Моля вижте базара!
- Публикувана: 12 юни 2019, 19:05 ч.
- Последно мнение: 19 ян. 2026, 12:09 ч.
Моля, помогнете да спася детето си!
Честито Рождество, приятели!
Моето пожелание го знаете, същото си е и сега: здраве и световен мир!
*Джони получи половината доза от имуноглобулина по каса, мина нормално вливката. Сега тече битката да получи възможно най-скоро останалото.
Моето пожелание го знаете, същото си е и сега: здраве и световен мир!
*Джони получи половината доза от имуноглобулина по каса, мина нормално вливката. Сега тече битката да получи възможно най-скоро останалото.
За много години!
Щедра да е Новата!
*Вчера бе влята втората половина от имуноглобулина. Не, не трябва да е така, трябва да е в два последователни дни, но... все пак нещо постигнахме след години никакво официално лечение. Следващият месец ще видим как и какво.
Щедра да е Новата!
*Вчера бе влята втората половина от имуноглобулина. Не, не трябва да е така, трябва да е в два последователни дни, но... все пак нещо постигнахме след години никакво официално лечение. Следващият месец ще видим как и какво.
...and that's how is done:
Няма R/O PANDAS, няма майката мисли, няма общи приказки. Обичам го този доктор. Вероятно има по-добри от него невролози, на мен ми е важно, че е станал лекар по призвание, а някой някога (вероятно в детството му) го е научил, че да имаш топки не е колко можеш да изпиеш или кого можеш да набиеш.
***
8 януари
Получавам нещо, което много прилича на бъбречна криза (или инфекция на уринарния тракт). В полуживо състояние слизам етаж надолу (в блока има клиника) с Джони, срещам се с един доктор и ми пускат разни изследвания. Аз си знам, че нищо или почти нищо ще излезе там (и си псувам PANDAS на ум). Мъж ми пита по телефона да се прибира ли. А, недей, търпи се, работи там (щото трябва и да се яде). Час по-късно му звъня: няма нужда да яде никой, веднага се прибирай. Вадя всичко поне малко свързано със симптомите от домашната аптечка и го изпивам с надеждата да зафункционирам.
А трябваше да е чуден ден, големият го чаках да кацне с внучката същата вечер и да имам цели три дни да ѝ се порадвам
***
9 януари
Държа внучката в ръце, а ако я пусна за малко, тя сбръчква личице в плачлива физиономия и протяга ръчички да я взема отново. И светът е толкова хубав, нов и пълен с надежда.
Баща ѝ през това време наблюдава Джони, а коментарът му е все едно вътрешният ми глас: Мамо, невероятно е какво си постигнала от лятото досега. И все пак, ако утре умреш, брат ми свършва в лудницата.
Целият на майка си, тактичен като слон в стъкларски магазин, но си струва да се чуе мнението му.
Не планирам да умирам тези дни.
А мислиш ли, че и аз имам PANDAS?
Аз не съм врачка, работим с резултати от тестове, плюс симптоматиката. Когато имаш възможност, ще ти кажа какво да изследваш.
Все пак, ако трябва да предположиш?
Тогава ще заложа на да. И ще се моля да бъркам.
***
10 януари
И Джони, и сестра му са болни, не беше достатъчно аз да съм. Това, че Джони куца ужасно при кризи, май му свикнах, но дребната...:
Мамо, не мога да вървя.
(И вместо да се радва на животните в зоопарка, седи на един стол, а аз се разхождам наоколо с брат ѝ и внучката, като регулярно я проверяваме.
Боли ме главата.
Глезените.
Имам топка памук в гърлото, затова кашлям. Искам да я махна, но не се маха.
Мамо, много ми е горещо. (Температурата на въздуха е 23 градуса, тя температура няма.)
Мамо, намали звука на радиото, боли ме от музиката.
Изгаси светлината, искам да е тъмно и студено.
***
11 януари
Големият звъни сутринта с "кога и къде ще се срещаме?".
Аз съм при педиатъра с брат ти и сестра ти, като свърша ще звънна.
Педиатърът, пред децата и мъж ми: Шугър, вирусно. Ще мине. На малката този обрив на устата може с кортикостероиден крем.
Те излизат.
Докторът: направи ѝ възможно най-скоро имуноглобулин, може би ще се стопира?
Аз: И как да стане това?
Е, нали успя за Джони?
Док, успях след три години и то все още само за месец при неточно спазване на протокола. А и на Джони му личи от самолет, на нея не баш. Ти би трябвало да си в състояние да ѝ предпишеш терапия след като явно вярваш, че и тя е със синдрома, давай. Няма да можеш, няма код в системата.
Проверява наивно и учудено заявява: няма, такова нещо не съществува.
Прибирам децата, поверявам ги на баща им, а аз хуквам с торба болкоуспокояващи в чантата на среща с внучката.
***
Тези дни пак ще пиша, че трябва и да се правят опити за спане.
*много изостанах с форума, още съм в миналата година. Дано сте здрави, а проблемите ви да са решими с пари
Револют:
https://revolut.me/dtomova73
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
Скрит текст:
Няма R/O PANDAS, няма майката мисли, няма общи приказки. Обичам го този доктор. Вероятно има по-добри от него невролози, на мен ми е важно, че е станал лекар по призвание, а някой някога (вероятно в детството му) го е научил, че да имаш топки не е колко можеш да изпиеш или кого можеш да набиеш.
***
8 януари
Получавам нещо, което много прилича на бъбречна криза (или инфекция на уринарния тракт). В полуживо състояние слизам етаж надолу (в блока има клиника) с Джони, срещам се с един доктор и ми пускат разни изследвания. Аз си знам, че нищо или почти нищо ще излезе там (и си псувам PANDAS на ум). Мъж ми пита по телефона да се прибира ли. А, недей, търпи се, работи там (щото трябва и да се яде). Час по-късно му звъня: няма нужда да яде никой, веднага се прибирай. Вадя всичко поне малко свързано със симптомите от домашната аптечка и го изпивам с надеждата да зафункционирам.
А трябваше да е чуден ден, големият го чаках да кацне с внучката същата вечер и да имам цели три дни да ѝ се порадвам
***
9 януари
Държа внучката в ръце, а ако я пусна за малко, тя сбръчква личице в плачлива физиономия и протяга ръчички да я взема отново. И светът е толкова хубав, нов и пълен с надежда.
Баща ѝ през това време наблюдава Джони, а коментарът му е все едно вътрешният ми глас: Мамо, невероятно е какво си постигнала от лятото досега. И все пак, ако утре умреш, брат ми свършва в лудницата.
Целият на майка си, тактичен като слон в стъкларски магазин, но си струва да се чуе мнението му.
Не планирам да умирам тези дни.
А мислиш ли, че и аз имам PANDAS?
Аз не съм врачка, работим с резултати от тестове, плюс симптоматиката. Когато имаш възможност, ще ти кажа какво да изследваш.
Все пак, ако трябва да предположиш?
Тогава ще заложа на да. И ще се моля да бъркам.
***
10 януари
И Джони, и сестра му са болни, не беше достатъчно аз да съм. Това, че Джони куца ужасно при кризи, май му свикнах, но дребната...:
Мамо, не мога да вървя.
(И вместо да се радва на животните в зоопарка, седи на един стол, а аз се разхождам наоколо с брат ѝ и внучката, като регулярно я проверяваме.
Боли ме главата.
Глезените.
Имам топка памук в гърлото, затова кашлям. Искам да я махна, но не се маха.
Мамо, много ми е горещо. (Температурата на въздуха е 23 градуса, тя температура няма.)
Мамо, намали звука на радиото, боли ме от музиката.
Изгаси светлината, искам да е тъмно и студено.
***
11 януари
Големият звъни сутринта с "кога и къде ще се срещаме?".
Аз съм при педиатъра с брат ти и сестра ти, като свърша ще звънна.
Педиатърът, пред децата и мъж ми: Шугър, вирусно. Ще мине. На малката този обрив на устата може с кортикостероиден крем.
Те излизат.
Докторът: направи ѝ възможно най-скоро имуноглобулин, може би ще се стопира?
Аз: И как да стане това?
Е, нали успя за Джони?
Док, успях след три години и то все още само за месец при неточно спазване на протокола. А и на Джони му личи от самолет, на нея не баш. Ти би трябвало да си в състояние да ѝ предпишеш терапия след като явно вярваш, че и тя е със синдрома, давай. Няма да можеш, няма код в системата.
Проверява наивно и учудено заявява: няма, такова нещо не съществува.
Прибирам децата, поверявам ги на баща им, а аз хуквам с торба болкоуспокояващи в чантата на среща с внучката.
***
Тези дни пак ще пиша, че трябва и да се правят опити за спане.
*много изостанах с форума, още съм в миналата година. Дано сте здрави, а проблемите ви да са решими с пари
Револют:
https://revolut.me/dtomova73
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
Да греша, да греша... колко точно, Сигме?
Аз много се пазя от залитане по теории на конспирациите, че забавят крайният резултат.
Да допуснем, че генетичната предразположеност е факт (доколкото ми е известно не абсолютно доказан, но вероятно има причина най-добрите специалисти в света да започват обследването си с "колко и какви автоимунни заболявания има в семейството"), значи теоретично и четирите ми деца носят риск. Впрочем, вече и в България се чува за случаи на повече от един в семейството с диагнозата. Нарочно не пиша "дете", то тая работа не изчезва с магическа пръчка при навършване на пълнолетие.
Аз всъщност, както вероятно можете да си представите, много искам да греша. Проверката вече е въпрос само на пари - тестът в Щатите и с резултатът при доктора в Американската болница тук, на него му личи връзката с Щатите, той е единственият, който първо пита за този тест и ако е положителен, работа е ясна до голяма степен.
Грубо около 1200 евро струва упражнението да се провери греша ли, да го има черно на бяло и ако не и някой ден стане достъпно лечението, детето ми да бъде лекувано. Ако имах толкова по кредитната карта, отдавна да съм го направила, защото мен най ме е страх от времето, загубено в "ако" и "дали".
Аз много се пазя от залитане по теории на конспирациите, че забавят крайният резултат.
Да допуснем, че генетичната предразположеност е факт (доколкото ми е известно не абсолютно доказан, но вероятно има причина най-добрите специалисти в света да започват обследването си с "колко и какви автоимунни заболявания има в семейството"), значи теоретично и четирите ми деца носят риск. Впрочем, вече и в България се чува за случаи на повече от един в семейството с диагнозата. Нарочно не пиша "дете", то тая работа не изчезва с магическа пръчка при навършване на пълнолетие.
Аз всъщност, както вероятно можете да си представите, много искам да греша. Проверката вече е въпрос само на пари - тестът в Щатите и с резултатът при доктора в Американската болница тук, на него му личи връзката с Щатите, той е единственият, който първо пита за този тест и ако е положителен, работа е ясна до голяма степен.
Грубо около 1200 евро струва упражнението да се провери греша ли, да го има черно на бяло и ако не и някой ден стане достъпно лечението, детето ми да бъде лекувано. Ако имах толкова по кредитната карта, отдавна да съм го направила, защото мен най ме е страх от времето, загубено в "ако" и "дали".
Препоръчани теми