Микроцефалия

  • 101 664
  • 527
  •   1
Отговори
# 300
  • Варна
  • Мнения: 1 272
vilich , "Доктор" Ралчева много сериозно обърка моето дете, нон стоп повтаряше че детето ми е с метаболитно заболяване, а то се оказа с нерво инфекция и това го откри педиатър в Терапията, ако не бяха всички лекари в интензивното отделение Иренка нямаше да я има, ако трябваше да слушам и чакам на Ралчева екстрасенските видения не ми се мисли какво можеше да стане. Аз не мога да си обясня как този "невролог" може да обърка едно метаболитно заболяване с неврологическа инфекция, при положение че преди известно време е имала дете с такова заболяване и пак не е могла да го диагностира. И по нейна вина детето ми изпадна в медикаментозна кома, затова винаги ще имам такова лошо мнение за нея.

# 301
  • Мнения: 12
Здравей siqna.muk,
Много съжалявам, че такива неща изобщо се случват и нямам думи да изразя възмущението си.
Относно главичката имам една таблица - минимума за 1г. е 43,5 - 44 см. нормата - 46, макс - 48см.
Доколкото знам след 6-тия месец главичката трябва да нараства с 0,5 см на месец.
Така, че е според мен е добре, още повече, че нашата на 2г и 9 мес е 40,5. Важното е да нараства. Бих те посъветвала от личен опит да следиш само как се развива детето и дали главичката има някакво нарастване и да не се вманиачаваш в т.нар. норми.
Днес когато дъщеря ми вземе метър (от толкова мерене явно) си го слага на главата.
Така че най-важно е как се развива. На мен ми трябваше доста дълго време да преодолея малкия размер на главичката на детето ми (след обработката на д-р Ралчева) и какво означава това. Все още не съм, но поне се научих да й се радвам и да се чувствам като майка, каквато преди като че ли не бях от толкова притеснения.

# 302
  • Мнения: 12
Честно да си призная негативно отношение съм видяла от доста лекари невролози, дори и педиатри, защото и ние както предполагам всички сме търчали къде ли не и две еднакви мнения няма.
Съветвам ви ако имате някакви притеснения за развитието да водите детето при отличен детски психолог, който работи в екип с др. специалисти - логопеди, рехабилитатори и т.н.

# 303
Здравейте. Попаднах на форума, и забелязах че след ходене по мъките, сте запознати по-добре с заболяването Микроцефалия. И на нашето дете сложиха такава диагноза, но вместо Ренген и напрявиха Скенер, казаха че няма сраснати шевове, въпреки, че не съм сигурна дали може да се види достатъчно добре. Детето е на 1г.10м. с обиколка на главата 44.5см., и тежи 10.500кг. Моля ви, ако можете да ме насочите, къде да прочета какви са нормите на развитие. Гледаха очните дъна и вътрешномозъчното налягане в норма са. Преживяхме два гърча, писаха,  че са Епилептични, а и имаме забавяне в развитието. Детето не ходи само, и произнася само бабаба, мама, но не се разбира дали е съзнателно. Водиме я на Кинезетерапия, Психолог и Логопед, казват,  че са доволни от нея. Нямаме ДЦП, Генетични или вътрешноорганни проблеми. Но никой не се наема да предвиди,  какво ще се случи по-нататък с детето. Предписаха ни Конвулекс и Ноотропил сироп.
Мисля си, че към родителите, подложени на толкова изпитания, и тревоги може лекуващите лекари да се отнасят много по-търпеливо, и по-разбираемо да им обесняват какво се случва, и какви са възможностите за лечение и развитие на децата. Във форума прочетох Микроцефалия - мозъчна атрофия, това значи ли че, всяко от децата ни, на което е сложена такава диагноза има мозъчна атрофия, това не ли друга диагноза, на резултата от Скенера ни не пише това... Моля кажете ако знаете, много се притеснявам.
За мозъчна атрофия, едно мамче от физиотерапията каза ,че са имали и ходили при лечител, но от всичко си спомня само, че е казал детето да яде много-много КИВИ, и други...Сега нищо им няма. Желая ви Късмет и Щастие. Simple Smile

# 304
  • Мнения: 314
Здравей idn!
Съжалявам за проблемите ви.Има много заболявания и увреждания при които симптом е микроцефалията, но има и случаи при които просто е малка главата а детето има нормално развитие.Доколкото разбирам при вас има проблем с развитието.Атрофията на мозъка е вероятната причина макар че причината за самата атрофия може да е различна.Това се вижда на скенер но още по-добре се вижда
на Ядрено магнитен резонанс.Той може да внесе яснота и за епилепсията.ЯМР-то се поема от здравната каса но невролог трябва да уреди нещата.
Тук можеш да получиш много инфо и да си спестиш много тичане.
Би могла да се регистрираш и ще можеш да получаваш лични съобщения.
Питай каквото сте интересува.Сигурно ще се включат и други мами.
Успех и търпение и най-вече късмет на цялото ви семейство желая!

# 305
  • гр. София
  • Мнения: 44
Здравейте. Днес ми препоръчаха д-р за консултация, за 2-ро мнение, но мисля че тази докторка, беше в стаята при прегледа ни. Незнам какво да направя. Препоръчайте момичета и вие добър и отзивчив невролог, ако се сещате да такъв. Това е за сега. До скоро.

# 306
  • Мнения: 779
Във форума прочетох Микроцефалия - мозъчна атрофия, това значи ли че, всяко от децата ни, на което е сложена такава диагноза има мозъчна атрофия,

Здрасти idn.Според мен не значи..даже хич..
Ние сме с по-малка обиколка от вас(44 см),а сме на 2год.Казват,че развитието ни е нормално.Още не приказваме ,но се опитваме ,което пак е нещо, като се замислиш.. Rolling Eyes
Какво да ти кажа ,незнам..мanka много добре ти е обяснила някой неща.Хубаво е да направите ЯМР(даже задължително)макар , че има и такива като нас ,които не сме правили.. Embarassed
Наистина никой не се ангажира да прави прогнози,защото всеки случай е различен..Кажи от къде си за координати на невролози.Аз мога да ти кажа само за Пловдив,но пък тук други ще ти пуснат и за София и за другаде ако ти трябва..
успех!

П.С. ето ти таблица с мерки по възраст
http://prikachi.com/files/940008i.jpg

# 307
  • гр. София
  • Мнения: 44
Здравейте. Пропуснала съм да напиша, че сме от София. Но последните дни сме  под стрес, и не се сещам за всичко необходимо. ЯМР не сме правили. Но неофициално ни казаха, че след като са и предписали Ноотропил, значи напълно отричат да има Епилепсия /а и в последната Епикриза не я споманават/, а също и че ще подейства след около 1-н месец видимо. Че детето ще стане по нервно, по-капризно, но тя е доста спокойна до сега. Слагаме я в леглото вечер и тя почти веднага заспива.
Утре сме на консултация, за да разберем какво са искали да кажат с последната диагноза, че има ДЦП и едновременно понижен мускулен тонус, казаха ни че едното не се връзва с другото. А и имаме заключение от специалист по ДЦП, че  детето няма ДЦП. Сигурно тази клинична пътека е по-добре платена. Незнам. Много благодаря за таблиците с мерките.  До скоро.
Желая ви колкото е възможно по - хубави моменти. 

Последна редакция: вт, 23 юни 2009, 17:32 от idn

# 308
  • Мнения: 317
Здравей idn,
за отзивчив невролог мога да ти препоръчам д-р Попова - в закованата в началото тема с координати на лекари ще й намериш телефона.
Относно ЯМР-то искам да кажа, че то не показва всичко, и няма защо да се надяваш, че като направите ЯМР всичко ще стане ясно: не е така. Пак си е мъгла ooooh!
А иначе смело мога да заявя, че на лекарите масово не им е ясно що е то микроцефалия Thinking
Относно мозъчната атрофия - мисля, че това е нещо различно, но не знам защо. Ще ти кажа обаче, че последния път в неврологията казаха: хидроцефалия и микроцефалия не са съвместими. Ако има хидроцефалия (както е при нас), значи не е микроцефалия, а мозъчна атрофия. Дали е така обаче, не знам newsm78

# 309
  • варна
  • Мнения: 1 395
 Надето, на решението от нашия ТЕЛК, двете диагнози са една до друга- Хидроцефалия и Микроцефалия, също и ДЦП -пирамидна форма. Писали са я Микроцефалията ,защото обиколката на главата  е 41.5 см на 1 год. ,теглото е 7300г.
 Моят син изостава двигателно- успява да се изправи сам и пълзи ,влачейки се, но не ходи.
 Психически засега е добре, думи не казва ,но разбира въпроси и отговаря със звуци и срички ,имитира действия -храни си играчките ,пее им и т.н.
 ИДН, ДЦП има различни форми, някой са с повишен тонус, други с понижен - спастични, атаксични и др. На сайта на Св.София може да прочетеш за видовете, ако искаш http://www.cpcentresof-bg.com/bg/CognitiveBehaviour/speech_interventions.html
 Мисля ,че не могат изобщо да се сравняват децата, причините са различни за малката обиколка и развитието на нещата също. Остава да се надявате, че детето ще се развива, макар и по-бавно, защото Микроцефалията няма май лечение. Успех.

# 310
  • гр. София
  • Мнения: 44
Прегледах линка на "Св.София", от там разбрах, че много по-рано е можело да се работи с детето, и че колкото по-рано по-добре, но кой да ти каже...А на нея от около 2м. логопедката стимулира езика и вътрешно устата и, казва че всичко е наред, но въпреки това, тя не приема нищо друго освен полупюрирана храна, познава си и лъжичката; когато пробваме да дадем коричка, бисквита, сухар ... и се повдига, та чак сълзи пуска, и с хитрост не става. Дъвкането въобще не я привлича. Но да лапа и дъвче играчки, и да ни хапе и скубе много я бива. Мъничко и сладичко съкровище е тя, но дано по-бързо да навакса, че е много трудно и много боли, като не всичко зависи от нас. До скоро.
Сърдечно благодаря на всички, и отново Късмет и Успех.

# 311
  • варна
  • Мнения: 1 395
 idn, често се срещат проблеми с храненето при подобни диагнози.
 Трябва да бъдеш оптимист, моят син също му се повдигаше страшно от всяко парченце, но от 1-2 седмици има напредък ,почна да дъвче и гълта сухари и хляб с масло, даже диня яде днес.
 Количеството за съжаление е супер минимално, което яде. Но и на нас ни предстои работа с логопед ,дано да напреднат децата.
 А за по-раншната работа, така е, в началото е по- ефикасна рехабилитацията. Аз се запознах с доста дечица, които уж всичко им било наред и почват рехабилитация след годината. Явно някои лични лекари спят дълбоко.
 А ако не сте посетили д-р Чавдаров за консултация, препоръчвам ти да го направите, може би ще ви изясни състоянието на детето -дали има или няма ДЦП. Аз съм му голям фен, ние се рехабилитираме по негови предписания.

# 312
  • гр. София
  • Мнения: 44
Orhid, на нас също д-р Чавдаров ни консултира и написа първата Епикриза, и когато му звъннахме, да споделим какво са написали той каза: " писатели много..." Утре имаме час при него, /взимам две капсули жълт кантарион, за да мисля по-спокойно/, и дано потвърди първоначалното си мнение.
Ние ходим там на рехабилитация всеки ден. Чао за сега.
 

# 313
  • Мнения: 317
" писатели много..."
 

Joy Joy Joy

orhid, и на нас са ни слагани и двете диагнози, при това от същия този лекар Confused

# 314
  • гр. София
  • Мнения: 44
     Здравейте. Ходихме вчера при д-р Чавдаров и той пак прегледа дребната и категорично отрече, и написа че нямаме каквато и да е форма на ДЦП. Каза че имаме напредък от кенезетерапията. Беше ... от колегите си. А за Микроцефалията питах на две  места, казаха че не означава атрофия на мозъка.
Две злини по-малко. Снощи говорих по телефона с преподавател по Логопедия, и  тя препоръча, като най-добри специалистите от Александровска, в клиниката по детско-юношеска психиатрия "Свети Никола". Моля Ви, ако някой е ползвап техните услуги да пише с какви впечатления е.  Жената каза, че макар да сме на 1г.10м. не е късно и трябва много упорито и продължително да се работи с детето. Това беше къде по-обнадеждаващо, и то по телефона от непознат човек.
    За съжаление,  някой лекари трябва да отидат на "обучение",  за тактичност в контакта им с пациентите, дори и безнадежно болните имат нужда от любезно отношение.  Извинете ме,  ако намирате,  че не съм права, но ... така го чувствам.
    Желая на всички Късмет и Щастие, до скоро.

Общи условия

Активация на акаунт