ПОМОЩ-Ревматоиден артрит в много ранна възраст

зависи как си плувала. ако си се преуморила - може всичко да те боли. Аз понякога си умирам от болка след елементарно нещо като да измия пода  Друг път мъкна децата и играя с тях с часове без последствия.
Обаче всичко това само в периодите когато не ме боли нищо. Въобще немога да си представя, че ще се натоварвам докато ме боли нещо.... 
За коленете трябва да те види доктор - може да не те боли по същия начин като мен примерно - мен ме боли отстрани(от вътрешната страна) и отгоре на коляното и там се и подува - обикновенно не точно така боли при възпалена става,  но при мен така се получава. Явно зависи къде е възпланението по усилено.
 За ръцете - моите възпалени стави са просто 2но по-големи "топчета" от останалите "топчета" на стави. Без зачервяване. Като ги стискам и натискам не ме боли, обаче като свъвам пръстите много боли. Боли и като "пресрещна" пръст с възпалена става. Когато ме боляха китките това "пресрещане" също беше най-болезненото -  като се подпра примерно на китки да стана 
Не ме питай как ставах като те болят колената и неможеш да се изправиш след като клекнеш без да се подпреш на ръце, които също болят Сега съм страшно благодарна, че не ме болят китките - поне мога да се подпра да стана.  На какви малки неща се радва човек понякога

За доктор немога да ти помогна. Защо не звъннеш в Урвич и да питаш там на място?

Nediagnosticiranata  я се стегни малко ,и на мен понякога ми става мъчно ,като знам ,че цял живот ще се боря с болеста и болката ,но всеки със съдбата си ,и аз съм на 28 години минах през  доста лекари и смених диагнози ,но трябва да се борим  не ни остава друг избор ,а ако бях на твое място бих се допитала и до други лекари ,не е нужно да сменяш твоя ,просто си направи консултация и с някой друг и  реши , кого ще посещаваш занапред 
аз да се  похваля в момента съм като нова ,цяла седмица ходих на физиотерапия ,басейни и масажи ,направо всичко ми оздравя сега ми дадоха една листовка с упражнения  правя ги и тях ,абе по скоро опити  за упражнения понататък  ще видиме и още нещо за този мой гръб ,засега нещата се стабилизират ,Успех на всички  в борбата с тези тежки болести   

Здравейте на всички.

Прочетох доста от мненията защото и аз съм с такова заболяване Бехтерев.

Преди 2 г се активира много сериозно и опитах какви ли не лекарства и 10м се лекувах за последно със сулфасалазин без никакъв успех, стигнах до положение че не можех да дишам от болки, не можех да спя, да станa от леглото, не можех да се наведя и т.н .      Изчетох  сума ти информация в Интернет  консултирах се с най различни лекари и надежда за това заболяване нямаше.
   За последно лекуващия ревматолог искаше да ми предписва и на мен метротрексат но като прочетох противопоказания то е равносилно да си болен от СПИН и едно малко заболяване може да ти прични много проблеми да не говорим за страничните ефекти.
  Но реших да опитам с лекари в чужбина и ходих до Израелска боница. Професора там при който ходих ми предписа едно ново за България но не е ново за света лекарство Енбрел (ENBREL). Това е така наречен Anti TNF протейн който се съединява с протейна в организма причинител на заболяването. Мога да кажа че има поразителен ефект.  За съжаление е много скъпо за България но всяка бяла държава го дава безплатно ако си осигурен!!!
http://www.enbrel.com/
http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%A0%D0%B5%D0%B2%D0%BC%D0%B0%D1%8 … D1%80%D0%B8%D1%82

Не искам да правя реклама на това лекарство но просто като слушам всеки един от вас и ми става жал че се тровите с безполезни химии от който страничните ефекти са ужасно много и довеждат до много други проблеми.
Аз вече повече от 2г се лекувам с него и няма нужда да се приемат дори  болкоуспокояващи защото болки няма и се чувстваш нормален като всички останали, иначе при другите химии болки няма но болеста работи, ставите се срастват изкривяват и т.н.!


Мога да споделя как се приема, естествено ако има желание някой и най вече има таква възможност .
1. Трябва да прецени всеки как е по добре да го приема, дали да го приема венозно или на инжекции подобни на инсулин. Аз мога да кажа от личния ми опит че втория вариант е по добър и може всеки сам да си ги слага, много е лесно има си и упътване. Даже бих казал че най добре е да е с по малка доза и по на-често защото от голяма доза и по рядко може да има странични ефекти и след като си свърши работа да се изхвърли от организа голяма  част от него и един вид да не се оползотворява пълноценно и до следващия период да има пауза от нужда когато вече го няма в организма това лекарство!!!
2. Аз специално започнах с 2 дози по 25мг на седмица за 2 месеца и половина като всеки месец на първите 3 е добре да се прави кръвно изследване на протейна  в кръвта колко е и колко е намалял. Ако не е намалял достатъчно може да се продължи с това темпо още . Но трябва да се спазва предписанието за максимална дозировка да не се превиши че както всички лекарства и това има странични ефекти. След това според изследванията се намалява първо по 25мг на седмица и т.н.,  аз бях стигнал до 1 инжекция (25мг) на 2 седмици и така задържах дълго време както и изследванията показваха че нямам нужда от повече но и не може да го спреш. Добре е всеки път когато се правят изследванията ревматолога да преценява дозировката. Но аз мисля че в България няма много лекари който да знаят как да лекуват с това лекарство. 
3. След продължително взимане на това лекарство за съжаление се увеличават ASAT/ALAT в черния дроб и трябва да се вземат пречистващи лекарства за сега това е основния страничен ефект но е преодолим!!!

Успех на всички.

suxfan метотрексата ,не е чак толкова страшен ,поне при мен засега нещата са добре ,явно е до организъм ,аз съм вече трета година на метотрексат  и нямам странични ефекти ,с две деца съм ,които ходят на училище и на детска градина ,работя и общувам с много и различни хора и да ти кажа ,не се разболявам толкова лесно ,не е чак като да си болен от спин 
Успех на всички ,и дано скоро открият  лечение 

Попрочетох назад, но все пак не открих това, което търся, затова ще опитам втори път:

Моля, препоръчайте ми ревматолог, от който сте доволни, в София.
Много ми се иска да посетя такъв другата седмица, защото засегнатите стави се увеличават и започвам да се притеснявам.
Предваритлно благодаря!

това е моя ревматолог   
e-mail: natmarinova@yahoo.com/незная дали е валиден открих го в нета /

Привет!
Не съм писал от доста време и искам да споделя с вас, че сулфасалазина ми се отразява много добре. Пия го 6ти месец и почти забравих болките, много рядко се схващам и рядко пия Диклак, който ми смениха с едно друго хапче, което немога да разчета на рецептата, но утре ще скоча до аптеката да си го купя. Снощи се варнах от София, бях на Урович за поредния контролен преглед и нещата при мен изглеждат добре. Изследванията са ОК с изключение на реактивния протеин, който се е качил с малко и сега е 17.20 мг/л. Д-р Димитрова ме пита дали съм боледувал нещо през този период, но освен бъбреци друго не ме наболява.  От време на време ме заболяват бъбреците и като изпия хапче диклак ми МИНАВА! Честно казано докторката нямаше обяснение, аз от своя страна си направих изследвания и се оказаха, че те са  добре. Случвало ли ви се е да ви болят бабреци и да имат връзка болките с Бехтерев?
Д-р Димитрова ми каза за лечение с Енбрел и как по цял свят лекуват Бехтерев с него, НО 1200 лв месечно немога да отделя на този етап. Средният курс на терапията продължава 6 месеца и се постига ремисия, хубавата новина е, че след нова година това "удоволствие" щели да го направят БЕЗПЛАТНО - здравната каса да го покрива на 100%, дано!

Здравейте пак,

Ако ти действа добре сулфасалазин няма смисъл да минаваш на Енбрел, въпреки че аз го ползвам дълго време и съм доволен от него все си мисля че постъпвам грешно че го взимам толкова дълго време а пък и има повече странични ефекти от сулфасалазин.
 При повечето хора болни от Бехтерев проблема идва от микроб в дебелото черво. Именно сулфасалазин помага да да не се получава този проблем и унищожава този микроб. Проблема при сулфасалазина е че трябва да го взимаш по от рано и твърде дълго за да има ефект, но ако си закъснял докато започне да действа може да получиш увреждания по ставите, възпаления болки и т.н. Затова при Бехтерев е добре и диета да се спазва защото този микроб се развива твърде много от някой храни.
 Миналата година бях постигнал много добър ефект като след Енбрел бях минал на сулфасалазин и дето се вика бях в ремисия но се наложи да се местим в Австралия и докато се уредим заради голямата бюрокрация и тук не взимах нищо 2-3 месеца и се наложи пак да мина на Енбрел. Вероятно пак ще пробвам със сулфасалазин но след като ми свърши безплатната рецепта
Както писах по нагоре Енбрел е Anti TNF протейн, но и той не лекува а само помага на организма да изчисти TNF но пък действа доста по бързо в сравнение с другите лекарства. Ако го спреш след време пак започва всичко от начало защото това си е генетичен проблем, каквото и лекарство да взимаш пак ще е така.

 Това е хубава новина че в БГ има вероятност Енбрел да стане безплатно, някъде бях чел че и сега е безплатно за деца под 18г, но верятно е твърде голяма бюрокрацията. Добре е да помислят и за другите хора. Статистиката е че повечето който са болни от Бехтер са след 25г.

 Пиши от време на време да се види ефекта какъв е от сулфасалазина.

 При повечето хора болни от Бехтерев проблема идва от микроб в дебелото черво. Именно сулфасалазин помага да да не се получава този проблем и унищожава този микроб. Проблема при сулфасалазина е че трябва да го взимаш по от рано и твърде дълго за да има ефект, но ако си закъснял докато започне да действа може да получиш увреждания по ставите, възпаления болки и т.н. Затова при Бехтерев е добре и диета да се спазва защото този микроб се развива твърде много от някой храни.
 

 

[/quote]
аз за първи път чувам за такъв микроб ,  дай малко инфо 

Всъщност не е само един микроб, в човешкия организъм има много микроби, едни са полезни други създават проблеми и т.н.
И аз не бях чувал но преди 3г като се случи и доста се бях поразровил от къде идват тези  проблеми. Организма се заблуждава от някой микроби и започва да генерира TNF протейн като се опитва да ги убива, но в крайна сметка от този протейн се получават тези възпаления по нервните окончания и от там започва пък друг проблем като за да се справи с това възпаление организма вкостява мястото и ако не се лекуваш идва момент например гръбначния стълб става една цяла става и спира да те боли. Аз вече имам загубена една малка става на таза + няколко започнали прешлени, но за сега процеса е спрял заради Енбрел-а и нямам болки.
Ако имаш време попрочети има доста информация но на български няма да намериш много. Всеки различно пише но общия извод е този, затова повечето лекари лекуват със сулфасалазин то е доста старо лекарство, сулфасалазина унищожава доста от тези микроби в чревния тракт и така организма пройзвежда по малко протейн TNF.
Енбрела е Anti TNF той пък се съединява с този протейн и така го намалява, не е добре да се прекалява защото ако количството му е повече от TNF в организма си намира с какво друго да се съедини и така създава други странични ефекти.
В твоя случай с метротрексат както казах е все едно си болен от СПИН, изцяло се спира имунната система и заради това организма пройзвежда по малко от този протейн, което пък е по голям проблем, но щом казваш че няма проблеми,  аз бих си сложи 1 наум и трябва да си много повече нащрек!!!
Има и друг метод, някой се лекуват със газ радон, това е слабо радиоактивен газ и действа по същия начин както сулфасалазин но ефекта пак е временен. Има го в някой минерални извори и ако консумираш минерална вода с него има добър ефект. Мисля че някъде около Велинград имаше такива минерални извори
Като спреш лечение и след време като се натрупат от тези микроби в организма пак всичко започва от начало. Както казах това е автоимунно заобялване дори се наследява. Проблем в ДНК, няма 100% решение за сега. 
http://search.yahoo.com/search;_ylt=A0oGkwqhBdNInyQBvgZXNyoA?p=a … moz2&ei=UTF-8
http://www.answers.com/topic/ankylosing-spondylitis
http://www.kickas.org/medical/6.shtml
http://www.pubmedcentral.nih.gov/articlerender.fcgi?artid=128942
http://arthritiscentral.com/index.php?page=overview.php&topi … osing+Spondylitis

До колкото успях да разбера от доктора ми Енбрела се прибавя към базовото лечение (сулфасалазин в моят случай) и действа като катализатор. Неможе да се взима самостоятелно Енбрел и терапията с него продължава до ремисия. При всеки човек било различно, но средният курс на лечение минавал за около 6 месеца.
Също така чух, че да бъдеш включен в програмата за безплатен Енбрел трябва са си минал една част от курса ( да си го взимал за даден период от време на свои разноски).

Това бяха думите на моят лекар.

suxfan благодаря за изчерпателния отговор ,аз съм разбрала грешно думитети ,че има определен микроб , който предизвиква заболяването