Публикувана: 23 юни 2009, 09:53 ч.
Последно мнение: 12 ноем. 2009, 11:28 ч.

Муковисцидозата начин на живот

37 827
705
1

Отговори

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Какви са целите на плакатите за муковисцидоза?
Какви са предложените идеи за дизайн, текст и плакати?
Какви са мненията за предложените идеи за дизайн и текст на плакатите?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Какви са целите на плакатите за муковисцидоза?
  
  Целите на плакатите за муковисцидоза включват информиране на новите родители относно съществуването на Асоциацията, осигуряване на информация и подкрепа за тях, информиране на лекарите за ролята на Асоциацията в подкрепата на пациентите и повишаване на осведомеността в обществото относно муковисцидозата с цел насърчаване на по-голяма толерантност към пациентите.
- Какви са предложените идеи за дизайн, текст и плакати?
  
  Предложените идеи за дизайн на плакати включват използването на снимки на деца и възрастни, включващи снимки на лекарства и медицински уреди, както и предложения за лого или надпис, които да подчертаят болестта и да предизвикат съпричастно отношение към нея. Предложени текстове за плакатите включват фрази като „Астма? Алегия? Муковисцидоза. Точна диагноза - по-добър живот“, които подчертават важността на точната диагноза за подобряване на живота на пациентите. Има предложения за текстове като „Затруднено дишане? Болки в корема? Чести инфекции? Това е муковисцидоза – животът не свършва с нея. Искам да живея!“ или „Инхалации, ензими, ежедневни терапии, дори и с тях ние сме като другите. Това е животът на болни от муковисцидоза.“ Предложенията включват и комбинации от тези текстове, като участниците изразяват желание плакатите да бъдат както информативни, така и привличащи вниманието на хората.
- Какви са мненията за предложените идеи за дизайн и текст на плакатите?
  
  Мненията относно предложените идеи за дизайн и текст на плакатите варират, като някои подкрепят различни варианти, докато други предлагат създаване на нещо оригинално и уникално, което не копира други плакати.
- Какви действия се предлагат по отношение на Комисията за защита от дискриминация?
- Какви действия са предложени за отварянето на центъра по муковисцидоза?

# 360 28 юли 2009, 08:07 ч.

Мнения: 918

АРСЕНИКУМ АЛБУМ 30, има ли го по аптеките?

# 361 28 юли 2009, 08:15 ч.

Мнения: 2 425

Цитат на: annette в вт, 28 юли 2009, 08:07

АРСЕНИКУМ АЛБУМ 30, има ли го по аптеките?

Има го, да Peace

# 362 28 юли 2009, 09:51 ч.

Варна
Мнения: 1 546

Цитат на: annette в вт, 28 юли 2009, 08:07

АРСЕНИКУМ АЛБУМ 30, има ли го по аптеките?

Ани, понеже от дълго време вече лекувам детето си само с хомеопатия, ти препоръчвам да се обърнеш към класически лекар-хомеопат, който да ти предпише лекарство, макар да има много лекари (обикновени) които също изписват хомеопатични лекарства.При хомеопатията лекарствата не лекуват само болеста, а се изписват спрямо пациента и симптомите му.

Дано всички се оправяте бързо Hug

# 363 28 юли 2009, 10:29 ч.

Мнения: 2 425

Цитат на: k_savova в вт, 28 юли 2009, 09:51

Цитат на: annette в вт, 28 юли 2009, 08:07

АРСЕНИКУМ АЛБУМ 30, има ли го по аптеките?

Да, така е, абсолютно си права, знам че не лекуват само болеста, а се изписват спрямо пациента и симптомите му, за в момента съм сигурна че това е лакарството, което ще помогне. Ех, разбира се, няма да е лошо да отиде и кл. хомеопат, но като знам каква дълга процедура е ooooh!

, особено първичния преглед, особено скъпия преглед #Crazy

# 364 29 юли 2009, 10:12 ч.

Мнения: 918

Очаквам поелия ангажимента, за ацц-то да пише тук или в сайта, как ще се усвои и разпредели дарението направено за нашите деца..
Дарение на стойност 10 000 не искам да падне в канала, както дарението от 10 000 евро за центъра.
Моето дете си чака дарението, кога и как ще го получи искам да знам.
Имах желание да участвам в раздаването,както се видя от предните ми постове, но ми беше казано, че аз и Наско , като реални членове от УС, няма да го разпределим без присъствието на друг човек. Мен и Наско ни избраха болни и майки на събранието, така,че все още представляваме нещо в тази Асоциация.
Довода на предеседаделя на УС, да не разпределям аз ацц-то е , че не съм го искала преди време. Искала или не дарението е факт, искам прозрачност как ще се разпредели.
Няма да обяснявам 10 000 лв, една хубава сума каква по-добра работа би свършила за Асоциацията, като напр. заработване на центъра или организиране на Конференция с презентации на чужди специалисти. Каквито и идеи да съм имала за сумата, все едно никой не ги е взел под внимание. Така или иначе дарение има, аз и моето дете го очакваме, като редови членове на Асоциация Муковисцидоза.Очаквам да разбера как и от кого да си го взема, тъй като дарението е пристигнало вчера.

# 365 29 юли 2009, 10:24 ч.

Мнения: 918

А относно това, че няма никакво значение, кой какъв пост заема или не заема в Асоциацията, това е пълна заблуда за хората,които четат тук. Разбира се , че има смисъл и значение, особенно що се касае за пари. В кого са парите на НАШИТЕ ДЕЦА, на моето в това число, кой ги тегли и ги разпределя както му хрумне. Право да теглят пари от банковата сметака на АМ имат Светла„ Камелия И Мария Кузманова(при нея е заварено полужение от предния УС).
Значи, все пак има значение, то хубаво работят някои хора за АМ, ама един ден няма да ги дръпнат тях за нещата които се случшат в АМ, а ще дръпнат мен,Ло ,Наско, Любчо... за това,че някой проявил ненужна самоинициатива. Асоциацията е юридическо лице и не може да се действа по този непрофисионален и хаотичен начин.
За това ще помоля хората от София, теб Лозинче най-вече, погрижете се да регистрирате дата за ново събрание, защото мен лично ми е доста плашещо всичко това, което се случва.

# 366 29 юли 2009, 14:34 ч.

Мнения: 148

Искам да попитам за децата,пациентите от Бургас има ли АЦЦ от това дарение или е само по раионите Варна,Софиа,Пловдив.....

# 367 29 юли 2009, 16:10 ч.

Мнения: 918

Има Диди, има за всички и за децата от Бургас. Новартис са направили дарение на стойност от 10 000 лв, за всички деца и големи с муковисцидоза от всички градове. Исках аз и Наско да ги раздадем, щяхме да дадем партидата за тези от Бургас, по човека,който ви взима креона и другите неща, но нейси....Да каже Камелия на кого по колко ще раздаде тя е поела ангажимента.
Ама като гледам май няма да сподели нищо.
Тя поиска парите от Новартис, тя подържа контакт с тях, тя ще ги разпределя...

# 368 29 юли 2009, 16:31 ч.

Мнения: 918

Всъщност, ако до края на деня не разбера на къде вървят нещата ще се обадя на Новартис, те като дарители ще ми обяснят и ще пиша да се знае от всички.

# 369 29 юли 2009, 16:47 ч.

Мнения: 918

Moza е изпратила на пощата на АМ, анкетата попълнена. Вътре има доста ценни съвети, относно работата, както на Асоциация, така и за работата на УС. Наистина трябва да се създаде алгоритъм и план за действие. Живота на пациентите е над-всичко. Работата не върви от това страдат нашите деца, защото едно е да се бориш за собствения си живот -друго е за този на детето си, който е безценен. Често всеки от нас, имайки здравословен проблем се случва така да бъде немарлив към собственото си здраве, НО щом се касае за живота на детето ти, нещата са други. На събранието, когато избрахме председател пациент, имаше доста
мнения , че родител трябва да заема това място, аз лично бях против. Сега обаче, като гледам на къде вървят нещата, разбирам ,че съм сбъркала. Пак същите хора и пак на това събрание казаха, че е хубаво УС да са хора от София, отново се противопоставих.
Сега бера плодовете на простотията си, няма кой да се ангажира и да организира едно събрание, на което да се изчистят всички тези проблеми.
Не може ли все пак това събрание да се насрочи , като се пратят писма до определените институции, трябва ли непременно да се ходи до там, ще се допитам до специалист.

# 370 29 юли 2009, 17:17 ч.

Мнения: 130

Аз смятам,че точно заради това са хората в УС от различни места за да има за такива случаи човек ,който да върши работата в АМ щом на тези хора се няма доверие нека отиде председателя знам ли #Crazy

луда работа какво да кажа няма оправия Sad

# 371 29 юли 2009, 17:38 ч.

Мнения: 918

Цитат на: slan4ogled4o в ср, 29 юли 2009, 17:17

луда работа какво да кажа няма оправия Sad

Всъщност, напълно са прави да ми нямат доверие, аз съм си абсолютен боклук и не ставам за такава работа. От как съм попаднала в средите на майки с деца болни от муковисцидоза, винаги са ми казвали,че си мисля за собственото спокойствие, какви ли не думи чух, когато събирах пари за тоби(ужас, не искам да се сещам дори).
Та, прави сте да мислите така, защото аз наистина съм точно такъв човек, защото преди месеци,когато се върнаха от Скопие, нашите представители там се върнаха с 15-на флутера и знаете ли, ние си ги поделихме между нас и тук-таме за някой наш човек. Още тогава мъжа ми ме порица и ми каза, не си права, тези флутери, трябва да се обявят пред всички и да се разиграят на томбола,какъвто беше замисъла за 12-те кутии тоби едно време, но не аз си замълчах, как...все пак това е моето дете, ами ако за него няма....тъпо ми е за това.

# 372 29 юли 2009, 18:38 ч.

Мнения: 148

Ами какво АЦЦ от 100 или от 200,или и от двете.Защото едни пият от 100 други от 200.Ние например от Бургас сме общо 5 деца като само Стефан е най малък и пие 100,другите са над 7 годинки и най вероятно пият от 200.Ако искате мога да ги попитам или като се ходи за Креона тогава ще се уто4няват тези неща.

# 373 29 юли 2009, 18:44 ч.

Мнения: 148

А колкото до това което нау4авам за флутерито си е доста брутално на4ина по който нау4аваме не само аз а и вси4ки все пак се 4ете от много хора.Как така се е решило на кои да се разпредели без никои да знае.Ани мъжът ти наистина ти е казал много правилно.4ест му прави 4е е помислил наистина емислил как ще е най редно,но това ве4е няма никакво зна4ение.Знам 4е флутерите е за по големи пациенти над 7 годишна възраст и на много щеше да е от голиама полза т.к. големите са им по задълбо4ени проблемите от към здравословно състояние,секрети задържат и ............

# 374 29 юли 2009, 19:19 ч.

Мнения: 918

Цитат на: did_j в ср, 29 юли 2009, 18:44

Tя загубена работа,искахме пациентска организация, за да можем да сме не зависими от лекарите, тя каква стана...
Едно време като дойдеше дарение, всичко в София се разпределяше, ние тук нищо не виждахме. Сега пък друго се случва.
А относно флутерите, на мен ми ги дадоха за Варна 3 , единия взех аз за Илиана, другия предложих на Виолка, третия е в Наско, не че те нямат нужда от флутери, но начина по който се раздадоха е пошъл и аз се срамувам от себе си за това.
А за ацц-то , по думите на Камелия има и от 100 мг. за малките.

Препоръчани теми

Дохранване с мляко NAN Organic?

Пишкане при дете през 15 минути

Техники или курсове за овладяване на стрес и тревожност при деца преди изпит

Големи плажни кърпи

14
На пазар

Причина:

Причина: