Трудно проговаряне - тема 26

Реге, повтаряш го това "ти не си родител на дете със СОП" като заклинание. И какво като не съм, твоето дете колко по-различно е от моите деца? Не са ли равни? Децата със СОП не са извънземни, нито родителите на деца със СОП са извънземни. Деца като деца, родители като родители. Или искаш равнопоставеност, или не искаш - няма как да използваш "ти не си родител на дете със соп, твоето дете не е със соп" едновременно като меч и щит. Или охотно приемане на ролята на родител-мъченик, който денонощно прави едно и също - обучава си детето. Остава ли изобщо от това воюване всеки ден родителят да е родител? Остава ли време детето просто да бъде дете? Да живеят като обикновени хора? Само това искам да питам. Каква е ползата постоянно да работиш с детето си като родител-терапевт и детето вечно да е в позицията на дете-пациент, ако основно това е мисията и животът? Колко филма сте изгледали ей така, за кеф? Колко неща сте направили ей така, за кеф? Кога излизаш от ролята на терапевт на детето си и кога то излиза от ролята на пациент на майка си? Защото и това е нужно, за да не се превръща животът в едно безкрайно обучаване и терапия. Колкото и да ти е чудно и да възроптаеш сега възмутена, и това го има - от желание да се помогне на детето цялото семейство влиза в една денонощна терапия и няма време да бъде семейство с всички обикновени малки житейски забавления, просто семейство, в което хората не живеят като канонизирани светци, а ядат чипс и бонбони, гледат филми и всякакви "неправедни" неща. Като говориш за телевизия, има предостатъчно образователни канали, примерно Анимал планет или НГ. Никой не може да издържи на режим на постоянна терапия. Децата със СОП имат нужда И от това - да са съвсем обикновени деца и към тях да се отнасят като с всяко обикновено дете. Не като към специални деца, които вечно биват терапевтирани и закриляни и да им се напомня, че са специални. Това им дава усещане за нормалност. На родителите също дава усещане за нормалност. (Както щеш го приемай, но в моите часове се отнасям към детето дори с най-сериозните проблеми по съвсем обикновен начин. Като към всяко друго дете, което е "в норма". Това действа положително, защото се чувстват обикновени, а не с позитивна дискриминация и околните да се отнасят с тях съжалително. Децата го усещат много добре какво е отношението към тях. Писнало им е към тях да се отнасят като към пациенти, безпомощни същества, които винаги трябва да бъдат под нечия опека и са в ролята на пациенти буквално - вечни ги обучават и терапевтират.) Когато децата имат по пет-седем сесии седмично при 5 различни специалисти, на практика те са по-претоварени от отличниците. Това не е добре за самите деца, те не могат да дишат нормално, не могат да живеят нормално. Винаги са обект на въздействие, трябва да се съобразяват с всеки от петте специалисти. Сега само не ми казвай да не сравнявам децата със СОП с отличниците. Сравнявам ги, защото те в много отношения си приличат. Децата със СОП обичайно са с лесна уморяемост и им трябва повече време. Не можеш в бутилка от 2 литра да събереш 4 литра, колкото и да ти се иска и да смяташ, че като се работи с детето денонощно, то ще вземе да навакса по-бързо. Не, няма да навакса по-бързо, а по-бързо ще прегори, ти също ще прегориш. Това го пропускаш. Не е важно да правиш сто терапии при сто специалисти, защото се получава разнобой и като приказката "девет баби - хилаво бебе".

------------------
С малко закъснение искам да направя едно уточнение. Повечето хора, които обичайно споделят притесненията си за закъсняване на говора при децата си, са с деца, които са в границите на нормата, т.е.  са деца без увреждания, физически и психически дефицити или сериозни диагнози. Да, има някъде в развитието неща, които се случват по-бавно и по-трудно, но като цяло те са напълно преодолими с времето с малко допълнителна работа към обичайния живот на семейството. Неслучайно ранната възраст е обвързана с физическото развитие, което означава, че децата трябва много да се движат, да играят, да участват в нормалния битов живот на семейството, да имат достъп до културата и традициите.  За това уточнение си спомних, когато тази сутрин видях историческа снимка от времената, когато малките деца още на 4-годишна възраст активно са участвали в селския живот ли дори в градския, но в обичайните битови дейности в една къща. В днешно време по подразбиране се приема, че детето има играчки и ако бъде учено да участва в битовите дейности, то това е неприемливо. А това е учене в най-нормален вид. Това е безценно учене, защото развива детето във всички аспекти, включително стимулира говора и цялата езикова система - усвояване на правилата на езика, речниково богатство, използване на езика и т.н.

Като латерна си, едно си баба знае едно си баба бае.
Ако моето дете е с диабет а твоето не, те са равни, но дали са еднакви. И това с родители мъченици, моля ти се...въобще няма да си хабя пръстите повече. Ще използвам времето си по-полезно като продължавам да помагам на всички, които се стремят да постигнат повече въпреки ограниченията които им поставят специалисти.  Вероятно децата, които ти терапевтираш са с капацитет по два литра но ти наливаш по един, защото така си преценила. Пък и те са нечии други деца , нали? Дали ако това дете беше твое щеше да разсъждава така бохемската с усул, усул...  Нека не ги претоварваме, не дай си боже да очакваме от тях повече. Нали се уморяват леко...
Аз пък,  на който родител ме е питал за помощ му споделям как може налее по десет литра, защото неочаквано се оказва че  като знаеш как, тези деца побират повече от очакваното... И трябва да ти кажа че всички тези хора с които комуникираме  прекрасно се справят да бъдат и родители и терапевти. Пък колко родители на такива деца срещам - споделящи, помагащи, опитващи алтернативни терапии... Чудесно е... Обаче специалисти като теб някак естествено слагат на такова дете рамка. На родителя - също рамка.. Или ей така на всеослушание заявяват, че ако все пак детето навакса - ще е нечовешки уморено, затова по - добре да си гледа детството като не се претоварва - с филми и бонбони на спокойствие.

И накрая. В тази тема пишат много родители на деца, които не са само труднопрогварящи. Защо го правят не искам да коментирам, темата за аутизма отдавна трябваше да е преименувана на деца с поведение от спектъра и соп, за да не плаши прохождащите в тази област родители. При много от децата в тази тема трудното проговаряне  влачи след себе си и други проблеми, поражда нови дефицити и става една каша. Уж не е аутист, пък е с поведение на дете от спектъра или със СОП. Андариел казва от една страна  - недейте бърза, но може ли да е сигурна че има труднопроговаряне в чист вид с запазен интелект. Аз пък дърпам чергата да побързат, защото презастраховането за мен инай- доброто за детето с дефицити.

И още по- накрая, За всеки  родител ще дойде момент на равносметка, неизбежно е, когато ще трябва  откровено да си отговори на въпроса - направих ли аз лично (!) всичко възможно... Защото както казах Андариел е специалист, но вашето дете си е ваше дете. Можете ли 100% да разчитате че някой страничен че ще е толкова заинтересован колкото и вие в това, вашето дете да просперира. Пък ако ще да му плащате..

Тонът на поста ти е доста груб. Няма нужда да воюваш с мен, нито да ми държиш тон, защото най-малкото е неуместно. Както казах, аз от теб нищо не искам, имай си я твоята гледна точка - твоя си е, имаш за себе си основание да е така, така са се стекли при теб нещата, стигнала си за себе си и за детето си до някакви изводи. Моята гледна точка е различна от твоята и имам право на нея. Тук четат възрастни хора и те могат да отсеят за себе си нещата, които смятат за важни и полезни. С какви деца работя няма как да знаеш, защото няма да седна да пиша за тези неща от съображения за конфиденциалност. Единствено мога да напиша някои неща, които се срещат доста често.  Разбирам, че си гневна и не ги приемаш, имаш право на своето възприятие. В момента ми приписваш някакви неща, които не съм написала. Поне бъде честна в това, което пишеш и не преиначавай думите ми. Хората могат да четат какво и как съм написала.

Не съм чела всички коментари,но това за екраните ми стана интересно.На мен лично специалист ми каза,че не е вредно детето да гледа екран,но това което гледа да е на български и да има начало и край.Всяко нещо трябва да е с мярка.А и всеки си преценява според детето си какво да разрешава.Много мои познати например дават на 5 годишните си деца да играят игри на телефона.Аз имам наблюдения че моят от такива игри се изнервя и не давам.От клипчета обаче не съм забелязала такава зависимост.Даже от там научи някои приказки,които на книжки не му бяха интересни.

Здравейте, аз имам дете на 2,2 г. , което трудно проговаря в смисъл, че бърбори си на бебешки като по - голямата част от думите не се разбират. В момента я уча да назовава определени предмети. Имаме напредък, вече знае някои предмети как се казват, на водата - казва вода когато поиска. Но като цяло си бърбори на бебешки, какво казва не се разбира. Също и думите на които я уча , има много букви, които са й трудни - в, б, звучните . какви насоки за работа бихте ми дали?

Здравейте. Да питам и аз.
Синът ми е на година и 6+ месеца. Все още не говори, няма дори срички с които да нарича нещо или някой. Има си бебешкото "пелтечене" и говор. На 7ми май бяхме на невролог, която каза, че към него момент говора му съответства на 11 месеца /тогава беше на 1год и 4 м/. Юни бяхме на логопед, която каза, да се върнем есента, ако още не говори, после и на психолог, която каза, че нищо определено не може да каже /демек има ли някакъв по голям проблем/, защото е малък, но ни посъветва да започнем работа с ерготерапевт към местен център. Да, но докато минем процедурите да се запишем, докато чакаме да минат отпуски и т.н. то мина месец и половина и чак от утре ще започваме редовни занимания /2 пъти седмично/. Имахме 2 срещи с ерготерапевта, като втория път явно остана доволен от представянето на мъника и каза, че нещата ще се случат /демек проговарянето/ макар и по бавно. През това време пооправихме жестономиката - маха за здр. и чао, дава целувка, от седмица сочи, но с цяла ръка, сега мъча да е с пръст. Посочва предмети и картинки като го питаш, лесно заучава и команди. Аз обаче не спирам да се притеснявам. Изчаквам август да видим как ще тръгне с ергото и септември ще ходим на по добър невролог в Пловдив.
Въпросите ми са следните:
Да търся ли логопед? И ергото и логопеда на този етап ще работят за финната моторика или логопеда може да предложи и други методи. Не ми се иска да го натоварвам с много терапии. То още ерготерапията не е почнала както трябва.
Да търся ли логопед по някакви програми или към центрове или е по добре да търся платен?
Повечето специалисти са ЗА ясла /ергото и логопеда/, но ние все още се чудим дали да го пускаме. Мислех да чакаме до 2те годинки или е по добре да почне по скоро. Много хора казват, че децата дръпват там.

miss_chichi, много добре сте направили, като сте започнали при ерготерапевт. Той ще му помогне да мине по етапите в развитието, които са пропуснати и поради някаква причина, говорът се е забавил. Може да има задържани примитивни рефлекси или нещо по моториката, баланса на мозъчните полукълба и т. н. Много навреме сте започнали! Ние започнахме ерго/кинезитерапия чак на 4г. и пак за 1 година дъщеря ми доста дръпна в развитието. Нашият терапевт също е с оптимистична прогноза, каза, че спред него тя ще преодолее всички дефицити.
Аз бих изчакала с логопеда поне до 2 - 2,5 години. Вижте как ще тръгнат нещата с тази терапия иначе вкъщи си работете - книжки, картинки, обяснения за всичко, което ви заобикаля. Малко е детенцето и наистина не бива да се претоварва, според мен.
Специално за ясла съм много против, ако не се налага. Не всяко дете се адаптира на такава малка възраст, а може да доведе до голям стрес и да се върнете назад! Виж детска градина е друго нещо, там съм ЗА с две ръце!

Да, работим си в къщи и спазваме каквото са ми казали специалистите. Като цяло мнението е, че е малко глезен и твърде дундуркан, но ми е доста трудно да се пречупя.
Не знам дали ще успеем да устискаме да отиде направо на градина, това трябва да стане чак на 3 год и 7 месеца.  Мислех, ча частна ясла /има само 1 в града/, хем е по свободен режим - може почасово, хем и с други деца да се събира, но вземат чак от 2 години.
Ерготерапевта каза, че е добре да се събира с деца на неговата възраст, да гледа, да имитира. Ние ходим в парка, там има много и малки и големи, но той не се спира и обикаля навсякъде. Не страни от децата, но и няма да иде до тях да се занимава. Ако искам да е с други деца, трябва да е някъде на затворено.

Днес бяхме при терапевта, но в един момент реши, че повече не иска да играе там и дойде да ме дърпа да си ходим. Рева на инат към 15тина минути и като си тръгнахме се успокои.

Да, важно е това, може някъде почасово, като мама да е наблизо и ако детенце има нужда - тя да реагира. А не по цял ден да реве в яслата и да не му се обръща индивидуално внимание. До 3 години, най-важно от всичко на света е детето да расте обичано, обгрижвано, в спокойна среда.

Здравейте, можете ли да препоръчате конкретна терапия при нарушения в слуховата обработка?

Здравейте, търсих назад в темата, но не открих, а съм срещала коментари, може ли да ме насочите към специалист в София за проверката на слуха.

Във ВМА доц. Дончев или ИСУЛ проф. Попова. Моето дете се оказа със слухова загуба и от там забавянето в проговарянето. От Варна сме, но ни проследява проф. Попова ( пътуваме при необходимост).

Много Ви благодаря за информацията. И успех на детенцето.

Моето дете има проблем с проговарянето, на 2 г. и 7 м. е, напълно добре развит е във всяко друго отношение, били сме на консултации с логопеди, невролози и накрая попаднахме при д-р Димитър Колев, който ни насочи към използване на методите с електростимулиране на мозъка. Моля, ако има майки с опит, които са прилагали този метод да ми пишат. Притеснявам се от странични нежелани ефекти върху детето, както и бих била благодарна да споделите опит имат ли ефект и появява ли се говор вследствие на тези стимулации? Благодаря предварително на отзовалите се мами

Ще изкажа лично мнение, като не искам по никакъв начин да те засегна. Щом детето е добре развито, отхвърлен е проблем със слуха, въоръжете с търпение. Има късно проговарящи деца, не мисля, че трябва да го подлагате на такива процедури. Детето ми проговори след третата година, но след това няма млъкване, повярвай. Понякога съм се молила за малко тишина. Имам близко дете което проговори още по-късно, вуйчото е бил същия като дете. Но разпитай в семейството. Случва се да е ген. Може би има някой роднина, който също късно е проговорил.