УСМИХНИ СЕ С МЕН!

"""Като в случая с тия предлагани промени се обсъжда само т.4, размера на месечните помощи, той да се даде накуп за цялата година, за тези две групи майки, студентки и майки на близнаци, без да им се иска документ за доходи. И аз ще ти кажа защо обсъждат само тия две групи майки, и защо толкова ларж не поставят ограничения, защото циганки студентки я има, я няма, сигурно са проучили, за близнаците не знам как седи въпроса, но и защото като цяло са много малка група майки, като бройка. Имат нещо и наум и някаква връзка с отпуснатите пари за инвитро сега на майките, нали най-много деца от многоплодна бременност се раждат при тези процедури. Това е цялата работа.Въпросът е ние сега какви пари да искаме за тия майки, които имат детенце с увреждане. И само в тая точка 4 ли да се ограничим? Например по нея може да се иска, ако на студентка със здраво дете ще дадат наведнъж 2880 лв. за 12те мес., то да искаме за такава майка на дете с увреждане 350лв.х 12 = 4200лв., плюс еднократната помощ, която сега викате е 100лв., да я увеличат на 300лв., та да станат барем 4500. Това в смисъл хем да не искаме прекалено малко, хем да не прекаляваме, та да мине номера, не знам. После за майка на близнаци, за здрави дават по 100лв. на дете. Ние да искаме, ако двете деца са с увреждания (то това много тежък казус, но предвид, че сигурно е рядко все пак), по 250лв.х 2х12=6000лв. Ох, не знам.Това е за трета точка, майка на близнаци. И 2 точка, студентка майка на близнаци, вече ужас съвсем, 300 на дете х 2 = 600 х 12 = 7200. Направо не знам, обаче, ако за първата група искаме да се увеличи еднократнта помощ, то трябва и за другите и не знам. Друг вариант е да искаме увеличение рязко за еднократната помощ за всеки от трите варианта, а месечните по-леко да ги вдигнем.""

 Това като ПОСОКА НА МИСЛЕНЕ.
Дано не сме запразнили от рано че нямаме много време.
 

 

krasotinka, искаш да знаеш кое за мен е помия?
От кога ти решаваш кое увреждане е банално и кое не, майките на тези деца какво мислят за това, имаш ли идея?
Това е хубаво, браво!
Но после...
Няма да е помия ако спреш да си противоречиш с всяка публикация, или има равноспоставеност или няма.
И като говориш за избор, точно ти беше човека, който ревностно се опитваше да включи в исканията на родители на деца с увреждания ,"Наркомании".
Тео , не мога да повярвам, че точно ти ни обвиняваш, че сме изолирали родителите на близнаци и родителите -студенти.
Ето тази посока не ми харесва и за да не го напише още някой, никой не е изолирал тези майки, те нямат нужда от нашето позволение, за да излязат с искания, това е тяхно право, ние можем само да ги подкрепим.
Но ако искаме съмишленици, ако искаме наистина "равнопоставеност", хайде да не пишем за банални увреждания,  за правото на избор колко деца да имаш и т.н.
Julie, извинявам се на теб и всички, които ни подкрепиха!
Аз лично спирам до тук.
Надявам се да сме изгладили противоречията.

Това според мен могат да кажат само "засегнатите"  майки, ние ще ги подкрепим.

Аз още веднъж ще Благодаря на Добричките майки за вертикализатора 
Споделих проблема си, казах че мъжа ми ще прави сам такъв и вие на следващия ден ми изпратихте абсолютно оригинален по куриер ...
НИе все още го гласим за точните нужди на Мария.
Защото за крачета, гръбче всичко е ОК, но за висящата глава още не сме измислили как да я закрепим .... то милото е с безброй подпори и все още недоизкусурени и не мисля че подобна снимка ще бъде подходяща за всеобщо гледане ...
изглежда й харесва обаче правилната поза, защото не плаче и чинно стои изправена.
Изморява се обаче главата, вратлето и гръбчето и повече от 10-15мин не може да стои. Псотепенно увеличаваме времето, но съм сигурна, че ако позиционираме правилно и главата всичко ще бъде ОК за малката.

Нанди, няма за какво да благодариш- имаме-даваме. Опитай за главичката с якичка /ортопедична или просто навито шалче/, но да стои нежно, да й дава възможност да я движи сама -имам якички, които са като детски плюшени играчки, мисля, че по принцип се ползват за пътуване в кола. Консултирай се с рехабилитатор, може пък да имате нужда от обратния стендер. Важното е да се чувства добре, защото мойта щерка много дълго пищеше от тоя уред-просто протестираше, че е в него.




ajeliya  отново те моля да престанеш да се заяждаш с мен и да кажеш ясно и точно какво да правим.
Равнопоставеността в закона за семейните надбавки би могла да бъде заложена, казвам отново, само на база имане на дете-Говорим за обществена , а не социална равнопоставеност- иначе равнопоставеност между семейство с дете и такова без дете не може да има, мисля. Говоря за този закон.
За заяждането ти за акушерската пареза- за всяка майка дори една висока температура на детето е ужас безподобен и трагедия и това е нормално. Но ако ми кажеш, че като социална и медицинска цена една такава пареза и една муковисцидоза могат да бъдат равнопоставени -просто нямам какво да кажа. Прощавай, но едно дете с муковисцидоза, което вижда, говори и върви изисква много повече ресурс като време и средства на родителите си от моето-което не вижда не говори и не върви.
Очаквам конктните ти предложения по позициите в предния ми постинг. Ако прецениш, че нямаме какво да вкараме в този закон- просто го кажи.
Важното е да вървим напред, доколкото можем.

krasotinka , ще ме извиниш, но за мен защищатаваш интересите на хора от твоито сдружение и нищо повече. Сори. Лесно се прави пиар като дадеш някой лев на човек в затруднено положение и му подшушнеш да плюе едни или други, но това е присъщо за политиците не за нас.
Аз искам всички семейства в които има човек с увреждане да сме под един знаменател. Незнам как четете, но нито един път не обсъдихте моето предложение да защитаваме интересите на всички хора с увреждане. Трябва да сме единни в исканията си за промяна в закона за всички семейства в които има човек с увреждане.
Хайде стига сме дъвкали майките студентки от добричкото сдружение. Какво ще кажете за майките, които имат две деца с увреждане, не са студентки, децата не са близнаци, не са породени. Жени които са родили второ дете въпреки, че първото е генетично обременено, но некомпетентността или корумпираността на някой лекари, ги е подвела?!

Maмо Раче 

Предлагам да включите точка в промените и по този въпрос:

Право на месечна помощ(примерно 200лв-не зная какви са нуждите на тези семейства) за семействата в ,които има повече от едно дете с увреждане,но не са близнаци и децата са над 1г.
Защото в момента в тези семейства дори и двамата родители да са асистенти сумите са мизерни и те едва оцеляват,независимо,че получават двойни детски надбавки.

Аз пък искам да попитам защо се занимаваме със закона за семеините добавки, а не със Закона за интеграция на хората с увреждане. Всички проблеми на нашите деца и семействата ни идват от там. Трябва най напред да искаме промяна в този закон.

Раче,и аз попитах същото преди три страници още.

Попитах ,защото  най-много се нуждаем от спешни промени точно в закона за интеграция на хората с увреждания.
След срещата на 27.01. всички се съгласиха да обърнем внимание на проблеми,които могат да бъдат решени в кратки срокове като например -оказа се,че не е невъзможно да се премахнат  направленията за деца за специалист,както и да отпаднат клиничните пътеки за деца.
Също така Янка Такева на срещата с КНСБ каза,че по отношение на исканията ни към образованието също може да се направи много.
Най-малкото трябваше да попитаме отново Дрянска кога все пак мисли да оправи недоразумението с винетките,защото от обещанието и минаха две седмици,а резултата е нулев.
А какво стана-хванахме се за нещо за,което никой между нас няма информация и няма защото майките на близнаци с увреждания са малко и все още никой от тях не е споделил какви трудности и проблеми среща,за да знаем какво точно искаме.
Защото е най-малкото нередно да искаме нещо за някой без да знаем това,което предлагаме устройва ли го или не.
Има и друго-проблемите на децата с увреждания са пръснати из разни закони и са засегнати в повечето случаи в ред или два-семейни помощи,социални помощи,дискриминация,закон за детето,интеграция на хората с увреждания.
Навсякъде ни има на хартия,а на практика сме невидими,защото никой писал тези закони не е наясно с нашите проблеми.
Сега имаме възможност да конкретизираме тези проблеми и да ги насочим към институциите можещи да ги решат,но явно не всички искаме едно и също и докато не оправим тази каша все на тоя хал ще сме.

1. еднократна помощ при бременност;

2. еднократна помощ при раждане на дете - в момента за дете с увреждане е 200лв. - предлагам да се УВЕЛИЧИ в размер, който се съгласува с участниците в Комисията с която ще бъде срещата- те сигурно са си правили някакви сметки предварително- ние не можем да направим такава, защото нямаме статистика по колко деца с увреждане се раждат на година (за съжаление стават все повече);

3. месечни помощи за дете до завършване на средно образование, но не повече от 20-годишна възраст;  - за децата с увреждания са двойни - мисля че така е добре, но ако се увеличат средствата по др. закони и правилници.... ако там не се увеличат може тук да се борим за повече

4. месечни помощи за отглеждане на дете до навършване на една година; - Вие сте направили доста сметки и мисля че добре е обмислено.
Красотинка, ако се иска по-голямата сума трябва много добре да се аргументираме защо я искаме - да има описани реални случаи - т.е. кое колко струва на майки от 3те семейства цитирани по-долу

5. целеви помощи за ученици- тук не съм компетентна и не мога да отговоря .

ЗА СЛЕДНИТЕ СЕМЕЙСТВА-

1. Студентки, майки на дете с увреждане или заболяване над 50%.,

2.  Студентка, майка на близнаци, от които едното или и двете деца са с увреждания.

3. Майка на близнаци, от които едното или двете деца са с увреждания.

 ИЛИ ОЩЕ РАЗНОВИДНОСТИ , АКО НЯКОЙ СЕ СЕТИ

4. Нека бъдат включени и СЕМЕЙСТВА при които и двете деца са с увреждания, но не са близнаци. При този случай положението също е много тежко и има нужда от по-голямо финансово стимулиране семейството.

5. Както и майките, които отглеждат сами детето(децата) с увреждане - т.е. след развод да бъдат отново материално подкрепени. Знаете колко е трудно за една майка, която се грижи по цял ден за детето си и разчита на заплатата на мъжа, развеждат се по различни причини ... което няма значение и тя остава сам сама с детето и безброй негови нужди ... тя също не може и да работи.

Не искам да се отклонявам изобщо от темата в момента и да я разводянвам ...... но трябва да има изцяло нов подход към семсйтвата на деца с Увреждане и на семсйтвата с член с Увреждане..... в др държави това се нарича Диференциран подход към тези семейства ...... когато прочета всичко как е в няколко европейски държави и ми се изясни в главата ще ви пиша подробно.

Красотинка, относно случая за който писа с детенцето с хидроцефалия на студентите - това което знам е че може да се обърнат към ДАЗД - там детето бива обявено че е в риск - има наредба ли правилник ли беше " Превенция от изоставяне" - получават материална подкрепа от 200лв, имат право на психологическа подкрепа в център "Майка и бебе" където се срещат с психолог и соц. работник... веднага трябва да минат на ТЕЛК и да се регистрират в Социалното , но ти си им го обенсила сигурна съм всичко това ....

А относно това с включването им в обсъждания закон , то хубаво би било ако можеше още веднага да ги подкрепят финансово и да ги насърчат да си гледат детенцето , а не да го изоставят. Защото с хидроцефалия се живее след определено лечени и малкото човече може да стане един прекрасен и пълноценен човек, но ако е в семсйна среда.

Нас всички са ни насърчавали да си оставим децата  това е ужасната лекарска практика ... да решават съдбата на семсйтвата с лека ръка 

мамаРаче това което пишеш е толкова обидно, че просто не зная кой зъл мозък може да го помисли по този начин. Ще ти кажа само че сдружението не е мое,не съм го наследила от баща си! Ние сме около 30 семейства, включително със здрави деца, които правим който каквото може-основно за директно решаване на проблеми.  Написаното от теб означачава само едно-Ние българите много лесно обезценяваме труда на другия, и го плюем,вместо да се присъединим към него.
Останалото около бременните студентки го отнесете към Тео и останалите майки, кои разработват тази идея, аз само ги подкрепих, защото прецених , че си заслужава.

Момичета, аз наистина нямам никакви проблеми и имам всичко, което ми е нужно. Оставам в очакване вие да направите големите промени, които жадуваме всички.
УСПЕХ! 

nandy     това се казва работа, благодаря ти!

krasotinka това, че не си наследила сдружението от баща си както се изразяваш не значи, че не си го основала ти и не защитаваш интересите на 30 тината семейства които членуват в него. Не плюя никого, нито пък обезценявам това което си направила. Направила си го за тези които са зад гърба ти, За що не си направи труда да отстояваш проблемите и на родителите, които имат по две деца с увреждане?Защото не са от сдружението от Добрич?! Аз заставам зад интересите си моите и на всички онези хора които имат човек с увреждане в семейството си. Искам промяна в ЗИХУ такава, че да устроива ако не всички, то по-голяма част. Да няма дискриминирани както е в сегашния закон. И ако съм се напнала на всичките си проблеми и липса на свободно време да изучавам какви са програмите  в другите страни, как живеят и как са приобщени хората с увреждане и в частност децата е за общата кауза. Нямам нищо против многодетните родители, тези на близнаци и прочие, но не е ли по- добре да обединим усилия в това което може да се промени сега в оставащите 4 месеца, това което ще е от полза за семействата ни. Ако тази група от родители е толкова засегната защо не се появи и напише какви са им проблемите?
И друго държа да се извиниш за думите си с болния мозък
Ако целиш да ни разриташ споко . Аз спирам да пиша в твоята тема както се изрази някъде назад,а като гледам и другите не пишат , а само четат.

мамаРаче ИЗВИНИ МЕ, МОЛЯ ТЕ!
Вече разчитам на вас, по- праведните  от мен, да правите това, което е нужно и правилно. Дано успеете по-скоро!