Синдром на Даун

Мислих и по въпроса на Невада... Какво се разбира под това, майката да се погрижи за себе си: изреждам някои възможности - да си отдели време за фризьор, фитнес (примерно), пазаруване на нови дрехи за нея, срещи на кафе с приятелки, излет до планината, да изгледа един филм на спокойствие, да прочете една интересна книга..., да се храни пълноценно, да си отдели време за любимо хоби, да успее да се наспи през нощта (на мен все по-често ми се случва да успявам и се събуждам чаааак в 6 сутринта)

Подсетете ме, вие как си представяте тази "грижа" за себе си... Повечето от изброените неща по-горе просто не мога да си ги представя без децата - примерно излет до планината (че как без тях?), или да отида на фризьор - ами че то ние ходим с Христина заедно на фризьор, понеже и нея я подстригват... Среща на кафе с приятелки - може, ама докато разхождам децата, пък и най-добрите ми приятелки живеят далечко и с тях се чувам най-вече по телефона... Пазаруване на дрехи за мен - забелязала съм, че като ида да пазарувам за мен, и се връщам най-вече с нови дрехи за децата...

Та така... Децата са слънцето, около което се върти светът на мама...

Здравейте отново,
Тичах до Красно село за телешки дроб. Казвали са ми възрастни хора, че телешкият дроб е добра храна за кръвта, не знам доколко е вярно, но всяка седмица давам на Галя. Два дни й давам риба, два или три дни пилешко и два дни телешки дроб. И аз много се страхувам от детската левкемия и си мисля, че здравословното хранене е добра превенция.
Разгледах на спокойствие снимките и клипчетата.
Много ми харесаха снимките на Владко – дете сладко с жълтото чорапче. Все едно казва: „Хей, чорапче, ако не се обуеш на крачето, ще те изям!” Френд, ще взема пример от вас, виждам, че младежът има почти неограничен достъп до всякаква техника, а това е много добре за фината моторика. А аз все дърпам Галя да не пипа клавиатурата, да не взима дистанционните, телефоните.
Хриси не само се справя чудесно с пъзелите, но има и много добри артистични наклонности, творчески при това – прави не само пантомима по песничката, но после показва и какво ще направи публиката. Нистина на човек му се приисква да изръкопляска, нищо че е пред компютъра. А мама е перфектна учителка.
Дежа Ву, благодаря за информацията, ще потърся довечера да прочета нещо повече за детската градина. Директорката ми каза, че откакто са се преместили в Бояна /преди това са били някъде в центъра на София/, децата много по-малко боледуват. И на нас това ни е главният мотив за преместване – чистият въздух. Ще се радвам наистина да се виждаме по-често! Все забравям да напиша, че д-р Венелин Алексиев, за когото писах, работи точно в детската ортопедична клиника в Горна баня, а приема и в „Детско здраве”. Има сайт и телефон, можеш да погледнеш с какво се занимава и дали ще свърши работа за Ангел. А също и за Маги!
Много поздрави на родителите, целувки на децата.

Такааа, днес като тръгвах си направих план да ви разкажа три неща
1. Преди 2 дни Владко беше "хванат" уж да плаче, а в същност чака да види каква ще е реакцията на мама. Като никой не идвада го види пак - пореве малко и чака реакция. Хитреца му с хитрец. Кога се изучи
2. Вчера, за пръв път като се прибрах от работа, влизам през входната врата, а Владко като ме чу сам си отвори вратата на хола и дойде да ме посрещне. Отдавна го чаках този момент... На тати сладура До сега и вратите си отваряше, и ме е чакал, но не беше идвал "на крака" да ме посреща.
3. А малко след това, въпреки че още му беше раничко (според нас) отиде на масата, взе си един лигавник и започнада се мъчи сам да се качва в столчето си за хранене мляскайки с уста. Гладен го държим еййййй Показва вече доста неща, които иска или не.
Това е за сега. Поздрави и целувки на всички.

Здравейте,
От известно време ми се струва, че трябва да изясня едно недоразумение. Когато започнах да пиша в тази тема, реших да осигуря известна анонимност на малката ми дъщеря и й измислих името Галя. Истинското й име е Гергана, Гери. Нарекох я Галя, за да съм все пак максимално близо до истината – тя наистина е много гальовна, а и името е сходно по букви. Надявам се да ме извините за тази първоначална проява на недоверие, но тя не е била адресирана към вас, а към някаква въображаема потенциална заплаха, с която свързвам Интернет; преди години все предупреждавах голямата ми дъщеря за възможните опасности, а сега тя ми се смее, че даже се и запознавам чрез Интернет.
През последните дни и аз мислих по въпроса на Невада. Ще се постарая да обясня как стоят нещата при мен. Опитвам се да сведа до минимум времето за рутинните и скучни занимания – готвене, пазаруване, пране, чистене, подреждане и др. Поради недостиг на време съм ограничила и грижите за себе си като фризьор /връзвам опашка и готово/, спорт /нали си имам десеткилограмова гиричка/, пазаруване на дрехи / сега основното ми облекло са анцузи и дънки/, готвене /почти не готвя освен за Гери/и др. Заниманията с Гери са ми интересни, опитвам се да вникна по-дълбоко в особеностите на нейното развитие и да открия ефективните начини да го подпомагам. Когато започне да ми остава повече свободно време, да кажем, когато Гери тръгне на градина за по половин ден, смятам да прочета повечко за методиките за ранно развитие на децата, за стратегиите за научаване, както и повече за самия синдром, или както Ирикар много точно се беше изразила, да се опитам да сглобя още някоя и друга частичка от пъзела. Засега синдромът за мен е, образно казано, като змей с много глави, а аз съм нещо като юнак, който е решил да го надвие. Но въпросите за човешкия потенциал са ме занимавали много и преди раждането на Гери, просто сега приеха практически очертания и затова отглеждането й за мен до голяма степен се доближава до занимания с любимо хоби. Единственото, което в момента ми липсва, е повече време за общуване с голямата ми дъщеря Алекс, която, впрочем, много се грижи за мен – отменя ме, когато все пак ми трябва някакво време за себе си, пазарува, приготвя разни вкусни неща за ядене и т. н. Но и тя е доста заета – учи трети курс право и същевременно работи в една правна кантора. Аз също смятам по принцип, че на човек му е необходим някакъв здрав егоизъм, но не успявам много да го приложа на практика. Например, отдавна не съм се опитвала да откажа цигарите; все се заканвам да пия по един фреш на ден и да изяждам по една салата, но много често забравям или пропускам да го правя и др.
Докато пишех, видях, че Френд се е включил с новини за Владко. Поздравления за апетита! Гери също плаче наужким, свири като линейка и млъква веднага щом се появя! А вратите според мен още не може да отваря сама, въпреки че за два-три пъти вече имам съмнение  - дали аз съм забравила вратата отворена, или тя я е отворила.
Пожелавам на всички слънчев ден, много целувки на децата.

Такаааа. Xelaa, ти си писала "Галя", а защо ли съм кръстил албумчето "Geri RD" (рожденния ден на Гери)  Как ли се е получило? 
И още нещо ако може да поясниш:
Ти да не си била в 3 клас когато си я родила..?

С две думи -  от нас. Благодарим за откровенността. Тази малка закачка с имената не ни пречи. Разкрита си 
А иначе продължавай да вдигаш все толкова високо летвата! 

Здравейте отново,
Алекс родих на 28, а Гери, както вече знаете, преди две години. Много скоро пак ще имам повод да ви поканя на празник – този път на половинвековен юбилей.
Поздрави на всички родители и  много, много целувки на децата!

МОЛЯЯЯААААА??????????
Без копие от паспорта - не вярвам
 

 Хела и аз не мога да повярвам, изглеждаш на доста по-малко.  Поздравления.
Френд- браво за новите постижения на Владко, все така да ви радва.
А Ангел от няколко дни се опитва да повтори думичката-детенце, но последните буквички ги  изяжда или ги сдъвква. , също се опитва сам да се изправи, но не може още и застава като палатка- опрян на ръчички с дупето нагоре. Бързам да приготвям, че е гладен и засега толкова.

Привет на всички и поздравления за постиженията на всички дечица. Един ден да пропусна да чета във форума и толкова много нови успехи! И после казват, че нашите деца се развивали по- бавно
Първо искам да споделя нещо лично в страни от темата, чувствам ви близки и не мога да не се похваля!От два месеца живеех в срах, направо ужас, че съм болна от рак на кожата, което в моята ситуация на единствен заинтересуван родител на Момчил беше много стресиращо.За сведения този вид рак води до фатален край до няколко месеца. Имах една "лоша" бенка, която притесняваше няколкото дерматолога, които посетих и уж на външен вид не беше още рак, но трябваше да я отстраня бързичко и днес излязоха окончателните резултати след анализа и - няма ракови клетки. Толкова по въпроса, не пожелавам такива емоции на никой!
Номера с отварянето на вратата е голям мерак на Момчил още от януари, но нали си е нисичък , колкото и да се протяга не може да стигне до бравата. Владко явно е по-снажен
xelaa- ти направо ме разби с информацията за половин вековния юбилей...На мен ми се стори 4-5г. по-голяма от мен (тоест малко под четиридесетте).Явно рецептата ти е млад дух-младо тяло. Даже не се поколеба да се качиш на кон, а мен още малко ме е страх. 
А за разликата в името Галя-Гери, забелязах го на рождения ден и даже малко се притесних, че не съм запомнила правилно името на рожденичката .Сега се успокоих, че грешката не е моя
А колкото до информацията за синдрома и свободното време- аз в момента правя точно това вечер след работа.Чета едновременно няколко американски книжки, предназначени за родители на деца със СД (тоест разбираемо написани) и колкото повече чета, толкова повече се подтискам, че съм малко информирана.Но малко по малко си подреждам пъзела Ще споделя в резюме прочетеното от вчера относно развитието на грубата моторика в периода след прохождането, тоест около втората година тъй като във форума има няколко такива сладури. Та типичните проблеми в походката след първоначално прохождане в домашни условия (т.е. равен и еднороден терен) са разкрачена поза при ходене и стъпване на вътрешната страна на стъпалата. При Момчил е в сила първия проблемhttp://www.youtube.com/watch?v=BnRK9-vLx9w. Та американските специалисти казват, че за преодоляване на тези проблеми трябва:
 1.Ходене върху неравна среда (различни настилки)
 2.Преминаване от една настилка върху друга и обратно
Идеята е, че при ходене върху настилка, различна като структура и съпротивление от тази, при която е научено "неправилния" модел на походка детето си изгражда нов такъв модел. Препоръчаната последователност от настилки, върху които да се тренира свободно ходене от детето са:
1.матрак, дюшек, гимнастически дюшек или друга такава мека настилка (почва се от по-малко мека и постепенно се въвежда още по-мека).
2.Пясък
3.Алея с неравно павиране (почти всеки Софийски тротоар с разбити плочки ще ви свърши работа )
4.Дървени стърготини
5.Чакъл или скали
Идеята е постепенно да се достигне самостоятелно справяне на детето с новата настилка, без ваша подкрепа.Препоръчва се редуване на ходене на бос крак с ходене с обувки според повъхността (пясък, матрак, мека трева - босо, по другите - с обувки).
В тази книга препоръчват обувки с мека, гъвкава подметка и да не са с висок глезен, което ме обърква защото противоречи с препоръчаното за Момчил от физиотерапевтката в Прага.Високия глезен пречел на детето при изкачване на стълби и тичане .
Първо е хубаво тези настилки да се "усвоят" на равен, хоризонтален наклон, а после същите да се борят под наклон(на баир, така да се каже )
Е, пожелавам успех на малчовците в покоряването на нови настилки.
А ритането на футбол е следващата задача, това всъшност е упражняване на равновесието (задържане на 1 крак) и заякване на мускулите на краката. Важното е да се рита напред, с пръстите на стъпалото. Толкова от мен за днес, ако имате коментари по въпроса - споделете.
А тук са филмчетата от рожденния ден на Гери, не са много професионални, но още се уча в операторските умения
http://www.youtube.com/watch?v=-HYIY35_Qjg
http://www.youtube.com/watch?v=9pSbvFneZC0

Мария - Хриси се справя чудесно с пъзела. От каква възраст започна да проявява интерес към него.Аз му подарих подобен такъв на Момчи миналото лято, но той до заминаването си за Прага (до година и половина) само чукаше частите една в друга и отказваше да ги реди.
Е, днес май се разписах мнооого!А, Friend, благодаря за инструкциите за справяне с качване на клипчета!

Привет на всички!
 Първо  ще кажа на Невада ,че всеки сам за себе си намира начин да съчетава нещата.Аз например всеки ден излизам с малката ,за да и взема храна от млечната кухня в яслата и пия кафе с приятелки.Нейната храна е осигурена,баткото е на детска градина,мъжът ми е на работа и затова приготвям следобед нещичко за вечеря.Засега се справяме със задълженията си ,но все още не сме започнали някакви по-задълбочени занимания с малката,тъй като е на 5 месеца.Надявам се като поотрасне да успеем да се справим и с това,а ако има някой да помага още по-добре.
 Ирина,радвам се ,че всичко при теб е минало без усложнения и няма да ти се налага да се бориш и с други болести(опазил ни Господ)!Ще те помоля да ме ориентираш откъде мога да си купя такава литература.Имали ги тези книги в книжарниците?
 Хриси е чудесна !!!Просто нямам думи колко съм въодушевена!Искам да споделя нещо в този дух.Наскоро една приятелка(лекарка) се върна от Париж.Видяхме се и и казах за диагнозата на малката.Исках да разбера как е положението там,а тя ми разказа как си хванала такси и впоследствие разбрала,че шофьорът е със СД!
 Ние в понеделник сме в София.Може да се наложи да ни хоспитализират и да поостанем малко.Имаме проблеми с хормоните и сме записали час при проф.Куртев.Ако не се наложи хоспитализация ще направим и една консултация с Нина,но тъй като не знам какво ще стане още не съм си записала час при нея.Дано да успея и да се срещне с някои от вас.
 Спокойна нощ!

Irikar Момчил се справя много добре според мен. Владко ходи още по-смешно. Нищо, че от малък най-обича по-трудните терени. Като че ли на равно не му е интересно да върви. Най-много обича зелената трева естествено, дупки по тротоарите... А когато  още го държахме за едната ръка, най-обичаше докато върви да се качва на тротоара, прави 2-3 крачи и слиза на асфалта. Там прави 2-3 крачки и пак се качва на тротоара. И така дкато на нас ни омръзне. А сега как ходи...  трябва да го снимам и да ви го покажа. Ще трябва да поправяме походката но още не знаем как.
Благодаря за съветите. И за клипчетата. Ето че не е трудно (говоря на теб, но и другите да се сещат. ааа!)
А за това, че проблемите ти са се разминали - наистина се радваме много. Изглежда общите проблеми така са ни сближили... Имам чувството че сме приятели с всички вас от дълги години
Greta_81 надяваме се всичко да мине по-леко и да се приберете у дома. А на Нина звъннете предварително. За всеки случай. И дано се похвалиш, че сте намерили рехабилитатор, с който да започнете работа. Не губете време!
Поздрави!

Здравейте,
Greta 81-Знаеш ми мобилния телефон, ако останете в София ще се радвам да се обадиш, сега нали сам още без дете, мога да дойда да ви видя където сте настанени. А за гимнастиката (рехабилитацията) мисля, че нямаш много време за отлагане!Аз започнах активно да водя Момчил на рехабилитация на 5 месеца и мисля, че бях позакъсняла, но ние преди това бяхме лежали около месец в Инфекциозна болница...и къде ли още не Та с две думи търси рехабилитатор в Плевен, който всеки месец да поработва с Детето и да ти показва упражненията, които ти всекидневно трябва да ги прилагаш.Няма време за отлагане.
а за литературата - в България не може да се закупи такава, приятели, които живеят в USA ми я носят от там.Ако се видим или чуем ще ти обясня по-подробно.
Friend- като чета написаното за двигателните навици (предпочитания) на Владко и го съчетая с вчерашния разговор с майка ми, която като и изложих моите "американски" познания ми каза, че Момчил ги владеел вече тези разнородни настилки и бил на фаза тичане хем се радвам, хем се стресирам, че успявам да се образовам по-бавно от колкото се развиват децата защото темата за тичането и за изкачването и слизането по бордюри е в следващата глава на книгата ми  В неделя трябва да по прочета повече за да не изоставам А за качването на клипчета - наистина не беше трудно, при мен проблема с IT новостите е, че няма кой да ми показва (нямам си мъж, а в офиса сме предимно жени, които са по-назад и от мен )
xelaa-Поздрави за детската градина, но не си ли много взискателна към детето?На 2 години да го почнеш и с немския? Какво мислят логопедите за това двуезично обучение? Аз малко се притеснявам за Момчил, че при този продължителен престой в Прага се сблъсква с чешкия и това може да го обърква.Нашите му говорят естествено на български, но детските по телевизията, на фона на които си яде закуската например са на чешки.И заниманията с други малчовци със СД, на които ходи веднъж седмично също са на чешки...Факт е, че бърбори непрекъснато нещо на свой си език, но със смислените думи на български сме много по-назад от вас (Гери) и в последните 3 месеца е прибавил 2-3 нови думи, и то доста елементарни.
Еее, пак се отплеснах...
Поздрави на всички и напред към нови успехи на дечицата!

Здравейте,
Благодаря за комплиментите, развеселихте ме и ми дадохте много нови сили! Надявам се да съм в добра форма за абитуриентските балове на децата след петнайсетина години. Вярвам също, че всички заедно ще преборим змея!
Ирикар, радвам се за теб! Има една теория за психогенния произход на болестите, според която всяка клетка от твоя организъм вече знае за твоята мисия и няма да позволи на никакви неканени нашественици да ти попречат да я изпълниш. Благодаря ти за информацията за ходенето. Хубаво е, че идва лято и ще можем да изпробваме всички видове настилки, което, разбира се, не ме оправдава за закъснението, но ще направя всичко възможно наесен Гери да пристъпва правилно и леко като манекенка. Благодаря и за клипчетата. Аз също ще се опитам да снимам Гери как танцува с един заек-рокаджия и после ще кача всичко наведнъж. За детската градина казах и на Еми, и на Съни. Двете заедно са участвали в проект за интегриране на едно малко по-голямо момченце със СД и се надявам, че ще ми помагат. Еми чакаше с нетърпение резултат дали ни приемат и каза да не страхувам, а със Съни на следващия урок ще поговорим също, по-специално за немския. Аз не се безпокоя толкова за усилията, които Гери ще трябва да прави, за да разбира инструкциите на немски и за възможността да настане бъркотия в главицата й, колкото за разните й чудатости, а те сега ще излязат наяве. Замислила съм се за опасността от гълтане на дребни предмети, за която трябва да предупредя в градината. От другата седмица пак ще се запишем на детска кухня, че вече съвсем й забравихме вкуса, а в градината няма кой да ни подслажда обяда с плодово пюре, въпреки че специално за храненето ми казаха да помисля какви изисквания имам и да им кажа. Също така обмислям да подготвя малко информация за синдрома в по-синтезиран вид, за да улесня учителките и въобще хората, които ще се занимават с нея в градината.
Грета, в понеделник нямаме занятия и кой знае какви ангажименти, може да се видим, аз живея близо до поликлиниката на педиатрията, може и вие да дойдете до нас или аз да дойда с Гери в поликлиниката, тъй като при проф.Куртев доста се чака. Най-добре е да се уговорим по телефона като пристигнете.
Поздрави на всички родители и целувки на децата.

Този пъзел е на логопедката ни. Тя ни го даде за домашни занимания за една седмица и тогава именно съм направила клипчето. Това е приблизително около 2 месеца след като започнахме да ходим при нея. Това, което съм качила вече, е четвъртото поред подреждане на пъзела. Имам записани като клипчета още третото и петото подреждане. Последното е също интересно, защото на него аз не й подавам фигурките, а тя си го подрежда сама... Ето го:
http://www.youtube.com/watch?v=viHM2oooeGI
Свършва така неочаквано, понеже свърши и паметта на фотоапарата...   

Като цяло, с този тип пъзели и картинки Хриси почна да се справя почти веднага, след като й ги показаха - на 2 години и 3 месеца. При първото ни отиване на логопед ( с цел запознаване, тя беше на година и 8 месеца) също ни показаха този пъзел, но нямам спомен дали нещо е успяла да подреди, макар че по принцип всичко тогава мина много добре.