УСМИХНИ СЕ С МЕН!

Ако не греша в логиката си, задължението за създаване на такъв регистър е на Агеницията на хората с увреждания! Нейна е и отговорността за липсата му досега. Естествено тези ми размисли се основават на предположението, че и децата са хора. Както пише и в текста, нещо като такъв регистър би трябвало да съществува още от 2005 г., посочено е, че Агенцията би трябвало да изиска информацията за децата с увреждания от ДАЗД, и да я нанесе в информационната база данни. Това, което трябва да направим сега е да им потърсим отговорност, защо още не е направен, и да искаме веднага, без да ни интересува как ще си осигурят средствата и ресурсите, да направят регистъра. Ако не са си предвидили пари от бюджета за 2009, да впрегнат на помощ Национално представените организации да им помогнат в съставянето на регистъра по общини, безплатно. Ние евентуално можем да им помогнем със списъци на деца, за които няма достатъчно данни (така предложи Нанди, на мен тая работа не ми е много ясна), с подробна информация за социален статус на отделни семейства, проблемите и нуждите им.

teo7777 в цитата ти на ЗАХУ има всичко, което е нужно, вкл. "социално икономическия статус"-т.3,4 и се оказва че тези с които говорихме досега нямат идея за този текст, което означава че не изпълняват дори читавите постановки в закона.
За национално представителните си права-КАТО ПОЛУЧАВАТ СУБСИДИИ ОТ ДЪРЖАВАТА ПОНЕ ДА ГИ ИЗРАЗХОДВАТ ЗА НЕЩО СВЯСТНО. Инфото за регистъра трябва да се събере от социалните дирекции и АЗД и АХУ /евентуално и НПО/-по закон само институция може да го прави това.
мамаРаче
то май само вие имате такъв регистър, може би защото, слава богу, като брой тези деца са малко.
ТЕО прати ли ми този текст на ООН? 

Не съм, защото чакам някой да го поиска, не смея да нахалствам и да ви засипвам с още огромни текстове за четене. Аз го изчетох подробно снощи. Конкретните препоръките на MDAC и ЕК по повод образованието на децата с увреждания (вследствие на спечеленото дело с/у Бъ-я), които пуснах по-напред, се основават именно на тези препоръки на ООН. Сега ти ги пускам на мейла.

teo7777 засипвай ни мила, засипвай ни ,ний и без друго спахме и продължаваме да спим за нещата, които трябва да знаем поне като инфо. Това, че сме задръстени от проблеми и грижи по 56 часа в денонощието, не е оправдание. Отново-огромната ми благодарност към теб и другите, които сте чели и знаете нещата до които не съм успяла да стигна!

мамаРаче
Знаеш ли колко са малко децата който са включени в този световен регистар .Въобще не са всички Включени са само тези на който са установено точния генитичен дефект .Това мога да ти го карантирам знам го от генитичката пряко .Има много деца който даже и първоначално не е правено ДНК-диагноза Те няма как да са включени за този европейски регистар той не е български -хората изкат точния генитичен дефект

Мила моя, в световния регистър може да са включени само тези с точен генетичен дефект, но в нашия си регистър са включени всички деца и възрастни, които си направиха труда да се отзоват и да попълнят нужните документи.
Както тео е писала това е задължение на АХУ и ако те си бяха свършили работата както трябва можеше и да не сме разбрали, че децата ни са част от европеиския регистър.
Тук не става въпрос за регистър за лечение, а за статистика. Колко деца има с увреждане в страната и какъв вид е увреждането.

Права си краска ние сме сравнително малко защото и увреждането ни е доста рядко генетично, а и които знае че е носител може да вземе мерки и да не допусне раждане на дете с такова увреждане.

мамаРаче много си точна. Преди време в темата "Граждански инициативи за ничиите деца" взязох в конфликт с някои от пишещите майки, защото застъпвах идеята за задължителни изследвания за превенция на ген.заболявания, задължителни в смисъл да са в общия списък-като спин, ТБЦ и прочие. Наругаха ме ,защото това било нарушение на не знам какви си права. Само че едно е да знаеш че носиш и ще родиш ЗАЩОТО ИСКАШ, рисково дете-друго е да нямаш идея-първо и второ-вместо да предприемеш всичко ноеобходимо веднага след раждането, минават месеци и години преди да разбереш и обикновено вече е късно. Това което ми е пуснала Тео за мерките на ООН е просто върха-нашите политици отново са проспали, вероятно умишлено, много важна работа за вършене. Лошото е че и ние сме я проспали, макар че пак навреме Тео я изкопа.

Краси, аз предполагам, че Пирински поне в някаква степен е запознат с препоръките на ООН, и именно на тях се е позовал пращайки това писмо-разпореждане на всички тия министри и председатели на комисии, защото от ООН изрично настояват да се засили прекия диалог и контакт с гражданите, и дори някъде пишеше родителските организации , именно това, което сме ние. И това не е случайно, има се предвид точно, че за да се преодолее тази тежка закостеняла и замръзнала бюрокрация, която няма никаква идея за реалността, трябва и може да се пробие именно от хората долу, обикновените хора.

Краси, и аз съм много за генетичните изследвания, но тази материя може да бъде регламентирана правилно и въведена в практиката само от много интелигентни и умни политици, защото е много крехка и чувствителна материя. Ако не е правилно формулирана и въведена, може да доведе до много повече беди, отколкото ползи. Точно както Масларова като някой Хитлер (извинявам се за израза), искаше да ги направи задължителни и да санкционира майките, които отказват тези изследвания. На мен акъла ми не го побира, що за плиткомозъчен човек трябва да си, за да ти хрумне изобщо подобно нещо. Единственият начин е тези изследвания да бъдат поети от държавата като стойност и да бъде предприета много широка и мащабна кампания, информираща бъдещите майки за необходимостта от тях, за евентуалните рискове от тях, както и за рисковете, ако не се направят. Самите лекари трябва да са непрекъснато в час с най-съвременната информация по въпроса, от тях трябва да тръгне най-вече информацията към майките, а в момента те самите са на ниво познания от преди 50 год. някъде, и то в БГ, не по света. До всеки родител трябва да достигне пълната информация, да му се предостави безплатна възможност да си направи изследванията, но накрая избора да е негов. Другото е жестока дискриминация, да санкционираш и наказваш родител, ако все пак избере, че ще си роди детенцето и ще си носи кръста да се грижи за него, дори и да има увреждане. Една нормална, демократична и социална държава е длъжна и в двата случая да подкрепи родителите, и преди раждането, с пълната информация и достъпни изследвания и след това, независимо от избора им. Но за тази цел болниците в цялата страна, в градовете поне,  трябва да са оборудвани със съвременни апарати и технология за тези изледвания, трябва лекарите да бъдат изпратени на специализации, това трябва да се учи на съвременно ниво и от студентите, още преди да са взели тапия за лекар, става въпрос за огромна мащабна държавна политика в тази посока. А къде сме ние?! Ние събираме пари чрез благотворителни SMS, за животоспасяващи апарати за деца в държавните болници, и то под патронажа не на кой да е, а на президента. Това е страшно, това говори за абсолютно държавно безсилие, невъзможност да се справи с тия проблеми на най-високо ниво, за престъпно безхаберие и некомпетентност, за престъпно безразличие.

teo7777 права си за всичко-много е важен начина по който се прави всичко, особено превенцията. Всичко в този живот е да имаш правото на ОСВЕДОМЕН ИЗБОР-цивилизован! Нищо че Пирински може да го е чел ООН-то ние да им го заврем пак

А, то това хиляди пъти повече от задължително, ние просто трябва да ги информираме, редно е хорицата да ги знаят тези работи, те тия от ООН-то за тях са ги писали тия неща, не за мен и вас. Пирински нищо повече от това, което е направил в случая не може да направи (според длъжността си), това според мен е максимума на възможностите му. Много голяма възможност ни дава, много голяма, ние просто трябва да се възползваме.

Тео, чета, чета и не разбирам защо ние трябва да им казваме как да направят това или онова.
Мисля си, че е достатъчно да им кажем какво, а как е тяхно задължение, за това им се плаща, за това са избрани.
Колко срещи трябва да има, те присъстват на тези срещи, защото това им е работата, нашата е да си гледаме децата.
Нали говорят за "добрите практики", пътуват ли пътуват , ами да заимстват, да се учат от чуждия опит, няма аз и Вие да ги учим, ядосах се.

ajeliya , миличка, аз съм не по-малко бясна от теб по същите причини.  Нямаш идея какви драми са се разигравали с Пасионария у дома в петък, когато бяхме в МТСП. Много държа тия некадърници да знаят, че моята работа е да си гледам детето. Но те наистина ни гледат като малоумни като ги учим какво да правят-тези хора НЕ СА ВИЖДАЛИ И НЯМАТ ИДЕЯ КАКВО Е РОДИТЕЛ ДА ОТГЛЕЖДА ДЕТЕ С УВРЕЖДАНЕ!. Вероятно си мислят, че такива деца има само в домовете и са гледали/ако изобщо са гледали децата, а не само бумагите, които ги представляват/ само как се тъпчат с каши и как им се сменят памперсите. А, и са носили по някое предизборно или предколедно дарение. Ако им кажем само какви са им задълженията, а не как да ги направят-все едно нищо не сме им казали,РАЗБИРАШ ЛИ!!!!!!!!!!!!

Тео, би ли изпратила и на мен препоръките на ООН!

Пращам!

Бони, честно, това ми е най-голямата болка, и не знам как да го обясня, нещото, което не ми дава мира. Ами не, не трябва, изобщо не трябва ние да им обясняваме, нито ни е задължение, нито някой ни плаща за това, всеки от нас си има своите си задължения, работни, родителски и прочие,  нито пък следва да разбираме и да знаем как точно трябва да се изпълнят промените. Ако изобщо благоговолим и имаме желание и време, нашите задължения като граждани би следвало да се изчерпват в това, да посочим къде и какви са проблемите в политиката на хората, на които плащаме да се занимават и да работят в обществена полза. А те би трябвало да са ни благодарни дори само за труда, че сме си загубили времето да им обясняваме и просвещаваме, какво и как не са си свършили добре в работата. Това е един от най-големите проблеми в нашето общество, не само чиновниците имат чиновническо и бюрократично мислене, но и голяма част от нас. Това мислене е толкова дълбоко вкоренено, че е разпростряло пипалата си навсякъде, просмукало се е във всеки от нас. Ако всеки един от нас се пребори и надмогне това мислене (включително чиновниците и бюрократите), ще сме на половината път от оправянето си.
Ако сега, а и преди си губим времето да четем и търсим начини все пак да им смелим всичко и да им го дадем наготово, то е заради крайната ни цел, доброто на децата, което толкова много ни се иска и мечтаем да се случи час по-скоро. Всеки загубен час, е загубено време за едно и още много дечица, и още много след тях, това е страшното, това е най-голямата болка и причината да се опитваме да постигнем максималното сега, в този момент. Иначе, ако трябваше да се борим за единствено цялото, за истинската съществена промяна, която след време ще доведе и всички останали, то трябва да се ограничим единствено и само до искането за абсолютна реформа в цялата организация и институции имащи отношение до детето и семейството. Това е основната причина за целия батак и твърдо смятам, че това е главното и първото нещо, което трябва да се промени изцяло, за да започнат изобщо някакви съществени промени в политиките към децата да се случват. Задълженията, отговорността и правата трябва да са на едно място, една шапка, една институция, организация.