Базедова болест - Тема 15

  • 18 488
  • 756
  •   1
Отговори
# 735
  • Мнения: 1 584
По последните гайдлайни напредналите страни операция при Базед се налага в 1% от случаите, когато не се повлиява от медикаментозна терапия или физически е нараснала и пречи механично. Не знам защо у нас всички признават само рязането като метод, но с моя опит при лечението смятам, че е от мързел. Операцията, пак според научни публикации, е с рискове от различни усложнения - засягане на паращитовидна жлеза, гласни струни и тн, други усложнения като при всяка сериозна хирургическа интервенция, доживотно приемане на лекарства, които също не при всички действат, страшно скъпо е и тн.
Ако човек има тумор или друго, което не дава избор ок, но при жлеза, която се повлиява от лечение намирам безумен този български подход. Тук човек като го засърби крак и му казват дай да го отрежем. После защо здравната каса няма пари…
Не знам кой какви гайдлайни чете. На мен Начев ми каза, че ако няма 2 години излекуване и спиране на тиреостатиците, протокола е операция. От още 2 места ми казаха същото. В немски и американски групи за БАзед пише същото. Базеда много товари сърцето и в някакъв момент може да не стои на дневен ред дали да се оперира жлезата или да се сменят сърдечни клапи. Могат да отказат операция, защото жлезата ще е много уголемена и ще едоста рискова операция. А иначе усложнения са възможни при всяка операция, но процента е сведен до 1%, особено с мини инвазивната. Вечното стоене на тиреостатици влачи със себе си много други неволи, както ви чета кръвно и други състояния. Пак казвам - моя мъж е на Еутирокс от 17 години - жизнен и енергичен е, няма никакви оплаквания.

Merelenda: В темата за операция на щитовидната ще се включат предполагам с коментар.
Само това не го разбрах:
"Ако реша да си пия тирозола още 5 или повече години накрая ще  ми откажат операция"
Защо да откажат операция? - ще откажат операция, защото жлезата ще е много голяма, кръвоснабдена и ще бъде рисково нейното отстраняване.

# 736
  • София
  • Мнения: 16 054

Не знам кой какви гайдлайни чете. На мен Начев ми каза, че ако няма 2 години излекуване и спиране на тиреостатиците, протокола е операция. От още 2 места ми казаха същото. В немски и американски групи за БАзед пише същото. Базеда много товари сърцето и в някакъв момент може да не стои на дневен ред дали да се оперира жлезата или да се сменят сърдечни клапи. Могат да отказат операция, защото жлезата ще е много уголемена и ще едоста рискова операция. А иначе усложнения са възможни при всяка операция, но процента е сведен до 1%, особено с мини инвазивната. Вечното стоене на тиреостатици влачи със себе си много други неволи, както ви чета кръвно и други състояния. Пак казвам - моя мъж е на Еутирокс от 17 години - жизнен и енергичен е, няма никакви оплаквания.

Точно Начев ми изгуби година и половина от живота с неадекватното си лечение и дудненето за операция, та изобщо не искам и да чувам за сто и пети път глупостите му.
Чета на 5 езика и на нито един не оперират всеки на 18-тия месец ако лекарствата му работят. Има хора на Тирозол по 30 години и според медицинската статистика нямат поражения. Двойни рандомизирани изследвания показват, че след 5 години Тирозол шансовете за ремисия се увеличават до 80%.
Разбира се, който иска да се оперира нека се оперира. Изобщо не давам съвети кой какво да прави. Нали тук се информираме. Съпругът ви е на Еутирокс и му действа, но дори без статистики, само с прочитане на всички теми за операция на щитовидна тук ще намерите солидно количество хора, на които заместващата терапия не действа, които нямат глас или имат засегната паращитовидна жлеза. Ако пулсът ми ще е 150, ще съм 150 кг и ще ми треперят ръцете, милион пъти предпочитам Тирозол, който от 8 месеца дозирам сама и всичко ми е в норма. Ако слушах Начев при ТСХ 4 щях цели 4 месеца да не се изследвам и да ми стане 100. И само казвам своите изводи. Преди година и аз исках да се оперирам и да се отърва, но като се зачетох, загледах и като ми обърка Начев лечението няколко пъти и се замислих по-сериозно. После се зачетох и така.
Прочетете темите за операция поне преди да пристъпите към нея. Повечето оперирани там не са имал и особен избор, за разлика от нас, та са напълно обективни в похвалите и оплакванията си.

# 737
  • Мнения: 1 584
Аз също не въм доволна от него, накара ми се хубаво при прегледа и не съм ходила пак при него....не знам, вече доста се обърквам, но мисля, че тиреотоксикозата носи последствия със себе си за много голяма част от организма. Не съм била досега 5 години на Тирозол. Макс година и като го спра се появява рецидив. Знам, че не се чувствам добре изобщо. Сутрин не мога да стана от леглото, маломощие имам постоянно, тревожност и т н. Може и от менопаузата да е, не от Базеда...аз се бях ориентирала за РАЙ, ама нещо много се отказвам от него...объркана съм, не знам кого да слушам и на кого да се доверя...знам, че не ми е добре симптоматично и не знам дали не е дори от лекарството...

Update! Току що от РАЙ ми казаха, че жлезата е малка *след сцинтиграфия и ще стане с една доза. В смисъл или ще влезе в нормална функция - еутироидна или в хипофункция с заместителна терапия ЛТ. Ще трябва обаче 25 дни да се изолирам от децата, като 14 от тях в отделна къща, а след това още 10 дни без близък контакт...

Още повече се обърках и не знам какво да правя

Последна редакция: ср, 17 сеп 2025, 11:14 от etaniel

# 738
  • София
  • Мнения: 16 054
Знам, че не се чувствам добре изобщо. Сутрин не мога да стана от леглото, маломощие имам постоянно, тревожност и т н.
А хормоните как са ти? На мен най-накрая са ми добре от два месеца и съм нов човек. Но са ми наистина добре, а не в лабораторните норми, в оптималните, защото на ТСХ 3-4 съм отекла и едва се движа, например.

Виж консултация с някой ендокринолог в нормална държава. Прегледите и при големи специалисти не са толкова скъпи 50-100 евро, сигурно може и онлайн. Щом жлезата ти не е нараснала пък съвсем не виждам за какво да я махаш. Просто не им се занимава на лекарите, не е само Начев. С роднина шеф на голяма болница говорих последно и той ми го потвърди, просто не им се проследява лечение с коригиране на дози всеки месец и тн, докато станат нещата и нямат и опит, защото не го правят.

И на мен с РАЙ ми изглежда по-разумно, в Щатите това им е протокола ако ще се маха жлеза, но имаш време да премислиш и да проучиш какви са плюсовете и минусите ако я махаш или не. Повтарям се, но от моето проучване видях, че е много вероятно да е същата мъка и след това, че и по-лошо. Естествено, може и да мине леко всичко и да се забрави, но не ми се поема риска засега поне. От Тирозола нямам странични ефекти, следя и чернодробни. Ще видим в бъдеще какво ще стане.

# 739
  • Мнения: 1 584
Хормоните сега влезнаха под максимума и са в граници *горни граници. ТСХ обаче е 0,02....демек го няма...вече 15 години го влача това и ремисии и пристъпи се редуват, особено в последните 5 години, като минах 40--те...т.е. всяко лято съм си с рецидив. Това лято ТРАКа ми беше 6,5, най-висока норма от години...искам да направя някаква стъпка, защото пак казвам с тиреотоксикоза се товари сърцето и накрая да не стане да съм за сърдечна операция....ще помисля още, но тотално се обърквам кое е правилно....знам, че от юли насам не мога да стана сутрин от леглото

# 740
  • София
  • Мнения: 16 054
Е, ти изобщо ли не влизаш в норма? С това ТСХ няма как да си добре. Защо ти спират лечението щом не са ти били стабилни хормоните поне година и нещо?
И при мен Начев нарече два спада под нормата рецидив, но като не е спиран Тирозола това не е рецидив, а неадекватно лечение...
Но напълно разбирам защо отиваш към варианта премахване на жлезата щом изобщо не се оправяш, то това не се търпи изобщо. Аз година и нещо се клатушках и се отчаях, но сега си стискам палци и се изследвам на 4 седмици, защото пък моята жлеза много остро реагира на всякакви промени в лечението и трябва с малко да се коригират дозите, че имам и Хашимото освен Базед.

# 741
  • Мнения: 12 945
То затова се утежнява положението, защото се спира поддържащата доза и следва рецидив. Не че на 1 хапче не е възможно пак да се случи, но по - вероятно е когато си без терапия.
Затова пускахме и новите проучвания, че когато има един рецидив, то последващото лечение не е 1-2 години, а 5 и при условие, че Трак през тези 5 г не е скачал нагоре и хормоните са били в норма с най-ниска доза тиреостатик, тогава може да се пробва да се спре лечението. При 2 рецидива се чака 10 г., като условията са като по-горните.
Ясно е, че има ли един, два рецидива, последващо лечение година, две и спиране на терапията е безсмислено. Води до рецидив. С всеки следващ, човек се чувства все по-зле.
Разбира се, всичко това с дългото лечение е при условие, че няма човек поражения върху черния дроб и сърдечно-съдова система и че му понасят лекарствата.
Относно моето кръвно, не мога категорично да отдам на жлезата проблемите. Сигурно има намеса и тя, но родата ми са все със сърдечно-съдови заболявания. Инфаркти, инсулти и то от младини. Профилактика, грижа, начин на живот са ключови, особено последното, а Базеда може да усложни нещата. Плюс че сме много емоционални и потискаме много. Уж се научих да не мълча и да изразявам емоциите, но спорта съм го зарязала отдавна, а е важно да се движа за сърцето.

etaniel, много емоции му отделяш. То повече се тормозиш така. Слагай на масата записките с плюс и минус, решавай и действай. Щом не си ок и не искаш да пиеш тиреостатици, давай рай или операция и да ти се маха това от главата. После ще нацелиш дозата с тироксин.
На теб включвали ли са ти някога тироксин към терапията? Да знаеш поне как ти понася?

Последна редакция: ср, 17 сеп 2025, 20:12 от Merelenda

# 742
  • Мнения: 671
Вчера се нервирах и следобеда сърцето ми пак излезе от ритъм, за секунди, ама ми беше... И започнах да се чудя "пих ли бетаблокера или го забравих". Не го бях забравила.
Днес нямам проблеми. Ама съм и спокойна.

За глупости се изнервих, ама добре че не влязох в тон, щот съвсем щях да изляза от ритъм.
Започвам обаче звучно да натирвам на майната им "незаменимите" хора дет ме напрягат Joy

# 743
  • Мнения: 1 584
Бояна
По принцип като има рецидив, с тирозол 2х1 влизам в норма на Т4 и Т3 за около 3 месеца. 1-2 месеца след товаи тсх се оправя и трак също отива под граница.
Скоро не ми е давала поддържаща доза за 1,5-2 години. След 3 поредни месеца с добри показатели ми спира тирозола да видим докъде ще изкарам. И то след 6 месеца без Тирозол максимум пак идва рецидив.
Освен да я питам да карам на поддържаща доза Тирозол още време и да следим дали ще се повлияе добре?
Да си изкарам след 2 години абитуриентската на големия син и тогава да мисля пак Simple Smile?
Merelenda, не съм пила никога лтироксин, викаш да питам да ми включи да пробвавм >)

# 744
  • Мнения: 12 945
Не мисля, че ще се съгласи, но пробвай.
Аз пиех по 1 тирозол поддържащо, но ендокринологът ми мърмореше, докога ще го влача тоя Базед. Не било спешно, но да взимам решение. Какво толкова съм му мислела на тоя Рай. Американците 40 г лекували с Рай. Така ми казваше.
Тук не искат да се занимават с такова дълго лечение с тиреостатик, а да контролират хипофункцията след Рай или операция, като Рай избират най-вече за възрастни, хронично болни, или ако сметнат, че не е подходяща операцията. Даже някои и с това не искат да се занимават.С проследяване имам предвид и смяна на дози. Не е като да не си плащаш, но. Много от известните доктори не приемат повече пациенти на диспансер (май така се казваше). Да променят само дози. То защото отнема много време 😁 Не са им интересни случаите.
Но има доктори, които не са твърдо за операция, ако нещо спешно не налага и са съгласни на проследяване. Остава да намериш такъв. Не мога да препоръчам.
Но 3-6 месеца след рецидив, да пиеш и спираш лекарства, никакъв смисъл няма. Или пиеш постоянно поддържаща доза години, или пиеш 3-6 месеца до стабилизиране на хормоните и после операция (независимо колко е Трак).

# 745
  • Мнения: 1 584
Ми мойта докторка е такава - тя не ме тика към радикално лечение, тя може да си ми дава Тирозол дълго време. Сега, ако я питам да направим поддържащо лечение 2 - 5 години, тя ще е съгласна. Само че, както ти казваш всеки следващ рецидив човек се чувства по-зле. Като пия още 5 години Тирозол и после решим да го спра и пак дойде рецидив, какво ще спечеля? 5 години отлагане на операция или рай, да си навлека още куп проблеми, състаряване и прочее...
Рай за по-възрастни - еми аз съм на 45....от Сити Клиник ми казаха, че жлезата е малка и с една доза ще се постигне или еутироидно състояние или хипофункция с добавка на хормон *т.е. не ми каза трети вариант, че Базеда ще остане и пак ще причинява хипер.
Предпочитам на 6 месеца да се следя с тироксин, отколкото на 2 месеца с Тирозол....честно, смачквам се от тоя Тирозол, чувствам се на 60, не на 45...и не мога да изляза от тоя омагьосан кръг...

# 746
  • Мнения: 12 945
След 1 рецидив и 5 г лечение успеваемост за ремисия е 80%, примерно, при поддържани нормални хормони и Трак в норма тия 5 години . Докато по схемата, на която си била, успеваемост за ремисия е 0%.
При два и повече рецидива, както е било при теб, 10 г поддържане при по-горните условия, за да има шанс за ремисия.
Така по-ясно ли е?
И се чувстваш смазана от постоянните рецидиви и лутане, от спиране и започване на терапия.
Винаги има проценти за неуспеваемост.
Оперирай се. Какво го мислиш толкова тогава?
С хапчетата си зле, с много рецидиви си. Не ти се пие дълго тирозол. Чувстваш се смазана. Отговорите имаш. Какво реално се очаква от форумците тук? Да те убеждаваме или разубеждаваме?

# 747
  • Мнения: 1 584
Да, не очаквам вие да вземете решение вместо мен...досега не ми е предлагано толкова дълго лечение от 5 години без спиране на тиреостатиците. Сега чувам, че има такива варианти и бих могла да обсъдя това с ендокриноложката. Вероятно от многото рецидиви се чувствам зле. Ти казваш, че ако пия Тирозол от сега натам 10 години например и всички показатели са в норма, то като спра след 10 години има 80% шанс за ремисия? Колко време ще да е тази ремисия, никой не може да каже вероятно. Бих пила дълго Тирозол, ако това ще ми помогне да се чувствам добре. Нищо оттук не отричам, всяко нещо има резон в себе си. Просто не знам кое е нещото, което ще ми даде за вбъдеще най-добър статус.

# 748
  • Мнения: 969
Малко ще ви позанимавам с моята драма.
След 6 години, последните 3 без тиреостатик, изведнъж трак ми скача 3 пъти горната граница и tsh потъна.
Досега винаги е бил 0,5-1.0. И коментара на ендокринолога винаги е бил, че имам Хашитоксикоза. В момента поддържам връзка само по Вайбър за дозите на пропицила и някак не върви да питам повече неща. Като например: Сега това означава ли, че имам Базед?

Четох, че трак е специфичен за Базед. Има ли значение, че в момента съм бременна? С теста за бременност пуснах щитовидни хормони и така разбрах за трак.

# 749
  • Вантаа, Финландия • Пловдив
  • Мнения: 10
Здравейте отново,

от февруари насам играхме играта "двама са малко, трима са много" Sweat Smile, а именно: две половинки (от по 25 мг, общо 50 мг/ден) PTU на 12 часа се оказваха малко, T4 месец след промяната се въртеше около горна граница, а TSH беше към 0,10-0,15, а когато минавахме на три половинки на 8 часа (75 мг/ден) това водеше до слизане на T4 до долна граница в рамките на месец и вдигане на TSH до 2,5. В крайна сметка след няколко упражнения от тоя вид, преди два месеца предложих, обсъдихме, и приеха да мина на редуваща се доза - един ден 50, един ден 75 и бях така до оня ден, когато си пуснах нови изследвания. Резултатите: и T4 и TSH са добре, първото - 15, второто 1,10. Указанията от ендокриноложката са да мина на 50 мг/ден и след два месеца ще замерим пак да видим какво е положението, като тоя път ще пускаме и TRAb. Силно се надявам имунната ми система да се е поуспокоила и да вървя към ремисия. Уж според GREAT оценката (https://sondoctor.com/great-score/) събирам най-много една точка и вероятността за рецидив би била малка, но да видим...

Здравейте,

аз в крайна сметка реших, че ще си пусна разширения пакет (T3, T4, TSH и трите вида антитела) преди месец без да търся екзотики като диференциация на TRAb/TRAC. За щастие също така изпадна час при д-р Ива Куманова в Пловдив, който грабнах тутакси.

На 14. януари ситуацията беше следната:
FT34,74 pmol/l3,10-6,80 pmol/l
FT48,90 pmol/l12,00-22,00 pmol/l
TSH4,42 µIU0,27-4,20 µIU
Anti - Tg398,70 IU/mlдо 115,00
Anti - TPO156,20 IU/mlдо 34,00
TRAC15,90 IU/lдо 1,58

С д-р Куманова постигнахме съгласие да намалим малко дозата на пропилтиоурацила от 2 × 50 mg на 12 часа на 3 × 25 mg на 8 часа, както и да включа хепатопротектор, тъй като са ми леко завишени чернодробните ензими. Моят избор падна на продукти от бял трън - рафинирано и нерафинирано масло и кюспе.

Около месец по-късно, от 7. февруари, резултатите са:
FT35,4 pmol/l2,6-6,3 pmol/l
FT411 pmol/l11,00-23,00 pmol/l
TSH4,58 µIU0,5-4,0 µIU

Референтните стойности са различни от горните, защото са от Финландия.

Утре имам събеседване с ендокриноложката тук, ще видим какво ще се разберем. Ще ми се T4 да се вдигне още, нормално през годините ми е бил около 16-17 pmol/l, на 11 освен че съм с повече килограми отколкото е обичайно, не ми е топло (не бих стигнал чак дотам, че да кажа, че ми е студено, но 23° стайна температура нямам усещането да са ми достатъчни, което е странно) и усещам известна летаргия, липса на енергия.

Общи условия

Активация на акаунт