Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 33

  • 101 760
  • 912
  •   3
Отговори
# 495
  • Мнения: 1 530
Тъй като малката ми дъщеря е с аутизъм, не ми остава време да се концентривам върху особеностите на голямата, а те не са никак малко. Писала съм, че и тя проговори сравнително късно - започна да прави изречения след 3-годишна възраст, а ехолахия имаше до около 3,5 г. После до 5-годишна възраст навакса, но поведението й много наподобява ХАДВ. Страшно е импулсивна, не спира да говори и то все едни и същи неща, крещи постоянно, пали от май-малкото нещо, със силно опозиционно поведение, много се мотае и е страшно разсеяна. Затова бях много притеснена, когато тръгна в първи клас. Но, о, чудо! В училище няма никакви проблеми (вече е 6 кл.) Там успява да не говори в час и да не се върти, има само отлични оценки, учителите винаги я дават за пример. Изобщо друго дете. Та възможно ли е да има ХАДВ и това поведение да се проявява навсякъде освен в училищна среда и обучението да не страда? И изобщо къде е границата между особеностите на характера и това нарушение?

Последна редакция: чт, 10 окт 2024, 10:26 от ice_sparky

# 496
  • Мнения: 16 142
Тъй като малката ми дъщеря е с аутизъм, не ми остава време да се концентривам върху особеностите на голямата, а те не са никак малко. Писала съм, че и тя проговори сравнително късно - започна да прави изречения след 3-годишна възраст, а ехолахия имаше до около 3,5 г. После до 5-годишна възраст навакса, но поведението й много наподобява ХАДВ. Страшно е импулсивна, не спира да говори и то все едни и същи неща, крещи постоянно, пали от май-малкото нещо, със силно опозиционно поведение, много се мотае и е страшно разсеяна. Затова бях много притеснена, когато тръгна в първи клас. Но, о, чудо! В училище няма никакви проблеми (вече е 6 кл.) Там успява да не говори в час и да не се върти, има само отлични оценки, учителите винаги я дават за пример. Изобщо друго дете. Та възможно ли е да има ХАДВ и това поведение да се проявява навсякъде освен в училищна среда и обучението да не страда? И изобщо къде е границата между особеностите на характера и това нарушение?

Отговарям веднага. Смята се че това поведение трябва да се проявява навсякъде, както писах - това това е виждане ЗА МОМЕНТА НА ДИАГНОСТИКА, за да се дефинира че са засегнати всички сфери.
Разбира се че с израстването, постигане на емоционален контрол, мотивация за извършване на определени  действия (учене да кажем, спазване на правила в училище)  и поведението на дете със СДВХА започва да се модифицира.   То само започва да контролира импулсите си, поведението си, мотивите си. Контролира в рамките на това което може да контролира, усъвършенства се като може да се напряга и разпуска в различни ситуации. Ако детето е перфектно като успех и поведение в училище и такова (каквото го описвате като импулси и поведение) вкъщи, то то това означава че то има изградена  авторитетна пирамида/система и училището и учителите (!) са наложили своя авторитет в нейната пирамида ( по една или друга причина, може детето да има и силна мотивация). За съжаление вие у дома обаче сте доста надолу в пирамидата. И с вас тя "пуска парата". А трябва да се намери начин да отпуска парата без да засяга обкръжението си. Иначе именно този нездрав импулсивен модел тя ще прехвърли и във своето собствено семейство и това ще й създава проблеми. Отпускането на парата трябва да става по друг начин- хобита - спорт, изкуства, йога практики и прочие. Така както разпуска всеки от нас вместо да крещи на домашните си. Тук може и да са намесени пубертетни хормони, може и да има някаква характеропатия но реактивността на нервната система е очевидна, а импулсивността върви ръка за ръка с хиперактивността.

Сега,  ако вие предприемете обследване в момента и диагностИка вижда, че детето е ок в училище като обучение и поведение, той няма да ви постави СДВХА. Защото не отговаряте на признаците на състоянието - да са засегнати всички сфери, но това не значи че няма нищо. Моята дъщеря беше перфектна ученичка, без опозиционно поведение, но много лабилна емоционално , с импулсивност и тревожност, с говор бърз висок често неразбираем, постоянно движение на ръце и крака, разсеяна, разпиляна, блъсната, вечно закъсняваща, около нея винаги хаос, едно почва хвърля друго почва. Когато трябва да прави нещо важно  се взема в ръце и  го прави но ежедневния живот беше някаква катастрофа. Сега във възрастния живот не й е по-леко, но тя знае за проблемите си, гледа да се организира, самоуспокоява, разпуска, концентрира когато се налага. Много неща са направени, но много неща не могат да бъдат поправени. Това искам да кажа с всичко написано. Това състояние няма край и самият засегнат индивид е този, който трябва да го осъзнава проблемите си и да "работи" за себе си и за своето добруване.

# 497
  • Мнения: 1 530
_re_ge, благодаря за отговора! Нямам намерение, а и не виждам смисъл да й правя диагностика. Желанието ми е да намеря начин за справяне с критичните епизоди от ежедневието. Защото, ако това поведение е вследствие на нарушение, има разни методики. Ако обаче е характеропатия - не знам. Не мисля, че нещо рязко се е променило от влизането в пубертета. Просто вече приятелските отношения стават по-сложни и проблемите лъсват и там (за гаджетата даже не ми се и мисли). Аз съм намерила някакъв подход - не бива да я критикувам по никакъв начин и нещата вървят, тоест да прилагам само позитивна мотивация. Но има поводи, когато не мога да се сдържа, например когато удря юнашки сестра си. Не че тя не си го е потърсила, но отговорът е непремерен. Но дори аз да не я критикувам, то баща й и другите близки смятат, че така ще постигнат ефект и става нещо страшно. За осъзнаване от нейна страна, за да може да контролира поведението си сама, за сега не може и да става дума.

# 498
  • Мнения: 16 142
Някой правил ли е лорета на детето си и електростимулации на мозъка след това? На нас ни назначиха със 100% гаранция, че ще се оправи. Синът ми е на почти 5 години, не говори и има диагноза - детски аутизъм.

Помолете този, който си се "кълне",  да се подпише под гаранцията в писмен вид и след това го осъдете за нанесени материални и морални щети.

Искам да попитам за отзиви за метода Томатис? Според вас може ли да навреди, ако не помогне?

Провеждането на всички мозъчни стимулации (неврофийдбек - терапия след Лорет@ - диагностика, тр@нскраниална стимулация , том@тис, много други ) трябва да се осъществява единствено и само след сериозна консултация с невролог с установяване на здравния статус на ЦНС/мозък на детето - ЕЕГ в будно, вероятно и в приспано състояние, защото  има възможност да отключи епилептична активност.Чудя се как се предлагат свободно и платено подобни процедури без да осведомят какви са условията за тяхното провеждане.

Ако приемем примерно, че всичко по ЕЕг на детето е без отклонения, всичко може да му бъде приложено - то тези процедури са различни видове активизиране  на мозъка за ефективна работа, за "поправяне" на дефектите в работата (структурно нищо не може да бъде поправено) и така подобряване на процеса на обучение/терапевтиране/усвояване. Примерно с Томатис - детето учи/усвоява нещо докато е стимулирано чрез музика/запис на говор на майката със специални слушалки, осигуряващи костна проводимост. При тр@нскриалната пък пускат ток с електроди за да повлияят функционирането на мозъка. При неврофийдбек@ на принципа на обратната връзка отново с прикачени към главата датчици става дефиниране какви са отклоненията в работа на мозъка по време на игра или дейност , негово самообучение и по този начин,  "поправка" на работата му. Това е теорията.

Практиката -  както казах не съм видяла излязъл от спектъра щото е слушал томатис грегориански песнопения, докато е сортирал по цвят и или дете от спектъра , "излекувано" по този начин . От някои от тези процедури  родители тук в бг мама дори са споделяли влошаване. Отзив имам от том@тис че детето е станало по-спокойно и концентрирано, но томатис-терапията в случая  не може да бъде извадена от общата комплексна работа провеждана с него ,както и факта че беше от високия спектър.
Лично, (не ангажирам никого с мнението си) трябва да съм много отчаяна за да повярвам в подобна вълшебна цялостна "поправка" на работата на мозъка. Това е все едно на безкрако дете "да му порасне крак". Преди дa предприема нещо такова щях много да помисля и да преценя ползи срещу вреди. Ако детето ми е в "тежко" състояние, в очевидна зависимост от възрастен, с много бавна динамика на подобряване, с неблагоприятни прогнози, може би в един момент щях да се реша, като някакъв отчаян ход. Аз съм предприемала подобен с ноотропил, но това е било преди сто години и тогава нямаше такива напреднали методи за "поправка" на мозъка ако толкова "погрешно работи". Но бяхме приели с ММ че просто сме направили всичко до него момент, създали сме график на силно интензивна педагого-възпитателна терапевтична програма  и работили сме по нея доста дълго време, а очевидно подобрение няма, прогнозите са неблагоприятни. И пак ноотропила, макар и медикамент не може да бъде сравнен с електроди и импулси, или костна проводимост. Те се водят неинвазивни методи , но родителя преценява кое и доколко смята за неинвазивно, лично, за себе си и своето дете.

Последна редакция: сб, 12 окт 2024, 09:48 от _re_ge

# 499
  • Мнения: 6 971
От личен опит споделям наблюдения. На 9г. детето отключи опорно -двигателен дефицит с бърз регрес в тежка форма. Тъй като лекарите най-общо казано са пас сами пробвахме процедура наречена миопунктура на основата на иглотерапията в комбинация с електростимулация. След първата имаше очевидно подобрение и пробвахме пак. Първоначално я проведе в къщи рехабилитатор, който се е обучавал при тези, които са я създали. Аз присъствах на "сеансите" и когато реши да бучи тила и главата отказах категорично. Въпреки, че бяхме отчаяни прецених, че игли и ток в зоната на главата и близо до мозъка няма да позволя.Скарах се с рехабилитатора, после и с бащата на детето. За да дойде отново за стимулация на мускулите постави условие да е сам с детето, а аз в друга стая. Побеснях и заявих че този човек повече няма да го пусна вкъщи. Бащата ме обвини, че не искам детето да се оправи, но бях убедена, че съм права в преценката си. Открих "първоизточника" на тези процедури в София и отидохме там. Казаха че правилно съм отказала третиране в близост до мозъка. Също казаха, че няма да има ефекта който очакваме - изправяне на крака и в някакъв момент ще спрат подобренията. След третата процедура при първоизточника осъзнахме, че са се изчерпали ползите от процедурата. Обаче аз забелязах и един неочакван ефект, който може да е бил от процедурата, но може и да е бил заради физическото подобрение. И все пак, след процедурите се подобри комуникацията ни с детето и разбирането от негова страна за елементи на социалното общуване, което липсваше преди това. Но пак казвам, че тъй като беше в тежък физически дефицит и след процедурите настъпи някакво облекчение е много вероятно именно това да е причина и за облекчението в комуникацията. Държа да подчертая, че аз също се подложих на този вид терапия за да знам какво се каня да приложа на детето.
Самата процедура се състои в забиване на много дълги, много тънки игли до основата на мускулатурата и електростимулация с т.н. медицински ток. Но не знам какви са параметрите на медицинския ток. Само знам че е много по-слаб от този, който ползваме за битови нужди.
Т.н. от мен първоизточник е българин с медицинско образование, но не мога да се сетя за точното име, който е разработил метода на основата на азиатската иглотерапия. В този медицински център работи и сина му, който каза че е с медицинско образование. Обучават рехабилитатори от цялата страна и бяха изненадани, че един от тях е решил да експериментира с прилагането на процедурата в близост до мозъка. Нашият опит не е същото като това за което пишете, но може би ще ви помогне да решите дали да приложите електростимулация на мозъка на детето или първо да направите свое си проучване за ползите и рисковете. Ако се колебая за нещо такова бих "прослушала" няколко невролога и то бих предпочела такива, които използват такава техника и лично правят или поне присъстват когато друг прави електромиография на пациентите им с диагностична цел.

Последна редакция: сб, 12 окт 2024, 10:36 от Рори72

# 500
  • Мнения: 12
Много благодаря за отговора. Ще дам малко подробности за сина ми. Той не е с памперс от 1 година, но и не казва, че му се ходи. Разбира доста неща и изпълнява прости команди. Казва отделни думички, когато поиска.
И аз съм на същото мнение за центъра и другата седмица ще го сменям по тази причина. Но в другия център искат детето да посещава градина само 1-2 часа седмично. Не знам дали ще е по - добре така и се двуумя. Ще ходим в сряда до Пловдив на лекар да чуя още едно мнение.
Гледам коментирате "Спектър" - нашата диагноза е от там и съм доволна от лекарите, НО тогава, когато минавахме д-р Попов отсъстваше. Минахме при жена психиатър/не и помня името/.

# 501
  • Мнения: 623
ivetoloop, при кой лекар в Пловдив ще ходите? Ние също като минахме обследването в Спектър преди 2г. д-р Попов отсъстваше. Според психоложката мнението му щеше да е, че детето е "лизнато" от аутизма.

# 502
  • Мнения: 12
Ще ходим на консултация в МЦ "Феникс", тъй като искам да му се направят някои изследвания. Звънях и във Варна и в София. Във Варна директно ми казаха, че с тази диагноза нищо не могат да направят. В София казаха, че трябва да мина преглед в детския им кабинет без запазване на час, което на мен ми е невъзможно за сега. И след това по преценка на лекаря можело да се направят изследвания.

# 503
  • Мнения: 16 142
...директно ми казаха, че с тази диагноза нищо не могат да направят. В [..] казаха, че трябва да мина преглед в детския им кабинет без запазване на час.... след това по преценка на лекаря можело да се направят изследвания.
А какви са очакванията "да направят нещо" или "изследванията да покажат нещо" .
Трябва ясно разграничаване между диагноза и терапия. Едните - лекари/психиатри/екип казват "като с какво състояние /заболяване" се държи детето и съответно поставят диагноза. РеОбследването се прави всеки 1-2-3 -еди си колко години,  защото то показва (!) доколко е ефективна провежданата терапия, какъв е прогреса, каква е скоростта/динамиката на постигане на компенсационните механизми при детето и т.н.
Скрит текст:
Какво включва цялостния терапевтичен процес в такива ситуации:
А) Терапевти (логопед, специален педагог, ерготерапевт, кинезитерапевт, психолог, педагози и среда в ДГ - това е класическата, задължителната, незаменимата работа
Б)  алтернативни, подкрепящи  терапии (незадължителни, по желание и преценка)  - биохимичен подход, барокамера, неврофийдбек, тр@нскраниална стимулация , том@тис, невторазвитойни гимнастики и още много много други - може да бъде прилагана според възгледите на родителя. Има поддръжници има противници на тези подходи, НЯМА доказателства за 100%ефективност на тяхното прилагане. За да има доказана ефективност трябва да бъдат прилагани единствено и само те ( и то едно по едно само а не насложено )  - без нищо друго като класическа терапия . Такива доказателствени изследвания не са предприемани, никой родител не би се сугасил да поеме такъв риск и да остави детето си само на биохимия или на барокамера. Затова този тип работа е считана за е алтернативна. Може със нея, но може и без.

първата група задължителни  терапевтични въздействия  (със или без втората група методи)  работят над възможно най-оптималното за детето преодоляване на наличните дефицити. Дали-доколко-с какви темпове зависи от:
1. Правилно подбраната, максимално рано стартирана терапия и съответно нейната ефективност
2. Индивидуалните  Възможности на детето ( децата търпят развитие и то често в неочаквани граници, но все пак нека не забравяме че в някои  области на тяхното развитие имат и лимити, както и скоростта на развитие е индивидуален фактор)
3. Добри специалисти
4. Активните участващи в интензивния процес на терапия родители ( не само водещи, вземащи и купуващи всичко)

.. Другият месец ще получим становище окончателно. По същество - ниво на разбиране се равнява на 24 мес.възраст. Препоръчват ни терапия за овладяване на комуникативно развитие, поведение - днес се навря под масата на терапевтиката и тя запази самообладание и продължи да го изпитва. Въпреки това тя дава надежда, че след година поведенческа терапия детето ще се подобри и се надява да даде по добри резултати.

изключително много съжалявам че се е стигнало дотук при ясно конкретни маркери, които са видим още на 3-4 годишна възраст при детето. Върнах се назад да прочета за да съставя някаква представа за проблемите ви. За мен остава загадка какво е работил психолог тези години в 3 и 4 група щом проблемите на детето са в момента очевидни и поведенчески, вероятно областта на когнитивност, логично и в комуникационната сфера - щом го има като предписание . За мен продължава да е загадка защо учителите от ДГ не са били по-сериозни в посланията си към вас относно цялостната картина с дефицити. Диагностика със статус "Разбиране на възраст 24 месеца" за дете ученик  е очевиден дефицит, защо не е бил очевиден за психолога, за средата детска градина и за вашата среда също, за да ви алармират, обърнат вниманието ви , да ви "събудят" че нещо не е наред. Защо не са ви предложили примерно отлагане от първи клас. Можеше да се "спечели" малко време на детето- за работа, за узряване, за поведенчески корекции. Ранната диагностика в бг е на отчайващо ниско ниво.

Последна редакция: нд, 13 окт 2024, 10:55 от _re_ge

# 504
  • Мнения: 12
Точно, защото не искам повторно обследване на този етап. Искам да се направят изследвания и тогава да се прилага каквото и да е "лечение".

# 505
  • Мнения: 16
Здравейте,някой давал ли си е на детето с аутизъм ДИМЕТИЛГЛИЦИН (DMG)? И ако е да имало ли е подобрение в състоянието?

# 506
  • Мнения: 16 142
Здравейте,някой давал ли си е на детето с аутизъм ДИМЕТИЛГЛИЦИН (DMG)? И ако е да имало ли е подобрение в състоянието?

Доколкото имам представа това беше мощен имунистимулатор. Имунитетът е важен, но нека все пак отчитаме че биохимичния подход не е сред класическите начини за терапия (според Национална Академия на Науките на САЩ, Комитет по Образователни мерки за деца с РАС, Национален научно-изследователски съвет на САЩ 2001 г.ефективните подходи за подобряване на състоянието на деца с РАС са точно 10 и сред тях не е биохимичния подход) . Да го кажем в точни термини- няма дете излязло от спектъра заради добавки. Често чувам - предпочетох да дам финансовите си  средства за добавки,  отколкото за класическа терапия (психолог, логопед) но защо няма очаквания ефект. Ами ето затова.  Биохимичния подход  подобрява общото състояние. Но как да вложи реч в устата на детето, как да регулира емоции, да формира емпатия, да извади от изолация, да премахне стереотипно поведение, за подобри когнитивното функциониране. Пък и ние и не знаем при вашето детето какво е първично какво вторично. Чист вид ли е има ли съпъстващи отклонения.

Аз съм давала на детето Глицин. Носеха ми го от чужбина. Аз от него ефект не видях, дори накрая го изпих аз защото ми беше жалко да го хвърля. и аз не станах нещо ПО от него. Ако очаквате от DMG чудо, няма да се случи. Сега тука ще скокнат сто човека да ме оборват че нещата при тях ще се случат, но когато се случат тогава ще говорим. Единственото което чувам е - детето стана по-спокойно, по-работоспособно , но никъде не чувам- излезе от спектъра.

Последна редакция: сб, 19 окт 2024, 23:28 от _re_ge

# 507
  • Мнения: 16
Благодаря ви за отговора!
Синът ми няма проблем с речта говори много но късно проговори даже много късно.Работи с него логопед останаха Р и Л.
Дали е от спектъра според мен не е и да беше за мен не е от голямо значение защото ще е от фисокофункциращите.
Има стериотипно поведение което за мен е най притеснително.
Четох че ДМГ одобрява общото състояние на детето вкл.разбирам че и стериотипно то поведение ще се повлияе.
До някъде при него е станало навик защото когато му кажа свали си ръцете и до вкъщи ако си ги дигнеш няма да гледаш тв.Защото ръцете обикновено са му все пред очите.Та спира може да го контролира стигам до извода е че до някъде е навик

# 508
  • Мнения: 6 971
Всъщност и високофункциониращите в спектъра могат да имат много тежки проблеми, които от една страна да влошават тяхното себеусещане сред другите деца, както и да са опасни за самите себе си съвсем буквално, което пък е голям проблем за възрастните, които ги отглеждат и стереотипните движения могат да се окажат най-малкия ви проблем.
Моето високофункциониращо с много високо IQ нямаше никакво чувство за самосъхранение. В резултат  на това: въпреки че многократно беше обяснявано защо не трябва да го прави няколко пъти си залепя пръстите на гореща ютия, която само си включи в контакта, после на скара, докато баба му му приготвяла сандвичи, бърка с пинсети в контакта когато дядо му за секунди откъснал очи от него, опита се да излезе през прозореца на 5 етаж да поиграе на снега, когато аз казах че няма да излезем сега, когато го взимах от у-ще след втора смяна се скри в тъмното около училището, а аз със свито сърце обикалях квартала, училището и около много оживената и страшна за пресичане улица в близост до училището да го търся. Докато подписвах картона му във физиотерапията напусна болницата и пресече много оживена улица докато се лутах да го търся в болницата и около нея, в претъпкан автобус пусна ръката ми и се шмугна между хората, слезе преди мен и когато успях да сляза едвам го издърпах от пред автобуса, който затваряше врати и тръгваше на една от най-оживените улици в града ни, в МОЛа бях го оставила на пейка с баба му да проверя нещо, а то й казало, че идва при мен и беше изчезнало. Откачих докато го намеря. На разходка с баба си пуснало ръката й и се мушнало някъде след което пресякло две големи улици и я чакало пред входа докато тя трудно подвижна се лутала да го търси. Беше вдигнала много високо кръвно тогава. Пак в тъмното на детска площадка го хванали деца да го държат, за да го блъскат щото усетили, че е различен и когато ги видях и се намесих хукна да бяга от мен, защото аз го заведох на площадката и бях врага и пак на косъм го издърпах от много оживена улица. Когато в Токуда се отнесоха ужасно с него пак аз бях виновна и за да избяга от мен изтръгна абоката от ръката си, тръгна по потник посред зима да напуска болницата, опита да отвори вратата на колата насред софийска оживена улица и да излезе в движение. Едвам го удържах, защото бях с колан. Отделно всичко останало. Достатъчно примери дадох, че високофункциониращ не означава, че няма проблеми. Моят съвет е да поработите с психолог. Добавките за имунитета ще подобрят физическото състояние, но няма да помогнат на детето да се справи с дефицитите си.

# 509
  • Мнения: 16
Съчувствам ви.Благодаря за съветите с психолог не сме работили до сега единствено с логопед.
Слава Богу че такива проблеми нямаме и не сме имали никога.Мен ме притеснява единствено стериотипно то поведение може и да ви звучи дребнаво.
Но наистина изключително много ме дразни и правя много сериозни забележки
И стигам до извода че може да го контролира
Иначе е общителен,много любопитен може да си контолира емоциите.Когато сме в някой магазин аз съм на касата а той ми казва аз излизам скучно ми е.Казвам добре но стой пред магАзина
А той ми казва знам не трябва да се отдалечавам.Защото може да се изгубя.
Когато му се каже за дадено нещо НЕ и му се обясни не следват скандали а обещания от сорта че вече винаги ще слуша и ще работи много на градина.Общо взето нямам други притеснения не съм имала и преди и сега.

Общи условия

Активация на акаунт