УСМИХНИ СЕ С МЕН!

Подпис и от мен. Желая ви успех! 

Кезая се е справила страхотно като юрист 
Всичко точно и  конкретно е цитирано.


Тео, принципа е следния ... Те като ДАМС си заделят едни пари за безплатно осигуряване на спорт за децата и младежта в Бг. Пускат конкурс за проекти, кандидатсват разни спортни организации, оценяват ги , пресяват ги, одобряват някой и им дават парите за да развиват спорта при децата. Това е . После отчитат дейност и готово.

Нали закриха спортния сезон по обучение по ски- отчетоха че са усвоени 600 000лв за този вид спорт, за "Научи се да плуваш" са усвоени 300 000лв.
Трябва да може обаче да се кандидатсва и за деца с Увреждания, щото нас всеки ни забравя... според мен те трябва да предвидят специално перо за това и да кандидатсват различни организации по тези проекти (защото спортни клубове надали ще искат да се занимават с нашите деца, те не са и обучени, има си специални спортни педагози и те трябва да бъдат спечелени за нашата кауза) да напишат и те писма в подкрепа на нашето искане. Щото до момента те не са имали достъп до тези проекти - имат желание, но не са спортен клуб , а фондация "Воден път" например - треньори по плуване, преминали специално обучение за работа с деца със СОП, ДЦП и т.н. ... работят с нашите деца, но не безплатно (защото и те си имат семейства и трябва да преживяват някакси), справят се успешно, искат да направят повече , но държавата не ги подкрепя, а ги спира преди всичко.
Ако например се спечели един такъв проект на ДАМС от тях , ще има по-голяма възможност много повече деца с физически, ментални и др увреждания да се научат да плуват, да се чувстват добре във водата, да подобрят мускулния тонус на тялото си , да опознаят тялото си, да усещат повече околния свят. Това е .

усмивка и от мен.подписах се

Нанди, Кезая предлага точно това, за което говориш, и конкретно в кои точки и членове да се добави, и конкретния текст дори. Знам какъв е принципа сега, обсъдихме какво трябва да се промени, за да могат да се развият тези услуги по общини, и за да може да се случи това, тя предлага съвсем конкретно какво да се промени в сега действащите програми и наредби. Не само това, но и предлага проектите на организациите или НПО-тата на родителите, които ще предоставят такава услуга за децата с увреждания или СОП, да са с предимство.
Проблемът е, че държавата пак оставя всичко в ръцете на общини, кметове, организации по места, а самата тя не поема никаква ангажираност и отговорност да осигури поне минимума на тази услуга, като някаква база, над която вече да се надгражда и развива услугата от инициативни хора, кметове и прочие. Тоест, ако в някои общини няма такива организации, сдружения, които да кандидатстват по програмата с проект, кмета не го интересува, такава услуга няма да има, а това не означава, че там няма деца, които да се нуждаят от нея. Освен това държавата трябва не само с предимство да разглежда и одобрява тези проекти, но и да ги подпомага и субсидира, за да могат безплатно да предоставят услугата за децата с увреждания и СОП.

Обаче всъщност Кезая е предложила допълнителни текстове и към две наредби, което според мен покрива и моите притеснения. Ако тези текстове се приемат, това ще означава, че в наредбите ще е регламентирано изпълнението на законовите текстове държавата да осигури възможностите за спортуване на децата с увреждания и СОП, поне като минимум. Така, както го е осигурила изобщо за децата, но част от тях, поради специфичните си потребности, не могат да се ползват и на практика към тях тя не е изпълнила задълженията си.
Ще внеса исканията, като ще добавя, че във връзка с тях и позовавайки се на писмото на Пирински искаме среща. Писах и на Цвета Антонова за съвет, с Комисията по въпросите на младежта и спорта ли да искам среща във връзка с тези искания.

успех!

Здравейте! Чета ви и ви се възхищавам!
Стигнах до тук и не можах да се стърпя, да не се включа. Дано тези предложения да се вземат впредвид.
Ще ви кажа защо:- председател съм на организация на родители на деца с увреждания. Няколко пъти се опитвахме да кандидатстваме с проекти към ДАМС но отговора бе, че децата с увреждания не са техен приоритет. Доно сега станат!

Петицията ни е при Кати Синот, преведена, чакаме да я качат на сайта на ЕК. Аз все пак се чудя дали това е достатъчно и дали да не я разпечатаме и да си я пратим официално по пощата до ЕС. Какво мислите?



Ето част от написаното от последните подкрепили петицията:

4167 Неда Иванова Берова Червен бряг България

Дъщеря ми е с ДЦП.Прозвуча като на сбирка на анонимни алкохолици...Да...дъщеря ми е с ДЦП и колкото повече наближава училищна възраст, толкова повече изпадам в ужас...Как ще я приемат съучениците й, как ще се справи със стълбите в училище, как ще се пребори да си купи закуска, как ще я разбират, като я няма майка й да й превежда, дали учителите няма да я обявят за малоумна, като не може да говори добре...Подкрепям тази петиция с двете ръце!!! Искам да се възползвам от случая и да предложа, освен всички необходими улеснения за живота на децата ни, лечение, социални придобивки и т.н. да се въведе строг контрол върху обучението и квалификацията на лекарите, защото хиляди деца, включително и Диана нямаше да имат нужда от такава петиция, както и да се въведата специални часове в училище, които да учат децата на съпричасност, а и да се въведат наказателни мерки за хора, които учат децата си на омраза към различните... 

4186 БИСТРА Иванова ПЕТРОВА-МИЧЕВА София, БЪЛГАРИЯ

Децата с увреждания са толкова ценни,колкото и абсолютно здравите.Всяко дете има талант или някаква дарба.Нека има бъдеще за тези деца,за да докажат на всички,че са част от нас и имат бъдеще и трябва да са част от нашето общество-не някъде под килима,а заедно с всички и уважавани и обичани от всички! 

4187 Мая Сашова Ангелова София България

Надявам се един ден да бъдем чути и не само чути, а да има ясни и адекватни действия от институциите. Пожелавам успех на петицията. С оптимизъм, постоянство и търпение всичко се постига 

4135 Цветослав Андреев Пресолски София Велика БългАРИЯ

Децата с увреждания може да не донесат олимпийски медали на България, може да не станат велики учени, но ако държавата не им дава възможността да се чувстват като нормални хора, каквито са - тя не заслужава никой да й носи слава. Децата с увреждания са пълноценни хора, които в много от случаите са по-добри и трудоспособни. 


4131 Марина Пламенова Димитрова Разград България

Благодаря за възможността и аз да мога да дам своя подпис за НАШИТЕ деца!!!! 


4119 Елеонора Ставрева Велкова София България

Крайно време е държавата да се задейства и да почне да се грижи за децата ни.Трябва да се обърне внимание на тези децица,които заради болестта си са обречени да живеят доста труден живот,за който ние дори не предполагаме.Държавата чрез средства и програми е задължена към тези дечица и техните семейства и е крайно време да си отвори очите и портфейла за тях.Защото тях ги има.Недопостимо е сегашното отношение на държавата към тези дечица-липсата на средства,лекарства и всякаква помощ за тях.Липса на интеграция.Въобще всякаква липса на помощ от държавата-майка.Трябва да се помогне на тези родители и децата им,защото при някои от тях ежедневието им е битка за оцеляване.А повечето от тях нямат средства и възможност да водят тази битка.Знаете ли какво е да се чувстваш отчаян,че не можеш да намериш средства за лечение на детето си и то бавно си отива.Аз не съм го изпитвала,благодаря на Господ,но не си затварям очите за другите.Направете го и вие уважаеми политици!!! 

Надали ще успеем да се преборим скоро за въвеждането на специални часове, които да учат на толерантност, както и за наказателни мерки, още по-малко, срещу нетолерантните, но вчера се видяхме с Нанди и тя даде много хубава идея за инициатива и кампания от името на алианса ни. Много ми хареса идеята. А тя е именно за такива часове в училищата, не само за децата, но и за родителите. Преди време е имало такъв проект, доста директори са се съгласили да се проведат такива часове в тяхните училища, но от МО май не са одобрили проекта просто!? Но Нанди ще направи връзката с авторите на проекта, можем да подемем кампанията пак, според мен това е много важно и има голям смисъл.

Хммм. Това за обучението в толерантност го предложихме на министерство на образованието още през далечната 2005 г. По-точно извънкласна форма за социална култура, където децата да се запознават с проблемите на различните хора. Това не е свързано само с възпитаване на отношение към децата с увреждания-когато в семейството настъпи някаква подобна драма-катастрофа, тежко заболяване и прочие на майка, баща, брат, сестра- децата да могат по-лесно да го осмислят и преживеят като част от живота. Да не се плашат и да не се комплексират. Но....предстои да го извоюваме от властта.
Днес разплакахме Меглена Кунева. Имаше среща с "потребители"-май беше по-скоро предизборен финт. Експозето й беше пълно с европа, европейски, да се чувстваме европейци.... Попитах я тя как би се чувствала европейка, ако е принудена като нас да си мъкне детето като коледно прасенце на гръб до общинската зала, където се проведе срещата. Връчихме й жалба на една от майките ни- с благотворителна кампания купихме на сина й количка за 2300лв, която при слизане от един тротоар, се счупи на третия месец непоправимо. Като трябва да отбележа, че почти не е ползвана, защото не влиза в автобус,кола-където и да е. От фирмата отказаха гаранционния ремонт, "поради неправилна употреба". А тя милата 13 години си мъкне детето в несчупяема бебешка количка. От комисията за защита на потребителите потвърдиха становището на фирмата доставчик. А шефът на въпросната комисия  Дамян Лазаров мисля се казваше,на днешната среща просто откровено дремеше пред аудиторията-толкова беше отегчен от воплите ни. Днес връчихме на Кунева преписката по случая и й беше за пръв път да я занимават с инвалидни колички.
Позволих си да й връча и жалба от името на всички родители по принцип- без да го съгласувам с кой знае колко хора-нямах никакво време.
Ако е интересно ще го пусна.

Браво! Много хубаво си направила, давай, пускай!

                                                                                           


                                                                                              До Меглена Кунева
   Европейски комисар
   по въпросите на
   потребителите




                                                             ЖАЛБА

                                ОТ РОДИТЕЛИ НА ДЕЦА С УВРЕЖДАНИЯ

                                     УВАЖАЕМА ГОСПОЖО КУНЕВА,

     Като държава-член на Европейския съюз, Българската държава е задължена от редица български и международни нормативни актове, защитаващи интересите ни на потребители на специфични стоки и услуги- Конституцията на Р. България, Законът за интеграция на хората с увреждания, Законът за закрила на детето, Всеобщата декларация за правата на човека, Законът за защита от дискриминацията, Конвенцията за правото на детето, Европейската социална харта, Конвенцията за недопускане на дискриминация и Декларацията от Саламанка.
   Горепосочените базисни документи за гражданските и потребителските права на семействата на деца с увреждания обаче продължават да не се прилагат от ангажираните с това  български институции.
Децата с тежки заболявания, потребители на скъпо стурващи лекарства и терапии както и  децата с трайни увреждания страдат от липса на основни и поддържащи медикаменти, технически средства и пособия, рехабилитационни услуги. Посочените необходимости са недостъпни поради високите им цени и ниските доходи на семействата ни. Част от нужните лекарства и технически средства на българския пазар са неефективни и некачествени.
  Далеч не можем да сме изчерпателни в конкретните примери в това отношение, но ето няколко факта:
 1.Адаптирани инвалидни количка за деца с церебрална пареза са с цени между1500 и 6-7000 лв.  Осигуряваме ги с благотворителни кампании.Вече осигурени-те се чупят за два-три месеца и стават неизползваеми /прилагаме конкретна жалба на Юлия Йорданова/
2. В България не се внасят и не се осигуряват специфични технически средства- вертикализатори, позициониращи столове, пособия за самообслужване.
3. За децата с диабет не достигат лентички за тестване на нивото на кръвна захар, инсулиновите помпи са с цени около 8000лв, а месечните консумативи за тях около 600лв. Деца с муковисцидоза, таласемия и др. тежки заболявания умират ежедневно, заради липсата на достъп до нужните лекарства и поддържащи консумативи.
4. Рехабилитационните услуги са недостатъчни  и неефективни, заради липсата на достатъчно центрове, специалисти и ниски заплати в този сектор.
5. Като потребители на определени социални услуги и политики сме жертва и на изключителна некомпетентност и недобронамереност на ръководители на общински и държавни институции.
6. Превид специфичните потребности на семействата ни , като потребители нямаме достъп до достъпни жилища, а децата ни до образование.

УВАЖАЕМА ГОСПОЖО КУНЕВА,

   Предвид гореизложеното, бихме искали да знаем какви са личните Ви възможности и тези на институцията, която представлявате за защита на правата ни на родители, отглеждащи деца с увреждания и тежки заболявания. Българските институции нямат волята и компетентността да го направят, а неправителствения сектор не разполага с финансов и кадрови капацитет  за това.


С уважение:................................................
/Кр.Обретенова, председател на УС сдр. „Св.Мина”/

Национален алианс „Усмихни се с мен”-
на родители на деца с увреждания и приятели

Павлина Радкова-София
Теодора Пиралкова-София
Красимира Обретенова-Добрич
Йорданка Ангелова-Добрич
Йонка Иванова-Варна
Юлия Йорданова-Добрич
Стефка Кондова-гр. Гълъбово
И др.

usmihnisesmen@abv.bg

Не успях да го напиша достатъчно добре,защото ужасно бързах, но пък й предложих да обмисли директива за специална защита на ПОТРЕБИТЕЛИТЕ СЪС СПЕЦИАЛНИ ПОТРЕБНОСТИ, каквито са хората с увреждания.

Чета жалбата и понеже детето ми е със СОП, което изисква само специално отношение и обучение, до сега не бях запозната детайлно от нуждите на децата от специални приспособления - колички, лекарства и т. н. Искам да получа насока в областта относно всички нужди на децата със всички възможни заболявания и всички възможни лекарства и мисля, че тази жалба трябва да се направи като искания и конкретни предложения - какво точно искаме, в коя наредба кой член да променим или добавим, така че да се включат всички потребности на децата, защото са много..и децата ни го заслужават, а управляващите няма да се сетят от само себе си, без да си го поискаме.