УСМИХНИ СЕ С МЕН!

"Специалните хора" са много силни! А имаме ли избор?! Нуждаем се от доста повече внимание и грижи и то в държава, като България.................! Благодаря на моите родители!   Нямам нужда от съжаление, като и всяко друго дете, а от.................малко повече разбиране?! Много ме е яд, че не съм гледала новините, с вашите изказвания!   Но Вие се справяте чудесно, личи от написаното!.   А представете си щом в София има Дневен център с 5 деца, какво остава за малките градове!? Просто сме не забележими и ще е по- добре да ни няма, но уви............ Живота ни е приказка на............ ужасите!   За не щастие си е пълната истина!   Ще се   за по- добро, като не знам друго какво да направя!  

Емилия от Добрич
Благодаря  на всички момичета който ме подкрепят в тази жестока борба на ОЦЕЛЯВАНЕ !
Времето все ни ми стига но долу горе успявам да не пропусна важните неща Ние нямаме закони който да  ни защитават и ако има те не се спазват .Загубих две деца -защото нямаше рампа в у-щето където учеше сина ми а немога да го оставя вън или да не го прибера .и двата спонтанни аборта ми станаха в у-щето Съпруга ми успя да се прибори с рампите а сега ъм на прага него да загубя -защото нямамезакони който да ни защитават апък той умееше да се спрявя с проблемите .Вчера от 9 до 17 ч чакахме  да го приемат за животоподържяща терапия във Варна .Качих си горе в Детската хематология за да търся мами за доброволни донори на костен мозък за една кампания която се опитвам да направя -едно обикновено кръводаряване http://www.btv.bg/news/news_details.pcgi?cont_id=122103  За бога ми в този момент изнасяха дете починало от левкимия -майката дори незнаеше че с трансплантация на костен можеше да спаси детенцето и .На никой не пожелавам да виде тази клетка
Нашите български деца младежи и по-големи хора с Мускулна Дистрофия също не са защитени -нищо не се прави за тях в България те едвам доживяват 20 г а техните събратя от другите държяви доживяват и 50 г даже и най-тежките форми на МД Една такава подържяща терапия в чужбина е около 400 000 долара а в България 000000000000000000000000000000000000 долара
Ще се опитам да дойда на срещата в София но този път бога ми ще ги размажя господата отсреща

Подписах.
Успех!

alste , огромно благодаря!!! за подкрепата.
 Имам близки в Испания и знам там какви са им социалните грижи за семейства като нашите-всъщност това искаме да постигнем.Но в Испания политиците не крадат толкова безмилостно и не са толкова малоумни като нашите! Не са и толлкова много на брой, а нали ние ги носим на гърба си  и плащаме със страданията си разкоша им и този на внуците им!
 Нина§ Благодаря! Късмет на всички!

Емииииииииии! Ще се справим, миличка! Само не падай духом и вярвай в спасението. Все от някъде трябва да дойде!!!  С теб съм до края на света!!!!!

На вчерашната среща  господин Христов(председател на КНСБ) неколкократно подчерта колко е обиден,че заради нашата групичка протестиращи(конкретно вчера бях..само аз) е свикал 20 човека представители компетентни  по нашите проблеми и явно една от нас не е достатъчна като опонент.Отговорът ми,че останалите присъствали на предишните срещи са възпрепятствани по здравословни причини да дойдат той прие с лек присмех,на което простете ми не се сдържах и обясних-една е болна,втората е с детето си в болница,третата е със счупени ръка и крак(блъсна я кола преди 2 дни на път за училище),следващата също е в болница,защото съпругът и умира..
След това обяснение и неловко мълчание от тяхна страна аз поставих нашите искания и начинът по който могат да бъдат изпълнени,като дебело и неколкократно подчертах,че голяма част от тях няма да станат от днес за утре,но има и такива,които няма причина да не бъдат изпълнени в кратък срок,давайки за пример изказването на др.Станкова и др.Адемов,които на първата среща още споделиха,че отпадането на направленията за специалист(за децата) и отпадането на клиничните пътеки(в този им вид) е изпълнимо и то без сътресения за бюджета.

Представителката на здравеопазването каза-повечето лекарства са в списъка за безплатни такива,вие от какъв зор си купувате скъпи от чужбина,а клиничните пътеки продължават(забележете) колкото е нужно на пациента,щом болницата(лекаря)е преценила,че 10 дни ви стигат значи е така,ние от министерството не можем да се месим в политиката на здравната каса и болничните заведения.  
За мен това е отказ на искането ни да отпаднат клиничните пътеки и част от скъпоструващите лекарства да влязат в реимбурсивния списък.
Янка Такева(образование) каза,че по въпроса с квалификацията и броя на специалистите в училищата също има решение.
Представител на МТСП(даже не я попитах как се казва) се изказа-ами и аз имам дете с увреждане,но не ми е крив целия свят за това.  
На това върховно изказване отговорих :
с вашата помощ или без нея всяка една от нас ще продължи да се грижи за детето си с увреждане,независимо от опитите ви да направите живота ни колкото е възможно по-черен,нашите деца ще живеят,ще се обучават БЛАГОДАРЕНИЕ на нашите усилия и ВЪПРЕКИ старанието ви това да не се случва.
Започвам да си мисля,че само определена група сме недоволни от отношението им,а на болшинството всичко им е наред.

Тони,как си,как върви рехабилитацията?Моя хубавец разказва за теб на всички.

Еми, не те познавам но ще ти стискам палци, кураж! 
Погар, рехабилитацията върви добре, НО все още съм с патерици. Много се надявам другата седмица всичко да е наред. Радвам се, че твоя красавец разказва за мен! Дано да е останал с добри впечатления! 

здравейте мами аз също съм майка на дете с увреждания-ДЦП.много е трудно в нашата страна да се бориш ако не знаеш нищо за болеста да започнеш сам да се учиш и да разбираш хора и лекари.ако някой иска да си пишем ок

StefkaKondova , ако само с писане ставаха нещата ....
Мятай се на някой влак и айде на паветата да ги направим тия горе.
Не ми се иска да ти кажа добре дошла в отбора ни, но пък винаги можем да сме си полезни. 

Подписах се!Успех

kukudiana       за подкрепата

Красотинка, то, че не става само с писане не става..........! Ама то от кога сте започнали да се "борите"? Според мен се започва от някъде. Оп, оп аз да не внасям раздори в темата, че за сега върви супер "гладко"?!

не е важно кои и кога се е включил в темата ВАЖНО Е да деистваСЕГА пък и НЯМА ДА Е ВСЕ ТАКА нали КРАСОТИНКЕ 

подпис и от мен