Глиобластом - тема 2

  • 54 630
  • 708
  •   2
Отговори
# 210
  • Мнения: 279
Eliani, аз платих около 4000 лв 2019г за втората операция в Токуда при д-р Спириев-млад и много човече лекар, първата беше в Пирогов - 1000лв, при известен доцент месец и половина преди това. От позицията на знаещ и можещ, доцента прецени че тумора е много голям и не си струва да се мъчи да го отстранява много-много и му даде живот максимум 9 месеца. Ето че вече четири години и половина, мъжа ми е жив, като почти четири години се е чувствал доста добре, макар и с говорни проблеми, но с правилно мислене. Сега вече има рецедив и доста се олюлява, бърка все повече думите, ядосва се, че не мога да го разбирам, но той е на 71г и вече напредва и деменцията.
   Лъчетерапията започнахме 23 дни след втората операция. Бяхме много доволни от д-р Лазаров от Токуда, но и той е напуснал и се е преместил в Сърце и мозък в Плевен. Виждам, че Уайт препоръчва лъчетерапията в Дървеница.
  Не губи надежда, при всеки е индивидуално, ще се справите!

# 211
  • Мнения: 44
Пинк бабъл, Кончита, извинявайте за въпроса, при вас какви бяха страничните ефекти? Сравними ли са с това, което описвам? И до каква степен отминаха?

Ще питаме онколога преди втория курс с Темодал. Минали са иначе 3 месеца от лъчетерапията.
Здравей!Ще ти напиша как беше при нас,само не унивай ,всичко е адски индивидуално.Моето момче беше на 71 г.Глиобластом 4 ст,операция в Иван Рилски.Лъчетерапия след 3 седмици.Следоперативно-без усложнения,времево и пространствено неоринтиране,с подкрепа при ходене. Лъчетерапия-две седмици без промяна в двигателните умения.Почти през цялото време той спеше.Трета седмица -силна умора ,болки  в мускулите,апетит добър,предполагам от дексаметазона 2×4 мг.Преди лъчетерапия вървяха пешком от Банишора до Халите ,вярно с почивки и посядане,но.....към края на лъчетерапия го превозвах с автомобил,толкова беше обезсилен.По време на лъчето направи 2 курса с темодал,но тромбоцитите паднаха и прекъснахме.После продължи хме като монотерапия поне 11 месеца.Нямаше рецидив,но всичко му се срина постепенно.Никак не желая да натрапвам мнение,никога човек не знае какво може да навреди или помогне.Не се отчайвайте,борете се до победата,нека не превръщаме близките ни в статистика , все някой ще победи това зло.Между впрочем на лъчетерапия се запознахме с чудесен млад мъж,той е добре и се връща към нормалния живот,много се моля за него. Така,че много позитивизъм и късмет желая.Ако желаеш пиши ми да ти кажа какво друго прилагаме,все пак му даваха 8 месеца, той живя 15

# 212
  • Пловдив
  • Мнения: 2 340
Има клинична пътека - КРаниотомия с невронавигация. Т.е. не е необходимо да се заплаща нищо допълнително за "невронавигацията". Единствено ще трябва да
се заплати за изкуствена Дура Матер ,ако не искате да взитат с предварителна операция подкожна ципа от друго място ,която да сложат на мястото на изрязаната Дура (за достигане на мозъчната тъкан).НЗОК не я заплаща като консуматив . 2018 платих към 2000лв за дура,операция беше напълно безплатна.
Без лъче и темодал -рецидив в рамките на 3 месеца . Предвид симптомите в момента ,няколко седмици,но може и да са няколко дни без операция.
Влошаването според мен не е от темодала - от него промени в кръвната картина,запек,гадене, а е средно-късна пост-лъчева реакция(естествено ако е напълно изключен рецидив с подходящите образни изследвания).

Редакция:
КП № 206 КРАНИОТОМИИ, НЕИНДИЦИРАНИ ОТ ТРАВМА, ЧРЕЗ
СЪВРЕМЕННИ ТЕХНОЛОГИИИ (НЕВРОНАВИГАЦИЯ,
НЕВРОЕНДОСКОПИЯ И ИНТРАОПЕРАТИВЕН УЛТРАЗВУК)
https://pirogov.eu/bg/download/956

Последна редакция: пн, 06 ное 2023, 08:56 от whitefang

# 213
  • Мнения: 13
Пинк бабъл, Кончита, извинявайте за въпроса, при вас какви бяха страничните ефекти? Сравними ли са с това, което описвам? И до каква степен отминаха?

Ще питаме онколога преди втория курс с Темодал. Минали са иначе 3 месеца от лъчетерапията.
Здравей!Ще ти напиша как беше при нас,само не унивай ,всичко е адски индивидуално.Моето момче беше на 71 г.Глиобластом 4 ст,операция в Иван Рилски.Лъчетерапия след 3 седмици.Следоперативно-без усложнения,времево и пространствено неоринтиране,с подкрепа при ходене. Лъчетерапия-две седмици без промяна в двигателните умения.Почти през цялото време той спеше.Трета седмица -силна умора ,болки  в мускулите,апетит добър,предполагам от дексаметазона 2×4 мг.Преди лъчетерапия вървяха пешком от Банишора до Халите ,вярно с почивки и посядане,но.....към края на лъчетерапия го превозвах с автомобил,толкова беше обезсилен.По време на лъчето направи 2 курса с темодал,но тромбоцитите паднаха и прекъснахме.После продължи хме като монотерапия поне 11 месеца.Нямаше рецидив,но всичко му се срина постепенно.Никак не желая да натрапвам мнение,никога човек не знае какво може да навреди или помогне.Не се отчайвайте,борете се до победата,нека не превръщаме близките ни в статистика , все някой ще победи това зло.Между впрочем на лъчетерапия се запознахме с чудесен млад мъж,той е добре и се връща към нормалния живот,много се моля за него. Така,че много позитивизъм и късмет желая.Ако желаеш пиши ми да ти кажа какво друго прилагаме,все пак му даваха 8 месеца, той живя 15

Приеми искрени съболезнования,Кончита . Съжалявам много.

Не съм се включвала отдавна тук. Скенерът на съпруга ми от август показа ,че няма тумор , остатъкът е изчезнал. Толкова стрес и мисли, че това нещо няма да изчезне ,че чак не можех да осъзная какво се случва и да се зарадвам. Доц. Габровски потвърди резултатът. Този месец е последният на химиотерапия ако резултатите от ЯМР са добри - пада  контрола през  ноември. Той се чувства добре, върна се към старият начин на живот. Гледам да пътуваме ,да си подаряваме хубави емоции и да се радваме на момента . Няма да забравя думите на доц Габровски преди операцията му , бях срината , той ми каза - докато човек диша, Надежда винаги има.

# 214
  • Мнения: 306
milenamlnv, много се радвам за хубавите новини, имаме нужда от такива. Много здраве, щастие и късмет ви пожелавам.
Моя съвет е да не спирате да правите профилактично ямр, дори и дълги години всичко да е ок.

# 215
  • Мнения: 13
milenamlnv, много се радвам за хубавите новини, имаме нужда от такива. Много здраве, щастие и късмет ви пожелавам.
Моя съвет е да не спирате да правите профилактично ямр, дори и дълги години всичко да е ок.
Вяра Надежда, продължава да следи със сигурност. Този резултат ни даде глътка въздух за тези месеци. Но съм наясно с какво се борим и че няма гаранция за нищо.

# 216
  • Мнения: 820
Мила Милена,
Да ти кажа "честито" ще е нелепо при тази диагноза...НО- пожелавам ти силно да сте поредната изненада! Поредната надежда за всички тук и наистина- използвай на макс. това време! Сили за момчето ти и много кураж за теб! Дано дъъълго останете незасегнати и тази глътка въздух да стане- пълноценни години заедно! Ще има изход! Все някога! Силно вярвам в това!

# 217
  • Мнения: 306
Сега прочетох, че са разработили кръвен тест, който се прави в домашни условия за откриване на мозъчни тумори
https://www.24chasa.bg/zdrave/article/16123984

# 218
  • Мнения: 44
Пинк бабъл, Кончита, извинявайте за въпроса, при вас какви бяха страничните ефекти? Сравними ли са с това, което описвам? И до каква степен отминаха?

Ще питаме онколога преди втория курс с Темодал. Минали са иначе 3 месеца от лъчетерапията.
Здравей!Ще ти напиша как беше при нас,само не унивай ,всичко е адски индивидуално.Моето момче беше на 71 г.Глиобластом 4 ст,операция в Иван Рилски.Лъчетерапия след 3 седмици.Следоперативно-без усложнения,времево и пространствено неоринтиране,с подкрепа при ходене. Лъчетерапия-две седмици без промяна в двигателните умения.Почти през цялото време той спеше.Трета седмица -силна умора ,болки  в мускулите,апетит добър,предполагам от дексаметазона 2×4 мг.Преди лъчетерапия вървяха пешком от Банишора до Халите ,вярно с почивки и посядане,но.....към края на лъчетерапия го превозвах с автомобил,толкова беше обезсилен.По време на лъчето направи 2 курса с темодал,но тромбоцитите паднаха и прекъснахме.После продължи хме като монотерапия поне 11 месеца.Нямаше рецидив,но всичко му се срина постепенно.Никак не желая да натрапвам мнение,никога човек не знае какво може да навреди или помогне.Не се отчайвайте,борете се до победата,нека не превръщаме близките ни в статистика , все някой ще победи това зло.Между впрочем на лъчетерапия се запознахме с чудесен млад мъж,той е добре и се връща към нормалния живот,много се моля за него. Така,че много позитивизъм и късмет желая.Ако желаеш пиши ми да ти кажа какво друго прилагаме,все пак му даваха 8 месеца, той живя 15

Приеми искрени съболезнования,Кончита . Съжалявам много.

Не съм се включвала отдавна тук. Скенерът на съпруга ми от август показа ,че няма тумор , остатъкът е изчезнал. Толкова стрес и мисли, че това нещо няма да изчезне ,че чак не можех да осъзная какво се случва и да се зарадвам. Доц. Габровски потвърди резултатът. Този месец е последният на химиотерапия ако резултатите от ЯМР са добри - пада  контрола през  ноември. Той се чувства добре, върна се към старият начин на живот. Гледам да пътуваме ,да си подаряваме хубави емоции и да се радваме на момента . Няма да забравя думите на доц Габровски преди операцията му , бях срината , той ми каза - докато човек диша, Надежда винаги има.
Пинк бабъл, Кончита, извинявайте за въпроса, при вас какви бяха страничните ефекти? Сравними ли са с това, което описвам? И до каква степен отминаха?

Ще питаме онколога преди втория курс с Темодал. Минали са иначе 3 месеца от лъчетерапията.
Здравей!Ще ти напиша как беше при нас,само не унивай ,всичко е адски индивидуално.Моето момче беше на 71 г.Глиобластом 4 ст,операция в Иван Рилски.Лъчетерапия след 3 седмици.Следоперативно-без усложнения,времево и пространствено неоринтиране,с подкрепа при ходене. Лъчетерапия-две седмици без промяна в двигателните умения.Почти през цялото време той спеше.Трета седмица -силна умора ,болки  в мускулите,апетит добър,предполагам от дексаметазона 2×4 мг.Преди лъчетерапия вървяха пешком от Банишора до Халите ,вярно с почивки и посядане,но.....към края на лъчетерапия го превозвах с автомобил,толкова беше обезсилен.По време на лъчето направи 2 курса с темодал,но тромбоцитите паднаха и прекъснахме.После продължи хме като монотерапия поне 11 месеца.Нямаше рецидив,но всичко му се срина постепенно.Никак не желая да натрапвам мнение,никога човек не знае какво може да навреди или помогне.Не се отчайвайте,борете се до победата,нека не превръщаме близките ни в статистика , все някой ще победи това зло.Между впрочем на лъчетерапия се запознахме с чудесен млад мъж,той е добре и се връща към нормалния живот,много се моля за него. Така,че много позитивизъм и късмет желая.Ако желаеш пиши ми да ти кажа какво друго прилагаме,все пак му даваха 8 месеца, той живя 15

Приеми искрени съболезнования,Кончита . Съжалявам много.

Не съм се включвала отдавна тук. Скенерът на съпруга ми от август показа ,че няма тумор , остатъкът е изчезнал. Толкова стрес и мисли, че това нещо няма да изчезне ,че чак не можех да осъзная какво се случва и да се зарадвам. Доц. Габровски потвърди резултатът. Този месец е последният на химиотерапия ако резултатите от ЯМР са добри - пада  контрола през  ноември. Той се чувства добре, върна се към старият начин на живот. Гледам да пътуваме ,да си подаряваме хубави емоции и да се радваме на момента . Няма да забравя думите на доц Габровски преди операцията му , бях срината , той ми каза - докато човек диша, Надежда винаги има.
Мила,Милена,имах удоволствието, макар и по-такъв повод да се запозная със съпруга ти.От първия момент вярвам,че той ще се оправи и му го казах.Казах му и това, че трябва да пътувате заедно и да се радвате на живота.Мен това ме крепи сега,гледам снимки от нашите пътешествия и си мисля колко хубаво,че имахме тези моменти.Наистина се моля за него и вярвам, че той ще оздравее напълно.Както вече написах все някой ще победи тази гад.Прегръщам те

# 219
  • Мнения: 15
Здравейте и благодаря на тези, които ме насочиха да пиша тук. В същност вече незнам какво да пиша, като всичко вече е изписано и коментирано, но подкрепата, вашата подкрепа е безценна. По отношение на майка, смятам че вече е към своя край.....парализирана, на легло, постоянно спи , яде само течна храна. Виждам я че иска да спре това, не иска да говори а и не може, когато е будна, отчаяно гледа в една точка, нищо не пита. Ако има нещо добро в тази ситуация е че нищо не я боли, поне така казва. Искам да знам какво предстои, но като знам какво пак няма да съм подготвена. Много ми е мъчно да я гледам и да не мога нищо да направя за нея, каквото можах направих......Хубава вечер на всички и бъдете здрави!

# 220
  • Мнения: 820
Здравейте и благодаря на тези, които ме насочиха да пиша тук. В същност вече незнам какво да пиша, като всичко вече е изписано и коментирано, но подкрепата, вашата подкрепа е безценна. По отношение на майка, смятам че вече е към своя край.....парализирана, на легло, постоянно спи , яде само течна храна. Виждам я че иска да спре това, не иска да говори а и не може, когато е будна, отчаяно гледа в една точка, нищо не пита. Ако има нещо добро в тази ситуация е че нищо не я боли, поне така казва. Искам да знам какво предстои, но като знам какво пак няма да съм подготвена. Много ми е мъчно да я гледам и да не мога нищо да направя за нея, каквото можах направих......Хубава вечер на всички и бъдете здрави!

Знаем добре този ужасен момент...съжалявам скъпа! Дръж се, няма да е дълго и...дойде ли- всички искат да приключи. Това дава и сили да изпратиш после, защото приемаш всичко, само да спрат тези мъки.
Дано наистина не я боли. Мама имаше много болки...
Не мисли,че нещо пропускаш, не се вини. Уви- няма, какво да направиш.
Някак- приеми. Знам много добре, колко е трудно, но е единственото, което можеш да направиш. Не показвай доколкото можеш болката си, нечовешко е майка да гледа това. Аз...се правех на клоун...не ми помогна, но...дано тя поне е била по- спокойна. Тогава не плачех, но после изби. Рева с всяка история тук. Преживявам с всяка от вас. Някак странно- това ме връща, към мама и знам, че вероятно не е ок за психиката ми, но е връзка с нея, чрез вас.
Пиши всичко, което искаш да кажеш и изкрещиш тук- помага!
С теб сме! Всички! Имаш рамо!
Силно те прегръщам!

# 221
  • Мнения: 41
Здравейте,  момичета! И аз вече съм много отчаяна. Докато чакаме да ни приемат утре в болница за операция мъжът ми доста се влоши. От 10 дни започна да се влошава, а от сряда все по-малко говори, почти само думи, унесен е на моменти, забравя, все по-често го боли главата, треперят му много ръцете, десния крак леко го влачи. Всичко се случва много бързо, а до миналия вторник шофираше и то около 80 км., ходеше сам на системи в отделението. А днес само спи и не иска да става. Много ме е страх дали туморът е нарастал още, (последният ЯМР беше на 5.10.), дали ще направят операция, а и ако направят дали ще се подобри. Не знам, отчаяна съм....

Последна редакция: нд, 12 ное 2023, 11:49 от eliani75

# 222
  • Мнения: 820
Здравейте,  момичета! И аз вече съм много отчаяна. Докато чакаме да ни приемат утре в болница за операция мъжът ми доста се влоши. От 10 дни започна да се влошава, а от сряда все по-малко говори, почти само думи, унесен е на моменти, забравя, все по-често го боли главата, треперят му много ръцете, десния крак леко го влачи. Всичко се случва много бързо, а до миналия вторник шофираше и то около 80 км., ходеше сам на системи в отделението. А днес само спи и не иска да става. Много ме е страх дали туморът е нарастал още, (последният ЯМР беше на 5.10.), дали ще направят операция, а и ако направят дали ще се подобри. Не знам, отчаяна съм....

Елиани,
Възможно е напълно подобрение, след операцията, стига да е възможна и да мине без засягане на важни участъци. Като цяло- друг ход няма.
Без операция...краят е съвсем бърз. Мама беше много зле, преди операцията, а след нея се възстанови много бързо и имахме няколко пълноценни месеци заедно. Сега...при вас- дори не е поставена смъртната диагноза. Без да ти давам фалшиви надежди, но нека все още не го броим за глиобластом. Като извадят, ще стане ясно.
Бори се! Само това мога да ти кажа. Да- всички се оплакваме от "лечението", но...друго няма,уви! Иначе го губиш до дни, месец...виждаш, колко бързо се случва. Силно се надявам да го оперират,да е максимално успешно и все пак- да не е още глиобластом!
На пътечката сте- просто върви! Няма грешни и правилни решения.
В тази болница са добри. Довери се и вселената да е с теб! Освен всички ние, разбира се.
И при лош изход- погледни го от друг ъгъл и винаги търси положителното. Ако не можете да продължите, няма да отнесе другата част. Всичко има цена. Откраднатото време е много мъчително...
Дано всичко се подреди максимално удачно за вас! С теб сме! Трябва да си много силна сега, знаеш! Хвани си момчето за ръка и му бъди най- голямата опора!

# 223
  • Мнения: 41
Благодаря за подкрепата! Бъдете здрави!

# 224
  • Мнения: 1 024
Не се страхувайте от операцията, страшното е, когато не може да се оперира. При нас диагнозата е астроцитом втора степен, но не може да се пипа почти, което до голяма степен според мен влоши прогнозата…

Общи условия

Активация на акаунт