Малко трудна тема...за болеста рак - тема 5

  • 492 033
  • 6 648
  •   3
Отговори
# 1 695
  • Мнения: 462
Здравейте!
Не мога да не пиша ,колко съм отвратена и разочарована от Сити Клиник...вече половин година баща ми е пациент на тази клиника...и не спирам да се разочаровам от липсата на всякаква организация там...връщаха го, че нямал записам час за ядрено магнитен резонанс...(никой не му беше казал,че става с предварителен запис, а му бяха казали- елате отново на ...еди коя си дата...докторът не може човек да го открие за каквито и да е коментари...хващам го направо в крачка, за да каже 2-3 думи...обикновено това става на ръба на вратата(буквално)...при почти всяко ходене , първо казават на баща ми,че няма записан час за преглед...след това казват, да пробвал на еди коя си регистартура...е добре,те вътрешен обмен на информация нямат ли??? забавят лу лъчетерапията, понеже ,когато отидох да го запиша, доктор Недев каза, че му липсват изследвания и ме попита, защо не ги е правил още...еее, аз ли да му ги назнача??? разговарях с него(той е единствения,който ми вдъхва доверие) и той ми обясни, че пъро ще започне с лъчетерапия на костите, която ще бъде еднократно..каза, че ще дойде за един ден за 15 мин..от там ме изпрати да му запише някакво изследване(не разбрах как се казваа) на което да се види, къде точно да се облъчва мястото...там на баща ми му казали- че ще трябва да  дойде за два дена, записват му час за днес и за утре...и познайте...днес е първия ден...отива , правят лъчето...и му казват, че имало някакъв проблем с графиците и трябвало да го отожат за петък???? абе тези нормални ли са- той им обяснил,че за всякак процедура пътува от далче, че сам шофира ,а е на 70...абе бясна съм...и днес пак в тази приятна прохлада си отива  , за да отиде отнова на втора процедура в петък...само на нас ли ни се случват тези неща? Толкова ли са зле?
Как става прехвърляне на човек с вече назначени терапии от болница в болница? Ще ме посъветвате ли дали да го правя . В сити Клиник , лекуващ лекар му е д-р Ради Христов...не си дава телефона, не коментира резултати( аз за диагнозата и реалното му състояние научих от други доктори , срещу съответната сума естествено) без души ли са тези хора , не знам...
извинявайте за хаотичния пост, но наистина вече ми идва да ги убия всички...

# 1 696
  • Мнения: 650
И ние поискахме генетично изследване на парафиново блокче след операция на глиобластоп 4ст /див немутантен тип/. Излезе, че има
1. Установени хетерозиготни дилеции в CDKN2A,  CDKN2B.
2. Установена беше амплификация на гена EGFR, за което препоръчват прилагане на инхибитори, но тук в България ги слагали чак при рецедив
3. Установени хетерозиготни дилеции на екзони 2-9 на ген PTEN
Да си призная много малко разбрах от това, което ми обясняваха. Ако Норе4с може да обясни на по достъпен език ще съм благодарна.

Не знам какво точно са Ви казали предвид резултатите горе. Амплификациите в EGFR са едни от най-често срещаните при глиобластом мултиформ (20-40% от случаите). За съжаление, все още няма (или поне аз не знам да има) одобрено таргетно лечение за глиобластом с подобен биологичен профил. При онкологични проблеми на дебело черво, бял дроб и панкреас с EGFR мутации се ползва таргетно лечение с хапчета/вливания. EGFR обаче е ген с много екзони (представете си ги като части от гена) и одобрените лечения са, например, за екзон 19, екзон 20. При глиобластом най-често става въпрос за EGFRvIII - за него може да има някакви проучвания (с които не съм в час), но не мисля, че има лекарство в масова употреба.

Делициите от т.1 и т.3 също са много характерни за глиобластом (виждат се в 30-40% от случаите). Отново не знам да имат пряко отношение към лечението.

Предполагам човекът е опериран и в момента е на Темодал и лъчелечение. Това е стандартното лечение. Ако Ви предложат клинично проучване с нещо ново (напр. EGFR инхибитор, за който не знам), аз лично бих се съгласил.
Чета, чета и пак чета дано някой нещо е измислил. Както писах по-горе инхибитор Авастин някои си го купували и им го вливали, но само при рецидив. Два месеца след операцията правихме ЯМР и е чисто. Минаха комбинирани 30 процедури лъчетерапия и Темодал. Сега още 5 цикъла по 5 дни само Темодал. Аз явно много се отчаях, но гледам пред него да съм в кондиция. Близките ми казват стегни се, но как да стане това.

# 1 697
  • Мнения: 11 820
6mati,
И аз бях споделяла отрицателен опит от Сити, както и една дама, чиито брат почина поради абсолютно безхаберие. Не ми се рови, но някак ми се струва, че ставаше дума за същия др Христов.
Взимате всички документи, записвате час при лекар в друга болница и питате дали ще го вземат.
Това е достатъчно, няма нужда да се 'отписвате' от Сити, нито дори да ги уведомявате, че отивате да се лекувате другаде.

# 1 698
  • Мнения: 5 378
Авастин е VEGF инхибитор, тоест инхибитор на ангиогенезата, тоест пречи на тумора да си създава кръвоносни съдове и съответно да се “храни”. Ползва се при доста тумори - дебело черво, бял дроб, та off-label дори и за макулна дегенерация като инжекция в окото. Дано помогне и на Вашия баща.

От написаното - че предлагат таргетна терапия за амплификацията в EGFR - мислех, че може да тестват ново лекарство за EGFR мутирали глиобластоми. Според мен това ще е едно от големите открития в лечението на тази болест в някакъв момент.

# 1 699
  • Мнения: 462
Zigi, благодаря. Съвет къде да се ориентираме? Припомням- рак на простатата, с разсейки в костите

# 1 700
  • Мнения: 612
Zigi, благодаря. Съвет къде да се ориентираме? Припомням- рак на простатата, с разсейки в костите

6mati, баща ми беше на лъче и химио в Токуда. Друго му е заболяването. Но за нас важна беше възможността за разговор. Д-р Йорданов, завеждащ на лъчето и химиото се държа страхотно
- говори, обяснява, съдейства. Не пречи да направите среща с него.

# 1 701
  • Мнения: 11 820
6mati,
След напускането на Тимчева, се въздържам от препоръки за болница Надежда.
Пробвайте Токуда и ако не ви допадне - някоя друга. Аз съм доволна и от д-р Мангалджиев в онкодиспансера, както и от персонала, с който съм имала контакт. Но битовите условия там не са толкова добри като в частните болници.

# 1 702
  • Мнения: 353
След като бяхме обнадеждени от редукция на тумора в хранопровода и разсейките в черния дроб в началото на юни, баща ми премина седма терапия и силно се влоши. Той от два месеца се оплакваше на всички доктори как му е трудно да гълта, гледа го и гастроентерологът, който го диагностицира.... и всеки казва - няма основание за притеснение, сигурно е това, сигурно е онова... Обаче той вече е 47 кг. и вчера успях да го заведа при проф. Червеняков в СофияМед. Той насочи към контрастна снимка в Пирогов днес и както нищо му няма... се оказва, че ракът е пропълвял над поставения стент през февруари и има ново стеснение на хранопровода, като има само 2мм пропускливост! Как може това да не се види на ПЕТ скенера се чудя?
Утре ще влезе за поставяне на нов стент, над досегашния. Спираме терапиите за момента. Решила съм да потърся проф. Тимчева за консултация в края на месеца. Мислех да последваме неговата онколожка в Надежда, но два пъти ходя там тази седмица и някак не ми допада отношението.

Последна редакция: вт, 07 сеп 2021, 09:55 от Tatti

# 1 703
  • Мнения: 1 117
Uncommon,  как си?
Разбра ли резултатите си?
Чакаме те с хубави новини.

# 1 704
  • Мнения: 1 013
По повод "обръщането на внимание" :
Д-р Минчев в Токуда направи видеоасистирана операция на мъжа ми, заради лезия на бял дроб (хистологията не е излязла).
Преди интервенцията възнамерявахме да коментираме, предвид разногласията дали да се реже или да се изчака (липса на метаболитна активност на 5 скенер).
В Токуда Минчев само надникнал и казал "той е последен по ред за деня за операция...".
В деня непосредствено след операцията, аз го свалих с количка на рентген (работа, която трябва да свърши персонала на Токуда).
Операцията беше платена, не безплатна.
Дано никога повече в Токуда, възмутени сме, отидохме там заради Минчев - като магазин за здраве е.

Последна редакция: чт, 05 авг 2021, 06:54 от левскарката

# 1 705
  • Мнения: 15 500
Ами не мога да кажа същото за Токуда. Минчев ни прие, прегледа го, каза колко ще се наложи да платим на касата в зависимост от процедурата. Нищо на никой не сме давали. Сега чак сме там в онкология. Абсолютно пари на ръка никой не ни е искал, даже намек не е имало. Плащаме такса някаква на касата и това е

# 1 706
  • Мнения: 1 013
Съжалявам мислех, да не го казвам.
Ние винаги сме се ръководили от това, че най-важно е лекаря да е добър, не е важно отношението. Минчев определено е добър, дано и при нас огрее слънце.
Да имате само хубави резултати всички! Борим се!

# 1 707
  • Мнения: 11 820
В Токуда и Сити се плаща достатъчно много на каса, за да си позволи някой да иска пари в брой.
В Надежда досега не се е плащал на каса и един лев в отделението по Онкология. Сигурна съм, че това ще се промени съвсем скоро.

При хоспитализация в Сити и Токуда се плаща ППД 1,2, и тн.- в превод - пакет поискани и предоставени дейности. Роман мога да напиша за таксите на тези две болници, за платените от пациентите 24 часови грижи от медицинска сестра или акушерка, каквито не са виждали изобщо и всякакви допълнителни неща таксички. Имам професионални отношения с много болници и личното ми мнение е, че такова плащане като в групата Аджкбадем и София мед няма никъде. Всеки може да се информира каква цената на клиничните пътеки за Онкология, колко пари дава НЗОК за лекарствата и да си направи сметката, че частните болници не желаят само да лекуват болните, а и да реализират печалба от това. Което в крайна сметка е целта на всяко търговски дружество.
Прегледът при професорите в Надежда беше 80 лв, при проф Дудов в Сити - 195, при други хабилитирани лица или завеждащи отделение - 175 лв, при редови лекар 95-110 лв. Вече не помня колко прегледа платих, за да се назначи и проведе лъчетерапия, после да се оцени ефекта й и да се назначи пет скенер.

Последна редакция: ср, 04 авг 2021, 22:03 от zigizagi

# 1 708
  • Мнения: 873
При нас в Токуда също не ни се получи . 1 чакахме две седмици  за час,след което се оказа,че е на изчакване.След това Платихме за избор на екип ,за да може Минчев да вземе материалът,а той дори не е присъствал в залата.След скенерът се молихме на 100 човека от персонала да махнат абоката-на никого не било работа.Накрая чакахме нз си колко седмици за хистология,а накрая казаха ,че те не правили ( а знам,че правят).Нз защо се получи така иначе Минчев безспорно е на световно ниво,но дори няма да коментирам реакцията му като отвори снимката на мама(леко казана непрофесионална)🤐☹️

# 1 709
  • Мнения: 15 500
Не сме имали такива проблеми. Направиха биопсията, казах, че искам генетични и ИХХ и че ще си заплати ако трябва. Казаха че не се плаща и че те си ги правят. Точно така и стана. Сега като ходи на терапия стои по три дни и плаща 110 лв. Сума която изобщо не е космическа и непосилна. Нищо повече.
Все едно. Важно е лечението да успешно за всички ни независимо къде. Пожелавам ви го

Общи условия

Активация на акаунт