Криско на Лилибон вече е ангелче!

Засега мазилото е в първа фаза и не се прилага лечение официално с него.
Позволих си да напиша писмо за подробности и включване в програма, но за съжарление следва да се изчака следващата фаза. Публикувам отговора, който получих днес!
Моля, мамите ,които не могат да си го преведат да ме извинят.
Знам , че Лилибон ще го разбере без проблем,затова не го превеждам.
Трябва да следим в сайта им за по-нататъшни сведения относно лекарствата и програмите.

Thank you so much for your email and the interest you have shown in our product ICX-SKN.
 
I regret to inform you that, at the current time, this product has only completed its very first Phase I safety trial.  In accordance with regulations, the product will be required to go through more stages of trials and of course further development before it is ready to be launched.   
Here is a link to our website  http://www.intercytex.com/icx/products/woundcare/icxskn/ , which is kept up to date with all news, developments and timelines and also contains more information about the product.  This is the most efficient way of accessing the latest information on all our products.  You will also see information for people wishing to find out more about the current clinical trials and how to volunteer.  http://www.intercytex.com/icx/products/clt/ , but unfortunately we have not commenced the second trial with this product as yet.
Thank you once again and very best wishes,
 
Annabel Swanston
Executive PA
 
Intercytex
Innovation House
Crewe Road
Manchester, M23 9QR
United Kingdom
Tel: +44 (0) 161 904 4525
Fax: +44 (0) 161 904 4510
www.intercytex.com

За тези, които не можем да си го преведем напиши моля те е две думи - обнадеждаващо ли е и може ли да се приложи при Криско? Усещам добри новини, но все пак напиши ни 

Дайте ми само пет минути!

Накратко: Благодарим Ви за проявения интерес към нашия продукт.
За съжаление бихме искали да Ви информираме, че на този етап продукта е преминал успешно съвсем начална пробна фаза на изпитване. Съгласно законовите изисквания продукта следва да премине  през още няколко етапа на тестване и ако се налага подобряване преди да бъде предоставен за масово използване.

Дават линка към лекарството, където най-бързо и лесно може да се получи информация докъде са стигнали и евентуално за набиране на доброволци за изпитване на лекарството.
Все още не са започнали втора фаза на тестване и не могат да посочат време за това.


Ох, не са най-добрите новини, но може пък и да е предвестник на нещо по-добро в близкото бъдеще

Благодаря Муцка   Дано да е много близко това бъдеще и да започне приложението на лекарството И дано да дава много добри резултати 

Помолих за помощ и да ни препоръчат клиника, където се прилагат последните иновативни решения за заболяването на Криско.
Те отново насочват към Дебра. Ще преведа и това писмо , но малко по-късно. Ако някоя мама успее по-рано нека го направи вместо мен, така всички ще знаем за какво става въпрос.

Като цяло дават по-подробно описание на същия продукт и действието му.

http://www.futuremedicine.com/doi/abs/10.2217/17460751.2.4.363?p … d%3A%28icx-skn%29
 
Thank you again for your email.
 
I have pasted a link at the top of this message to a paper which was written by our team of scientists who are working on this particular project.  It explains more about the product and cell therapy.
 
I regret that I am not qualified to recommend you to specific clinics, however I have spoken to our Chief Scientific Officer here, who has recommended that you contact DebRA.  - you may know them already.  DebRA is an organisation committed to the particular condition you refer to, and maybe there is some information to be gained from them.  http://www.debra.org.uk/ .  He has attended, and presented at, conferences organised by them.
 
I sincerely hope you are able to obtain the information and assistance you are seeking, and offer my very best wishes to you and your family.  If I manage to find any other helpful information or recommendations, I will contact you immediately.
 
Thank you & best regards
Annabel Swanston
Executive PA
 
Intercytex
Innovation House
Crewe Road
Manchester, M23 9QR
United Kingdom
Tel: +44 (0) 161 904 4525
Fax: +44 (0) 161 904 4510
www.intercytex.com
 
   
 
    

Превеждам:
__________

Отново благодаря за и-мейла Ви.

В началото на мейла Ви препращам линк към документ/вестник, който е издаден от нашия екип от учени, които работят точно в/у този проект. Той обяснява доста по-подробно продукта и клетъчната терапия.
 
За съжаление аз не съм достатъчно квалифицирана, за да Ви препоръчам специална клиника, но говорих с нашия Chief Scientific Officer, който препоръча да се свържете с DebRA  - за която може вече да сте чули. DebRA е организация, която се занимава изключително точно със заболяването за което говорите и може би те разполагат с повече полезна информация. http://www.debra.org.uk/ . Също така той (Chief Scientific Officer) е участвал и изнасял презентации на конференции, организирани от тях.
 
Искрено се надявам, че ще успеете да получите информацията и помощта, от която се нуждаете, приемете най-добрите ми пожелания за Вас и Вашето семейство. Ако успея да намеря някаква друга полезна информация, ще се свържа с Вас незабавно.
 
Благодаря ви и всичко най-добро,
Annabel Swanston
__________

дано наистина изнамерят лечение! 

и мерси за сладкия лъв и пожеланията от сейв-дарина! момичета и момчета, как да се свържа с вас2 бях ви писала на сайта.

криси е добре, но е голям клечо. малко е петнист в лицето, затова не го снимам. първо да го пооправя и така

Дано не обидя Ели и Христо

Разказах още преди седмици на мъжа ми за болестта на Криско. Той беше много разстроен и споделяше с мен, както всички в темите за Криско, желанието си да помогне по някакъв начин. Днес  подготви статия за Криско, като използва част от информацията в темите във форума - фрагменти от постовете на Лилибон за състоянието на детето, някои от коментарите на момичетата за НЗОК.Разбира се, аз я редактирах след това, за да няма нещо объркано.

Работното заглавие е: Как мрежата организира хиляди за лечението на едно дете

Подзаглавие: За Здравната каса редките генетични болести не съществуват

Вестникът е "Марица" - Пловдив. Искрено се надявам статията да излезе възможно най-скоро.

Ели, Христо, копирахме и една снимка на Криско - първата на първа страница на тази тема, надявам се, че няма да имате нищо против.

кажи ни като разбереш кога ще излезе. нали публикувахте сметката...
а може би е по-добре да се допитвате за публични изяви до семейството, да не им правим мечешки услуги...макар че форума е публичен и те не могат да носят отговорност за нашите действия 

Нямам нищо против, Моли, мисля, че цяла България трябва да разбере какво правят стотици хора за Криси!

От НЗОК и днес ми казаха да звъннем другата седмица. Хората се опитват да бъдат бързи, но явно процедурата е тежка. Ох, то да е само Криси, като си помисля колко деца чакат за операции... При него в момента нещата са що-годе стабилни, пък и чужбинските лекари са в отпуски, та и да имаме формуляра, няма къде да отидем. Вече свикнах с мисълта, че явно аз ще съм главния му лекар на бебчо, чета, образовам  се, питам от време на време кожни и всякакви други лекари, но не храня прекалени надежди, че някой ще оправи проблемите ни с вълшебна пръчка. Просто трябват много грижи и не малко късмет, за да успее да изкара най-трудните първи месеци от живота си. Пък дано следващите да са по-лесни, дано намерят начин за лечение, не само за поддържане! И пак да подчертая - благодарение на хората от форума, пък и извън него съм спокойна, защото разполагам с най-модерните и превръзки, и лекарства, та поне за това нямам грижа! Не знам колко пъти ще мога да кажа благодаря, преди да почувствам, че е достатъчно, затова - благодаря, благодаря, благодаря, благодаря, благодаря, благодаря, благодаря, благодаря, благодаря!!!

Момичета от Варна, ако имате позната пенсионирана медицинска сестра, която може да работи почасово, пишете ми. Ще ми трябва помощ всеки ден по един час за превързването на детето, не мога да разчитам, че съпругът ми вечно ще е в отпуск и ще си стои в къщи.

Eiphnh благодаря, че си превела писмото. Точно влизах да прочета дали има новини и да го преведа.

Lilibon  да те питам дали някой споменава за лечение чрез трансплантация на стволови клетки.
Писах до една руска клиника специализирана в областта на приложение на тези клетки, но няма отговор още. Може пък някой да знае нещо  и в България?

Не оби4ам да се самоцитирам, но.....


тва е наръ4ник как трябва да иzглеждат грижите zа новородено с ЕБ и мисля, 4е Ще е от голяма полzа на семейството. На мен ми е трудно да го преведа, понеже и двата еzика са 4ужди zа мен, но ако не се намери никой, Ели, Ще ти преведа вси4ко във Варна, поне няма да ми се налага да пиШа вси4ко 

Стволовите клетки дават големи надежди за лечението на различни болести, които са публикувани на страницата на клиниката. Вчера четох този списък на заболяванията, но за съжаление това на Криси не беше сред тях.

Ели, ако има нещо важно, пиши на dhurmuzovaАsave-darina.org /А-то го слагам вместо @ срещу ботове/ или на gerganaAsave-darina.org
Уебмастърската поща често се препълва и може заради това да сме пропуснали писмото ти.

Имаш и телефона ми.

Няма нужда от благодарности. Лъвче за лъвчето - какво по-естествено? 

mitbul се сети първа, че Криско трябва да си има лъвче