Глиобластом - тема 2

Здравейте, следя темата от повече от година, когато откриха тази гадна болест при свекърва ми. Въпреки прочетеното, винаги човек таи надежда, че ситуацията при нас ще е различна, но уви, не е така. Повече от година тя нямаше рецидив след операцията за отстраняване на тумора, но в края на това лято се оказа, че има два нови тумора. Последва радио хирургия, след която уж туморите бяха стопирани. Последва химио и имунотерапия в Турция, която също беше обнадеждаваща до началото на декември, когато получи исхемичен инсулт. Приеха я в Окръжна болница в София. Не може да си движи лявата ръка и крак. След изписването от болница получи някаква инфекция, от която поддържаше температура и отново я приеха в болница за лечение на инфекцията. Преди инсулта се обслужваше напълно сама, но беше меланхолична и депресивна. След инсулта почти не ни говореше и гледаше настрани в точка. Моля, споделете опита си, колкото и да е мъчително да се връщате назад, тъй като сме в една безизходица и отчаяние в момента като я гледаме така вяла и некомуникативна...

Не е инсулт ,а прогресия на основния тумор. Жалко ,че сте им  подарили едни пари на "псвевдо лечителите" в Турция.
......
В БГ има отлични НервроХирурзи , ... и такива който имат опит с онкологичини процеси .  ,,
По нянога -ама рядко - прогнозите (песимистичните) - не се случват ..... Но винаги е по-добре са си погготвен за "най-лошото" .
Моя Неврухирург (които разрбира и онкология -извън черепа ),ми даде 9-12 месеца. - След 1 седмица стават 7 г, от началото на системаната терапия ,
открит в краниоктомия по спешношст  в края на октомри 2018. Дали ме е страх - срах ме е че довеча ще си легна ,а на сутринта НЯМА ДА СЕ СЪБУДЯ .  Но ...
Всяка сутрин в която се субиждам ,,,, отивам на работа  и ,, работя като за последния ден в който съм се събудил.
И си разхождам възрастото куче - като за последно ..."
Болеста понякога те бута в посока коятото ,когато си "привидно " здрав  -Няма да поемеш.

ПП: Аз съм с множество метастази в мозъка ,от солиден тумор извън черепа -но с висок афенитет към метастзизиране в ЦНС.
ПП3№2 : Кучето е при мен 3г+  преди да се разболея,
ПП3 :Кучето ми даде стимул , да се бороя ,защото никой не го иска ,"Освен една 40 килограмова бабичка" ,която 30+ кил . хипер-енргично куче - ще я подмята
ПП4: Ама вариант ,ако за злеят неащата - Кучо да си има нов "Вадач" ,няма да е като основния .... ОБАЧЕ "sometimes Shit heppens¨

Нека не мислим постоянно за момента на ¨shit happense  , мислете за това което можете да постигнете "before shtit happanse
Пожелавам ви ви ,една година с повече успехи в утрвържадаването на човешкия интелект. И по-малко загугили битката

Честита Новата 2026 година!
Уайт и всички борбени хора, желая ви здраве, здраве и дълъг живот седемдесе и седем пъти по седем! ЖИВЕЙТЕ ЗА МИГА, ЖИВОТА Е ЕДИН  И ГРАБЕТЕ С ПЪЛНИ ШЕПИ ОТ НЕГО! БОГ ДА БЛАГОСЛОВИ ЗА ПОМОЩТА КОЯТО СТЕ НИ УКАЗАЛИ!

Всеки път ми се свива сърцето, когато има коментари в темата.
Не искам да имаме нови попълнения и ми се ще темата да "умре" и тази гадост да не се случва на никого никога повече.

Съжалявам за свекърва ти, Божидара... Тя с глиобластом ли е?

Да, с глиобастом 4 стадий. Само на 57 години е и сърцето ми се къса като знам каква е тази болест и до какво обикновено води Архинора във вашия случай беше ли се стигнало до инсулт?

Скъпа, Божидара,
искрено съжалявам, че си тук! Да- чудесно би било темата да изчезне,но уви- докато няма справяне с тази гад, тук е единственото място за утеха. Провели сте голяма борба.
Не чакай чудеса обаче:(. Глава е това- всяка интервенция си има последствията. Естествено и нормално е да се влоши, след лъче и химия,но са единствените опции да дадете време. Не знам,дали може да се спре... наистина не знам. За мен, на този етап- не! Намира начин да прогресира.
Разбирам добре и ужасът да гледаш този празен поглед и изчезващата същност. Нечовешко е! Не се вини обаче,че с нещо сте сбъркали! Няма правилно решение, наистина!
Дано имате още дни заедно и да са безболезнени.
Връщайки се назад....подготви се за внезапни падания. От нищото идва, буквално. И да- ще е тук,ще е "някъде", бавно ще изчезва същността и. Приема ли дексаметазон? От него идват други болежки:(
Когато мама се схвана за първи път, преди диагнозата, мислеха всички,че е инсулт. Много бях тъжна,но Господи- де да беше инсулт!
Колко различно би било всичко...
Кураж!

Много съжалявам
Не инсулт, туморът беше предизвикал кръвоизлив. Ние така го открихме всъщност. В началото не беше ясно какво е точно, но след операцията се разбра категорично.

Благодаря ви за подкрепата! Тази гадост явно си намира начин да се развива въпреки терапиите. До преди инсулта не беше приемала дексометазон. Сега й го вливат заедно с менитол.
Колко е неочаквано така изведнъж да се променят рязко нещата. И от човек, с който си се смял и си говорил за какво ли  не изведнъж да го видиш в безпомощно състояние Все се надявам да има надежда, но след като я видях как изглежда след инсулта, съм и реалист.
Да ви кажа, не знам как е било при вашите близки, но в нашето семейство и обкръжение масово след ваксинация срещу ковид се появиха тежки онкологично заболявания. Баща ми почина от рак на панкреаса, сега свекърва ми е с тази болест. Съседи кой в кръста го удари, кой рак на гърдата.... Не знам какво да мисля, но според мен и това е допринесло за отключване то на тези болести, но никой лекар няма открито да го каже.

Ако си следила нашите истории, ние сме точно преди/по време на ковид. Ако майка ми беше поставила ваксината преди това, най-вероятно щеше да е и моето обяснение (защото човек все иска да има някакво обяснение.
Но не, тя отключи заболяването преди ваксината въобще да съществува... Много съм се чудила защо и как, но за съжаление до момента няма никаква информация.

И моята майка имаше симптоми преди ваксинацията. Не мисля,че има връзка. Просто...в един момент злините идват на куп,особено като ни напреднат годинките. Изчезват близки хора, които си свикнал да приемаш за канари,а те са си човеци...уморени вече, всеки с някаква болежка, която се кръстиш да не се окаже фатална. Както съм казвала- няма здрави хора, а недостатъчно изследвани.
В трудни времена живеем, отключваме незнайно как дремещи в нас бомби.
За това- съхранете се максимално,колкото и да е трудно! За близките си!

При моята свекърва също не е имало инсулт, но симптомите бяха от мозъчния оток. Или от самия тумор и притискане на нервни структури. Три -4 месеца след поставяне на диагнозата вече беше със силно затруднено движение, предимно на легло, ставаше с външна помощ. Месец по-късно никаква сила, не успяваше дори да се храни сама. Апатията беше всъщност алармиращия симптом, така че това беше от самото начало. Просто изведнъж сякаш не бе същият човек, нямаше радост/тъга. За мен това беше доста фрапиращо някак.. Човекът, който се радваше и смееше, изчезна. В последните седмици говореше несвързани неща с реалността. За причина, никой няма представа. Разсъждавайки, аз пък се чудех дали няма участие една вода, която пиеха от някакъв извор до Пчелин. Защото сме говорили преди време, че там имало уран. Хипотези мои са си, няма изследване на водата, нито пък епидемия. Дори да има някаква причина то тя ще да е съвкупност от множество фактори..

Свекърва ми беше отново в Окръжна болница, тъй като няколко дни поддържаше температура около 38 С и лекарите се съмняваха, че е от някаква инфекция. Преди три дни я изписаха от болница, но снощи отново е вдигнала температура над 38С. От това, което прочетох във форума, явно, когато накрая болестта напредне, се случва поддържането на температура. За съжаление, напоследък почти не говори. Няма особени емоции. Посочила е, че я боли главата... Вече имам чувството, че нещата вървят към лош край

Здравейте, силни и прекрасни хора!
Много съжалявам, че темата продължава да се пълни с нови коментари и хора!
Не съм влизала от много време, защото ми беше изключително болезнено, но мисля, че опита, който натрупах покрай заболяването на мъжа ми, може да е полезен за някого.
Ние сме от Гр.Варна, но първата операция и последващото лечение беше в Гр.София. Операцията беше извършена от проф.Минкин . Не е особено разговорлив, но е отличен хирург ! Беше извадена голяма част от тумора, но нещата се объркаха след това. Мъжа ми получи някакво възпаление и бяхме около 20 дни в болницата. От множеството лекарства и антибиотици той получи токсичен хепатит. Чернодробните така и не влязоха в норми и за съжаление му беше отказан Темодал и прави само 31 курса лъчетерапия в клиниката в Дървеница. Това беше и началото на края. Тумора беше див тип, метилиран 68% ,което беше обнадеждаващо, но така и не му дадоха терапията, която можеше да му даде надежда. Месец след края на лъчетерапията при контролен ЯМР се видя рецидив,  който вече беше засегнал другия челен лоб. Хукнахме към Турция, защото тук освен, че това е нормалното развитие на болестта, друго не чухме. Там трябваше да се вземе решение дали да се направи нова операция и след това нова терапия или да се опита медикаментозно лечение. Избрахме операция. Тя беше извършена от проф.Памир и мина по план и успяха да махнат почти целият тумор. Възстановяването беше доста по-бързо и той мина още 15 лъчетерапии вече с Темодал, който почти не раздвижи чернодробните ензими. За съжаление не беше достатъчно, а и толкова лъчетерапии си взеха своето. Около лявото полукълбо се събираше церебрална течност, която притискаше мозъка. Никой обаче не направи нищо-нито в Турция, нито тук, защото виждаха риск заради предходните усложнения.
Мисля си, че ако бяхме направили лечението след първата операция в Турция и той приемашеТемодал, сега моето момче щеше да е тук, но ...уви!
Бяхме започнали лечение с ваксина в Тюбинген, но изготвянето и коства много време (и средства) и точно това не ни стигна. Той отлетя след второто ни ходене до Германия. Сигурна съм, че причината беше в церебралната течност, но още по- сигурна съм, че бездушието и срока на годност, който лекарите  поставят спомогнаха много. Статистики, предположения,  безчувствено отношение, всякаш ти искаш да си там и пречиш на някой да си живее живота...много мога да разкажа.
Това, което ми даваше много надежда и информация е една група във Фейсбук-
https://www.facebook.com/groups/197153540892173/?ref=share или групата на Сървайвърите, както я наричам аз . Който иска, може да се присъедини и да чете-има много информация от цял свят. Там научих за Босвелията, за гъбата Лъвска грива, за множество добавки, които помагат на организма (като листа от папая, за вдигане на тромбоцитите) ,за правилната схема за спиране на Дексаметазона ,за ваксините, който се прилагат в Германия (пептидна и дендритна) и нещо много важно- там има хора, които оцеляват и живеят с години ,нещо, което ми даде силата да не се отказвм ,защото има хора, които минават през 3,4 ,5 операции и са все още тук и живеят въпреки статистиките и прогнозите ! Това ми даваше много надежда, вяра и сила да се боря за любимия човек! Просто тук в България нямаше лекар, който да вярва толкова, колкото вярвах аз ! Тук чувах само за неща, които не могат да се направят и нищо за това, което би могло. Смазващо! Никъде не добре да бъдеш болен, но тук е едва ли не безнадеждно. Не може лекар да ти кажа-"Ма, Вие на какво се надявате? "или "Няма смисъл, защото са миналивече11 месеца !"-нечовешко е ! Не е ли нормално ако си лекар  и там някъде,  в друга държава под грижите на твои колеги, продължителността на живота с тази диагноза е по- продължителен да се опиташ да разбереш защо е така? Само един лекар прояви интерес към това и тук е момента да ви кажа, за лекарите със сърца, които опитаха наистина да помогнат- д-р Кътов , д-р Марчела Колева (онколози) ,д-р Вели (алерголог) , д-р Павлов (част от екипа на проф.Минкин) , д-р Робев (онколог) и още няколко прекрасни лекари, чиито имена за съжаление не мога да цитирам, но им благодаря за човешкото отношение!
Искам да кажа на всеки, който чете тук -не губете вярата и надеждата никога, колкото и да е трудно- вярвайте!
П.С -Имаме останали лекарства като Дексаметазон, Конвулекс (Кепра,Епикс), Герисан, TMZ, и нещо като зофран, които бих могла да дам на някой, който има нужда.
Забравих да споделя за статия, която открих случайно в един вестник, докато чакам на касата на един магазин-  https://novinar.bg/evtino-hapche-za-kravno-turshira-nelechimiya-rak-na-mozaka
Накрая искам да пожелая на всички много здраве и нека скоро да има лечение за болести като тази!

Здравейте! И аз съм вече една от вас. Много сме уплашени, аз и децата, близките ни. Той също, макар, че се старае да не го показва. Основно от неизвестността. Известното е, че ще е страшно, но колко и как точно.....
При моят мъж промените настъпиха много бързо. В рамките на седмица - две се засили много забравянето, моментите с неадекватни изрази, започна да губи търпение, бързо се изнервяше - най- много от това, че му бягат думите и не може да си изрази мисълта.
Оперираха го на 19.01 в "Св. Марина" Варна. В следващите 2-3 дни се очаква да го изпишат. Професорът много пространно ни обясни ситуацията още при приемането и шокът от страшната прогноза е пълен. Всеки човек е различен, но общата схема при всички е ясна - операция, лъче и химиотерапия и треперене за рецидив, но и неизвестност - ще има ли гърчове, агресивност, какво друго.
 При някой имало ли е агресия и как се е справил. Моят мъж има такива моменти и аз се притеснявам как ще се справям. При него симптомите много наподобяваха деменция и дори с такава идея невроложката ни прати на резонанс - търсехме Алцхаймер.  Оказа се глиобластом, още нямаме хистологичен резултат, но...очакванията са такива.
Благодаря за споделянето и подкрепата!♥️
P.S. По отношение на ваксинацията за Ковид - той ние е ваксиниран. Върл противник на ваксините е и от няколко години - привърженик на конспиративните теории по много теми, което ( мисля си) също може да е един от ранните симптоми на тумора, които едва ли някой би разпознал като такива.