Криско на Лилибон вече е ангелче!

Здравей Лилибон! Не мога да ти пратя лично....
Бързам да ти пиша, чак сега видях че си ми писала в онази тема за обогатителя!
Имам малко от Нутрилон-а искам да ти го дам, моля те кажи ми как да ти го пратя и ще ти пратя и опаковката да видиш точно за какво става дума! Ох как не съм прочела по-рано, извини ме! Чак ми иде да се гръмна, просто не съм влизала в темите скоро!
Моля ако някой има връзка с Лилибон, да и се обади че съм писала това, много го моля!
Ще публикувам това и в другата тема, обогатителя го намерихме от съвсем близо - Чехия, мисля че ще е по-лесно от там да ти го купят и пратят майки, които живеят в тази страна, ще го чакаме на автогарата, ако по някого могат да го пуснат........ние живеем до нея!

http://www.mujobchudek.mojedite.cz/index.php?page=produkt&item=67
Ели за това става дума, дано ти помогна малко поне, чакам да ми се обадиш по някакъв начин, моя скайп е igiboro!

Коригирах се и в темата си, вече има подробно инфо, извини ме още веднъж че не бях подробна да и помогне още в началото!
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=208511.20

Здравейте, Лилибон! Опитах се да ви пусна лично съобщение, но кутията ви е препълнена. Казвам се Магдалена Абаджиева и съм секретар на сдружение "Булозна епидермолиза България" (www.debrabg.com). Случайно научих за вас и за вашия проблем. Това заболяване е изключително рядко. Работя за сдружението от 5 години, тъй като моята сестра е болна от ЕБ дистрофична форма. В момента е на 36 години. Живее и работи в Русе, а аз - в София. Ще се радвам, ако мога да ви бъда полезна с нещо. Кой е лекуващият ви дерматолог? В момента доц. Мариана Трашлиева, председател на сдружението, е в България. Това е нейният сайт: http://www.dermatologia.free.bg/. А това са моите телефони: 0899126035 и 8245006. Можете да ми се обадите по всяко време. Ще се радвам, ако го направите.

Лилибон, разбирам, че идването на екип е съпроводено с организиране на много специалисти.
Не можем ли да питаме за изпращане на консултант/expert/  по болестта от чужбинско, който да даде съвет за медикаменти и за общото състояние, както и да помогне след целия си анализ за избор
на клиника. Може би чрез Дебра ще е постижимо.
Особено като видях поста на emagy която работи за Дебра?Да опитаме,а?

Мисля, че основният ни протест трябва да е насочен към този "рутинен" срок, защото 2 месеца за болно дете, а какво остава за новородено, не е същото като да чакаш разрешително за строеж, например...Как може цял екип от хора, да не могат да обработват информация и да вземат решения (защото работата по този сертификат в това се състои, не се налага да местят планини) по случаи на болни деца малко по-организирано и по-навременно.


Дано къпането днес е минало възможно най-малко травмиращо за всички ви, Лилибон...Гледам в по-горните постове, че се заформя решение с доставката на обогатителя...надявам се диетолога, чиито съвет чакаш да се окаже компетентен и да е чувал за тези марки, за да може да ти препоръча, но защо не приемеш предложението на Mama Igi и на vihronrav да изпратят, това е изпробвано, а и да не се губи време за Криско, да заякне по-бързо...Ох, ако знаеш с колко страх ти пиша мнението си...като знам колко мислите и премисляте, сигурно може да те дразни да ти "дават акъл", но....като не им вярвам особено на тези специалисти около нас...

Ох, диетолог................. колко доктори и аз обиколих, като се мъчеше нашето Лъче, никой не ми помогна, дано това стане при вас, ама и аз след всичките ми перипетии с двете ми деца, мога да кажа, че малко са хората - лекари, на които можем да се опрем.

Ами лекарката, на която имам доверие смята, че трябва да опитаме с обогатителя. Така че ще почна поне по пакетче-две на ден да му давам, просто не мога да го гледам. Станал е само едни очи на едно слабичко личице. Ръчичките и крачетата му са като пилешки крилца.

Вени, няма да давам Нурофен, щом казваш! Не знаех.

emagy , доц.Трашлиева гледа Криси веднъж като бебе на 3 седмици и после още веднъж на месец и половина. Каза, че се справяме много добре. Вчера се чух с нея по телефона, дава ми идеи да пробвам да мажа колаген на раните му.

Доц. Трашлиева, както и др. Ивелина Йорданова от клиниката в Плевен, са може би единствените лекари в България, които са наистина компетентни по въпросите на заболяването и се познават лично с повечето болни. Това, че вече сте влезли във връзка с доц. Трашлиева, е много добре. Тя е чудесен човек! Можете да и имате пълно доверие. За колагена и аз зная отскоро, но още не сме пробвали. Ходих до офиса на фирмата-вносител. Той е под формата на гел и таблетки. Гелът издържа на температура максимум 26 градуса. Което означава, че за да го купите, трябва да стане малко по-хладно. Но е доста скъп. Мисля, че 50 ml крем струваше близо 100 лв.

Ели, аз ще пътувам за България след 2 седмици. Кажи какво да донеса от САЩ, някои неща тука наистина са по- евтини (може на ЛС)

Lilibon, току-що ми попадна една реклама на спрей, но незнам дали на Криско може да му е от полза. Няма подробно описание, но ще ти цитирам написаното:
   Пластоспрей - Надеждно решение за всеки на път
Пластоспрей образува надеждно покритие в/у кожата като предпазва от инфекция.
Как се използва: Напръскайте подсушената повърхност от 15-20 см разстояние. Изчакайте да изсъхне /1 мин./ и напръскайте отново. Образуваният слой предпазва от инфектиране дори когато е наложителна работа във вода и силно замърсена среда. Пластоспрей е по-еластичен от кожата и позволява тя да диша като по този начин спомага естествените процеси на заздравяване. Не е подходящ за използване в/у кожата на лицето.
Производителят е испанска фирма Inibsa Laboratorios. Дистрибутор за България - Actavis.

Дали може да е подходящ за Криско, Лилибон? Като го къпете например или като укрепне /дай Боже съвсем скоро  / и може да пътува?

http://www.actavis.bg/Products/Plastospray.htm

Лилибон, има ли някакви лекарства, ревръзки или нещо, което ползвате, което се произвежда от Софарма?
Ако да, моля те пиши, имам познат там и мисля, че ще се съглассят да помогнат.

С антибиотика лекуваме възпаление на горните дихателни пътища плюс съмнение за пневмония. Дави се с едни гъсти секрети, не си е работа.  Раната на гърба си намалява площта.. Беше прекалено голяма, за да хване кора - 5 х 10 см е твърде много за кора. Пък и модерните идеи са, че една рана заздравява по-добре, като се поддържа влажна, за което съдействат и тези незалепващи силиконови превръзки.

Лилак, още по-лоша свекърва ще съм!  Сигурно ще му позволявам само на виртуални срещи по интернет да ходи!   

Днес тръгвам да му сменям памперса и забелязвам, че пишка в момента. Попитах го "я да видя какво правиш?", а той ми се подсмихна така хитричко! Е, да, после плака, защото всяко разбутване го тормози... Но поне ми се усмихна!

Мери, ако в момента не я ползваш, може да ми я дадеш, нали ще трябва редовно да му цедя кърма за добавката. Така се надявам да му подейства добре и да почне да наддава! Благодаря ти!

За банята не ми се говори. Няма да я повторя скоро. Ще превързвам пак всеки ден по малка част от него.

Мами от Америка, ако някой скоро си идва и може да ми купи кремче Полиспорин (предполагам детския вариант) http://www.pfizer.ca/english/our%20products/consumer%20healthcar … n/default.asp?s=1
да го пробвам и него. То какво да го пробвам, съдържа антибиотик да треби бактериите, цинк за ускоряване зарастването и лидокаин за обезболяване. Та с един куршум три заека. Ани от Канада ми писа за него, аз също четох за него в американския форум на родителите на деца с това заболяване, предполагам, че като е с лидокаин ще му хареса.

Приятна неделя на всички и да се разходите и вместо нас!

Аз да се самоцитирам Този спрей видя ли го, Лилибон? Четох, че е подходящ и за малки деца 

    за усмихнатия Криско!