Само да напиша, че доколкото знам и майката на Додо Додо, която се връща в България другата седмица също ще донесе медикаменти и някакви специални превръзки за Криско. Додо има телефона на Лилибон и предполагам ще се разберат допълнително, но в момента няма нет / на почивка е/ затова си позволявам да пиша това, което знам от нея.
- Публикувана: 31 юли 2007, 16:10 ч.
- Последно мнение: 26 окт. 2007, 14:48 ч.
Криско на Лилибон вече е ангелче!
Момичета,
целувки на всички от Лилибон
Малко е тъжна, но тя е една много смела майчица и ще се изправи бързо!!!
Мами,
след като говорих с Ели,
"поемам", доколкото мога,
американските възможности.
Братовчедка ми се ангажира с проблема
и дори вече започна да съдейства
Зет ми е американец и кака говори перфектно езика.
Към клиниката в Станфорд
има и фондация, за подпомагане лечението на деца.
Тя сама предложи да се свърже и по телефона с тях.
По нейно предложение ще изпратим мейл
и на клиниката и на фондацията.
Писала е и на нейна приятелка,
която работи в National Health Center в Бетезда, край Вашингтон.
Този национален институт е един от центровете, от където хората могат да получат информация за това заболяване.Помолила е да провери, дали там има информация и за други болници, където детето би могло да се лекува.
Принципно това е много трудно
и искрено се моля да "пробием" там!!!
Освен събирането на парички
усилията изцяло се насочват към квалитетна клиника,
с адекватно лечение!!!
Бог да е с Криско и семейството му!!!
целувки на всички от Лилибон
Малко е тъжна, но тя е една много смела майчица и ще се изправи бързо!!!
Мами,
след като говорих с Ели,
"поемам", доколкото мога,
американските възможности.
Братовчедка ми се ангажира с проблема
и дори вече започна да съдейства
Зет ми е американец и кака говори перфектно езика.
Към клиниката в Станфорд
има и фондация, за подпомагане лечението на деца.
Тя сама предложи да се свърже и по телефона с тях.
По нейно предложение ще изпратим мейл
и на клиниката и на фондацията.
Писала е и на нейна приятелка,
която работи в National Health Center в Бетезда, край Вашингтон.
Този национален институт е един от центровете, от където хората могат да получат информация за това заболяване.Помолила е да провери, дали там има информация и за други болници, където детето би могло да се лекува.
Принципно това е много трудно
и искрено се моля да "пробием" там!!!
Освен събирането на парички
усилията изцяло се насочват към квалитетна клиника,
с адекватно лечение!!!
Бог да е с Криско и семейството му!!!
Момичета,
целувки на всички от Лилибон
Малко е тъжна, но тя е една много смела майчица и ще се изправи бързо!!!
Мами,
след като говорих с Ели,
"поемам", доколкото мога,
американските възможности.
Братовчедка ми се ангажира с проблема
и дори вече започна да съдейства
Зет ми е американец и кака говори перфектно езика.
Към клиниката в Станфорд
има и фондация, за подпомагане лечението на деца.
Тя сама предложи да се свърже и по телефона с тях.
По нейно предложение ще изпратим мейл
и на клиниката и на фондацията.
Писала е и на нейна приятелка,
която работи в National Health Center в Бетезда, край Вашингтон.
Този национален институт е един от центровете, от където хората могат да получат информация за това заболяване.Помолила е да провери, дали там има информация и за други болници, където детето би могло да се лекува.
Принципно това е много трудно
и искрено се моля да "пробием" там!!!
Освен събирането на парички
усилията изцяло се насочват към квалитетна клиника,
с адекватно лечение!!!
Бог да е с Криско и семейството му!!!
целувки на всички от Лилибон
Малко е тъжна, но тя е една много смела майчица и ще се изправи бързо!!!
Мами,
след като говорих с Ели,
"поемам", доколкото мога,
американските възможности.
Братовчедка ми се ангажира с проблема
и дори вече започна да съдейства
Зет ми е американец и кака говори перфектно езика.
Към клиниката в Станфорд
има и фондация, за подпомагане лечението на деца.
Тя сама предложи да се свърже и по телефона с тях.
По нейно предложение ще изпратим мейл
и на клиниката и на фондацията.
Писала е и на нейна приятелка,
която работи в National Health Center в Бетезда, край Вашингтон.
Този национален институт е един от центровете, от където хората могат да получат информация за това заболяване.Помолила е да провери, дали там има информация и за други болници, където детето би могло да се лекува.
Принципно това е много трудно
и искрено се моля да "пробием" там!!!
Освен събирането на парички
усилията изцяло се насочват към квалитетна клиника,
с адекватно лечение!!!
Бог да е с Криско и семейството му!!!
Щатските болници са супер оборудвани и имат добри специалисти. Дано наистина може да се пробие там. Пътят обаче е много дълъг и тежък до там.
Дано се бори Криско като досега!!!
Предай на Лилибон цялата ни любов и сила!!!
Момичета, доста се рових из чуждите страници за ЕБ, има определени теми за грижите за новородено с ЕБ - ако някой има възможност и време нека преведе част или цялата информация 
, така допълнително се надявам да улесним родителите - Тези 2та дават ЦЕННИ СЪВЕТИ НА РОДИТЕЛИТЕ ПРИ ХОСПИТАЛИЗАЦИЯ /може да се окажат особено полезни на Лилибон и семейството й към настоящия момент 
/
http://www.rosenbloomthings.com/EB/DD.htm
http://groups.msn.com/Epidermolysebulleuse/nepaslaisserfaireparl … lhospitalier.msnw
Освен това имам и ЕДНО ПРЕДЛОЖЕНИЕ за намирането по-бързо на подходяща клиника/болница за лечение/терапия на Криско , ако имате възможност прочетете тук /да не товаря излишно Темата /
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=211512.0
не знам дали няма да е необходимо разрешението на Лилибон
иначе майчетата, които владеят чужди езици - са на ход
Честит Рожден Ден Lioness
, така допълнително се надявам да улесним родителите - Тези 2та дават ЦЕННИ СЪВЕТИ НА РОДИТЕЛИТЕ ПРИ ХОСПИТАЛИЗАЦИЯ /може да се окажат особено полезни на Лилибон и семейството й към настоящия момент /http://www.rosenbloomthings.com/EB/DD.htm
http://groups.msn.com/Epidermolysebulleuse/nepaslaisserfaireparl … lhospitalier.msnw
Освен това имам и ЕДНО ПРЕДЛОЖЕНИЕ за намирането по-бързо на подходяща клиника/болница за лечение/терапия на Криско
, ако имате възможност прочетете тук /да не товаря излишно Темата /http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=211512.0
не знам дали няма да е необходимо разрешението на Лилибон
иначе майчетата, които владеят чужди езици - са на ход
Честит Рожден Ден Lioness
Здравейте,
Поемам ангажимент да преведа информацията от първия линк (http://www.rosenbloomthings.com/EB/DD.htm, на английски език за хоспитализация на деца с ЕБ) и да я постна във форума по-късно тази вечер.
Станислава
ох, 
аз пък за американските не съм чула чак толкова добри отзиви, но може би това не важи за частните и специализираните клиники. говоря малко наизуст, защото все пак това не е по мое наблюдение и не е обективно! това, което и мен ме притеснява най-много е дългия път до там, но ако наистина е най-доброто решение - съм сигурна, че Лилибон ще събере сили за това поредно изпитание!
сега, основното, което трябва е приблизителната сума, която да съберем. дарителите искат да знаят конкретни неща - имам предвид по-големите фирми. така че, който може да прати запитване до различните клиники за инфо, колкото да се ориентираме...
аз пък за американските не съм чула чак толкова добри отзиви, но може би това не важи за частните и специализираните клиники. говоря малко наизуст, защото все пак това не е по мое наблюдение и не е обективно! това, което и мен ме притеснява най-много е дългия път до там, но ако наистина е най-доброто решение - съм сигурна, че Лилибон ще събере сили за това поредно изпитание! сега, основното, което трябва е приблизителната сума, която да съберем. дарителите искат да знаят конкретни неща - имам предвид по-големите фирми. така че, който може да прати запитване до различните клиники за инфо, колкото да се ориентираме...
Вижте какво намерих в Информационния център за редки болести и лекарства сираци (http://www.raredis.org) - имат и представителство в България - ORPHANET BULGARIA, Национален координатор - проф. Румен Стефанов, мобилен 0897-858855,
e-mail: stefanov@raredis.org)
"На 24 май 2006 година в списъка на кандидатстващите продукти за статут на лекарства-сираци в ЕС е регистриран нов медикамент под номер 369, чиято активна съставка е двуслойна кожа, съставена от кератиноцити от пациента и фибробасти от донор, вградени в плазмена матрица. Предназначен е за лечение на булозна епидермолиза."
Това е линка пък към регистрацията на лекарството в европейската комисия:
http://ec.europa.eu/enterprise/pharmaceuticals/register/o369.htm
Това е сайта на компанията-производител Cellerix SA
http://www.cellerix.com/CELLE.CFM?pag=09&lang=eng
Лекарството (изкуствената кожа) ще бъде на пазара 2009 година, но според мен може да се свържем с компанията и да включат Криско в програма за тестване. Ето тук повече за продукта им (Сх501), има и снимки на лекувано детенце, изглежда обнадеждаващо - http://www.cellerix.com/celle.cfm?pag=03&action=ficha&id=2
Компанията е в Испания. Може би мами в Испания да пуснат един сърч на испански и да дадат повече информация за този продукт.
Още за испанското лекарство - проучванията се ръководят от д-р Juan Carlos Ruiz, MD в болницата La Paz в Мадрид! За контакти:
La Paz Regional Hospital
1200 W. Mohave Road
Parker, Arizona 85344
Phone
(928) 669-9201
FAX
(928) 669-7417
e-mail: stefanov@raredis.org)
"На 24 май 2006 година в списъка на кандидатстващите продукти за статут на лекарства-сираци в ЕС е регистриран нов медикамент под номер 369, чиято активна съставка е двуслойна кожа, съставена от кератиноцити от пациента и фибробасти от донор, вградени в плазмена матрица. Предназначен е за лечение на булозна епидермолиза."
Това е линка пък към регистрацията на лекарството в европейската комисия:
http://ec.europa.eu/enterprise/pharmaceuticals/register/o369.htm
Това е сайта на компанията-производител Cellerix SA
http://www.cellerix.com/CELLE.CFM?pag=09&lang=eng
Лекарството (изкуствената кожа) ще бъде на пазара 2009 година, но според мен може да се свържем с компанията и да включат Криско в програма за тестване. Ето тук повече за продукта им (Сх501), има и снимки на лекувано детенце, изглежда обнадеждаващо - http://www.cellerix.com/celle.cfm?pag=03&action=ficha&id=2
Компанията е в Испания. Може би мами в Испания да пуснат един сърч на испански и да дадат повече информация за този продукт.
Още за испанското лекарство - проучванията се ръководят от д-р Juan Carlos Ruiz, MD в болницата La Paz в Мадрид! За контакти:
La Paz Regional Hospital
1200 W. Mohave Road
Parker, Arizona 85344
Phone
(928) 669-9201
FAX
(928) 669-7417
Цитат
ACTITUD DE COMUNICACION
19-02-07 // 18:32h
CELLERIX RECIBE LA SEGUNDA APORTACIÓN POR PARTE DE LA EMPRESA NACIONAL DE INNOVACIÓN (ENISA) PARA INICIAR LA FASE III DE ENSAYOS CLÍNICOS CON SU PRIMER PRODUCTO DE TERAPIA CELULAR
Tras los excelentes resultados obtenidos en el 2006
La primera fase del préstamo ha contribuido decisivamente a la consecución de la fase II de ensayos clínicos con el producto Cx401
Esta segunda aportación estará destinada a financiar parcialmente la fase III de los ensayos clínicos, tras los buenos resultados obtenidos en la anterior fase clínica
Madrid, 19 de febrero de 2007 – La biotecnológica Cellerix y la Empresa Nacional de Innovación, S.A. (ENISA) -empresa adscrita al Ministerio de Industria, Turismo y Comercio- han formalizado la segunda aportación del préstamo participativo de 900.000 euros, concedido a Cellerix a principios de 2006.
Cellerix es una compañía biomedicia que está desarrollando una solución terapéutica innovadora para tratar las fístulas perianales complejas. Su medicamento, el CX401, es el primero basado en el uso de células madre adultas derivadas de tejido adiposo y fue el primer medicamento de terapia celular en haber recibido la designación de medicamento huérfano por la Agencia Europea del Medicamento en julio 2005.
La primera aportación de este crédito por 450.000 euros se destinó a la finalización de la fase II de ensayo clínico con este producto, que Cellerix ha completado con éxito en 2006. La segunda aportación del préstamo se destinará a la fase III del ensayo clínico cuyo comienzo se prevé para primeros de abril y que se realizará en 10 hospitales, 8 en España, 1 en el Reino Unido y 1 en Alemania.
Acerca de Cellerix
Cellerix, es una compañía biofarmaceútica que desarrolla y produce medicamentos innovadores basados en el uso de células madre de origen adulto.
Cellerix se ha constituido como una empresa de terapia celular con una clara orientación clínica. Tiene actualmente dos productos en fase de Investigación, Cx 401 para el tratamiento de fístulas que en breve empezará un ensayo Fase III y Cx 501 para la regeneración de piel, entrando en Fase II. Cx 401 y Cx 501 son los dos primeros productos celulares que han obtenido la designación de Medicamento Huérfano en la Agencia Europea de Evaluación de Medicamentos (EMEA). La nueva generación de productos de Cellerix, representada por Cx 601, se basa en la utilización de células madre alogénicas en distintas alteraciones del sistema inmune.
Acerca de ENISA
La Empresa Nacional de Innovación, SA (ENISA), empresa dependiente del Ministerio de Industria, Turismo y Comercio a través de la Dirección General de Política de la PYME, tiene como objetivo principal el de financiar proyectos empresariales de PYME mediante el préstamo participativo.
Esta figura financiera, permite ejecutar directrices de promoción económica y de innovación, especialmente en la etapa de arranque y desarrollo de las PYME, reforzando su estructura financiera. Las ventajas principales de los préstamos participativos frente a los tradicionales, son la no exigencia de garantías reales para su concesión y sus favorables tipos de interés. Sus especiales características han sido merecedoras de la mejor valoración entre los distintos apoyos financieros dirigidos a las empresas en un reciente estudio de las Cámaras de Comercio.
ENISA, mediante los préstamos participativos, ayuda financieramente a las empresas de todos los sectores (excepto el inmobiliario y el financiero), tanto de base tecnológica, como sectores maduros, en las etapas de creación e implantación en el mercado.
Para más información
Cellerix SL
María Pascual
Directora de Comunicación
Tel. 91 804 92 64 ext. 204
mpascual@cellerix.com
ENISA
María López de Unceta
Departamento Consultoría Financiera y Promoción
Tel. 915 708 200
mlopez@enisa.es
http://www.acceso.com/display_release.html?id=34287
ПОМОЩ ЗА ПРЕВОДА!
Копирам отговора, който получих преди време от Фрайбург. Изпратих запитване за възможността за лечение при тях още в началото на темата Пратих отговора и на Лилибон на ЛС, но тя беше избрала варианта Англия.
Моля, майчета, които сте ло-близки до нея питайте дали да продължим кореспонденцията или се насочват към Америката.
Ето и отговора
On behalf of the EB-Center at the Department of Dermatology, University
of Freiburg, I will answer your mail.
Please help us by answering our following questions: Are you sure, that
the newborn suffers from epidermolysis bullosa dystrophica? Did you
already make an antigen-mapping or electron microscopy for diagnostics?
Do you find other affected family members? Does consanguinity exist?
Please let us know if you are interested in performing an
antigen-mapping, which is an essential diagnostic tool to find the
subtype of eb (simplex, junctionalis, dystophica)? We can perform it for
you; the price is 900-1000 ? per diagnostic sample. We need a skin
biopsy of the edge of a new blister (not older than 12 hours). If it is
a very small blister, the biopsy can include the whole blister or the
margin of a bigger blister, so we can analyze the area between "normal"
skin and blistering area with a variety of antigen-markers.
Kind regards,
Dr. Marie-Luise Preil
--
Epidermolysis bullosa-Center(EB-Center)
Department of Dermatology
University Medical Center
Hauptstr. 7, D-79104 Freiburg
eb-zentrum@uniklinik-freiburg.de
Tel. 0761 270-6614
Fax 0761 270-6791
http://www.uniklinik-freiburg.de/dermatologie
http://www.netzwerk-eb.de
Моля, майчета, които сте ло-близки до нея питайте дали да продължим кореспонденцията или се насочват към Америката.
Ето и отговора
On behalf of the EB-Center at the Department of Dermatology, University
of Freiburg, I will answer your mail.
Please help us by answering our following questions: Are you sure, that
the newborn suffers from epidermolysis bullosa dystrophica? Did you
already make an antigen-mapping or electron microscopy for diagnostics?
Do you find other affected family members? Does consanguinity exist?
Please let us know if you are interested in performing an
antigen-mapping, which is an essential diagnostic tool to find the
subtype of eb (simplex, junctionalis, dystophica)? We can perform it for
you; the price is 900-1000 ? per diagnostic sample. We need a skin
biopsy of the edge of a new blister (not older than 12 hours). If it is
a very small blister, the biopsy can include the whole blister or the
margin of a bigger blister, so we can analyze the area between "normal"
skin and blistering area with a variety of antigen-markers.
Kind regards,
Dr. Marie-Luise Preil
--
Epidermolysis bullosa-Center(EB-Center)
Department of Dermatology
University Medical Center
Hauptstr. 7, D-79104 Freiburg
eb-zentrum@uniklinik-freiburg.de
Tel. 0761 270-6614
Fax 0761 270-6791
http://www.uniklinik-freiburg.de/dermatologie
http://www.netzwerk-eb.de
Мъжът ми се занимава с обработка на кожи и зная от него, че има специални медицински кожи, които се употребяват при залежаване на болни хора, за да не стават рани, при бебенца и т.н. Аз лично отгледах бебетат си с такива кожи през зимата и имам такива чувалчета. Ако Ели има нужда от нещо такова или друга кожа, изобщо каквото трябва, нека да ми пише някой на лични, за да обработим кожа, специално за нуждите на Криско и да я пратим във Варна!
Още малко инфо:
Epidermolysis Bullosa (EB) Center
Epidermolysis Bullosa Information and Resources
The Epidermolysis Bullosa (EB) Center at Cincinnati Children's Hospital Medical Center recommends the following resources for more information about Epidermolysis Bullosa and related subjects.
http://www.cincinnatichildrens.org/svc/alpha/e/epidermolysis-bul … osa/resources.htm
Epidermolysis Bullosa (EB) Center
Epidermolysis Bullosa Information and Resources
The Epidermolysis Bullosa (EB) Center at Cincinnati Children's Hospital Medical Center recommends the following resources for more information about Epidermolysis Bullosa and related subjects.
http://www.cincinnatichildrens.org/svc/alpha/e/epidermolysis-bul … osa/resources.htm
Момичета,
има ли някой възможност да извади от постовете списък с имената на потребителите и с какво могат да помогнат- преводи, контакти в чужбина, сега едно момиче предлагаше да направят специална медицинска кожа....? Проблемът е, че нещо може да се пропусне и родителите на Криско да не разберат за това.
Ако няма кой, аз мога да го направя, но в понеделник (няма да съм на линия през почивните дни).
има ли някой възможност да извади от постовете списък с имената на потребителите и с какво могат да помогнат- преводи, контакти в чужбина, сега едно момиче предлагаше да направят специална медицинска кожа....? Проблемът е, че нещо може да се пропусне и родителите на Криско да не разберат за това.
Ако няма кой, аз мога да го направя, но в понеделник (няма да съм на линия през почивните дни).
Полезна информация от страница 11 до 20.
Мили момичета, имам едно предложение,към всички вас!Дали да не изпратим писмо -молба до Авиокомпания Балкан или Британската с молба да поемат пътуването на Криси и родителите му!Зная ,че те разполагат със собствени места ,които се отпускат при такива случай!Водят се към специално перо!Ако Лилибон реши можем да изпратим копие от документите за заболяването,като приложение към нашата молба на всички нас и да помолим за съдействие!Нека опитаме!
Целувки на Лилибон и малкия Крис от баба Dimavl
Целувки на Лилибон и малкия Крис от баба Dimavl
........Дали да не изпратим писмо -молба до Авиокомпания Балкан или Британската с молба да поемат пътуването на Криси и родителите му!Зная ,че те разполагат със собствени места ,които се отпускат при такива случай!Водят се към специално перо!..............
С коя авиокомпания ще пътувате, Лилибон?
П.П. Сега "България Ер" е националният превозвач. В тарифите им пише:
"Публикуваните тарифи подлежат на промяна без предизвестие. Допускат се различни видове намаления на редовните тарифи, приложими при специални условия (за деца до 2 год. - 90%, за деца от 2 до 12 год. - 33% и др.). Информирайте се за тези намаления в бюрата на България Ер преди купуването на билета."
Дано са склонни да направят безплатен превоза и на родителите!
А тук - на сайта на Бритиш Еъруейз, има полезна информация за медицински случаи: http://www.britishairways.com/travel/healthmedcond/public/en_gb
Цитат
Дали да не изпратим писмо -молба до Авиокомпания Балкан или Британската с молба да поемат пътуването на Криси и родителите му
СТРАХОТНА ИДЕЯ!!!
Ели, само ми дай знак и малко документи и съм на летището!
(на 2 крачки ми е - колкото от входа до колата ми). Имам някакви контакти с Бритиш еъруейз и току виж - отпуснали пътуването .момичета, получих отговор от save-darina, но от тук нататък ще трябва близките да се заемат! сигурна съм, че това е най-добрия начин да се помогне на Крис. нашата инициатива е чудесна, но трябва да се предприемат по-сериозни мерки за лечението на детето. щом само един форум успя да вдъхне надежда - представете си какво може да направи една национална акция!
а ето и какво ми отговориха, ще го пусна и на лични, но се притеснявам че пощите ще са препълнени, затова пиша и тук:
Имаш ли начин да я питаш няколко неща:
1. Колко пари са им нужни. Никъде не видях макар и ориентировъчна сума. Разбирам, че са се насочили към Англия. Това е добре - дарителите искат да знаят повече за конкретните планове за лечение.
2. Ако имат оферта, ще бъде чудесно да я приложим на сайта.
3. Дали сметката е дарителска? Виждам, че не е на името на детето и затова мисля, че не е дарителска. Би било добре да отворят и такава - нашият опит показва, че дарителите се чувстват по-спокойни, когато знаят, че средствата се контролират от банката и отиват само и единствено за лечение.
4. Етатапна епикриза от лекуващия педиатър. Ако в нея пише "да послужи за разкриване на специална разплащателна сметка" или нещо в този смисъл, ще бъде чудесно.
5. Прочетох, че чакат решение на НЗОК. Вероятно става въпрос за формуляр Е 112, който е съвсем нов за България и май нашите чиновници все още се правят на разсеяни да го използват.
За да се открие дмс-линия на детето обаче, ще ни трябва решението на комисията към НЗОК. Това е изискване на Български дарителски форум, за да не се получи дублиране на финансирането.
Ако имаш начин да се свържеш с родителите, ще задвижим качването му тук много бързо.
От трите горещи телефона, изписани на сайта, този - 08993 12340 - е на който аз отговарям. Могат да ми звънят по всяко време.
да не губим време, свържете се с Деси Хурмузова!
а ето и какво ми отговориха, ще го пусна и на лични, но се притеснявам че пощите ще са препълнени, затова пиша и тук:
Имаш ли начин да я питаш няколко неща:
1. Колко пари са им нужни. Никъде не видях макар и ориентировъчна сума. Разбирам, че са се насочили към Англия. Това е добре - дарителите искат да знаят повече за конкретните планове за лечение.
2. Ако имат оферта, ще бъде чудесно да я приложим на сайта.
3. Дали сметката е дарителска? Виждам, че не е на името на детето и затова мисля, че не е дарителска. Би било добре да отворят и такава - нашият опит показва, че дарителите се чувстват по-спокойни, когато знаят, че средствата се контролират от банката и отиват само и единствено за лечение.
4. Етатапна епикриза от лекуващия педиатър. Ако в нея пише "да послужи за разкриване на специална разплащателна сметка" или нещо в този смисъл, ще бъде чудесно.
5. Прочетох, че чакат решение на НЗОК. Вероятно става въпрос за формуляр Е 112, който е съвсем нов за България и май нашите чиновници все още се правят на разсеяни да го използват.
За да се открие дмс-линия на детето обаче, ще ни трябва решението на комисията към НЗОК. Това е изискване на Български дарителски форум, за да не се получи дублиране на финансирането.
Ако имаш начин да се свържеш с родителите, ще задвижим качването му тук много бързо.
От трите горещи телефона, изписани на сайта, този - 08993 12340 - е на който аз отговарям. Могат да ми звънят по всяко време.
да не губим време, свържете се с Деси Хурмузова!
Понеже кутията ти е пълна, Лилибон, ще напиша тук: изпратих писмото до датския клон на фирмата пройзводител на Мепител, дано ви отговори скоро, дали биха подпомогнали ежедневието на Криско, и на семействопто му с превързочни материали. Още повече, че детето се чувства много по-добре с тях. Пак ще пробвам да пиша на лични по късно.
Ако ли не - ние, мамите от форума, ще сме насреща всеки месец със средтсва.
Боже, усмивката не слиза от лицето ми при мисълта как мама кърми малкото слънчице
Лилибон, поздрави и прегръдки на всички ви в къщи и специални целувки на Криско.
не губи вяра, всички сме с вас!
Ако ли не - ние, мамите от форума, ще сме насреща всеки месец със средтсва.
Боже, усмивката не слиза от лицето ми при мисълта как мама кърми малкото слънчице
Лилибон, поздрави и прегръдки на всички ви в къщи и специални целувки на Криско.
не губи вяра, всички сме с вас!
изпратих писмото до датския клон на фирмата пройзводител на Мепител, дано ви отговори скоро, дали биха подпомогнали ежедневието на Криско, и на семействопто му с превързочни материали.
Браво Алекс!!!
Добре си се сетила!
От вчера съм впрегнала няколко медицински склада,
ако успеят, да договорят по-добра цена.
Нямам предвид черезвичайна покупка, а регулярни.
Цената, на която ги купува Лилибон, е същата,
като в склада на вносителя - на ул. Миджур.
Изчаквам от още едно място развитие,
но в крайна сметка, колкото и да струват -
ВАЖНО Е БЕБЧО да е по-добре!
Криско ЩЕ ИМА!
Лилибон,
очаквам в неделя вечерта още по-добри новини
Хубав уикенд на всички!
Може би след време ще помоля някоя от американските мами, като си идва да ми донесе едни специални бинтчета, напоени с вазелин, които използвам за пръстчетата и с които се справям по-бързо с превързването. Дано и да му помогнат да заздравеят, но там най няма напредък.
Лилибон, само в САЩ ли ги има? Аz живея в Германия и след 3 седмици Ще пътувам zа Варна, ако ги има тук моа да ти донеса от тях
Лилибон, само в САЩ ли ги има? Аz живея в Германия и след 3 седмици Ще пътувам zа Варна, ако ги има тук моа да ти донеса от тях
Каzват се Мепител и ги има и в Германия, обаче са по скъпи. Затова май е по добре да преведе парички да си купи тя от България. Може би в САЩ са по евтини.
http://shop.shop-apotheke.com/mepitel+silik+netzaufl+10x18cm+ste … ow=search:name:me*
mama B, каzват се Mepitel 10x18.
Лилибон, кажи как се казват бинтчетата
Във вторник или сряда, следваЩата седмица Ще съм във Варна. Но тръгвам утре вечЕр, така, чЕ ако успееШ да пиШеШ дотогава, Ще мога да потърся и донеса от тук...
Момичета, ето това за вазелинените бинтчета за пръстите:
kendall petrolatum gauze packing strip - 2.5 cm x 91.4 cm
Момичета, ето това за вазелинените бинтчета за пръстите:
kendall petrolatum gauze packing strip - 2.5 cm x 91.4 cm
Дали става дума за това: http://www.safecross.com/products.asp?CCD=CAN&CatID=1105 или това: http://www.allegromedical.com/wound-care-c541/gauze-packing-stri … ards-p214520.html
Нека уточним какво точно се търси и да видим кой има възможност да го досене възможно най-скоро. Утре ще разпитам познати кой кога си идва.
Лилибон, моля те свържи се със http://www.save-darina.org/ там те чакат.
искаме да направим най-доброто за Крис, най-добрата клиника с най-добрите екипи! не се опитвай сама да се справиш, позволи ни да ти помогнем!
Май намерих тия ваzелинови превръzки в Германия. До колкото раzбирам, тук фирмата Кендал се каzва Тайко Хелткейр. http://www.tycohealth.de/pdfcatalogue/03_wundversorgung.pdf на страница 19 се вижда продукта. Лилибон, това ли е?
Лилибон, а кой е вносител на мекичките превръзки? Дали да не опитаме да договорим едрова цена, хем да купиш повече, хем да ти направят отстъпка?
Пуснах запитване до приятели за националният ни превозвач, дано се намери някой с добри позиции, да могат да ти осигурят добри условия и цени!
Прегръщаме те и чакаме все така добри новини.
Пуснах запитване до приятели за националният ни превозвач, дано се намери някой с добри позиции, да могат да ти осигурят добри условия и цени!
Прегръщаме те и чакаме все така добри новини.
Вносител е фирма Prohealth София. Ще ги питам дали могат да направят допълнителна отстъпка за количество.
Бебо днес суче 15 минути, после се изопва дълбоко заспал, явно му е добре на ръце, и когато след половин час реша, че явно няма да яде повече и го сложа в креватчето, веднага се събужда и размрънква. Класически бебешки номера.
Казвам си, че поне му е хубаво в мен, щом заспива. Едно е да го държа в ръцете си, друго е да е на възглавница. Ама като се е родил бижу, ще лежи на възглавница.
Момичета, спрете за момента да търсите бинтове и превръзки, поне за месец имам консумативи, а се надявам дотогава да можем да отидем при специалисти и те вече да препоръчат какво точно да ползваме. Все пак става въпрос за пари, не искам излишно да се харчат. Тези бинтчета ги видях на един американски сайт на родители, чиито деца са с това заболяване. Там описваха, как бинтоват пръстчета с тях и реших и аз да пробвам. Но все пак, може пък лекарите да кажат нещо друго. Отначало и ние купихме големи количества от една по-твърда незалепваща превръзка, а ето - оказа се, че има и по-добра от нея, този Мепител, дето сега го почнахме. Затова може би е добре да изчакаме мнението на специалистите.
Хубаво е, че ви звуча позитивно. Все си мисля, че досаждам на хората около мен с това, че всичките ми мисли са насочени само към детето и че току се разплаквам. Благодарна съм ви за съчувствието и съпричастието. Не бих искала да досаждам на когото и да било с личните ни проблеми, но се оказва, че само за това мога да мисля и говоря, откак бебчо се е родил. Благодарение на вас в момента нямам грижа за медицинските консумативи, сега остава само да отидем при специалистите и дано те се справят с раните по-добре от мен!
Лека вечер на всички ви, ще се моля дечицата ви да са здрави и много щастливи, само по такъв начин мога да изразя благодарността си!
Бебо днес суче 15 минути, после се изопва дълбоко заспал, явно му е добре на ръце, и когато след половин час реша, че явно няма да яде повече и го сложа в креватчето, веднага се събужда и размрънква. Класически бебешки номера.
Казвам си, че поне му е хубаво в мен, щом заспива. Едно е да го държа в ръцете си, друго е да е на възглавница. Ама като се е родил бижу, ще лежи на възглавница. Момичета, спрете за момента да търсите бинтове и превръзки, поне за месец имам консумативи, а се надявам дотогава да можем да отидем при специалисти и те вече да препоръчат какво точно да ползваме. Все пак става въпрос за пари, не искам излишно да се харчат. Тези бинтчета ги видях на един американски сайт на родители, чиито деца са с това заболяване. Там описваха, как бинтоват пръстчета с тях и реших и аз да пробвам. Но все пак, може пък лекарите да кажат нещо друго. Отначало и ние купихме големи количества от една по-твърда незалепваща превръзка, а ето - оказа се, че има и по-добра от нея, този Мепител, дето сега го почнахме. Затова може би е добре да изчакаме мнението на специалистите.
Хубаво е, че ви звуча позитивно. Все си мисля, че досаждам на хората около мен с това, че всичките ми мисли са насочени само към детето и че току се разплаквам. Благодарна съм ви за съчувствието и съпричастието. Не бих искала да досаждам на когото и да било с личните ни проблеми, но се оказва, че само за това мога да мисля и говоря, откак бебчо се е родил. Благодарение на вас в момента нямам грижа за медицинските консумативи, сега остава само да отидем при специалистите и дано те се справят с раните по-добре от мен!
Лека вечер на всички ви, ще се моля дечицата ви да са здрави и много щастливи, само по такъв начин мога да изразя благодарността си!
Мили момичета, имам едно предложение,към всички вас!Дали да не изпратим писмо -молба до Авиокомпания Балкан или Британската с молба да поемат пътуването на Криси и родителите му!Зная ,че те разполагат със собствени места ,които се отпускат при такива случай!Водят се към специално перо
Много добра идея.
Аз съм ЗА! Работя на летището, ще видя какво може да се направи по въпроса за билетите. Няма да имам достъп до нет следващите дни, затова ще пиша в сряда вечерта какво е станало.
........
Елена, пиша ти от името на екипа на save-darina.org
Подготвили сме текст за проблема на Криси, но ни трябва твоето съгласие за публикуване на призива, банковата сметка и адреса ви.
Разбирам защо сметката не е дарителска. Няма проблем.
Стискаме палци от НЗОК по-бързо да дадат отговор!
Подготвили сме текст за проблема на Криси, но ни трябва твоето съгласие за публикуване на призива, банковата сметка и адреса ви.
Разбирам защо сметката не е дарителска. Няма проблем.
Стискаме палци от НЗОК по-бързо да дадат отговор!
Мила Лилибон, прочетох за твоето слънчице, и разбира се, искам да помогна. Моите родители са лекари в чужбина. Писах на майка ми и тя веднага ми отдовори. Ще публикувам отговора тук и ще ти го пратя на лични. Пиши ми, моля те, от какво имате нужда, каквото има в болницата, тя може да го вземе БЕЗПЛАТНО. Така, че не се притесняваи да кажеш. Прегръщам ви силно!
Ето и отговора от маика ми:
Prochetoh pismoto i napravo si poplakah kato chetoh za
tazi mama i bebenceto i.Takiva maki ima po tozi
svqt,che napravo se chudq kak nqkoi hora izdarjat
No po sastestvo.Ediniqt ot kremovete,za koito
pishe-Solkoseril... go ima tuk i mislq da vzema
poveche,kato se pribera v Balgaria-ste napravim
koletche i ste go pratim
Za drugiq-actovegin.. ne znam ste proverq.
Sega nesto drugo...ne moga da se svarja..iska mi
registraciq i t.n. no molq te...zadai vapros..kak
tochno se kazvat tezi meki,nezalepvashti se
prevrazki-imeto na prevrazkite-ako moje na
angliiski/kakto e original/ i na koq firma
sa/farmaceftichna firma,a ne firma vnositel.Oste utre
ste vidq ima li neshto podobno v bolnicata.
Ето и отговора от маика ми:
Prochetoh pismoto i napravo si poplakah kato chetoh za
tazi mama i bebenceto i.Takiva maki ima po tozi
svqt,che napravo se chudq kak nqkoi hora izdarjat
No po sastestvo.Ediniqt ot kremovete,za koito
pishe-Solkoseril... go ima tuk i mislq da vzema
poveche,kato se pribera v Balgaria-ste napravim
koletche i ste go pratim
Za drugiq-actovegin.. ne znam ste proverq.
Sega nesto drugo...ne moga da se svarja..iska mi
registraciq i t.n. no molq te...zadai vapros..kak
tochno se kazvat tezi meki,nezalepvashti se
prevrazki-imeto na prevrazkite-ako moje na
angliiski/kakto e original/ i na koq firma
sa/farmaceftichna firma,a ne firma vnositel.Oste utre
ste vidq ima li neshto podobno v bolnicata.
Здрвейте мили момичета и ти скъпа Лилибон и ти миличко Криси!
Отностно предложението ми за писмо-молба до авиокомпаниите е с огромен процент за положителен отговор!Трябва да се напише от семейството и да се приложат медицинските документи!Под нея могат да се приложат и нашите подписи!Тя се внася в деловодството на авиокомпаниите и те трябва да дадат отговор до 15 дни!Нека опитаме!
Отностно предложението ми за писмо-молба до авиокомпаниите е с огромен процент за положителен отговор!Трябва да се напише от семейството и да се приложат медицинските документи!Под нея могат да се приложат и нашите подписи!Тя се внася в деловодството на авиокомпаниите и те трябва да дадат отговор до 15 дни!Нека опитаме!
Вчера имаше спамо-чат среща и събрахме 201лв за Криско.
Браво, моми4ета, това е страхотно
Лилибон, едно моми4е в Германия се свърzа с мен и Ще ми прати пари, кажи ми моля те какво предпо4итаШ, да донеса ваzелинови превръzки от тук или да ти преведа парите когато съм във Варна след 3 седмици? За мен няма zна4ение, нито единия, нито другия вариант ме zатруднява, просто ми кажи какво предпо4итаШ
Момичета, днес не съм писала, защото някак не ми остава време. Благодаря, че се интересувате как я караме. Малчо е доста ококорен, днес почти не е спал. Когато е спокоен е много смешен - оглежда се наоколо с тъмните си очета, много харесва висящите неща, дето са му комплект с кошарата. Едната висулка е топка и днес колкото и да й се протяга с ръчичка, най-накрая успя да я ритне с краче и така да я разклати. Всичко това естествено, съвсем случайно.
Все още си мечтая да ми се усмихне или да изгука, но когато е спокоен само ме гледа сериозно.
Днес уж нямаше да го превързвам, но пак почна да избива нещо зеленикаво по превръзката на крачето, та я сменихме набързо, за да можем да намажем антибиотик. Тия големи площи са направо магнит за разни бактерии, дано антибиотикът ги изтреби. Както е добре, ако бактериите навлязат в кръвообращението има опасност от сепсис, надявам се да овладея положението.
Иначе денят беше посветен на фонтани от носа и устата, та колкото и да гледам да не го разбутвам се наложи да го преобличам, за да бъде мокър отпред само след 15 минути.
Надвечер излязохме на разходка в Морската градина при най-интересните листа на света.
Дея, не искам да трия съобщенията от някои майчета, затова ми е пълна кутията, но каквото пишете в тази тема го прочитам и гледам да отговоря.
Татяна, ако в Германия има вазелиновите бинтчета на Kendall, предпочитам тях.
Ще напиша писмо до Бритиш Еъруейз, ако имате техни координати, моля напишете ги.
Солкосерил и Актовегин намирам без проблем по нашите аптеки, няма нужда да ги пращате от чужбина. Незалепващите превръзкисе наричат Mepitel и ги купувам от вносителя в София.
Карамфила, ще ти пратя телефона си да се чуем и да се разберем.
Лека нощ на всички и нека утрешният ден бъде по-добър!
Все още си мечтая да ми се усмихне или да изгука, но когато е спокоен само ме гледа сериозно.
Днес уж нямаше да го превързвам, но пак почна да избива нещо зеленикаво по превръзката на крачето, та я сменихме набързо, за да можем да намажем антибиотик. Тия големи площи са направо магнит за разни бактерии, дано антибиотикът ги изтреби. Както е добре, ако бактериите навлязат в кръвообращението има опасност от сепсис, надявам се да овладея положението.
Иначе денят беше посветен на фонтани от носа и устата, та колкото и да гледам да не го разбутвам се наложи да го преобличам, за да бъде мокър отпред само след 15 минути.
Надвечер излязохме на разходка в Морската градина при най-интересните листа на света.
Дея, не искам да трия съобщенията от някои майчета, затова ми е пълна кутията, но каквото пишете в тази тема го прочитам и гледам да отговоря.
Татяна, ако в Германия има вазелиновите бинтчета на Kendall, предпочитам тях.
Ще напиша писмо до Бритиш Еъруейз, ако имате техни координати, моля напишете ги.
Солкосерил и Актовегин намирам без проблем по нашите аптеки, няма нужда да ги пращате от чужбина. Незалепващите превръзкисе наричат Mepitel и ги купувам от вносителя в София.
Карамфила, ще ти пратя телефона си да се чуем и да се разберем.
Лека нощ на всички и нека утрешният ден бъде по-добър!
...
Що се отнася до лекарствата, ще ти изпратим каквото имаме в наличност като се прибере майка на 9-ти- 10-ти август. Няма значение, че ти си ги набявяш от аптеките. Безсмислено е да ги купуваш, щом можем да ти ги набавим. Пиши ми, моля те за всички медикаменти и превързочни материали от които имате нужда, а ние каквото можем ще вземем. Нали ти казах, не се притеснявай- от болницата там майка ги взема БЕЗПЛАТНО. Ако има и други лекарства, за които все още не си споменала, моля те пиши. ...
Накрая, но не на последно място: честита месечинка на малкия Криско!
Що се отнася до лекарствата, ще ти изпратим каквото имаме в наличност като се прибере майка на 9-ти- 10-ти август. Няма значение, че ти си ги набявяш от аптеките. Безсмислено е да ги купуваш, щом можем да ти ги набавим. Пиши ми, моля те за всички медикаменти и превързочни материали от които имате нужда, а ние каквото можем ще вземем. Нали ти казах, не се притеснявай- от болницата там майка ги взема БЕЗПЛАТНО. Ако има и други лекарства, за които все още не си споменала, моля те пиши. ...
Накрая, но не на последно място: честита месечинка на малкия Криско!
...
П.П. Аз пътувах със сина ми от САЩ до България с Бритиш Еъруейс, когато той беше на 40 дни. Позволиха ни да вземем столчето за кола в самолета, но трябваше малко да се помолим-трябва да има свободно място за да се върже столчето, защото в малките самолети нама къде да го сложат. Иначе малкия прекара повечето време лежейки на възглавница в скута ми-една такава, извита като банан-много е удобна и за кърмене, особено във вашия случай, защото бебето може да лежи на нея и да суче. Ако искаш да пробваш и не можеш да намериш такава-пиши ми на лични-ще ти пратя моята. Моето порастнало бебе вече не лежи кротко докато суче и не я ползвам. За течностите-не знам колко можеш да внесеш през летищната проверка, но след това можеш да си купиш вода от Дюти Фри магазините.
П.П. Аз пътувах със сина ми от САЩ до България с Бритиш Еъруейс, когато той беше на 40 дни. Позволиха ни да вземем столчето за кола в самолета, но трябваше малко да се помолим-трябва да има свободно място за да се върже столчето, защото в малките самолети нама къде да го сложат. Иначе малкия прекара повечето време лежейки на възглавница в скута ми-една такава, извита като банан-много е удобна и за кърмене, особено във вашия случай, защото бебето може да лежи на нея и да суче. Ако искаш да пробваш и не можеш да намериш такава-пиши ми на лични-ще ти пратя моята. Моето порастнало бебе вече не лежи кротко докато суче и не я ползвам. За течностите-не знам колко можеш да внесеш през летищната проверка, но след това можеш да си купиш вода от Дюти Фри магазините.
Лилибон,
ето ги ваzелиновите превръzки, които продават в Германия http://www.tycohealth.de/pdfcatalogue/03_wundversorgung.pdf на 20та страница са. Моля те кажи ми, в кой раzмер да ти вzема.
Те4ности могат със сигурност да се вzемат в самолета, ако са zа бебето, винаги вzемаме с нас, летяли сме ве4е 6 пъти, няма проблем
ето ги ваzелиновите превръzки, които продават в Германия http://www.tycohealth.de/pdfcatalogue/03_wundversorgung.pdf на 20та страница са. Моля те кажи ми, в кой раzмер да ти вzема.
Те4ности могат със сигурност да се вzемат в самолета, ако са zа бебето, винаги вzемаме с нас, летяли сме ве4е 6 пъти, няма проблем
Татяна, тези, които са размер 2.54 см х 91.44 см - вторите по ред в голямата таблица.
...
...
Татяна, тези, които са размер 2.54 см х 91.44 см - вторите по ред в голямата таблица.
Окей, Ще вzемем от тях, тъкмо търсим къде са най евтини
Ще те помоля на ли4ни да ми пратиШ твои координати, zа да мога да се свържа с теб когато съм във Варна Привет,
Много съжалявам за Лилибон, силно и искрено се надявам всичко да е наред за Крис и за нея.
Аз имам хoра в НЗОК. Кажете с какво мога да помогна?
Може и на лично съобщение, ако мога да бъда полезна.
Късмет.
Много съжалявам за Лилибон, силно и искрено се надявам всичко да е наред за Крис и за нея.
Аз имам хoра в НЗОК. Кажете с какво мога да помогна?
Може и на лично съобщение, ако мога да бъда полезна.
Късмет.
Влизам, за да дам отчет и тук
Г-н Ефтимов,
бизнес мениджър на фирмата вносител "PRO HEALTH"
ни направи почти 10% отстъпка
и благодарение на всички спамъри и на него
купихме 30 лепенки "Mepitel"!!!
Пускаме ги с куриерска фирма.
Другия месец пак ще съберем
Лилибон целуваме те всички
И да цункаш малкото слънчице от нас!!!
СТИСКАМ ПАЛЦИ за НЗОК
Г-н Ефтимов,
бизнес мениджър на фирмата вносител "PRO HEALTH"
ни направи почти 10% отстъпка
и благодарение на всички спамъри и на него
купихме 30 лепенки "Mepitel"!!!
Пускаме ги с куриерска фирма.
Другия месец пак ще съберем
Лилибон целуваме те всички
И да цункаш малкото слънчице от нас!!!
СТИСКАМ ПАЛЦИ за НЗОК
Lilibon, всеки е отделил колкото може, както е казала Еми (Еми, специални прегръдки за теб), но по този начин е дал частица от своята съпричастност към теб и Криско!
Освен всичко, моля те да си направиш и сметка, която да можеш да ползваш, когато отидете в Англия.
НИщо не се знае, ако се случи така, че има възможност за платени процедури, които могат да помогнат, ние бързо да се организираме и да пратим парички.
Освен всичко, моля те да си направиш и сметка, която да можеш да ползваш, когато отидете в Англия.
НИщо не се знае, ако се случи така, че има възможност за платени процедури, които могат да помогнат, ние бързо да се организираме и да пратим парички.
Не проччетох всички страници ,но видях някъде ,че ще пътувате и затова се включвам,за да ви кажа как става пътуването със България Ер-безплатно за лечение в чужбина.Аз лично пътувам,вече три пъти с детето ми,напълно безплатно,за което им БЛАГОДАРЯ.
Пише се молба свободен текст ,до изпълнителния директор на България Ер,като описвате проблема и факта ,че ви е невъзможно да поемете сами разходите по пътуването,хубаво е да се опише и това ,че и в момента хората помагат със средства, и че е останало само това,помощ за самолетните билети.Прилагате документа от поканата за лечение от клиниката ,а също и някаква епикриза ,доказваща заболяването.Ако искате да пътувате с таткото,защото аз пътувах с него,сама не мога ,тъй като моето дете не ходи само и ми е нужен,може да опишете проблемите около това ,че е малко бебе и се нуждае от много повече отколкото здраво бебе и се налага да пътувате трима.Отивате в деловодството на България Ер и го внасяте, като оставяте тел. за връзка.До два дни ще получите становище от директора,сигурна съм ,че ще ви разрешат безплатни билети,винаги са били на ниво.Пак им Благодаря аз,надявам се и вие да им благодарите някой ден,когато Криско се завърне здрав и щастлив
Ако имате още въпроси ,насреща съм
За съжаление само с това мога да ви помогна, с информация
,но ще стискам палци и ще се моля Криско да оздравее
Пише се молба свободен текст ,до изпълнителния директор на България Ер,като описвате проблема и факта ,че ви е невъзможно да поемете сами разходите по пътуването,хубаво е да се опише и това ,че и в момента хората помагат със средства, и че е останало само това,помощ за самолетните билети.Прилагате документа от поканата за лечение от клиниката ,а също и някаква епикриза ,доказваща заболяването.Ако искате да пътувате с таткото,защото аз пътувах с него,сама не мога ,тъй като моето дете не ходи само и ми е нужен,може да опишете проблемите около това ,че е малко бебе и се нуждае от много повече отколкото здраво бебе и се налага да пътувате трима.Отивате в деловодството на България Ер и го внасяте, като оставяте тел. за връзка.До два дни ще получите становище от директора,сигурна съм ,че ще ви разрешат безплатни билети,винаги са били на ниво.Пак им Благодаря аз,надявам се и вие да им благодарите някой ден,когато Криско се завърне здрав и щастлив
Ако имате още въпроси ,насреща съм
За съжаление само с това мога да ви помогна, с информация
,но ще стискам палци и ще се моля Криско да оздравее О забравих 
,видях че Лилибон е от Варна ,ако ми изпратиш документите за които споменах на и меил-ina_mrnv@yahoo.com, мога аз да ги занеса в деловодството,те мен вече ме познават
,видях че Лилибон е от Варна ,ако ми изпратиш документите за които споменах на и меил-ina_mrnv@yahoo.com, мога аз да ги занеса в деловодството,те мен вече ме познават Докато лежах с дъщеря ми в отделението по изгаряния към Пирогов, там имаше дете на 9 месеца със същото заболяване, което чакаше да се уредят докумнетите за лечение в Италия. Педиатърката д-р Пенджакова направи чудеса в стремежа си да го стабилизира за пътуването.
А това е линк към една асоциация, която се занимава с редки болести (на последната конференция са обсъждали точно случая на малката Василена от Пирогов) - http://www.raredis.org/modules/news/ и http://www.raredis.org/modules/news/article.php?storyid=347
Дано да стане чудо!!!
А това е линк към една асоциация, която се занимава с редки болести (на последната конференция са обсъждали точно случая на малката Василена от Пирогов) - http://www.raredis.org/modules/news/ и http://www.raredis.org/modules/news/article.php?storyid=347
Дано да стане чудо!!!
Ели, аз съм Ирина от Хасково - чухме се с теб по телефона миналата седмица. Обадих се на колегите от комисията в петък, но те вече бяха заседавали в четвъртък. Така или иначе прочетох, че си в течение с процедурата. Мога само да допълня, че от НЗОК имат наистина огромно желание да дадат зелен светофар за лечението в чужбина. Ако има положителен отговор от националните консултанти, до края на тази седмица ще имате и вие положителен отговор от НЗОК. Стискам палци за успех! Ще се обадя след сряда да видим дали има вече постъпили становища от консултанти и какви са те. За съжаление само това мога да направя, не мога да ускоря тези дни за срок, които са стандартна законова процедура.
Дано в БГ болницата да се грижат добре за Криско!
Дано в БГ болницата да се грижат добре за Криско!
По молба на vladkab копирам тук поста си от другата тема във връзка с линк с информация за болнични грижи при новородени с епидермолизис булоза.
Ето линкът http://www.rosenbloomthings.com/EB/DD.htm
Ето и моят пост:
Ето преводът на български на страницата с линка по-горе.
КАКВО ДА ПРАВИМ И КАКВО ДА НЕ ПРАВИМ
в болницата за бебе, родено с
EPIDERMOLYSIS BULLOSA (ЕПИДЕРМОЛИЗИС БУЛОЗА)
1. СПУКВАЙТЕ и ДРЕНИРАЙТЕ всички мехури незабавно със стерилна игла с размери 25-5/8 G.
2. НИКОГА НЕ ПОСТАВЯЙТЕ ЛЕПЕНКИ ИЛИ ДРУГИ АДХЕЗИВНИ СРЕДСТВА ВЪРХУ КОЖАТА!!!
3. Сърдечните електроди могат да се закрепват с помощта на еластичен бинт Surgilast или да бъдат специални, които не залепват, или с помощта на бинт Coban върху марля.
Surgilast stockinette http://www.homeline4u.com/default.aspx?page=category%20search%20 … =118&tree=109*WOUND+CARE+DRESSINGS*0%40%40119*SURGILAST*118%40%40&SearchSource=Pagination&SearchType=AND&forcePrice=False&forceAvailability=False&OrderByColumn=&OrderByDirection=&SearchKey=SK14159PM&CurrentPage=2
Coban bandage http://products3.3m.com/catalog/uk/en002/healthcare/hospital_com … ndler/output_html
4. Аспирацията може да разкъса гърлото или носа. Вместо нея може да се използват катетър тип Foley или аспиратор за недоносени новородени.
Foley catheter http://images.google.bg/images?q=Foley+catheter&hl=bg&um … ages&ct=title
5. Мястото, където се измерва кръвното налягане,... най-напред трябва да се обвие... НЕ поставяйте маншета директно върху кожата. НЕ ИЗПОЛЗВАЙТЕ ТУРНИКЕТИ... натискайте с ръка, покрита с одеало.
6. Никога не вдигайте детето под мишниците. Внимателно плъзнете едната си ръка под дупето на бебето, а другата ръка под главата му и го повдигнете внимателно. За да предпазите кожата използвайте овча кожа или подплатено одеало за новородени.
7. НЕ ИЗМЕРВАЙТЕ ТЕМПЕРАТУРАТА РЕКТАЛНО! В ректума да не се поставя нищо..., защото ще го разкъса.
8. Ако са необходими интравенозни манипулации (IV), участъкът трябва да бъде обвит и малка част от кожата да бъде открита за иглата. Може да се поставя лепенка само върху бинта... НЕ върху кожата.
9. НЕ МОЖЕ да се използва торбичка за събиране на урина. Топлината на урината ще доведе до образуване на мехури върху пениса.
10. ПЕЛЕНИТЕ... използвайте само пелени от плат или подобни на плат материи със закрепване тип Velcro. НИКАКВИ лепенки или пластмаса. Използвайте по-голям размер и ги закрепвайте хлабаво около бедрата и талията.
Velcro fasteners http://www.fastenation.com/category.php?id=245&crumbs=145,245
http://www.fastenation.com/category.php?id=244&crumbs=145,244
11. Храненето... Направете кръстовиден срез на биберона, за да улесните сукането. Поставете Valeline на биберона и устните на бебето. Освен това можете да използвате биберон на Haberman.
Valeline ???
Haberman feeder
http://www.selfexpressions.com/habermanfeeder.html
12. НЕ ДАВАЙТЕ МОРФИН за болката. Най-напред използвайте по-леки болкоуспокояващи.
13. Подплънките трябва да бъдат винаги под бебето. Овча кожа или одеала или пяна за касетки за яйца.
14. ОБВИЙТЕ откритите участъци с Vaseline Gauze (3x9 или 3x36), намазана с унгвент Sylvadine или Bacitracin (използвайте голямо количество, за да не залепва). Покрийте с марля Sof-Kling (3x75). Закрепете с nonlatez Surgilast (размер 2). Можете да използвате и Mepitel със Sylvadine, след което да покриете с Vaseline Gauze и Sof-Kling.Vaseline Gauze http://www.nextag.com/vaseline-gauze/search-html
Sylvadine http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/druginfo/medmaster/a682598.html
Bacitracin http://www.medicinenet.com/bacitracin-topical/article.htm
Soft-Kling gauze http://www.ebinfoworld.com/php_d.htm
nonlatez Surgilast ??? nonlatex
Постарах се да запазя формата на текста на оригинала. Текстът в кафяво е от мен.
Ще разгледам сайта и ще пиша пак, ако открия и друга съществена информация.
Ще се радвам, ако мога да бъда полезна и с още нещо.
Стискам палци на малкия бебо и близките му.
ПС Текстът по-горе представлява резюме на малко по-подробна информация по същшия проблем. В момента я превеждам и след малко ще я постна тук.
Надявам се да съм поне малко полезна.
Ето линкът http://www.rosenbloomthings.com/EB/DD.htm
Ето и моят пост:
Ето преводът на български на страницата с линка по-горе.
КАКВО ДА ПРАВИМ И КАКВО ДА НЕ ПРАВИМ
в болницата за бебе, родено с
EPIDERMOLYSIS BULLOSA (ЕПИДЕРМОЛИЗИС БУЛОЗА)
1. СПУКВАЙТЕ и ДРЕНИРАЙТЕ всички мехури незабавно със стерилна игла с размери 25-5/8 G.
2. НИКОГА НЕ ПОСТАВЯЙТЕ ЛЕПЕНКИ ИЛИ ДРУГИ АДХЕЗИВНИ СРЕДСТВА ВЪРХУ КОЖАТА!!!
3. Сърдечните електроди могат да се закрепват с помощта на еластичен бинт Surgilast или да бъдат специални, които не залепват, или с помощта на бинт Coban върху марля.
Surgilast stockinette http://www.homeline4u.com/default.aspx?page=category%20search%20 … =118&tree=109*WOUND+CARE+DRESSINGS*0%40%40119*SURGILAST*118%40%40&SearchSource=Pagination&SearchType=AND&forcePrice=False&forceAvailability=False&OrderByColumn=&OrderByDirection=&SearchKey=SK14159PM&CurrentPage=2
Coban bandage http://products3.3m.com/catalog/uk/en002/healthcare/hospital_com … ndler/output_html
4. Аспирацията може да разкъса гърлото или носа. Вместо нея може да се използват катетър тип Foley или аспиратор за недоносени новородени.
Foley catheter http://images.google.bg/images?q=Foley+catheter&hl=bg&um … ages&ct=title
5. Мястото, където се измерва кръвното налягане,... най-напред трябва да се обвие... НЕ поставяйте маншета директно върху кожата. НЕ ИЗПОЛЗВАЙТЕ ТУРНИКЕТИ... натискайте с ръка, покрита с одеало.
6. Никога не вдигайте детето под мишниците. Внимателно плъзнете едната си ръка под дупето на бебето, а другата ръка под главата му и го повдигнете внимателно. За да предпазите кожата използвайте овча кожа или подплатено одеало за новородени.
7. НЕ ИЗМЕРВАЙТЕ ТЕМПЕРАТУРАТА РЕКТАЛНО! В ректума да не се поставя нищо..., защото ще го разкъса.
8. Ако са необходими интравенозни манипулации (IV), участъкът трябва да бъде обвит и малка част от кожата да бъде открита за иглата. Може да се поставя лепенка само върху бинта... НЕ върху кожата.
9. НЕ МОЖЕ да се използва торбичка за събиране на урина. Топлината на урината ще доведе до образуване на мехури върху пениса.
10. ПЕЛЕНИТЕ... използвайте само пелени от плат или подобни на плат материи със закрепване тип Velcro. НИКАКВИ лепенки или пластмаса. Използвайте по-голям размер и ги закрепвайте хлабаво около бедрата и талията.
Velcro fasteners http://www.fastenation.com/category.php?id=245&crumbs=145,245
http://www.fastenation.com/category.php?id=244&crumbs=145,244
11. Храненето... Направете кръстовиден срез на биберона, за да улесните сукането. Поставете Valeline на биберона и устните на бебето. Освен това можете да използвате биберон на Haberman.
Valeline ???
Haberman feeder
http://www.selfexpressions.com/habermanfeeder.html
12. НЕ ДАВАЙТЕ МОРФИН за болката. Най-напред използвайте по-леки болкоуспокояващи.
13. Подплънките трябва да бъдат винаги под бебето. Овча кожа или одеала или пяна за касетки за яйца.
14. ОБВИЙТЕ откритите участъци с Vaseline Gauze (3x9 или 3x36), намазана с унгвент Sylvadine или Bacitracin (използвайте голямо количество, за да не залепва). Покрийте с марля Sof-Kling (3x75). Закрепете с nonlatez Surgilast (размер 2). Можете да използвате и Mepitel със Sylvadine, след което да покриете с Vaseline Gauze и Sof-Kling.Vaseline Gauze http://www.nextag.com/vaseline-gauze/search-html
Sylvadine http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/druginfo/medmaster/a682598.html
Bacitracin http://www.medicinenet.com/bacitracin-topical/article.htm
Soft-Kling gauze http://www.ebinfoworld.com/php_d.htm
nonlatez Surgilast ??? nonlatex
Постарах се да запазя формата на текста на оригинала. Текстът в кафяво е от мен.
Ще разгледам сайта и ще пиша пак, ако открия и друга съществена информация.
Ще се радвам, ако мога да бъда полезна и с още нещо.
Стискам палци на малкия бебо и близките му.
ПС Текстът по-горе представлява резюме на малко по-подробна информация по същшия проблем. В момента я превеждам и след малко ще я постна тук.
Надявам се да съм поне малко полезна.
Това е допълнителна и малко по-подробна информация за грижите, които се полагат за новородени с ЕБ.
Английският текст е тук: http://www.thedenslaws.com/newborn.html
А ето и българският превод:
Грижи за новороденото с Епидермолизис булоза
Профилактика на мехурите
Пипайте внимателно: Избягвайте повдигането на бебетата и децата под мишниците. Вместо това поставете едната си ръка под дупето, а другата под главата/врата, за да го повдигнете. Под бебето може да се постави възглавница, пяна за касетка с яйца или овча кожа, за да се предотврати триенето на кожата при повдигане и държане на ръце.
Не трийте кожата: Тъй като триенето може да доведе до образуване на мехури, кожата трябва да се потупва леко, а не да се търка. Преди вземане на кръв за изследвания или имунизации участъкът трябва да се почиства чрез лек натиск или потупване с тампон със спирт по кожата.
Обличайте със свободни дрехи: Дрехите, които трият кожата може да причинят образуване на мехури. Избягвайте или коригирайте дрехите с ластици. Избягвайте грубите копчета, клипсове и ципове. Може да се използва пелени без връзки или пелени от плат. Ластиците на пелените за еднократна употреба могат да се срежат при краката, за да се сведе до минимум образуването на мехури.
Избягвайте прекалената топлина: Претоплянето е склонно да повишава уязвимостта на кожата. Поддържайте умерена температура на околната среда (включително и в колата) и не обличайте бебето прекалено много.
Не използвайте адхезивни средства върху кожата: Върху кожата не бива да се поставят лепенки, защото може да предизвикат образуване на мехури.
Смазвайте кожата: Aquaphor или Vaseline ще помогнат за намаляване на триенето.
Подплатете изпъкналите кости: Марлените гъбки, закрепени с помощта на навита марля, може да се използват за подплатяване в областта на лактите, петите и колената, ако новороденото получи мехури поради ритането на чаршафа на леглото. За да се предотврати образуването на мехури, на намазаните ръце и крака може да се поставят меки чорапки.
Грижи за мехурите и профилактика на инфекциите
Измивайте ръцете си преди да полагате грижи за кожата. Измиването на ръцете е най-ефективната мярка за контролиране на инфекциите.
Не сваляйте дрехите или превръзките, които са залепнали за кожата. Материалите, които са залепнали за кожата, трябва да бъдат накиснати, докато могат да се отстранят лесно. Това може да стане по време на къпане (във ваната) или чрез намокряне с вода със стайна температура или на напоен компрес директно върху превръзката.
Почиствайте кожата ежедневно: Кожата може да се почиства в много мек сапун, например Dove.
Дренирайте мехурите: Мехурите имат склонност да нарастват на големина, ако бъдат оставени цели. По тази причина повечето мехури трябва да бъдат дренирани, когато са с размер на монета от 2 стотинки или ако изглеждат напрегнати. За пробиване на страничната част на “покрива” на мехура може да се използват стерилни игли или ланцети. Малката дупка може да се затвори и да даде възможност на мехура да се напълни отново, така че "покривът" на мехура трябва да се отваря адекватно. “Покривът” на мехура трябва да остане цял, за да помогне за заздравяването и удобството на бебето. Върху участъка може да се постави лек антибиотичен унгвент, за да подпомогне профилактиката на инфекциите.
Върху лезията поставяйте топикални антибиотици. Леките антибиотици без рецепта (Polysporin, Bacitracin) са ефективни за профилактика на инфекцията и могат да се редуват всеки един - два месеца, за да се избегне възникването на бактериална резистентност. Bactoban, както другите антибиотици, трябва да се използва само при наличие на инфекция. (признаците на инфекция включват усилване на зачервяването, подуване, болка и затопляне). Продължителната употреба на Bactroban е свързана с развитието на резистентни стафилококови инфекции.
Използвайте незалепващи превръзки: След поставянето на топикални антибиотици върху оголените или незащитени участъци трябва да се сложи незалепваща превръзка, например Mepitel, Vaseline Gauze или Telfa. След това около незалепващата превръзка се обвива навита на руло марля и отгоре се фиксира с тръбовидна превръзка. Тръбовидната превръзка ще предотврати инцидентите поради лепенки.
Сменайте превръзките всеки ден: Ежедневната смяна на превръзките се препоръчва и може да бъде координирана с къпането или почистването на кожата. Някои превръзки с контактни слоеве, например Mepitel (Molnlycke Health Care) може да бъдат оставени на място за няколко дни, въпреки че вторичната или външната превръзка трябва да бъде сменяна и раната преглеждана всеки ден.
Хранене
Въпреки че за повечето бебета кърменето е най-доброто, кърменето представлява особено предизвикателство за новородените с ЕБ. Новородените с мехури и лезии в устата може да имат трудности при сучене или хранене с обикновено бебешко шише. Майките могат да решат да дават на бебетата си изцедена кърма. Биберонът тип Haberman (http://www.medela.com) е биберон, използван при цепнатини на небцето, който включва клапа, улесняваща доставянето на формула без необходимост от силно сучене. Това помага много на бебетата с уязвима лигавица на устната кухина.
• Грижите за устата на новороденото може да включват внимателно почистване с гъбка.
• Сухият биберон ще залепва към устните и участъците с мехури, като предизвиква допълнително увреждане. Можете да овлажните биберона с вода или Vaseline преди храненето.
Следете графиките на растежа: Важно е да правите графики на растежа на бебето/детето с ЕБ. Тези графики дават изключително важна информация за оценка адекватността на храненето. Ако имате някакви въпроси или безпокойства, свързани с наддаването на тегло, трябва да се свържете със специалист по хранене по отношение хранителния статус на новороденото с ЕБ. Много новородени с ЕБ се нуждаят от обогатена формула, за да задоволи увеличените им нужди от калории и белтъци.
Отглеждане
Не е необичайно сестринският персонал и родителите да избягват вземането на ръце на бебето с ЕБ, надявайки се да намалят образуването на мехури. Научаването на правилния начин да държат бебето ще даде увереност на хората, които се грижат за него, и ще позволи на бебето да получи емоционалната подкрепа и близостта, от които се нуждае. Добра идея е да се използва легло като "Safe Place." Всички смени на превръзки и други неприятни дейности трябва да се извършват на места, различни от леглото (например, на масата за смяна на пелени). Новороденото трябва да се научи да свързва леглото с удобство.
Непрекъснатост на грижите
Изключително важна е непрекъснатостта на грижите на сестринския персонал и на другите хора, които се грижат за новороденото.
За въпроси или проблеми можете да се свържете с DebRA of America:
(866)332-7276
(nurse@debra.org)
(www.debra.org)
Надявам се информацията да е полезна.
Ако има нужда от други преводи (с английски, особено с медицински термини), моля, кажете тук или на лични.
Станислава
Английският текст е тук: http://www.thedenslaws.com/newborn.html
А ето и българският превод:
Грижи за новороденото с Епидермолизис булоза
Профилактика на мехурите
Пипайте внимателно: Избягвайте повдигането на бебетата и децата под мишниците. Вместо това поставете едната си ръка под дупето, а другата под главата/врата, за да го повдигнете. Под бебето може да се постави възглавница, пяна за касетка с яйца или овча кожа, за да се предотврати триенето на кожата при повдигане и държане на ръце.
Не трийте кожата: Тъй като триенето може да доведе до образуване на мехури, кожата трябва да се потупва леко, а не да се търка. Преди вземане на кръв за изследвания или имунизации участъкът трябва да се почиства чрез лек натиск или потупване с тампон със спирт по кожата.
Обличайте със свободни дрехи: Дрехите, които трият кожата може да причинят образуване на мехури. Избягвайте или коригирайте дрехите с ластици. Избягвайте грубите копчета, клипсове и ципове. Може да се използва пелени без връзки или пелени от плат. Ластиците на пелените за еднократна употреба могат да се срежат при краката, за да се сведе до минимум образуването на мехури.
Избягвайте прекалената топлина: Претоплянето е склонно да повишава уязвимостта на кожата. Поддържайте умерена температура на околната среда (включително и в колата) и не обличайте бебето прекалено много.
Не използвайте адхезивни средства върху кожата: Върху кожата не бива да се поставят лепенки, защото може да предизвикат образуване на мехури.
Смазвайте кожата: Aquaphor или Vaseline ще помогнат за намаляване на триенето.
Подплатете изпъкналите кости: Марлените гъбки, закрепени с помощта на навита марля, може да се използват за подплатяване в областта на лактите, петите и колената, ако новороденото получи мехури поради ритането на чаршафа на леглото. За да се предотврати образуването на мехури, на намазаните ръце и крака може да се поставят меки чорапки.
Грижи за мехурите и профилактика на инфекциите
Измивайте ръцете си преди да полагате грижи за кожата. Измиването на ръцете е най-ефективната мярка за контролиране на инфекциите.
Не сваляйте дрехите или превръзките, които са залепнали за кожата. Материалите, които са залепнали за кожата, трябва да бъдат накиснати, докато могат да се отстранят лесно. Това може да стане по време на къпане (във ваната) или чрез намокряне с вода със стайна температура или на напоен компрес директно върху превръзката.
Почиствайте кожата ежедневно: Кожата може да се почиства в много мек сапун, например Dove.
Дренирайте мехурите: Мехурите имат склонност да нарастват на големина, ако бъдат оставени цели. По тази причина повечето мехури трябва да бъдат дренирани, когато са с размер на монета от 2 стотинки или ако изглеждат напрегнати. За пробиване на страничната част на “покрива” на мехура може да се използват стерилни игли или ланцети. Малката дупка може да се затвори и да даде възможност на мехура да се напълни отново, така че "покривът" на мехура трябва да се отваря адекватно. “Покривът” на мехура трябва да остане цял, за да помогне за заздравяването и удобството на бебето. Върху участъка може да се постави лек антибиотичен унгвент, за да подпомогне профилактиката на инфекциите.
Върху лезията поставяйте топикални антибиотици. Леките антибиотици без рецепта (Polysporin, Bacitracin) са ефективни за профилактика на инфекцията и могат да се редуват всеки един - два месеца, за да се избегне възникването на бактериална резистентност. Bactoban, както другите антибиотици, трябва да се използва само при наличие на инфекция. (признаците на инфекция включват усилване на зачервяването, подуване, болка и затопляне). Продължителната употреба на Bactroban е свързана с развитието на резистентни стафилококови инфекции.
Използвайте незалепващи превръзки: След поставянето на топикални антибиотици върху оголените или незащитени участъци трябва да се сложи незалепваща превръзка, например Mepitel, Vaseline Gauze или Telfa. След това около незалепващата превръзка се обвива навита на руло марля и отгоре се фиксира с тръбовидна превръзка. Тръбовидната превръзка ще предотврати инцидентите поради лепенки.
Сменайте превръзките всеки ден: Ежедневната смяна на превръзките се препоръчва и може да бъде координирана с къпането или почистването на кожата. Някои превръзки с контактни слоеве, например Mepitel (Molnlycke Health Care) може да бъдат оставени на място за няколко дни, въпреки че вторичната или външната превръзка трябва да бъде сменяна и раната преглеждана всеки ден.
Хранене
Въпреки че за повечето бебета кърменето е най-доброто, кърменето представлява особено предизвикателство за новородените с ЕБ. Новородените с мехури и лезии в устата може да имат трудности при сучене или хранене с обикновено бебешко шише. Майките могат да решат да дават на бебетата си изцедена кърма. Биберонът тип Haberman (http://www.medela.com) е биберон, използван при цепнатини на небцето, който включва клапа, улесняваща доставянето на формула без необходимост от силно сучене. Това помага много на бебетата с уязвима лигавица на устната кухина.
• Грижите за устата на новороденото може да включват внимателно почистване с гъбка.
• Сухият биберон ще залепва към устните и участъците с мехури, като предизвиква допълнително увреждане. Можете да овлажните биберона с вода или Vaseline преди храненето.
Следете графиките на растежа: Важно е да правите графики на растежа на бебето/детето с ЕБ. Тези графики дават изключително важна информация за оценка адекватността на храненето. Ако имате някакви въпроси или безпокойства, свързани с наддаването на тегло, трябва да се свържете със специалист по хранене по отношение хранителния статус на новороденото с ЕБ. Много новородени с ЕБ се нуждаят от обогатена формула, за да задоволи увеличените им нужди от калории и белтъци.
Отглеждане
Не е необичайно сестринският персонал и родителите да избягват вземането на ръце на бебето с ЕБ, надявайки се да намалят образуването на мехури. Научаването на правилния начин да държат бебето ще даде увереност на хората, които се грижат за него, и ще позволи на бебето да получи емоционалната подкрепа и близостта, от които се нуждае. Добра идея е да се използва легло като "Safe Place." Всички смени на превръзки и други неприятни дейности трябва да се извършват на места, различни от леглото (например, на масата за смяна на пелени). Новороденото трябва да се научи да свързва леглото с удобство.
Непрекъснатост на грижите
Изключително важна е непрекъснатостта на грижите на сестринския персонал и на другите хора, които се грижат за новороденото.
За въпроси или проблеми можете да се свържете с DebRA of America:
(866)332-7276
(nurse@debra.org)
(www.debra.org)
Надявам се информацията да е полезна.
Ако има нужда от други преводи (с английски, особено с медицински термини), моля, кажете тук или на лични.
Станислава