Нашите " специални" деца с ДЦП.

гостът съм аз, нещо се изложих с публикуването.

Дава и определението " неадекватна" защото тя има странна реакция когато се намира в непозната обстановка или с непознати хора- извърта главата на дясно и силно се извива в същата посока- очичките и те гледат на дясно и каквото и да и викам и да я завъртам тя все така прави. Все едно гледа с периферията - трудно ми е да го опиша. От там я изкарват че не фокусира, няма никакъв интерес и не чува защото не реагира на повиквания и дразнения.Но съм сигурна че чува защото се стряска при не много силни дори шумове и вижда защото следи играчки. Всичко е въпрос на нейно настроение обаче. Лекарите не приемат тези доводи майната им.Епикризата ни е хипоксемична енцефалопатия , а другата е цитомегаловирусна инфекция. Само че за последната въпросът е спорен защото не е доказана с някакво вирусологично изследване което се правело само в една лаборатория в София. Демек малко прибързано е сложена ...според варненските лекари. Те диагнозите не могат да установят а аз чакам адекватно лечение ...

Освен това Габи не се усмихва изобщо. Кажете ми как беше с усмивките при вас ? Така я чакам тази усмивчица....

десина, моето дете се усмихна за пръв път на 10 месеца, бяхме в педиатрията, трети ден ни поставяха синактен и тя се събуди, винаги при събуждане правеше гърчове и като видях, че се усмихва помислих че е гърч и повиках д-р Литвиненко, той ми се изсмя и каза, че детето се смее, познай колко плаках от радост,сигурно си е помислил, че не съм в ред,сега немога да я накарам да спре , чак дъх неможе да си поеме,само да чуе , че накой се хили, започва и тя.
И твоето мъниче ще почне , бъди сигурна.

  

desina, на тази възраст усмивките са само случайни и несъзнателни. За моето дете и на годинка питаха дали чува, а тя чува прекрасно. Липсваше й интерес към околния свят,затова създаваше такова впечатление, но постепенно нещата се променят.
ajeliya, много се радвам, че на Сиска й е харесало и е предизвикало такива положителни емоции. Пробвала ли си да й пуснеш телетъбисите? И тях мъниците ги обожват!

не, не съм ще пробвам, ама от къде да ги изтегля...имам чувството, че те ползвам за "пътеводител", как ще ти се отблагодаря, незнам.

Аз ги теглих от един линк във форума, но виждам, че е невалиден вече. Пусни teletubbies на гугъл, ще ти излязат някои клипчета, или на търсачката тук във форума, може някъде да има валиден линк.

 ajeliya ,мисля че търсиш това.

http://DMCA-removal-from-Google/details.php?id=25339

мама Раче, мерси 

Привет!!
Не пиша понеже имам страшно много работа в службата, а у дома се гушкаме с Мария.... тя настинала в моменат и е малък кошмар. Има силно течащи сополки, непозволяващи й да диша, а камо ли да заспи... и понеже не спи е страшно кисела. Не правят никаква гимнастика с баба си, не й слага очилата, лепенката, не я слага по корем НИЩО ... понеже е болна и крива. Надявам се скоро да оздравее и да започнем пак бавно със заниманията. Лошото е че винаги когато е болна запчонават пак пристъпите и сега почнахме ново лекарство и спряхме Сабрила и незнам дали заради това ги прави или заради настинката 
Ще видим след като оздравее.

ajeliya , извинявай че те притеснявам отново, но дали би могла да изпратиш снимките на онези приспособления за ръцете и карката които си видяла в нета, а също и на стойката отново,където с евижда как стои Сиска на нея. Съпругът ми проявява интерес и ми се иска докато е ентусиазиран да я види и по възможност направи. Той често се отчайва и в такива моменти спира да се занимава с каквото и да е било с детето. Трудно преживява всичко свързано с Мария и когато тя е зле , той е като попарен. Караме се за дреболии и е кибритлия.
Вие как се справяте с кризите на татковците и те имат ли желание да се знаимават с рехабилитацията на децата, с четенето на книжки, слушането заедно на музика, разходките.

Десина, моята хубавица се усмихна за първи път на моята майка на 3 месеца, но това беше 2-3 пъти после й усилиха дозата на лекарствата и спря Имаше моменти в които имаше лека усмивка когато отивахме в кухнята ... там стои повечето време от деня ... или легнала на масата или в столчето под телевизора. Като че ли й ставаше ясно че си отива в стаята. НО сега отново не се смее, не реагира на нищо. От време на време има гъдел... и то когато на нея й скимне... леко я докосваме по гръбчето или по голите крачета и тя се прегъва като ли да се защити и започва да се смее със глас. Но не винаги когато я гъдилкаме реагира. радваме се на всяка нейна усмивка и когато чуем гласчето й ... странно е и непознато, така ни се иска да я чуем да каже нещо, да издаде хуабав звук 
Преди й правеше впечатление музиката ... пускахме й 10 детски песнички в един и същи ред и тя се заслушваше, но вече не им обръща внимание. Заредихем й нови песни и пак нищо ... лекарствата досат я упойват и може пак заради това не е "адекватна" ... използвам лекарският термин... но като свикне на дозата се надявам отново да има усмивки, заслушване и проследяване з акратко.

Десина, ти не се отказвай никога, пей й, показвай й ярки играчки, слагай я редовно по коремче (това изобщо не хго знаемрявай, казвам ти го опит, ние спряхмке и сега съжалявам). Гали нежно телцето й м всяка част й и казвай че сега пипаш ляворо краче, дясното , псоел ръчичките, главичка, тумбаче ... нека и с нейните ръчички да докосне коремчето, карче... помагай й да се опознае... защото тя засега не е като др дечица и не може .... живот и здарве ще дойде ден в който сама ще пипа и дърпа всичко и няма да можеш да й извадиш ръката от устата

Ще пиша отново при първа възможност ... сега отново ме засипва работаааа

Успешен и прекрасен ден на всички !!!
.

Нанди, радвам се, че писа, ще се моля Мимозка бързо да оздравее и отново да видиш красивата и усмивка.За татковците, нормално, това е техния начин, но помни, че на него със съгурност също не му е леко.
Моя мъж никога не се е занимавал с упражнения или каквото и да било, неговото обеснение, че детето трябва да бъде"тормозено" от единия и глезено от другия,за да има баланс, той разбира се си избра ролята на "добрия".
Преди ми беше мъчно, защото Сиса като се прибере баща и, ме блъска с юмруци и ми крещи, ама яко с две думи гони ме от стаята, сега съм приела факта, че тати глези, а мама е лоша.
За стойката на Сиса , да не мислиш, че той е направил нещо, с всичко се занимавам аз, така че мила не си единствена, не се карайте и без това живота е труден.
Разбира се ще ти пратя снимките, немога да ти пратя ЛС, защото  си изчерпала лимита, напиши ми пак имейла си.

Мдаа като чета и аз се уверявам, че не само нашия татко бяга от действителността ( така да се каже). И при нас той е в ролята на добрия и много остро реагира на моите гимнастики с детето, с позата по коремче ( тя никак не я обича и много плаче). Гледам да ги правя в негово отсъствие защото иначе само като я чуе да заплаче и е вдигнал герултията, че мъча детето. Пред мен е сложната задача да му обясня и да го накарам да разбере,че от тук на татък така ще е и  всичко е в полза на детето. Уффф ...мъже.Винаги съм си мислела че аз съм по- меката и слабата в нашата връзка, а ето че сега се оказа обратното- случилото се с детето го сломи направо. Но му давам време в момента да свикне и да осъзнае че аз имам нужда от неговата подкрепа за всичко свързано с бебочка, а иначе в момента аз съм страшилището. Абе може да е малка ама знаете ли как е спокойна в него, а когато я взема аз веднага започва да плаче. И той е доволен че е обичания татко  .
А за самоизучаването верно е Нанди- до сега не си е забелязала ръчичките, дето все ги пери пред себе си, но аз се уча от вас майчета и гледам да съм по-голям оптимист и да вярвам, че най-хубавите моменти предстоят. Прегръдки на вас и децата.
P.S. Искам да честитя празника на всички ученици и учители и да си пожелаем живот и здраве да е да изпращаме ученици и ние !

Момичета май всички наши мъже са еднакви. Гимнастиката е някакво табу за него а аз само тормозя детето. Детето е вече петокласник и много добре разбира какво става и се нагажда според ситуацията. Да ви кажа и един номер с лежането по корем за непокорните малчовци. Слагах го на табуретката по корем краката му висат от едната страна ,а главата от другата. Така се застояваше по-дълго особено в началото му беше интересно. Сега вече неможе много е висок,а за нормално лежане по колем и дума неможе да става има контрактури в колената

Здравейте,нямах време напоследък нито да чета ,нито да пиша.Уморена съм.Но вие ми изглеждате бодри.Заредени с енергия.Татковците са си татковци,глезят сладурите.Но напоследък когато той я сложи по корем,тя му се смее.При мен разбира се е обратното.За това съм оставила слагането по корем на него.
Той я научи да прави здрасти,имам чувството че от тогава си видя ръцете.Сега разбира се не му подава ръка за здрастия а му се смее насреща.аз да не го похвалих много,всичко е на моите ръце- прегледи,рехабилитация,даване на лекарства,той вода не може да и даде.Хайде да приключвам,спокойна нощ.