Малко трудна тема...за болеста рак - тема 5

Мама се лекува при доктор Кръстева и е доволна .А за д-р Захариев съм чувала само чудесни отзиви (завеждащия лъчетерапия) и винаги е много приятелски настроен и обръща внимание на пациентите си .Нищо не ви пречи да потърсите и там и в София мнение.

Абсолютна безмислица - ПЕТ скенер не показва нищо в мозъка ,там нормално е висока глюкозно-метаболитната активност . Не ми е известно някъде в БГ да се прави ПЕТ със аминокиселини,специални за глиални тумори. За мозъка трябва Ядрено-Магнитен-Резонанс. Глиалните тумори обикновено не метастазират извън мозъка,макар ,че се съобщава и за такива случаи на десиминация в бял дроб.Съмнявам да е от това задуха при баща ви. Може да задържа вода от Дексаметазона ,оттоците на краката със сигурност са от това. А и антиконвулсантите също задържат вода -предполагам второто лекарство е това.
Той е имал Темодал само по време на ЛТ и после няма за 6 месеца след нея,така ли е,защото от май до сега няма 6 месеца ,а би трябвало да е още на ХТ след първото третиране. В Плевен е една от най-добрите патоанатоми в БГ, на вас кой ,къде ви прави втората хистология? Лъчето в Плевен къде ,дано не е в частната "Сърце и мозък" ,че там може и нищо да не са свършили.

[video][/video]Двете операция са правени в Плевен в университетска, там е и назначена и химиотерапията и лъчето и хистологията. При кой точно не знам. Не знам защо не е продължена химиото...и защо сега нищо не изписват след втората. Хистоложката в София казва че хистологията е вярна и при двете операции но втората диагноза не е правилна.
  Второто образование е същото като първото и не е метастаза от друго място. Т.т то е Глиобластом, а не ГлиоСарком както пише в диагнозата. В Панагюрище се отказахме да ходим точно по тази причина защото не му е нужно 5скенер, много размотаване е, много дни ходене а той не е в добро общо състояние.В Панагюрище искат 5скенера може би защото се водят от втория резултат че е ГлиоСарком и се съмняват да не е метастаза от друго място.  В София така казват както и вие че това не дава метастази на друго място и е безмислено но въпреки това му правихме обикновен скенер на дроба. Ярм искат в София и ще направим задължително. До сега не му е правен, само веднъж преди да влезе на първата операция. В Плевен предпочитаха скенер не Ярм, което според софиянци не е ОК. По повод отока, да в крака е точно от дексаметазона, съмнявахме се че и на дроба е подобно или някъде задържа течност но казаха че няма никъде проблем, всичко е нормално в дроба,стомаха, пикочни мехури, сърце. Изключвам тази лека сянка която смятат за пневмония и лекуват в момента в русенска болница.

Пак да уточня за химиото - изписан е след първата операция на 05.05. химиото + лъчето започва на 02.06-13.07 приключва и това е! Втората операция е на 19.08.
Точно по тази причина защото нищо не препоръчват вече като лечение търсим алтернативи и второ мнение.

Майка ми приема Темозоломид на Акорд. Предполагам, че е, защото те работят с тукашната здравна каса. Цената му на свободния пазар е около 2.000 евро за 20 капсули от 100мг.
При прием определено трябва да се следи от лекар и да се прави ПКК всяка седмица.
Често чета напоследък и за метрономни дози на Темодал, които се различават от класическия протокол 5/23.

Здравейте! Отдавна не се бях включвала, защото нямаше нищо ново при нас. /което мога да отчета като положително /
Вчера баща ми мина на скенер с контрастно вещество в ИСУЛ. Има един ПЕТ скенер в началото на болестта и един след 5-то вливане. До 6-тата процедура беше на Kanjinti, Cisplatin и Capicetabine през 21 дни. От 7-мата мина на поддържащо лечение с Kanjinti и Capicetabine .
Значи от 1-во до 7-мо вливаха Kanjinti .
8-мо вливане TRAZIMERA на Pfizer /изтекъл срока на Kanjinti  в болничната аптека/
9-то вливане, което предстои на 04.10 са написали - Herceptin.

И трите съдържат активното вещество Trastuzumab, ОБАЧЕ - смятате ли, че правилно това, което му правят?
По някакъв начин се разтревожих.

Иначе няма прогресия, слава Богу!
На 12.3 маркерът СА 19-9 е бил 461, вчера - 27.1; СЕА маркер е бил 37,1, сега е 3,6.

Благодаря на всички ви, че сте тук и помагате! Без вас щях да съм изгубена!:bouquetf:

ageorgieva7,
Не знам дали проф. Тимчева е в детайли на лечението на глиобластоми, но ако не е - със сигурност ще ви каже кой е!

vilitra,
Нормално е да се чудите и да е притеснявате от тези смени, но щом активното вещество е едно, е много по-добре да не се прекъсва терапията, отколкото да се чака да се достави  Kanjinti. Има много административни процедури в болниците, за които ние не подозираме. Възможно е да има нов търг и друга фирма да спечели доставките на определен медикамент, да спрат да внасят, да има недостиг и тн. Важното е да продължите с добрите резултати!

zigizagi.  Ами да тя ще каже професорката, лошото е че много време изгубихме и продължаваме да губим😔

За операцията,ако имат техника за интраоперативна невро-навигагация ,се предпочита образното изследване преди операцията да е същия вид ,като техниката която се използва за невронавигация. Не знам дали в Плевенския УМБАЛ имат ЯМР за невронавигация.След това се следи с ЯМР. За лъчето ако беше SRS или SBRT също се предпочита скенер за планирането и евентуално се комбинира изображението от скенера и това от ЯМР ,но за цяломозъчното облъчване не е необходим ЯМР ,дори скенер ,ако няма да е с предпазване на хипокампуса цяломозъчното облъчване(тогава само CAT). Както и да е . Лошото е ,че е объркано лечението ,не е имало ХТ след комбинираното лечение -резекция -ЛТ-ХТ. Може и резекцията да не е била в достатъчен обем , за глиални тумори се прилага специална техника с луминисцентно вещество и осветяване за определяне на границите на тумора и мисля ,че само в София в Пирогов и Иван Рилски прилагат тази техника(но може и другаде да я използват вече ,незнам със сигурност) . Все пак питайте Тимчева дали не може да се направи SBRT въпреки скорошното цяломозъчно облъчване,този въпрос е по-скоро към лъчетерапевт,а може и тя да ви насочи към такъв.
Глиален тумор е невъзмозможно да бъде сбъркан с метастаза ,ако е правена Имуно-хисто-химия - има директно антитяло за глиални тумори. Не е изключена мутация след лечението на глиобластома в глиосарком.
Някаква грешка в датите ли има на ЛТ -това са 2 седмици - 30 фракции са 30 работни дни ,което е 6 седмици за курса на ЛТ? Или не е завършил Лъчетерапията?

whitefang.  Мога да покажа това да си създадете представа какво е изписано след първата операция. Точно лъчението какво е ще погледна , но знам че беше със специална маска и определяха много точно мястото на облъчване.

Еми облъчва ли са само резекционните легла(Ту ложе) ,но са си 25 на едното и 30 фракции и надругото,което си е пак 6 седмици минимум,като време.А какво е то си пише - VMAT .Реално,колко време ходи/го водихте на тази ЛТ и успя ли да завърши пълния курс от 30 фракции(30 работни дни)? Като дата е от 06.06 до 13.07 ,вместо 06.06-13.06.

Ох извинявам се аз съм объркала, коригирах се, реално ходи от 02.06 -13.07 30 дневен курс химио и лъче.
Тоест искате да кажете че в София се прави и по специално лъчелечение. Ние имаме и опция за Иван Рилски също, която може би ще е по скорошна.

За Пирогов и Иван Рилски стваше въпрос за операцията ,че е по специална техника ,за откриване на границите на тумора,при първични мозъчни тумори-глиални по специално.

Иван Рилски не е никак лоша идея. И ние стигнахме до тях (за няколко консултации), въпреки че операцията на баща ми (гръбнак) беше в Пирогов. Според мен те са водещата болница в страната що се отнася до неврохирургия и всякакви Ту формации в ЦНС. Имат и онкология, и лъчелечение. Вероятно е техните онколози да се сблъскват често с пациентите на неврохирургията.

Говорете с Тимчева и вижте къде ще Ви препрати, но, ако стигнете до Иван Рилски - впечатленията ми и от тримата лекари, с които сме се сблъсквали там (неврохирург, онколог, образен) са изцяло положителни.

Ясно, благодаря ви много за съветите и мненията!!! Ще се включа по нататък да кажа как се движат нещата. Не ми се иска да тръгваме на няколко места едновременно защото ще се объркаме и става сложно. Бъдете здрави!

С една дума да не му давам никакви добавки, че може да помагат  на туморните клетки да продължат да се делят. Доц, Каменова след генетичното изследване каза да давам по 30 капки Вигантол.........Много съм притеснена искам да се захвана за нещо.