Глиобластом - тема 2

Ania77, докато се сдобиете с по-силни болкоуспокояващи, давайте Аулин (онколог ми го назначи). Нексиум и другите инхибитори на протонната помпа, се приемат на гладно, за да има ефект. Сменете болницата и онколозите. Не бях чувала да преценяват химиотерапията на база активност. При баща ми гледаха резултати от кръвните показатели и така преценяваха. Има свестни лекари, които ще ви приемат на база документацията за състоянието, без да водите болния с вас.
За гаденето от химията - давах Зофран един час преди темозоломида.

Някой питаше за падането и маниакалната фобия, която се развива по отношение на него. Баща ми беше така. Постоянно смяташе, че пада. Бяхме го опасали с решетки, прегради и всякакви обезопасяващи средства...Е, някак успяваше да ги преодолее и да падне.
При нас най-страшното беше деменцията, която влоши нещата допълнително.

Сили, кураж и светли дни ви желая от сърце!

Здравейте!Успяхме да организираме скенер на мъжа ми.За съжаление има рецидив.Свързах се с проф.Герганов пратих диска и той е на мнение, че няма смисъл от операция тъй като може да се отстрани малко от тумора и той бързо ще нарасне отново.Посъветва ме да започне пак темодал или по-добре Авастин.Онкологът каза ,че в България не се работи с него,трябва да се поръча от чужбина. Моля, ако някой е преминал подобен проблем да сподели.

В БГ  има Авастин, ползва се в комбинация с други медикаменти за други диагнози. За Глиобластом НЗОК  не го реимбурсира, дори не съм сигурен че има одобрение за тази диагноза от FDAи ЕМА.А само проучвания за прилаагнето му във втора линия.Резуктатите не са впечатляващи.

Благодаря и аз прочетох едно мнение на д-р Николай Недев за невисока ефективност при рецидив при глиобластом.

Здравейте,
отдавна никой не е писал в темата... Ние спряхме най-накрая напълно дексаметазона, вече 20 дни е без никакъв дексаметазон, но изобщо не е лесно. Има болки във всички стави и кости, сковава му се врата, боли го рамото, колената, стъпалата...предполагам, че е страничен ефект от спирането на кортикостероида (пи го 10 месеца) .
Някой знае ли нещо за такива болки в костите и ставите? Пробвахме със стандартните аналгетици-аналгин, беналгин, нурофен, но няма ефект, сега му дадох диклофенак дуо...

Ще съм благодарна ако и whitefang се включи с мнение.

Здравей,сестричка по съдба.Това , че си спряла кортикостероида е много добре,но съответна реакция на организма като синдром на отнемането ще има.Ние всеки път като се опитваме ставаше нещо  ,я синкоп,я някакво влошаване и се връщахме към него.Вземи зелена рецепта за трамадол, ще го облекчи и постепенно ще отмине болката, при нас беше така,слагам 2-3 пъти лепенки с фентанил от онкото и изведнъж спря да се оплаква.При нас нещата нямат промяна ,само дето операторът видя последния скенер и каза,че не вижда никакъв рецидив  ,а голям оток на мозъка и атрофия. Почнахме високи дози дексаметазон  
, манитол.Чак днес се сдобихме с ЕР на Телк,подадох документи за личен асистент,но всичко е бавно,мудно,като  ,че ли тези хора имат всичкото време на света.Прегръщам те и желая болките да преминат бързо.
PS погледни това ;Прочистване на организма след кортикостероидна терапия – насоки и съвети
ОТ DETOX CENTER /

Кончита,
Няма нищо общо със "синдром на отнемането"
Поста ми е и към Вяра и Надежда.
Ако са намалени до спиране по схема ,плавно - при толкова продължителнитена употреба - макс по 1мг на седмица ,а най-добре и на над 10 дни намаляване, няма атрофия на кората на надбъбречните жлези(заради продължителното подтискане на функцията и) ,би трбявало 3 дневно изследване на нивата на кортизол да покаже "естествен" кортизол в серума в норма за сутрешно и следобедно съдържание(трябва да се правят и сутрин и следобед изследвания- макс е сутрин а следобед спада отделянето на кортизол от кората на надбъбречните жлези).
Вяра и Надежда ,как му са кръвното и пулса -ако има нисък кортизол ще са ниски и двете?!Това говори най-вероятно за адренална недостатъчност в следствие на продължителното нефункциониране на кората на надбъбречните жлези ,което е следствие на ендогенното доставяне на кортизол и необходимостта да се огранични производството и отделянето  на кортизол от НБЖ.
Ако нивата на кортизола са наред ,най-вероятно се дължи на
"стероидна миалгия",остеопороза ,увреждане на сухожилията.Последните две за болките в ставите. Големи стави болят ли го - сакроилиачни,тазобедрени,раммени,колене?
Ако да -най вероятно е остеопороза и изменение в ставите от загубата на костна тъкан.Миалгияга може да отмине с подходящо хранене и физическо натоварване за да се възстановят мускулните клетки,но пораженията от остеопоразата са необратими,могат да бъдат само забавени с употребата на бифосфонати или RANKL инхибитор - Денузомаб(Пролия),за което ще ви трябва преглед при
ревматолог ,който да назначи лечение за остеопороза.Оптимално е да направите DEXA на 3 зони - лумбален гръгнак,бедрена глава и китка, и тогава да ходите при ревматолога.Но ще трябва да си платите изследването(не е скъпо),а ако ви прати ревматолог-а може и да е безплатно(заради онкологичната диагноза).
Ако са увредени сухожилията,може и постепенно да се възстановят,но може и да не се.Отново движението е от голяма полза.
Сега ще постна линк за статия за стероидната миалгия/миопатия(мускулната слабост и болки ),че пиша от лаптопа ,а съм го отворил на телефона.

https://www.puls.bg/aktsenti-c-16/steroidna-miopatiia-kak-kortik … muskulite-n-26635

Редакция:
Първия път като изследвате кортизол(желателно сутринта),така и така ще вземат кръв ,пусне и:
1.ПКК
2.ДКК(Диференциална кръвна картина-диференциално броене на белите кръвни клетки (можеи само машинно),да се видят стойностите на лимфоцитите ,а не само общо на белите кръвните(WBC)-левкоцити)
3.CRP(обикновено е достъчно ,а не hsCRP)
2+3 ще даде информация за евентуално възпаление ,в следствие на "избухване" на имнната с-ма след спиране имунната супресия от кортикостероидите водещо до автоимунна реакция- високи лимфоцити(или близки до горната граница)и висок CRP
4.Елекролити и минерали и витамини- Калции,Фосфор,Магнезии,Натрии,Хлориди,Вит Д3, Вит Б12
Кортикикостероидите пречат на усвояването на Калции и Магнезии ,както и на 2-та витамина.
Антиеметици и/или антиациди(в това число и инхибитори на протонната помпа) взема ли? Пречат
на усвояването на вит Д ,и особенно много на Б12(усвояването е сложен и дълъг процес ,което на първия етап изисква достатъчно количество и с достатъчна концентрация солна киселина в стомаха,а антиацидите и андиеметиците ограничават и двете(това в предвид че взема Тезоломид и може да приема такива за да подтисне нежеланите лекарствени реакции)).
5.Глюкоза - Да не е развил "стероиден диабет" .От него също има мускулна слабост/болка.
Изследванията на електролити,минерали,витамини ще са от полза ,за установяване на евентуален дефицит ,на който би могла да се дължи остеопорозата -ако се установи такава.Кортикостероидите
оосвен ,че възпрепятсват усвояването на калции и магнезии ,стимулират активността на остеокластите(разграждат костната тъкан) и подтискат активността на остеобастите(учасват в изграждането на "заместваща" костна тъкан) .
6.Ревматоиден фактор. - В комбинация с ДКК-то и CRP-то ,ако висок може да се касае за автоимунно(ревматологично) заболяване, в следствие на "избухването" на иимууната с-ма след спирането на имуносупресията. Ако висок ,ревматолога в последствие може да ви назначи други изследвания с по-високи достоверност и специфичност ,за определяне на вида на автоимунното заболяване.Повечето са скъпички и не се плащщат от здравната каса.Но да се стигне дотам.ще го мислите. Според мен са първични симптомите - Стероидна миалгия,остеопораза/увреждане на сухожилия,уви в следствие от продължителана употреба на КС.
Малко "ферман" стана,но "ревматологичните" симптоми са сложни ,а и читавите ревматолози са голяма рядкост.

Благодаря много, whitefang! Нито един лекар не би могъл да ми даде по изчерпателно, точно и ясно обяснение!!!
Сега ще отидем да пуснем кръвни изследвания и когато излязат резултати, ще пиша.
В момента пие единствено конвулекс ( сутрин и вечер по 500 мг).
Правихме рентгенова снимка на врата преди няколко месеца- казаха, че има много шипове (остеофити), остоепороза/остеохондроза  и стеснение на някакви канали. Правили сме и на рамото снимка, още преди да пие кортистероиди- и там шипове, остеопороза.
Все си мисля, че основния проблем е във врата,по принцип малко над врата в дясно е и проблемната зона с туморите и оттоците( обширен едем).
Като го стегне внезапно врата( когато си вдигне главата нагоре), получава болка отпред в челото и очите и отзад в плексита и рамото, и не може да ходи, трябва да седне за малко, след което го отпуска. Но едва ли е само от оттоци,  тъй като има болки и в коленете, глезените, стъпалата, пръстите на ръцете, всички кости, сухожилия, стави...
Докато пиеше дексаметазон нищо не го болеше, но пък разви Синдром на Кушинг.Изключително бавно, в продължение на повече от 4 месеца намаляхме дексаметазона, въпреки че лекарите искаха много по -бързо.
Мерим кръвната захар всеки ден, винаги резултата е между 4.2 и 4.6.
По рождение е с ниско кръвно, нищо че е голям човек над 100 кг, но пулса му понякога е висок, около 90-100.

Редактирано
Излезе ПКК- всичко е в норма, СУЕ е 15 при норма до 25.
С- реактивен протеин- 2,55 при норма до 5. Левкоцитите - 6 при норма 3.5-10, лимфоците в норма.
Калций и магнезий са също в норма.
Другите резултати още не са излезли. Уж всичко в норма, пък той не може да ходи нормално, незнам какво му става на врата и какво го притиска там.

Направете CT или ЯМР на врата/шиен отдел на гръбначния стълб.

Благодаря! А на Ямр на глава дали би могло да се види нещо ако има в основата на врата...
Излязоха и другите резултати- кортизола - в норма, вит.Б12 в норма, вит.Д на границата.
 Перфектни изследвания, които дори и здравите хора нямат, а той не е добре.
Лъчетерапевта каза да изчакаме още 10 дни и ако няма промяна да му давам ниска доза- 4 мг.дексаметазон.
Ямр каза декември/ януари( на 6 месеца) , но по моя преценка ще искам по рано да е.

Лошо,значи остават миалгия+остепороза+евентуално увреждане на сухожилия. Трябва ви DEXA за остеопороза.Не мисля ,че ако има щети от дексаметазона е добра идея пак да се започва с него ,освен ако няма нужда от овладяване на околотуморен отток и/или имуносупресия.

Лъчетерапевта предполага че е отток от туморен разпад, но със сигурност ще може да каже като види следващия ямр.
Каза, че постлъчевите реакции продължават дълго, може и с години, оттоците са си там, разграждат се много бавно, когато са в главата.

В крайна сметка реших да му направя една инжекция от 4 мг. Коренна промяна, походката се оправи, болките и схващането на врата -изчезнаха след няколко часа, сякаш с вълшебна пръчица, ще видим колко дни ще го държи. И понеже аз трябва да решавам, а никак не е лесно, се чудя кой вариант би бил по-добър: да му правя по една инжекция на седмица, или да му давам по 0,5 мг. на ден, което е горе долу същото като количество и не би трябвало да дава големи странични ефекти. Той не иска нищо, но според мен по добре качество на живот, отколкото количество.
Как са другите, как са нещата при вас?

Здравейте! За съжаление от февруари тази година моят мъж също е с такава диагноза.Не знам какво да правя. В началото след направена биопсия уж беше Астроцитом 2, а сега преди няколко дни от ЯМРто казаха, че е и 3та или 4та степен.Досега не сме правили никакво лечение защото се чувства добре. Дали да започнем с лъче и химиотерапия, с операция няма да се махне...Много въпроси, а не мога да намеря отговор. Кое е най-доброто...В главата ми е хаос.. Моля за някаква препоръка от вас, минали и минаващи по тоя път...Хубава вечер!

Здравейте! След като са предположили, че е 3 та или 4 та степен, лекарите не назначиха ли лъчетерапия или химиотерапия...На каква възраст е мъжа ви, с какви размери е тумора, поискайте второ мнение дали не е възможна операция.