Синдактилия

Нашето момиченце е със същия проблем, вече е на 1.5. Тя също е със слепени 3 и 4 пръст плюс 1 допълнително пръстче на дясна ръчичка, на лявата ръка слепени 3 и 4, но 4то пръстче е с мигрирала фаланга и стои по-късо. На крачетата крайните, последните 2 пръстчета са слепени плюс 6то допълнително. Както разбираш чакат ни поредица от операции. Първата вече е направена - на лява ръка разделиха 3 и 4 пръст, като по въпроса за мигриралата фаланга все още нищо не е направено, а и не се знае дали нещо ще може да се направи. Сега предстои разделянето на 3 и 4 пръст и отстраняването на допълнителното пръстче на дясна ръка. Краката са накрая.
Тази операция, която мина беше сравнително лека и детето я понесе нормално. Бързо се възстанови. Между всяка операция трябва да има поне 3 месеца, за да може организма да се възстанови и от въздействието на упойките.
По въпроса за избора на лекар: тук ми е много трудно. Малко са тесните специалисти - ортопеди микрохирурзи на горни крайници.  След дълго ровене по форуми, разпитване по познати лекари за препоръка на ортопед, който се занимава с такъв тип проблеми,ние се  колебаехме между доц. д-р Бинка Попова, която оперира в ИСУЛ и д-р Констанца Алексиева, която доскоро беше в Токуда болница. В крайна сметка първата операция е направи Алексиева/тя беше тази, която видя дъщеря ми още като се роди, тъй като се роди в Токуда/, а д-р Попова имаше здравословен проблем и за известно време не оперираше. Сега смятаме да продължим операциите при д-р Попова. Д-р Алексиева беше назначила дата за 17. 11. 08. за втората операция, но изненадващо на същата дата разбрахме, че е заминала извън България за дълго. За тази безобразна и безотговорна постъпка /бих казала гавра/ тепърва ще разяснявам обстоятелствта. Среща с д-р Попова тепърва ни предстои, така че ще видим какво ще каже. За Горна Баня, доколкото имаме информация, единствено д-р Владимиров се занимавал с такива проблеми, но във форумите не срещнах много добри отзиви за него, всъщност ти си първата която срещам с този род малформация на детенце. Не знам, за Владимиров може и да греша, просто за него нямам инфо. Ако ти знаеш нещо повече и аз ще съм ти благодарна да споделиш. Явно не сме много с този проблем и е добре да си помагаме с каквото можем като инфо.
За операции в чужбина - от интернет разбирам че в Русия има специални институти и клиники, които се занимават само със синдактилия и полидактилия и са добри. Разбира се и в други държави като Франция, Германия, но цените им са непосилни за нас, а да се надяваме на дарения е изключено при положение че има много по-тежки и належащи случаи.
За сега пиши във форума ако имаш новини, а ако се наложи ще си разменим еmails за да си пишем. Но е добре и във форума да има инфо от вече минали по този път, за да си помагаме.
Пожелавам ви лека и успешна операция - бъдете силни. Знам че е трудно, но ще трябва да се справим.

zdraveite,
nie sushto imsme takav problem, Beba se rodi s malformacia na diasnata raka(imashe 2 i polovin prusta)
otidohme v gorna bania pri Vladimirov i toi naznachi operacia vednaga( sled pregled 15 min.),no pri vaprosa - a posle kakvo?,poluchih otgovor- shte mu mislim posle.
Tova mi prozvucha ujastno i prerovih neta, hodih kade li ne na konsultacii i nakraia mi preporuchaha klinika za race vav paris.Otidohme tam i veche sme napravili 2 operacii, sega Beba e s 3 prusta(Vladimirov iskashe da otstrani polovinkata i shteshe da e s 2,ako go biah poslushala),kato edinia go zavartiaha zada stane na palec. V momenta Bebka e pochti na 3 god. i si sluji dobre s racichkata. mislia ce sam na prav put.

Родих момчето си преди почти 10 г.На лявата ръчичка е с нормален палец, но за съжаление останалите пръстчета са без последна фаланга и бяха срастнали.Оперираха го на три месечна възраст в Горна баня- проф.Иван Матев,ако щете вярвайте раздели пръстчетата с конци.Следващата операция беше насрочена за едногодишна възраст,но след дълъг размисъл решихме със съпруга  ми да не рискуваме повече/ разви алергия от упойката/.За да те успокоя мила, ще ти кажа,че момчето ми израсна напълно нормално във всяко едно отношение-вече е в трети клас и е пълен отличник,голям кавалер и много разумен млад мъж .Така,че дерзай - старай се да възпиташ детето си да се възприема по възможно най-нормалния начин, защото то не е различно просто е много, много специално Успех.

Здравейте, аз съм на  почти 20 години и се съм се родила със същия проблем само че при мен на дясна ръка имам срастване на първи и втори пръст, третия е недоразвит, на левия крак само палеца е добре, а останалите са слепени като има проблеми  и при глезена, но ходя сравнително нормално за сега. Не са ми правени операции като бебе, защото по думите на майка ми не е имало гаранция от нито един лекар за крайния резултат, на тези години незнам доколко има и смисъл да правя опити. Само искам да успокоя притеснените мами, че дечицата им са напълно здрави и нормални, може би малко по-чувствителни и притеснителни от останалите, но това не е проблем, само им показвайте колко много държите на тях и ги обичате Искрено ви пожелавам успех в намирането на добри лекари, които да помогнат на дечицата и дай Боже този проблем да им остане от бебешката възраст. От доста време търся информация в нета и ще ви помоля ако някой е попадал на такава да ми пише - заболяването предава ли се на поколенията и би ли попречило за евентуално забременяване? Благодаря предварително на всички и ви желая много късмет!

Annya, много те моля да напишеш по-подробно за операциите ви във Франция - коя е болницата, в кой град се намира, как се казва лекаря който е оперирал бебка и от който сте доволни, за какви разходи става въпрос???
Умолявам те свържи се с мен или пиши в същата тема за да могат и други мами да са информирани. Ако искаш пиши ми и на мейла: elpetrov@abv.bg / GSM 0884 66 20 05
Късно видях твоето писмо по темата, защото бях изключително ангажирана и с работа и с детенце. Моето момиченце вече е на почти 2 години и досега сме правили 1 операция при д-р Алексиева в Токуда болница. Обяснила съм случая ни по-горе в темата под името Елена без звездичка. За сега нищо ново при нас.