Малко трудна тема...за болеста рак - тема 5

И аз имам въпроси. Писала съм назад в темата, че на съпруга ми след операция на глиобластом 4ст назначиха комбинирана химио и лъчетерапия 30 броя и сега 6 курса само с Темозоломид до Нова година - Дали Темодала може да е заменим от Темозоломида, който му дават от КОЦ?
Давам му куркумин, алое и гроздов екстракт. Редовно му следят ПКК, но онколога му е казал, че тези добавки му давали фалшиво положителни кръвни показатели и той не иска да ги пие. Според Вас дали е така? Благодаря.

Темозоломид е съставката на Темодал. Дават Ви някакъв генерик (тоест друго лекарство със същата съставка). Представете си го като Парацетамол на Балканфарма и Панадол на ГСК - и двете лекарства съдържат същото активно вещество, но се казват по различен начин.

За хранителните добавки не мога да помогна. Бих си слушал онколога все пак.

Виксито, освен чисто телесните неприятности, които би могла да имаш със смяната на химиотерапия след излизане на евентуални различни резултати, ще има и административен проблем. Каквото започнат да ти вливат, се води първа линия. Държавата в лицето на НЗОК има изисквания кога се сменя терапията и доколкото ми е известно нов хистологичен резултат не е основание за това. Така че премисли, ако трябва си плати в трансхеликс да стане бързо, но не си мисли, че химиотерапията е да пиеш едни лекарства два дни, а после без последствия за тялото да ги смениш. Нямах намерение да го пиша това, обаче ми се струва, че се налага - на мой познат майка му почина няколко месеца, след като на поредна вливка й сложиха лекарство, което не е било за нея. Просто то й увреди органите и жената си замина от това, а не от нейното си лечение, което понасяше добре.

Аз доколкото знам Темодал(Европа)/Темодар(САЩ) ,не е патентована формула и на практика "оригинал" няма. Една от големите фарма-компании ,които имат разрешение за дистрибуция и в Европа и в САЩ е Мерк. Има и Темодал на Акорд ,има  и Китайски и др.Но всички ,както е писал Хоуп са Темозоломид. Има и интравенозни форми пак на множество фирми. 
Като страничен ефект действа миело-супресивно - ниски стойности на неутрофили,тромбоцити.
Може би затова онколога е казал ,че му "подобряват" кръвните показатели добавките . Но пряка връзка с повлияването на глиобластома от подтискането на хемопоетезата няма и не виждам как биха могли да повлияят на действието му върху тумора в тази посока(правят се проучвания за медикаменти ,който да се възпрепятства увреждането на костния мозък от темодал по генетичен механизъм ,придобиване на резистентност към него по подобие на някои мутации в ГБМФ). Друг е въпроса ,че те са един вид антиоксиданти също  ,а темодал-а възпрепятства ДНК поправката, а антиоксидантите правят точно обратното -подпомагат я и дефакто помагат на туморните клатки да продължат да се делят. Та може би пречат.   

Дано да не е на Акорд...

Може пък да не е лош техния .Той Темозоломида е изобретен в UK ,а и формулата му не е никак сложна.
Някой по-напред в темата беше питал от къде може да купи ,може би различен от този ,който касата плаща. Може би Ахонора?!
Мисля и че не е много скъп ,поне не е от порядъка на таргетните терапии ,дори не и колкото имунотерапиите. Но как стои въпроса с рецептата? Ако може да се включи.

Това е от протокола за класирането на обществената поръчка на ЗК от 2020 от другата тема:
L01
AX0
3
Temozo
lomide
перорална
твърда
mg
Accord Healthcare S.L.U., Испания
Alvogen IPCo S.àr.l,Люксембург
Merck Sharp & Dohme B.V., Нидерландия
Sandoz GmbH, Австрия

Т.е. Най-вероятно е точно Акорд -с най-ниската цена. Имат фабрика и в Полша освен в Испания и UK,на раличните места произвеждат различни неща.Аз съм с две ръце за Мерк ,ако може да си намерят от къде и как да си го купят.

Мда... И Кепацитабинът им е с най-ниска цена.

Някъде бях попаднал на статия от пролетта ,че Мерк в Австрия държат цена на Темодал под тази на конкурентите ,дори и под себестойността и имат 85% от пазара му там. Ако не са вдигнали цените там може и да е по-ефтин от Акорд-а в БГ-все пак там е по-скъпо,пък може и да не е ако няма ДДС за лекарствата или е по-ниско.

Здравейте. За съжаление и аз се включвам в групата 😔Моля за мнение за  МЦ  Интегративна медицина в София и клиниката в Панагюрище. Каквото и да е мнение ще е от полза. Става дума за баща ми който е с две операции на главата. При Първата са отстранени два глиобластома, при втората два глиосаркома. След втората обаче не изписват никакво лечение. Търсим сега второ мнение в София и варианти. Благодаря ви предварително...

Центърът за интегративна медицина беше затварян няколко пъти със скандали. Преди много години, имаше хора от форума, които се лекуваха там безрезултатно, а доколкото помня - скъпо. За мен са мошеници.
За Панагюрище аз имам добри отзиви за д-р Кръстева.
Съжалявам за развитието на болестта при баща ти!
Дано някой се включи с препоръки за лекар в София, с който да се консултирате.

О благодаря много! Аз нещо такова бях чула и се колебаех. По принцип казват че лечението е химиотерапия, но и такава не му изписаха след втората операция😔Сега в София препоръчват да се почне химиотерапия, но докато ни я изпишат ще минат два месеца след операцията...

Лечението е същото като при Глиобластома - Резекция до максималните възможни граници,съчетана лъче-химио терапия+ поддържаща химиотерапия за 6 месеца след това. Като химиотерапията е само една - Темодал и не е особено ефективна самостоятелно ,ефекта се постига от комбинацията и с лъчетерапия. Глиосаркомите са на практика глиобластома мултиформе + саркоидна компонента и лечението е същото .За съжаление саркомите са слабо радио-чувствителни ,към радио-резистентни и заради саркоидната компонента цяло-мозъчно облъчване почти не би имало ефект. Стереотактична радиохирургия или стереотактична телесна радио терапия имат ефект стига тумора/ите да не са по-големи от 3см. ,като по-добър ефект има първото.
Както е писала Зиги, Интегративна медицина са пълни измамници - не лекуват нищо освен джоба ви,а и нямат оборудване за лъче/SRS/SBRT. В Панагюрище се съмнявам да се заемат с такъв тежък случай ,иначе имат оборудване за SBRT. Най-добре се обърнете към някоя Софииска клиника .Направете консултация и с лъчетерапевт
за възможността за SRS/SBRT , имайки в предвид дали е правена/не е правена лъчетария при първото лечение,на резекционните легла на тумора/ите след втората операция.Ако е правена лъче при първото лечение ,различна от цяло-мозъчна лъчетерапия може да трябва да вземете лъчетерапевтичния план от там  където е правена ЛТ-та.
Правена ли е ЛТ след първата операция и каква? Къде е лекуван баща ви първия път - ХТ, ЛТ? Сегашните тумори на нови места ли са или там където са били първите два(мутирал е глиобластома от  ХТ,ЛТ-освен ако е имал саркоидна компонента още първия път и е грешна хистологията)?Кога е било предходното лечение?Колко големи бяха новите тумори?

Така първата операция по спешност на 31.05 извадени два глиобластома големина на единия 4см. Месец след операцията има назначена химиотерапия плюс лъче за 30 дни. Хапчето е Темодал по 1 на ден. Втората операция на 19.08 пак две ,пак същата големина около 4 см. Хистология та показа ГлиоСарком.
 Премахнати. Не са на същото място, близо до тях. Още след първата операция до днес приема дексаметазон и трилептал. Не е спиран. Не е назначено лечение. Казват че за лъчетерапията си е взел дозата и не може повече. Втората хистология показва глиосаркома. Обаче лекуващите нещо се усъмняват и пускат ревизия. Пак се потвърждава глиосаркома. Лекуващите са в Плевен където и да му правени операциите. Занесохме материала в София където казаха че НЕ Е глиосаркома второто а е същото като първото ГЛиОБЛАСТОМ. Сега чакаме час при ДР Тимчева онколог в София да назначи лечение според последната направена хистология. Хистоложката казва че това е един и същи вид тумор на главата, не е метастаза. Помежду другото след втората операция получи оток на ходилото, задържане на лимфа. Много голям. Който сега изчезна. Но в момента е в болница за задъхване. Всичко му е наред като изследвания кръв и т.н, сърце, стомах, но се вижда нещо като лека сянка на скенера на белия дроб. Смятат пневмония че прави и го лекуват за това. Моля да препоръчате клиника, нас ни насочиха към професор Тимчева.
В Панагюрище потърсихме мнение, но те искат да си изследват всичко наново вкл. Да му правят 5скенер.Благодаря