Рак на белия дроб - тема 12

 Напълно възможно е и да е олигопрогресия и лъчелечението да е правилният вариант. Ако случайно се появи нова находка попитайте онколозите за NGS тест, тогава вече е важно да се открие молекулярният механизъм на резистентност. Ако изобщо се потвърди такава е важно да се знае дали е композитна ALK мутация или някаква адаптивна резистентност.

Успех!

Благодаря,thesa1nt,
олигопрогесията не е ли находка или освен нея,ако има вече и  втора мога да питам за този тест?Благодаря!

Как е описан този лимфен възел? Следен ли е? Каква е динамиката след момента на установяването на патологичната аденопатия? Може да е солитарна мета, но може и да е реактивен и…не знам дали не би било по-добре да се проследи след 2-3 месеца, пък после да се биопсира/облъчва/третира. Образните и нуклеарните изследвания могат да открият нещо, но само хистопатология може да определи какво точно е то.

thesaint, опитът с Лорбрена е “точно обратен”, защото в Европа се екпериментира по-малко off-label. Съответно се придържат към листовката на Пфайзер и започват със 100мг (което е твърде много за повечето хора). После намаляват на 75мг и после на 50мг, при появата на НЛР от значимост. Това, което написах за градиращата доза, е точно това, което имам предвид - първо 50мг за 2 месеца, после 75мг за още 2 и после 100мг до прогресия (при добра поносимост) - и навлиза доста стабилно в практиката в САЩ. Дори има дискусии защо Лорбрена не е попаднала в рамките на Project Optimus на ФДА за оптимизиране на препоръчителната доза, но това е съвсем отделна тема.

Без значение в кой екзон, домейн и прочие на ALK е мутацията, колкото по-претретиран е един тумор, толкова по мутационно натоварен е след това. Затова и леченията във втора, трета и ента линия са, генерално, с низходящ успех. Ако Алценса и Лорбрена като линии първа и втора бяха с по-добри PFS и OS от Лорбрена в първа, такива щяха да са клиничните насоки за лечение. Не са. Именно заради он-таргет и офф-таргет мутирането, както и активацията на алтернативни сигнални пътища за оцеляване.

В България, НЗОК реимбурсира Лорбрена в първа линия от малко над 1 година. В началото - за проследяване на ефекта от лечението. От май-юни тази година вече и без това условие. Проверих го в портала за противотуморните терапии днес (приложения 2 и 4).

Що се касае до въпроса какво следва след Лорбрена…и там има добри новини. Неладалкиб - ALK инхибитор от 4то поколение - е с достатъчно добри OS и PFS показатели във фази I и II, че вече е  отбелязан като пробивна терапия и от скоро е в програма за ранен/увеличен достъп преди навлизане на пазара (EAP).

Знам, че, когато направим даден избор, винаги витаят едни въпроси “а как можеше да е иначе”. Но мисля, че си направил най-доброто за себе си и, да, има НЛР, но целта оправдава средствата в случая.

Бъдете здрави всички.

Здравейте борбени хора, бях писала преди известно време за моят ALK положителен карцином. Вече четири месеца и половина съм на Alecensa, качеството ми на живот е както преди. Да видим количеството какво ще е:stuck_out_tongue_winking_eye:
Дръжте се и не се предавайте!!!

Благодаря за изчерпателното и полезно включване Hope4C !

Petuniya81 никакво предаване ! Битка се печели първо в главата !

Желая здраве на всички ви !

Благодаря,Hope4C,
Прикачвам протокола от ПЕТ скенера,
Сега имам един въпрос който ме мъчи откакто ми поставиха диагнозата. Със силиконови импланти съм и се чудя дали е безопасно да ги махна сега?
Благодаря ви ,желая на всички оздравяване!

Потърсете второ мнения относно този ПЕТ/КТ. Като минимум, носете дисковете с образите от последното И предходното изследване. Добри специалисти в областта на нуклеарната медицина са доц. Бочев и проф. Пиперкова.

Прикаченото разчитане е доста…постно. За мен изобщо не е убедително (дори няма ДД в скоби за реактивен процес/проследяване/клинична корелация). Чете се като един минималистичен копи/пейст.

Пожелавам изразеното съмнение за прогресия да е фалшива тревога. Темата помни и други подобни случаи.

Здравейте! Не очаквах, че ще ми се наложи да пиша в точно тази група, но имам нужда от съвет.
Днес си взех разчитането от ПЕТ скенера, който правих в Александровска и ще се побъркам от мислене какво да предприема първо.
Накратко: началото на 2023та ме оперираха - тотална хистеректомия, заради ТУ на матката. Смятаха го за доброкачествено, но от хистологията се оказа ендометриален стромален сарком. В продължение на 30 месеца резултатите от ПЕТ скенерите и ЯМР бяха чисти. Днес обаче в разчитането прочетох, че персистира микронодул (5мм) в лингулата на ляв бял дроб, но без сигнификантна метаболитна активност. Описват и един микронодул в дясно, но това ми е фиброза останала от ковид пневмонията и него си го знам и го описват още на 1вия скенер. Заключението е, че няма категорични данни за метаболитно активни мети, но препоръчват проследяване на микронодула в лингулата на ляв б.д.
Сега се чудя как да процедирам:
1. Да отида първо за второ мнение при някой от лекарите препоръчани в началото на темата;
или
2. Да изчакам контролния при онколога на 11.09 и с нея да обсъдим какво може да се предприеме (второ мнение, ЯМР...)
Някак не ме кефи идеята да стоя и да чакам да видя това чудо дали ще порасне и дали междувременно няма да се окажа с "n" на брой саркоми из тялото си.
Моля, ако може някой да сподели как става уговорката за второ мнение с някой от лекарите, посочени в началото! Когато търсех второ и трето мнение за хистологията, звънях в съответната патология и се уговарях директно с лекаря. И в този случай ли се действа така?
Благодаря, че ме изчетохте!

“Персистира” означава, че е бил там и на предходните образи, без значение дали е бил описан или не. Няма метаболитна активност. Няма динамика. Вероятността този нодул да няма общо с онкологичния проблем, който описвате, е огромна. Предвид колко е малък и статичен, наистина най-логично е да се следи.

ЯМР на бял дроб не се прави (подвижен орган). За Ваше успокоение, може да запишете час при доц. Бочев (през телефона на Сити) за консултация. Трябва да носите дисковете с образите от поне последните 2 ПЕТ/КТ изследвания. Ако имате повече налични, занесете всички. При проф. Пиперкова - другия адекватен вариант в тази ситуация - не помня вече как ставаше записването. Надявам се някой в темата да се включи.

Успех, не се притеснявайте излишно. Според мен, това е фалшива тревога и Ви пожелавам така да се окаже.

Благодаря много за съвета и успекоението!
Мен точно това, че не е описан при предишните ме притесни, а и пише, че е с по-оформен нодуларен вид. В понеделник ще звънна за второ мнение и ще видя какво ще ми кажат.
Още веднъж, благодаря! Хубав ден!

При проф. Пиперкова в Онкологията се записва час на място или по телефона. На датата първо се плаща на касата и после се чака. Чакането може да е часове, но проф. Пиперкова прави разчитането пред човека или поне обяснява всичко лично.
За доц. Бочев се плаща и се получава готово разчитане, няма среща с него и обяснения, освен ако пет скенер не се прави на място.
И двамата са страхотни професионалисти, всъщност най-добрите в България.
Успех!

Hope4C,Малечка Палечка, благодаря ви!Реших да си запазя час при доцент Бочев за второ мнение,но съм малко объркана. Часът ми е за 16 септември, казаха два-три дни преди това да занеса диска с ПЕТ скенера. Отговор съм щяла да получа на 23 септември ,но няма да се видя с доцента!?. Някой знае ли как точно да си запазя час за него? Предходни дискове не казаха да искат ,само цялата медицинска експертиза.
Благодаря!

Ако искаш да се видиш с разчитащия и да коментирате,да задаваш въпроси -проф Пиперкова. Чака се 2-3 седмици ,но след като го разчете наново ,и ти даде описанието ,ще можеш да коментираш с нея какво виждаш и да задаваш въпроси.
Малечка ти е написала ,че Бочев ще ти си напише това което вижда и толкова.

За доц Бочев се записва час на регистратурата на нуклеарна медицина в Сити клиник. Аз платих веднага. Срещнах се с него, но щях да правя пет скенер, той ми свали анамнеза, много подробна, води си и бележки. Поиска и предходните два диска. Седмица след провеждане на пет скенера получих неговото разчитане, без да го виждам и да обяснява нещо.
Ако е за второ мнение няма среща с него. Много мил и емпатичен.
За разговор с разчитащия препоръчвам проф. Пиперкова. Веднъж чаках над 3 часа, но после ми отдели почти час, обясни ми мм по мм какво вижда, сравнява с предходни дискове.

Здравейте, разказах ви за моята приятелка на 43 с аденокарцином на бял дроб, EGFR, exon 19. След 2 години прием на Тагриссо, май месец разви резистентност. Направихме нова биопсия, която за съжаление не показа нови мутации, а само нарастване процентно на TP53 и PTEN.
Изпратихме запитвания в няколко водещи клиники в Европа, отговор получихме само от Базел към момента. Тук се проведоха консултации с д-р Самуил Кътов от Св София и доц. Робев от Иван Рилски. И двамата са категорични за терапия с Амивантамаб + Карбоплатина + Пемтрексед. Д-р Кътов задвижи документи за дарение на Амивантамаб, но инфузионния вариант, защото подкожно за България не можело да се внесе. Досега лечението с Тагриссо се провеждаше в Токуда, лекуващият онколог е д-р Златанова. В Токуда обаче не предлагат тази терапия.
На 13.08 се направи контролен ЯМР, като там всичко е под контрол и заболяването е стабилно. Днес излезе резултатът от контролния ПЕТ СТ - нарастване на брой и размер на плевралните метастази, от които проф. Минчев взе повторна биопсия, нова метастаза в надбъбречна жлеза - 12мм, нов ЛВ и нарастване на размер на костофреничния ЛВ, активирал се също през май. До момента въпреки прогресията и изчакването на оферти от чужбина, приятелката ми не е оставала без терапия, успяхме да закупим една опаковка Тагриссо и тя имаше заваксани таблетки покрай двете облъчвания на олигопрогресии.
Златанова е категорична, че трябва да се премине към втора линия в спешен порядък. Д-р Кътов каза, че одобрението за дарението ще отнеме около 3 седмици - 2 вече изтекоха.
Единствена по-желана от нас опция е да намерим къде в Европа прилагат подкожен Амивантамаб, но за съжаление за сега нямаме особен напредък, предвид отпуските през летните месеци.
Има ли някой от вас или ваш близък, на който вече му се прилага тази терапия. Всякакъв опит би бил от полза. Благодаря!