Малко трудна тема....за болестта рак и борбата с него - тема №6

  • 387 289
  • 5 371
  •   4
Отговори
# 4 140
  • Мнения: 4
Здравейте! През февруари тази година баща ми беше диагностициран с карцином на ГЕВ и метастази в черен дроб, T3 N2 M1. Лекуваха го в Токуда с Цисплатин, като скенерът, който направиха след 6ти цикъл показа, че лекарството не работи и ракът се е увеличил - основно в черния дроб. Миналата седмица започна седмична терапия с Паклитаксел. Той беше отслабнал много още преди да започне Паклитаксел, но сега вече постоянно му се повръща и не може да яде нищо. Ситуацията ни изглежда абсолютно отчайваща, като виждаш как любим човек се мъчи така.. Той вземаше Деган и Зофран, както и Фрезубин. Сега обаче нищо не помага и не спира да повръща.. Вече отказва да приема и тези лекарства, и дори е казал на майка ми, че не иска да ходи за терапия следващата седмица.. Моля за съвети - може ли да направим нещо от наша страна, има ли някакви други лекарства, протеини, т.н. които биха помогнали. Благодаря на всички!

# 4 141
  • Мнения: 1 862
Faith, нормално е да му е лошо. На нас изписаха Еменд (нямаше го в България и сме го купували от Сърбия) когато Деган и Зофран не помагаха. Пие се по схема.

Седмичните вливки се водят по-лесни за понасяне, защото месечната доза е разпределена. Изобщо не му позволявайте да се отказва от лечение и дано този път помогнат лекарствата.

# 4 142
  • Мнения: 5 378
HER2 neu и PDL1 изследвани ли са? Само на платина ли е бил в първа линия?

Има няколко възможни причини за гаденето в момента: 1) НЛР от лекарственото лечение; 2) някаква обструкция на стомаха от самия тумор; 3) обща интоксикация, при все че черен дроб също е засегнат. Ако онкологът не мисли, че е първото (втора седмица след таксан е странно да има такъв проблем), за другите две - ще трябва гастроентеролог да го погледне и да прецени може ли нещо да се направи (лекарствено/интервенционално).

Относно храненето - има варианти за параентерално (венозно) хранене, ако всички други опции са изчерпани. Но това е крайно решение.

# 4 143
  • Мнения: 4
Faith, нормално е да му е лошо. На нас изписаха Еменд (нямаше го в България и сме го купували от Сърбия) когато Деган и Зофран не помагаха. Пие се по схема.

Седмичните вливки се водят по-лесни за понасяне, защото месечната доза е разпределена. Изобщо не му позволявайте да се отказва от лечение и дано този път помогнат лекарствата.

Благодаря, dreamingfly!
Ще потърся този Еменд
Той милият се е отчаял вече и е изтощен. Не му даваме да се отказва, но става много трудно да гледаме как страда 🙏

HER2 neu и PDL1 изследвани ли са? Само на платина ли е бил в първа линия?

Има няколко възможни причини за гаденето в момента: 1) НЛР от лекарственото лечение; 2) някаква обструкция на стомаха от самия тумор; 3) обща интоксикация, при все че черен дроб също е засегнат. Ако онкологът не мисли, че е първото (втора седмица след таксан е странно да има такъв проблем), за другите две - ще трябва гастроентеролог да го погледне и да прецени може ли нещо да се направи (лекарствено/интервенционално).

Относно храненето - има варианти за параентерално (венозно) хранене, ако всички други опции са изчерпани. Но това е крайно решение.

Благодаря, Hope4C
Изследвани са PDL1 и HER 2. Сега ще изпратя снимки на резултатите, дали HER 2 neu е друго изследване?
В първа линия включиха Пембролизумаб, който спряха след 2 цикъла поради хематологична токсичност.
Бяхме на консултация с гастроентеролог, изписа Трансметил, Нолпаза и Гавискон. Той определено успя да отчае баща ми допълнително с коментарите си за състоянието на черния дроб по време на ехографа (за съжаление не бях там).
За нас е много трудно да се свързваме с онколога в Токуда. Пишем във Вайбър и той отговаря, когато може, и само в работни дни. Така че все още нямаме обратна връзка за повръщането, то започна вчера. Нормална практика ли е тази невъзможност да се свържем с лекуващ доктор при тежко болни хора?

HER-2 Изследване:
И-6028 / 2024. Ниско диференциран карцином на стомаха:
Pankeratin, Cytokeratin 7 -позитивна реакция в 100% от туморните клетки.
Synaptophysin, Chromogranin, CD56- слаба по интензивност позитивна реакция в единични туморни клетки.
р40 - негативна реакция в туморните клетки.
HER-2 - негативна реакция в туморните клетки при наличие на позитивна втрешна контрола.
Констелацията е в подкрепа на аденокарцином и отхвърля суспекцията за невроендокринна
диференциация на тумора.
ДИАГНОЗА. АДЕНОКАРЦИНОМ НА СТОМАХА/ГЕВ, G3 С НЕГАТИВЕН HER-2 СТАТУС.

Последна редакция: сб, 31 авг 2024, 22:55 от Faith24

# 4 144
  • Мнения: 1 995
Поразтърсих се за насоките за лечение на няколко вида рак, дадени от ASTRO - American Society for Radiation Oncology. Снимката се отнася до цервикален рак. Линк за целия документ: https://www.astro.org/patient-care-and-research/clinical-practic … -cancer-guideline

Има и на ESTRO, това е европейският еквивалент, ще ги добавя по-късно.

https://gyazo.com/ea33a6b14096bfce3aa60ae07afab3ce

dreamingfly, знам, че е хронично заболяване и изисква дългосрочно проследяване. Също знам, че ранните стадии обикновено нямат симптоми и откриването може да е твърде късно за някои хора.
При Горчев не, при Томов да. Той беше единият, който искаше операция..
За изброяването на специалистите - за къде се отнася коментарът? Имаме страница Доктори и всъщност там са всички, постоянно добавяме нови. Ако някъде текстът е по-кратък, то целта е да се вмести в определен обем заради дизайна или за да е по-удобно за четене на мобилни устройства.


Faith24, пишете ми ЛС, за да ви свържа с един човек, който се излекува от рак на черния дроб, той мисля живееше в Шумен, просто в момента не помня точно къде и какво беше лечението.

Последна редакция: нд, 01 сеп 2024, 01:38 от Kabile12

# 4 145
  • Мнения: 1 862
При Faith основният рак е на ГЕВ. В черния дроб са разсейки. Много силно се моля тях да не повръща от самата болест, а от лекарствата.

Kabilе, аз бих се доверила на Томов. В крайна сметка не губите нищо, освен неразположението покрай всяка една такава операция. Детеродните органи вече не са и нужни.

Имах предвид, че цитираш осем специалисти.  Трябва да са тесни специалисти и опит с гинекологични тумори. Приемам, че може да сте търсили много мнения, все пак майка ти е със сериозно неразположение.

# 4 146
  • Мнения: 4
При Faith основният рак е на ГЕВ. В черния дроб са разсейки. Много силно се моля тях да не повръща от самата болест, а от лекарствата.

Kabilе, аз бих се доверила на Томов. В крайна сметка не губите нищо, освен неразположението покрай всяка една такава операция. Детеродните органи вече не са и нужни.

Имах предвид, че цитираш осем специалисти.  Трябва да са тесни специалисти и опит с гинекологични тумори. Приемам, че може да сте търсили много мнения, все пак майка ти е със сериозно неразположение.

Благодаря, dreamingfly! Той не беше повръщал преди този петък - заради това смятаме, че е от лекарството. Загуби много сили, без значение причината. Ще се опитваме да се свържем с онколога утре. Чудим се дали да не отидем при гастроентеролог, какво ще посъветвате? И да попитам отново - нормална практика ли е Токуда и други болници, да е толкова трудно да се свържеш с онколог? Или просто ние нямаме късмет?
Тъй като не се хоспитализира за седмичното вливане, миналата седмица е трябвало да чака на един стол около 6 часа. Не са им дали никаква информация за процеса, най-вече, че продължава цял ден от взимането на кръв сутринта до вливането. Сега ще търсим варианти да го настаним на легло или да го закараме сутринта и след това отново следобед, като му дойде ред. Той не иска и да ходи, особено с този хаотичен процес.. Не ми се струва нормална тази организация, при толкова тежко болни хора..

# 4 147
  • Мнения: 46
И да попитам отново - нормална практика ли е Токуда и други болници, да е толкова трудно да се свържеш с онколог? Или просто ние нямаме късмет?
Тъй като не се хоспитализира за седмичното вливане, миналата седмица е трябвало да чака на един стол около 6 часа. Не са им дали никаква информация за процеса, най-вече, че продължава цял ден от взимането на кръв сутринта до вливането. Сега ще търсим варианти да го настаним на легло или да го закараме сутринта и след това отново следобед, като му дойде ред. Той не иска и да ходи, особено с този хаотичен процес.. Не ми се струва нормална тази организация, при толкова тежко болни хора..
Тате се лекува в УСБАЛО.
Комуникация с доктора директна нямаме. Ако искам да го питам нещо или да обсъдим резултат, отивам и чакам. Всеки път не съм точно уцелила времевия диапазон, въпреки че спазвам насоките от предишния път.
Относно организацията е много зле положението. Засега е имало организация и малко чакане само при лъчетерапията. Тате отива сутрин 7.30, някой път и 7.00,че пътува всеки път от Пловдив, за взимане на кръв. Случва се да му дойде ред чака към 9.30. Влиза при доктора около 12.30. Отива на вливка около 14.00 и до към 15.30-16.00 е приключил.
Чудих се дали не сме сбъркали с избора, от гледна точка на това, че това чакане и неяснота го натоварват повече дори от процедурите, ама явно няма голям избор.

# 4 148
  • Мнения: 3 433
И в Софиямед е така.

# 4 149
  • Мнения: 11 822
И в Надежда е така, и в Сити.
Майка е ходила в 7 ч, да си вземе номерче и да я включат поне в 12ч. Имало е случаи в 14-15 ч. да започнат вливките.
Много болни хора има...

# 4 150
  • Другата България
  • Мнения: 42 876
И в Сити е така.
Май навсякъде е така.
Единственото “подобрение“ за мен е, че вече Великова си вдига телефона винаги - и преди да се обадим да запише ММ за дата за проследяване, и като излезе резултатът от скенера сама звъни. И там вече ни приема лично, по едно време пращаше асистент.

# 4 151
  • Мнения: 224
Навсякъде се чака по много.Обратната връзка с лекарите мисля, че си зависи от самия лекар.Онкокожката ми в Сити вдига телефон, ако не може, връща обаждане, отговаря на Вайбър.Лекуващия на съпруга ми също вдига ( ако е в кабинета, че само стационарен имаме), дори знае с кого разговаря, помни пациентите, (или поне нас), въпреки че са много.Може да се попита каква е причината да не го хоспитализират за 3 дни.Според мен ще е по- добре да е там и след вливката на другия ден може да влеят нещо за изплакване, за да се намалят НЛР.Храната едва ли ще е нещо кой знае какво, но стига да може да яде, ще си вземе нещо от ресторанта на последния етаж.

# 4 152
  • Мнения: 1 995
dreamingfly, да, 5 от тях са онкогинеколози точно, последният е Тодор Димитров от МЦ Надежда, първият беше Лъчезар Танчев, имаше един в Майчин дом в София и другите вече не ги помня, записала съм си ги. За операция в това състояние не знам, последният НЕ препоръчва.
Вчера писах имейл на д-р Недев, лъчетерапевт в Acibadem City Clinic Mladost. Според него само барокамера можела да ѝ помогне. Някой да е ползвал такова нещо?

# 4 153
  • Мнения: 7 413
Христамян прави и невъзможни за другите операции, но само те оперира и после не те поглежда.

# 4 154
  • Мнения: 4
Много благодаря на всички за информацията! Изглежда навсякъде в българските болници ситуацията е същата - чака се дълги часове, без значение колко тежко е с състоянието на човека. Много е трудно с тази липса на информация - за процесите в болницата, за следващите стъпки, за това какви са възможностите и рисковете, и въобще какво да очакваш. Имате ли опит дали и в чужбина е така?
Днес говорихме с онколога и според него повръщането е реакция от новото лекарство. Каза, че баща ми трябва да взима Деган и Зофран, но системно и ако трябва - интравенозно.
За седмичната вливка - каза, че може да си тръгне, след като се вземе кръв сутринта и да дойде към 14ч.
Сега трябва да убедим баща ми да отиде в болницата за вливката, че вече не иска да ходи..

Общи условия

Активация на акаунт