Малко трудна тема...за болеста рак - тема 5

Практика е да се комбинират опиати и НСПВ за копиране на болката. Различните аналгетици влияят различно на различните типове болка. При баща ми комбинирахме Дорета/Дексофен/Оксикодон. Окси пиеше сутрин и вечер, през другото време редуваше Дорета и Дексофен. Само така успяваше да се спаси от болката преди да започне лечение.

Хубаво е да пиете някакъв празол за предпазване на стомаха. От толкова НСПВ ще пострада. Аз бих сменил и аналгин - по-токсичен е за черен дроб от профените (кетопрофен, декскетопрофен и т.н.).

Ако в комбинация с Окси не постигате желания ефект, обърнете се към кабинет за контролиране на болката. Могат да изпишат морфин или фентанил, но там страничните ефекти - сънливост, например - са доста по-изявени.

За алтернативни методи не мога да помогна. Нямаме опит с тях. В България медицинската марихуана не е разрешена - тя ми е най-известна като подходящо средство в подобни случаи (и за спокойствие, и за покриване на болки).

Благодаря, Hope4C!
Разбирам, че за да пробвам с Дорета е необходимо да ми ги изпише?!?
Ще ги проуча, тъй като имам и проблеми с бъбреците след операциите, а пише и да се внимава с лекарства които са опиоиди.
В крайна сметка, аз пак да питам, защо оксикодон ако основно НСПВС вършат необходимата работа?

Всъщност Зигизаги направихме голяма патърдия. В сайта пише, че може да изпратим всичко не на имейл, пише куриер. И мъжът ми реши да ги изпрати с БГ пощи, заради обратната разписка, за всеки случай искал е да има подпис на приелия писмото. Получих аз вкъщи от пощальонката обратна разписка и след като минаха 2 седмици без никакъв отговор той се обади. Отговорът беше ами ние не работим с БГ пощи, отишло е на другата рецепция незнаем къде са ви документите и чао тряс телефона.
Мъжът ми побесня обади се на директора на болницата, след кратък разговор с него и един мейл до министъра на здравеопазването час по-късно звъннаха от болницата и ни дадоха час даже се бяха запознали със случая му. Дадоха ни час и така.
Иначе да знаете работят само с Еконт! Иначе ще трябва да се разправяте . А направлението и всичко до сега беше пратено и прието от тяхна служителка на другата рецепция, ама си седяло там. Аз даже си мислих че направлението ще изтече докато дадат час...
А иначе за всяка болежка си мислим, че е от болестта макар, че мина вече 2 контролни прегледа, 3 скенера, и 2 ПетСкенера. Аз все чета и все срещам мнения как някой нещо не догледал, и се започва. Беше изстинал понеже е много топло тук и спим на климатик, кръста го схвана няма да ви казвам какво ни мина през главите, то тогава взехме и второто направление за 5Скенера, даже мислихме да го плащаме ако не му дадат, понеже март месец прави един.
А иначе той е добре не е отслабнал 120кг , даже трябва да отслабне мъничкоо....

Благодаря, ще ги занеса на място тогава.
Разбирам ви как се чувствате, но наистина трябва да положите усилия да спрете с това психясване! Очевидно всичко е наред при него!
Сигурна съм, че и този скенер ще е чист!
Достатъчно сте изстрадали, отпуснете си душичките и не се шашкайте за всяко нещо!
И аз бях като теб, но това само влошава нещата. Сега гоня всяка лоша мисъл и си казвам, че няма да се тревожа, докато нямам основателна причина за това. Като излезе скенерът, ще му мисля!
Иначе ще откача! При вас май нещата са отскоро, но ние сме така 5 години и 7 месеца.

Nadkinka, на Дорета/Паратрамол непрекъснато сменят режима на отпускане. В последните две години беше на бяла бланка, после на зелена бланка, после пак на бяла бланка и сега вече нямам идея на какво е. Питайте в някоя аптека - ако е на обикновена рецепта, може и от личен лекар.

Изписват се разлилни класове обезболяващи, защото действат на различен принцип. Опиатите (като кодеин, трамадол, морфин, оксикодон, фентанил) са агонисти на рецептор мю - т.е. влияят директно на рецепторите, които отговарят за болката в централната нервна система. НСПВ потискат производството на COX ензимите, които от своя страна се основна част в “производството” на простагландин - веществото, което води до възпаление/болка, когато се ударите, схванете и т.н. Тоест работят на съвсем различен принцип. Изписват се заедно, защото синергията между тях води до по-силен ефект отколкото би бил ефектът от всяко едно поотделно.

Тоест, ако пиете сутрин Окси и болката падне от 7/10 до 3/10, после на обяд изпиете един Кетонал и тя спадне до 1/10, ефектът (хипотетично) не би бил същият само с едното. Но, ако само с НСПВ или само с опиат се чувствате добре, няма наложителнлст да се комбинират.

Като цяло копирането на болка е много индивидуално. На едни хора помага едно, на други - друго, на трети - комбинация от пет. Зависи какво точно и колко боли. Едно е мигрена, друго е болка от костна мета, трето е болка от остър панкреатит. Важното е да пиете лекарството (или комбинацията от лекарства), която помага на Вас без излишни неща, пазейки стомаха и с оглед на останалото лечение/придружаващи заболявания.

Ами ноември поставиха диагнозата, декември го оперираха, тогава му направиха и химиотерапията беше една вливка и от 5 януари е първия чист скенер и ТМ в норма.
Скоро, скоро имам чувството, че е отдавна от тогава що неща изчетох и да си призная повечето пъти хем чета, хем не разбирам ама ми става притеснено. . .
Добре, че сте вие тука да си ви чета всяка вечер си отварям форума💕

Супер сте! Хванато е навреме, чист скенер е прекрасна новина!
В темата има хора, които се борят 10-20 години!
Така че обещай, че като излезе чист и този скенер, няма да се притеснявате до следваща контрола

Дано излезе чист Зиги, чул те господ.
Дано всички да виждате само чисти скенери и да няма вече лоши новини тук, защото като прочета нещо такова и ми се къса сърцето, а вие сте хората, които ми даваха сили без дори да подозирате и го правите и за многооо други, които не пишат, а само четат. 💕

Надкинка, пробвайте да идете в кабинет за контрол на болката. Говорете и с лекаря онколог. Все трябва да има ефективна схема на обезболяване. Има лекарства и с инжекционна форма. Така ще пазите стомаха.

Zigi, как е майка ти? Вие какво решихте да правите - пет ли?

Здравейте, за пръв път се включвам в темата.
Моля за някакво направление или информация по темата. Притеснявам се за майка ми (51годишна) :

- 2018 я оперираха за рак на черво, в последствие откриват метастази в черен дроб. Навсякъде са из органа и  варират между 3 до 7 см. Слава богу няма разсейки на други  места, метастазите са само в черния дроб.

-Вече трета година се лекува в МБАЛ Надежда, на таргетна химиотерапия е в момента и има много малко свиване на метастазите. Д-р Щерев я лекува и  ми каза че нищо не можел да направи ако метастазите и не се свият до края на този курс химио. Каза само ако майка ми се съгласи на още един курс, ще я запише, но нищо не гарантира.

-Проблема е че тя вече мина всичките им химии и метастазите още си седят там, нищо не ги влияе. Тя не подлежи и на операция заради размерите и броя им.

-Пуснахме генетичен тест в NMGenomix и пишеше че Лонсурф (и още едно лекарство) на което  мама е в момента съвпадало с генетичния и профил и би трябвало да и помогне. Но тя беше на лонсурф и много се влоши,  никак не и понесе.  Другите лекарства само поддържат положението, не я лекуват.

-Краят на химио курса  е  този август и тя усеща че още един курс би я довършил. Не искам да я губя, не знаем какво да правим, твърде млада е и имам нужда от нея...

Напоследък гледам и клиники в чужбина ( Густав Роси -Франция, е една от клиниките), които предлагат имунотерапия,  но цените са нереални. Някой има ли информация какво можем да предприемем на този етап?

 Има ли програми в България, които предлагат имунотерапия спрямо индивидуалната мутация на човека? Чета че в мбал надежда включвали имунотерапия тип чекпойнт инхибитори но не знам дали предлагат и други видове имунотерапия (има няколко типа до колкото знам). Можеби един тип имуно действа по благоприятно в зависимост от човека?

Благодаря предварително!

Благодаря, че се интересуваш
Зле понесе последната, 4 вливка платина, не успяха дори да я сложат цялата. Сега 14 дни пие хапчета (от които й е лошо) и междувременно ще уреждаме ПЕТ скенер за края на месеца.
Но като цяло е добре, не се чувства болна, твърди, че не кашля повече от преди, сравнява се с други пациенти как им личи, че са болни, а на нея не...

След като направи ПЕТ скенер след четири вливания, баща ми премина още две терапии - вливания Kanjinti и Cisplatin, допълнтиелно приема на хапчета Capicitabine.
Лекуващият онколог ми беше казал, че ако ПЕТ скенера покаже тенденция към обратно развитие /и се доказа, че има подобрение/ на тумора и метастазите в черния дроб, ще отпадне платината след шестото вливане. Този онколог обаче, напусна болницата от 1 юли.
Когато го изписвах след шестото вливане поставих въпроса пред докторът, който ми даде епикризата. Този доктор ми каза, че ще продължи досегашното лечение без да се прави промяна и чак след осмото вливане ще се пусне нов скенер. След всяко вливане баща ми сваля 2 килограма. Вече е под 50 кг. и както бях писала, развива анемия.
Досега никой не ни обясни има ли таван на вливанията, какъв е протокола.
Може ли да споделите как се процедира в повечето случаи? Сега съм и пред дилема да го преместя в болницата, където отиде лекуващия досега онколог. Какъв е реда, знаете ли? Мога ли да взема изето му? /или както там се нарича папката с документите/

Не е нужно дори да му взимате папката. Просто ще направят нова папка в новата болница с наличните епикризи и анамнеза взета от пациента за проведенето лечение досега. Майка ми обиколи множество болници, ходейки след основните я лекуващи лекари - Токуда (имаха възможност за първо вливане най-скоро), Онкология (имаше проучване с Авастин на този етап и просто продължи там), Надежда, Сердика, че дори и Света София. Ако сменяте болницата по време на лечение, от текущата болница ви издават мисля епикриза или подобен документ, с който отивате в другата болница. Аз бих се консултирала с трети онколог преди да бързам да сменя болницата. 8 вливания е максимумът за определни лекарства, обикновено не правят толкова вливания, но това не значи, че е грешно. Ако се  притеснявате от отслабването, говорете за нормален скенер по-рано. Чак след 8тото вливане ми се вижда твърде далеч. Ако става дума за ПЕТ скенер, да, тях гледат да ги ограничат до 1 -2 годишно, ако не се лъжа. Мога да ви кажа какъв е протоколът в Австрия - следят с нормален скенер, но регулярно.

lilia_milanova89, напълно ви разбирам и не знам какво да ви посъветвам. На нас ни казаха да следим в https://clinicaltrials.gov/ за клинични проучвания в България и Европа, подходящи за стадия и заболяването на майка ми. Но така и не разбрах дали изобщо е възможно да бъдеш включен в чужда страна като пациент. Доколкото ми обясниха е сложно, заради езика и всички документи, които се подписват. Дано някой друг се включи.

lilia_milanova89
Ако под "имунотерапия спрямо индивидуалната мутация на човека" имате в  предвид CAR-T ,то такива лечения за солидни тумори все още няма одобрени . Има някой клинични проучвания но в на много ранен етап - фаза I и те са с много ограничен контигент пациенти.
Колкото до "нереалността" на цените на чек-поинт инхибиторните и въоще имутерапии с моноклонални антитела - цените се движат от 7000 евро на вливка за Кейтруда до 23000 евро за Йеврой. Това са им реалните цени и понеже имат лизенз и няма генерици няма особена разлика в цените в БГ или в чужбина.
Специално за колоректален карцином може да се приложи Кейтруда или еквивалентен (Опдиво)при наличие на определени мутации.
По-напред в темата е споменато от Zigizagi -висока микросателитна нестабилност. 
Иначе принципно може да се участва в клинични проучвания и в БГ за международни клинични проучвания.