Глиобластом - тема 2

Дима, благодаря ви!
Да, имаме диск веднага след операцията... А след него още два. Последният от днес.
Правихме 2-ри скенер  месец след операцията, преди лъчетерапията, която щеше да бъде 5 броя -така прецени лекаря - но в същност беше 4 броя. Петият път, чакахме, чакахме да я вземат за процедура, взеха я и след малко я изкараха - без процедура. Лъчетерапевта не ми обясни какво е предизвикало ненаправата на 5-та процедура, изписа ни и ни каза да търсим онколог.
Направих среща с онколог, който оформи документи и поиска да остави майка  в болница за нов скенер. Да се види какво е положението след лъчето. Така било прието. Отказах прием в болница и онкото се обиди.
От днес имаме нов скенер, 3-ти диск, разчитането ми е чуждо, но... нещата не са добре! Съсипахме я от скенери.

Лекарят,който прави скенера не Ви ли обясни на по-нормален език какво е положението?

Може да снимате и да качите разчитането ,като преди това заличите личните данни(най-лесно става ако ги закриете с нещо докато снимате)

Редакция:
Обикновено в заключението пише на сравнително разбираем език - рецидив/прогресия, стабилно заболяване или регресия.

Скенерът показва възпаление, вероятни кръвоизливи и растеж в близост до фалакс. Предложение за ЯМР.
Утре трябва да отида при онколожката, която ми се обиди, че не оставям майка в болница, за да ми каже какво да правим. Понеже тя изиска направа на скенер.
Не би ли трябвало хора с такава диагноза да се водят и при невролог/друг лекар? И в такива случаи той да предписва лечение?
Дали чакането ми до утре няма да бъде безпредметно, ако и тя (онколожката) нищо не ми каже?
Вместо да предпиемам нещо.... седя и чакам!

Ани, при тумор на мозъка преди всичко се прави ЯМР, който е сравнително безвреден. Скенер сме правили само при първоначалното откриване на тумора и непосредствено след операцията. След това на три или повече месеци ЯМР за да се види текущото състояние, дори след облъчването пак ЯМР. В коя болница сте на проследяване и последващо лечение след операцията, ако трябва сменете онкологията в която се лекувате.

Операцията и лъчето  в Токуда. Понеже ми обясниха, че химията е хапче, което се пие у дома се предумах Химията да е във Враца - по-близо ни е. Отидох във Враца, за да се консултирам с онколог. От регистратура ме пратих в кабинет, от кабинет в друг, и разбрах, че те приемат майка за техен пациент.  Обясниха ми че искат скенер да се види състояние след 4 лъчения и.... аз в миналия понеделник я заведох във Враца за кръв и скенер, и да си я прибера. Чакахме в чакалната час-два излезе една дама и ми даде документи и ми каза отиваш в еди къде си. Открих го... и там разбрах, че мама остава в болница...
Е мама не остана в болница, а скенера, който ние направихме извън болницата - не е Ок.
Лекарят, който разчете скенера за пореден път ни обясни... за глава най-вече ЯМР... но онкото иска скенер!
Просто съм в безизходица...

Ани, както те посъветва Уайт, качи разчитането на скенера и го помоли той да коментира резултат и да ти даде насоки какво да направиш. При всеки пациент е индивидуално протичането на заболяването, само еднакъв е краят, който идва в различен период от време, с две думи тази диагноза е без изход, въпрос само на преживяемост. Съжалявам, че се налага да се с блъскате с тази безпомощност, дано има начин да да удължите времето заедно.
  Кой лекар оперира майка ти в Токуда, втората операция на мъжа ми беше там и съм много доволна от човешкото отношение и работата на д-р Спириев, за който съм писала в първата тема. Това беше преди 4 год, сега не знам как са нещата в неврохирург ята там, но в отделението по онкология сега са вече доста груби и си подбират вече случаите.
  Желая ви да намерите правилното продължение на лечението.

Здравейте. Днес получихме епикриза и хистология на моя близък по пощата. Глиобластом 4 стадий. Опериран е в Иван рилски преди три седмици, сега му е назначено химиотерапия и лъчетерапия. Къде бихте ни насочили да се прави, задължително ли е в същата болница, където е операцията?

Не е задължително. Ние с астроцитом 2 степен
 правихме в онкологията в София, оперирана в Пирогов и онкокомисия от Иван Рилски(в Пирогов нямат). Химиотерапията е на хапчета, от Дървеница я дадоха в нужните количества. За лъчетерапия се ходи всеки делничен ден. Препоръките от неврохирурга за лъчетерапията за София бяха Сити Клиник или онкологията.

Странно, че при астроцитом 2 ст. са ви назначили химиотерапия и лъчетерапия. При нас нищо не назначиха при тази степен през 2014 г. Дори когато беше 3 та степен направихме само лъчетерапия, без химиотерапия и цели 5 години изкара без никакви проблеми.

Мили момичета,минавам само да ви кажа да не се отказвате от борбатата с тази  гад.....Не мога да повярвам ,че ми се случи  за втори път....Още съм в шок....Ще следя темата с надежда  за позитивни и хубави новини,Как е възможно да близо 10 години  откакто се сблъсках с тази диагноза да няма  никаква развитие в  лечението....

1.Заради кръвномозъчната бариера и неспособносста на повечето цитостатични медикаменти да я преминават или да задържат достатъчно дълго високо съотношение на конкцентрацията в ликвора спрямо системната-иначе за да подейства трябва да е в такива количества системната ,че нежеланите лекарствени реакции ще са със летална степен.
2. Висока хетерегенност на глиобластома , има множество мутации ,и комбинирането на 7-8 тирозин киназни инхибитора за всяка мутация ,които преминават в достатъчно добра степен кръвно-мозъчната бариера , и задържат достатъчно добра концетрация в ликвора за достатъчно дълго време, ще доведе до летални степени на нежеланите лекарствени реакции,(пак трябва да е в по-високи дози отколкото за екстрацеребрални тумори с тези мутации).
3.Способността да резистират на таргетните терапии ,като активират паралелни фактори в същия път за неконтролируема пролиферация и забавена апоптоза.
4, Имуноприлегироваността на ЦНС-главен и гръбначен мозък ,и невъзможността да се ползват със желания ефект "имунотерапии" (имунни чекпоинт инхибитори,вирус-базирани ваксини).
5. Високата агресивност на самите глиални тумори - по-висока пролиферативна способност и забавена апоптоза. 6.Добрите условия за ускорена пролиферация -Наличието на много глюкоза в ЦНС.(Не се увличайте по теории ,че неяденето на бързи въглехирати може да помогне.Мозъчните клетки се хранят изключително с глюкоза и кислород,а при системен недостиг организма си набавя необходимите количество чрез глюконеогенеза - преобразува мазнини и белтъчини в глюкоза,за да постигне необходимите на мозъка нива).

Същото се отнася и за метастазите в ЦНС от екстрацеребрални тумори.И там прогнозите ,а и резултатите от лечението не са особено впечатляващи .Единствената разлика е ,че от повечето локации ,метастазите са със сравнително правилна форма и равни очертания-без спикули и ако не са прекалено големи са подходящиа радио=хирургия.Освен това първоначално нарастат ,без да се разпространяват дифузно ,за разлика от глиалните тумори ,който на 100% са дифузни ,а често и мултифокални. Последното позволява по-големите метастази от екстрацеребрални тумори да се резектират на 100% - Grand Total Resection,ако не са в критични зони за операция,ако обема има надвишава максимално допустимия за радио-хирургия.Което трудно може да се постигне при прървичен тумор със неправилна форма и неравни граници ,при това с дифузна инфилтрация на околната "здрава" мозъчна тъкан.Тук има една забележка ,обикновено при рецидив след радио-хирургия ,и метатсазите започват да нарастват дифузно ,но е инфилтрацията е ограничена в границите 300-400 микрометра(микрона) ,а примерно при РХ с Кибернож дозата не спада рязко ,а в границите на 500миикрона извън планирания обем,който изоденсните линии осигуряват ,спада плавно.Гама нож-а е по лош избор за третиране на рецидив от екстрацеребрални туморни метастази ,защото при него тази "граница е 100 микрона (1/10 от милиметъра) и не дифузната зона не получава в ппълнота достатъчна доза.
А да ,и другото е ,че обикновено се "хващат" първичните мозъчни тумори ,когато вече много надвишават допустимите обеми за РХ ,и или не може да се прави въобще или трябва да се свали поне двойно общата доза (тук е сложно за обяснение ,но се налага да снижава дозата на няколко
граници на обема - при сравнително сферична лезии с диаметър до 15-16 мм може да се прави РХ с една фракция до 18-20Gy , от 15 до 20мм ,дозата спада на 15Gy ,от 20 до 30мм -макс 12Gy,
над 30мм - не може да се прави SRS ,-от 30 до 35/40мм може да се прави само SBRT - 3-5 фракции с не повече от 5-6Gy всяка фракция) . Демек и при метастази от екстрацеребрални тумори,основното лечение за метастазите в мозъка е лъчетерапия.Ако са повече от 5-6 метастазите ,общата доза за мозъка от РХ на всички метатастази става прекалено висока и не е приложима и остава само като опция само цяломозъчно облъчване.Има екстрацеребрални карциноми ,който правят множество синхронни церебрални метастази - бъбрек,пикочен мехур,дребноклетъчен белодробен, не-дребноклечен белодробен с някои определени мутации(основно от Erbb фамилията - EGFR,HER2,HER4), всички карциноми с мутации от ЕRbb фамилията(в това число и HER2 позитивни РМЖ).

Уви това е действителността,Стъп протокола е Standart of Care при високостепенните глиални тумори повече от 30 години и не виждам клинични проучвания които скоро да променят този факт.За съжаление.

Редакция : Клинични проучвания за прилжението на алкалиращи агенти,като Тезоломид-а(Винкристин,Винбластин и т.н) не показват ефект при мозъчни метастази от белодробни Ка,РМЖ и бъбречно-клетъчни карциноми,за разлика от високостепенните глиални тумори.Затова и не се прилагат при метастази в ЦНС от екстрацеребрални Ка.

При нас за жалост туморът нямаше как да се отстрани напълно заради опасения, че качеството к на живот ще пострада - изрязаха съвсем малко, и имаше прогресия на ЯМР след това на останалата част от тумора, който не е малък. Затова назначиха лечението. Онкокомисията назначи лъчетерапия само, но терапевтът на място прецени да дава и темодал.

Кончита, моля да споделиш какъв вид и марка кислороден концентратор ползвате. Явно и ние трябва да се ориентираме, защото започва по трудно дишане и то не от дробовете, а по скоро от гърлото. От дексаметазона отече около врата и шията, лицето се окръгли, а  крайниците много отслабнаха. Движи се из къщи, храни се сам, но определено зазлява. Не зная на какъв вид лекар да го заведа, в града ни белодробното отделение е пълна скръб, веднъж преди 4 г.беше там, ужас. Не мога да го помъкна в София в това състояние. Кръвното и пулса ходят нагоре, надолу. Просто съм в голям стрес, не знам как да му помогна. Давам хапчета за кръвното, геломертол за отхрачва е, Мико макс за гъбички в устата. Утре ще търся да го настанят във вътрешно отделение в една частна болница.
  Моля за мнение за кислороден концентратор.
  Спокойна вечер на всички.

Да не би да има нужда от отводняване?