Малко трудна тема....за болестта рак и борбата с него - тема №6

На мен ми вливаха. Не помня да съм имала странични ефекти. Всеки различно понася тези вещества.

Zigizagi,освен кръвното имаше ли други странични ефекти от Bevacizumab?Дадоха ли ви някакви други насоки лекарите?Прочетох,че може да предизвика кървене,тромби,перфорации!Знам, че на повечето лекарства човек като види страничните ефекти и му настръхват косите! Падаха ли и много кръвните показатели от тази терапия?На майка ми сега от 26.08  назначиха Bevacizumab + таблетки Капецитабин като "превантивна "химиотерапия след 8 курса CAPEOX(колоректален Са) и радиохирургия на метастаза в бял дроб(която видяха на Пет скенера след приключване на химиотерапията),въпреки "чистия" Пет скенер ,който прави сегаЩе е на нея минимум 6 месеца!Може и година!Вие слагахте  ли порт?Как и бяха вените?Извинявам се за многото въпроси,но мисля, че тук всички разбираме притеснението ни когато има нещо ново!🙂

Velveto, майка И на това лечение беше. Отказа порт, но това беше в далечната 2016 година, когато той беше новост и често ставаха инфекции. Към днешна дата е нещо рутинно.
През първата година на лечение не е имала пробеми с кръвните показатели и не й е отлагано лечение. Получи невропатия и гъбички обаче, които преминаха.
Не се ядосвай, че ще е 6 месеца на това лечение. Имаме случаи във форума на хора, които са го отказали именно поради чист пет скенер, а после ракът се разпространява и няма овладяване...
Ще се справяте със страничните ефекти като и ако се появят. Вероятно ще има гадене, но чак перфорации и кървене....едва ли.
Успех с лечението!

На мен от Bevacizumab ми се възпали целия храносмилателен тракт, като започнем от устата и стигнем до изхода, и не можех да се храня. Онкологът коригира дозата, добави разни съставки и се оправиха нещата. През цялото време ми вливаха нещо против повръшане и само гадене имах.

За порт - аз имам ужасни, кошмарни вени. Мъка, докато не ми сложиха порт - родих се. Сега, 4 и половина години след края на терапията, все още съм си с порта. Не отварят дума да се маха, и аз не отварям дума. Промиват ми го на няколко месеца, а и от там ми взимат кръв и през него ми вливат контрастното вещество за скенерите. Все пак, дали ще се ползва по този начин след химиотерапията, зависи от лекарите. Някои не искат, за да не го били повредели нещо. Факт, че до сега не се е повредил.
Бях получила в началото от него тромб, видя се на скенера. Предписаха ми инжекции за разреждане на кръвта, бих си ги в корема 2 месеца и се разнесе.

Здравейте мили хора!
От две седмици отново се сблъскахме с тежката диагноза рак( мама почина 2018 от тази коварна болест).
Ще се опитам да съм кратка и ще помоля за насоки как да действаме.
Усетихме баща ми , че почва да забравя и се оплаква от постоянни болки във врата и раменете за които пие диклак с месеци. Всички чернодробни ензими (АСАТ ,АЛАТ ,Алкална фосфатаза ) бяха завишени При преглед от ЛЛ го препратиха в неврологично. За 5 дни там откриха силно ошипяване около врата и прешлените на гръбнака ,а чернодробните спаднаха след няколко  системи. След изписването той се чувстваше още по зле.  Продължихме да търсим причината.
При преглед на ехограф ни казаха , че се виждат множество метастази на черен дроб и спешно ни изпратиха за скенер и колоноскопия .Направиха изследванията ( включително и биопсия на мета)и се откри тумор на пикочен мехур, който отстраниха след 2 дни  с цитоскопия . Големият е премахнат , но се виждат два по - малки, за които ни казаха след месец.
Обясниха ни ,че е в термален стадий и нищо не може да се направи.
Сега сме в къщи , той е малко по - добре , но продължаваме с диклак за болките в рамото и врата( пробвахме с течен Аналгин , но за кратко го облекчава).
Не искам ,а и не мога да се съглася с тях( до преди месец  живееше сам и се оправяше чудесно)
Въпросът ми е сега на къде?
От всичко прочетено разбрах ,че :
1. Най - важни са хистологичните изследвания + ихх  ( от болницата не ни дадоха разпечатка , защото била вътрешно болнична информация ) ще поискаме второ мнение. Ако има някои изследвания , които може да допълним моля Ви споделете.
2. Трябват ли още образни изследвания ?( За костите и ямр на глава и шия или направо 5 скенер)
3. Избор на онколог уролог ли ни   трябва и ако да препоръчайте за София
4. Има ли връзка хепатит В , който е прекарал някога и разчитането за много метастази в черен дроб
Качвам двете епикризи от гастро и урология ,разчитането на скенера и ренген .
Благодаря Ви , че споделяте и давате всичката тази информация , която е толкова полезна за всички лутащи се като нас!

Това е епикризата—-
https://drive.google.com/drive/folders/1peczkdqA7YjFaPGc5HSHQ2IUWtN5m7E1

Искайте хистологичния материал (вероятно блокчета) от операцията. Ако от болницата не го дават предложете заплащане. Вземете второ мнение. Ако става въпрос за София. Обадете се в болница Света София и питайте за второ мнение за хистология, аз се лекувам там, частна болница, препоръчвам.
ПЕТскенер, вероятно е най-добре и защото не може да си позволите да губите време. Но глава, мозък не се вижда. За мозък отделно ЯМР. ПЕТскенера без направление струва около 2000 лв.

Благодаря ви за отговорите!В никакъв случай не мислим да отказваме нататъчно лечение въпреки чистия засега скенер!Онкологът обясни ,че при метастатична болест няма как да сме сигурни дари няма още ракови клетки някъде и целта на химията е да ги убие или забави поне!Продължаваме борбата!!!

gerunkaa ако можете направете консулт (може и онлайн през приложение Heale)с проф.Тимчева,която според мен е много добър онколог и е много човечна!Питайте за насоки-изследвания,хирурзи,лечение!Само с този съвет мога да помогна!Успех!

Благодаря Ви за бързия отговор!
Взехме стъклата и утре ще търсим патолог, но не съм на ясно какво да искам като изследване . Има биопсия от черен дроб и материал от пик очен мехур. За пет скенер ще запиша час , но не знам дали не трябва сцинтиграфия за костите . За главата също не съм наясно , само ЯМР  ли дава ясна картина?
Пак благодаря , защото наистина се лутам и не знам от къде да започна! Надявам се патолога да ми обясни какво да искам като изследване , защото нищо не разбрах от това , което прочетох за ИХХ и хистология, но в мен остана убеждението , че това е най - важното при избора на лечение!

gerunka, аз не видях качила ли си хистологията.
Иначе най-лесно и правилно е първо да се консултирате с онколог и той да даде насоки за други изследвания, вкл. и какво друго да искате като повтаряте хистологията.

Здравейте. Бих започнала с избор на лекуващ онколог, който би назначил и образни изследвания.Ако искате второ мнение аз бих избрала Патологията на Александровска болница, имат опит с туморите на пикочен мехур заради развитата Урология. (занесете материала от ТУТУР на пикочен мехур заедно с материала от чернодробната биопсия). Патологът ще прецени дали има нужда от ИХХ. Доколкото разбрах има и още две формации в пикочния мехур, съветвам Ви да се обърнете за мнение и към онколог уролог за мнение, тук често се спомена проф. Марин Георгиев (Александровска и болница Доверие).
Желая Ви успех!

https://drive.google.com/drive/folders/1peczkdqA7YjFaPGc5HSHQ2IUWtN5m7E1 Бях я качила, но не знам защо не излиза. Тука е цялата епикриза

Може и аз да не съм го видяла. Тази хистология показва, че в черния дроб са метастази. Не е цироза, в резултат Хепатит В. За съжаление процеса е напреднал, при множество метастази в черния дроб най-уместно е да се започне системно лечение. В момента не мисля, че е удачно да се прави урологична операция, първо самата операция трябва да е с премахване на мехура, която е тежка и голяма като обем и не е показана в този стадии. Аз лично ви препоръчвам да се консултирате с онколог и да обсъдите какви още образни изследвания са необходими и евентуална системна терапия.

Здравейте, мили хора.
Не съм писала тук, само ви четях. За съжаление любимия ми човек си отиде преди няколко дни от меланом с разсейки в мозъка. Останаха ни няколко лепенки фентанил. Сигурна съм, че той би искал да помогнат на някой в нужда. При него само те помогнаха за адското главоболие, тъй като не можеше да преглъща лекарства. Ако някой има нужда от лепенките нека ми пиша, ще ги изпратя.
Бъдете здрави!

Отново благодаря за насоките.
Да , има останали две формации , за които ни препоръчаха премахване след месец. В дилема  съм дали имаме време да чакаме час за д-р  Георгиев или да потърсим друг , който ще ни приеме по - бързо с оглед започване на лечение, макар че хистологията има  техническо време , което предполагам е 10 дни , а татко е  само на диклак.

Здравейте. Ще се включа в темата с няколко въпроса и накратко ще опиша случая, с доколкото са ми известни подробности. Декември/януари тази година баща ми (68 г) има завишени еритроцити в урината. Април/Май започва да кърви при уриниране. Откриват  тумор на пикочния мехур. Влиза за лапароскопска операция в Св.Анна (при Костадинов) в началото на юни. От биопсията става ясно, че в действителност е злокачествено, без проникване в стената на мехура. Парадокса е, че не съм сигурна дали операцията е била само с цел биопсия или за премахване на образуванието. Не са направили и образни изследвания. В последствие има решение на туморна комисия в Аджибадем Сити  да започне химиотерапия (средата на юли). Така и не я започва, защото започва отново да кърви и го вкарват за втора операция. Отново не са направени образни изследвания, под предлог, че кървял и нищо нямало да се види. Цистоскопия също никога не е правена. Две седмици след втората операция съм объркана и и не зная какво да го посъветвам. Моля за съвет от вече минали по този път. Как се продължава напред, образните изследвания кой трябва да назначи, не е ли редно с тях да се започне? Как става регистрацията в онкодиспансер и задължителна ли е? Предполагам не може да се разчита само на биопсията и трябва да се направят образни на местата, където често метастазира този вид рак, за да се изключат/потвърдят разсейки? Бих приела и съвет за второ мнение към кого да се насочим в София. Виждам, че проф. Нейков има свободни часове за края на август. Дали поредното 20 дневно чакане може да влоши много нещата? Знам, че при подобни ситуации трябва да се действа бързо, а в случая сме до никъде вече повече от 2 месеца. Ще съм благодарна на всяка насока и съжалявам, че не мога към момента да предоставя по-точна информация (епикризите не са при мен).