Нашите"специални" деца с ДЦП-5

  • 85 326
  • 758
  •   1
Отговори
# 105
  • Варна
  • Мнения: 266
ами не успях да говоря с литвиненко,защото още на третия ден замина някаде и всъщност ни изписа д-р Божидарова.Казаха да си продължаваме с рехабилитацията ,не споменаха нищо за двигателното изостване,а при въпроса ми дали има проблем с  гръбначния стълб ми се отговори че имало лекари за тая работа.Общо взето ме оставиха само с диагноза но без да ме упътят какво да правя,и аз бях много объркана за да задам точните въпроси..А за ръчичките имам предвид че наистина са много слаби - хваща играчки но не успява да ги задържи,няма сили за да се изправи като е по корем .сега му правим пълзачката и торбички с пясък -дано помогнат

# 106
  • Мнения: 3 914
valito 79 ,намен ми се ще да бъда напълно откровенна с теб.Надявам се да не ми се разсърдиш Hug
Чета те отдавна,не съм се намесвала до сега,защото се надявах да започнеш да осъзнаваш нещата и да влезеш в час,така да се каже.Усещам обаче ,във въпросите които задаваш,че търсиш успокоение,някак чакаш някой да ти каже-Не се притеснявай,всичко е наред.Ти не го мислиш разбира се Hug,просто това прозира в постовете ти.От друга страна,ходиш по лекари,търсиш диагноза и единственото ,което до този момент си намерила е ЦКС,което обаче не е диагноза.Теоретично повечето неврологични състояния,като изключа епилепсията и още някой напълно доказани болести,не могат да се диагностицират напълно.ЦКС не е диагноза,както и ДЦП впрочем.Това са състояния,с тази разлика че при ЦКС все още можем да мечтаем че нещата могат коренно да се променят,но ДЦП вече не бихме могли да прогнозираме какво ще се случи с годините.От дотук казаното само едно мога да кажа:Прави рехабилитация,усилено,работи с детето,като същевременно го приеми като напълно нормално и здраво дете,разхождай го,събирай го с деца и ако няма сериозна причина ,да правиш изследвания и да търсиш специална диагноза,просто не го прави.Не защото не е важно да знаеш с какво се бориш,а просто защото при някой случаи на ЦКС,както в моя например,то прераства в ДЦП без да има видима причина.Това не значи че аз още търся причината и диагнозата,не не търся,няма смисъл,но има смисъл да работя и да опитам да направя всичко по силите си да я вдигна на крака.
Мисълта ми е:Не питай и не задавай тук въпроси за диагнозата,защото ДЦП и ДЦП еднакво няма и едва ли някой може да прогнозира какво ще се случи с твоето дете,но ти можеш да направиш нещо,а то е да работиш с детето си Peace

# 107
  • Варна
  • Мнения: 266
не се сърдя -сигурно си права.може би и аз трябва да приема това което е наистина Confused

# 108
  • Мнения: 1 037
valito 79 , ти приеми, че детето ти има проблем, но не спирай да вярваш, че то може да се оправи, мъничко е още.
Знам какво е в педиатрията, знам колко трудно е да се изкопчи каквато и да е информация, това е един от големите проблеми в нашите болнични завдения.
Първата годинка на дъщеря ми прекарахме повече време там, отколкото у дома.
Подхвърляха диагноза след диагноза, за които не бях чувала нищо.
Като се прибрах взех от библиотеката томове с клинична педиатрия. Изчетох толкова медицинска литература, колкото се съмнявам, че четат сега студентите по медицина, но да ти кажа, полза няма.
За ръчичките, детето разглежда ли ги?
Уший му триъгълна възглавница, за да може тя да ги придържа под мишниците и да му е по-лесно да вдига главичката, ще му е и по-трудно "да прави самолет",  така и гръбчето ще укрепне.
Виж тази снимка, ако не ти помогне да я ушиеш, ще ти пратя подробна информация на лични.
http://ajeliya.snimka.bg/children/sisa.147298.4951074
Когато е по гръб му връзвай звънчета на китките да чува, когато ги мърда и в един момент ще осъзнае, че това са неговите ръце.
Посъветвах те да прочетеш и другите теми, защото в тях има съвети, които също ще ти помогнат.

# 109
  • Мнения: 154
Влизам само да споделя огромния си песимизъм... Последните десетина дни се наслушах на "бисери" от новите властващи...То не бяха специални закони за отвличанията и прочие "надуване на мускули", все едно си нямаме наказателен кодекс... Но съм особено обезпокоена от преживяването си на един семинар, на който ходих. Един нов зам.министър /с юридическо образование/ в МЗ надрънка такива щуротии пред група колеги юристи, и така се похвали с едно "творение" - промени в закона за здравното осигуряване, които даже са внесли в Народното събрание, че направо настръхнах.
Всички колеги се същисаха като прочетоха "творбата" на работната група - такива недомислици натворили, че дано не минат през правната комисия на народното събрание... Ако всичката им работа е такава - тежко и горко ни... Разбирам стремежа към промяна и нови хора, ама чак пък толкова нови... Идеята им е уж за положителни промени за лечебните заведения, но си беше направо огромна бомба със закъснител. Сетих се за приказката "пътят към ада е застлан с добри намерения". Мислех да вляза в темите за работните групи и да предупредя активистите там, да внимават какво говорят и си пожелават в тия работни групи, защото не знаят утре какво ще се "сътвори" в името на изпълнение на исканията, особено като нямат свои юристи да следят всичко, но ще ме оплюят вероятно... Sad

# 110
  • Мнения: 167
любомира ако искаш да бъдеш полезна, просто ни запознай с "творчеството", което те гневи. Иначе, формулата да се плюем един друг и да  смятаме другите за по-некадърни от нас-си е просто губене на време. Ако питаш мен- дори да са некоректни промените, кото ще се случат е по-добре от това,  авторите на тези промени да се правят, че ни няма. Не зная дали си даваш сметка какъв огромен и всеобхватен законодателен хаос цари в държавата ни. И Свети Петър да слезе от небето  не би се оправил. Или давай конструктивни предложения, аргументирани, или просто смени темата. Ние  "активистите" достатъчно се блъскаме денонощно да прценяваме всяка предложена промяна през живота на всяко едно семейство-от Дуранкулак до Горно нанагорнище. Нямаме нужда от многознайковци, специализирани в теорията на общия лаф.

# 111
  • Варна
  • Мнения: 266
здравейте. Simple SmileДнес разбрах че генетичните ни изследвания са идеални-това значи че микросомията ни е в много лека форма,което много ме радва.Обаждах се на д-р Божидарова от педиатрията да й кажа какво е станало-тази жена е страхотна..помни ни и се зарадва че всичко е наред с изследването.Иска да й се обадя утре пак щяла  да ни посъветва нещо ....а ние си направихме пълзачката и торбичките и Тишо се чувства много добре с тях.

# 112
  • Мнения: 1 037
любомира , днес цял ден се занимавам с това да разбера кой-къде е сгафил и за моя радост това, което се е обсъждало на този т.нар. семинар не са предложения на нашата работна група, но ти благодаря за това, че ми обясни.
kraska43, споко, объркала се е жената.
valito 79, радвам се за добрите новини.

# 113
# 114
  • Мнения: 154
аиелия, не съм се объркала. просто ти дадох нагледен пример как работят новите професионалисти. аз се старая да бъда професионалист, и то практик, защото знам как се четат законите. това ми е работата. знам повече за законодателството като процес и правила, отколкото повечето от родителите тук, каквото и да се прави на теория и в народното събрание, точно колко е добър закона може да ти каже само един съдия след като го приложи реално. но това обикновено е доста след тържествените фанфари колко добър закон е направен. и поправката на грешките на законодателя обикновено е мноого бавен процес. затова предупреждавах - участниците в работните групи, внимавайте много, водете свои познати юристи, на които имате доверие. или поне съгласувайте всички предложения и това което насреща ви предлагат с доверен юрист, най-вече заради редакцията на текстовете. в закона не е важно какво си имал предвид, а дали правилно си го написал. примера ми беше за ужасната редакция, която няма нищо общо със заявеното намерение

Последна редакция: ср, 28 окт 2009, 15:10 от любомира

# 115
  • Мнения: 1 037
любомира , явно не си го написала така, че да те разбера, аз съм просто родител.
Остава сега ти като родител на дете с ДЦП от добро сърце и защото си професионалист да помагаш, за да не сгафим и ние, ако разбира се държиш нещо в страната ни да се промени.
Радвам се , че ни предупреждаваш, но сред гилдията Ви няма хора, горящи от желание да работят безвъзмездно. Mr. Green
Ако имаш конкретни предложения, мястото им е в темите за работните групи, иначе в момента аз и ти спамим темата, благодаря.

# 116
  • Мнения: 3 914
но сред гилдията Ви няма хора, горящи от желание да работят безвъзмездно. Mr. Green

За сметка на това, горят от желание да дават оценки по форумите и да се гневят ,под анонимен псевдоним Mr. Green

# 117
  • Мнения: 1 040
но сред гилдията Ви няма хора, горящи от желание да работят безвъзмездно. Mr. Green

За сметка на това, горят от желание да дават оценки по форумите и да се гневят ,под анонимен псевдоним Mr. Green
Признала съм ви вас двете! Joy Mr. Green Joy

# 118
  • Мнения: 4
Поздравления на всички мами от форума.
От този форум от публикация на Ина в него разбрах за Медикор Варна и метода на биокорекцията.
Рискувах и заминах за Израел.Дъщеря ми е на три годинки и седем месеца с Квадрипареза и Епилепсия.Епилепсията се появи в началото на тази година и е лекувана в България с Депакин, Кепра и Ламиктал и въпреки всичко пристъпите бяха по 3-4 пъти на ден.На 18 септември започнахме лечение с препарата на Професор Василиев в Израел и след седем дни пристъпите спряха.
  Поради силните лекарства с които беше лекувана в България не можеше да си държи главата изправена имаше Тремор, косопад и всички странични ефекти които дават тези лекарства.
  Сега след като приема препарата на Професор Василиев по методът на Биокорекция не само, че спраха пристъпите, но и коренно се промени двигателното и говорно поведение и изчезнаха страничните явления и няма нови.
  Много съм доволна от посредничеството и от създадената организация от Медикор Интернешънъл Варна, които са представителите на клиниката за България и балканският регион.
   Ако имате въпроси надявам се да ви бъда полезна.
 

# 119
  • Мнения: 1 037
Поздравления на всички мами от форума.
За?
wiki07 , ти сериозно ли?
Вярно сме отчаяни, но чак толкова.
Моля те, прати ми на лични сканирано ЕЕГ на детето преди приема на чудотворното лекарство и след него.
Прати ми и документ удостоверяващ, че сте били в тази клиника/Епикриза/.
Ако ми отпуснеш и няколко снимки, не от 80-те години , каквито съм виждала по сайтовете, ще съм ти благодарна цял живот.
Не си длъжен/длъжна/ да го правиш, но това е от малкото чудеса, за които чувам и много ми се иска да повярвам.
Епилепсията се е появила в началото на годината и сте пили Депакин, Кепра и Ламиктал без ефект 9 месеца и 7 дена прием на чудодейна отвара излекува Епилепсията, та и предотврати страничните ефекти и всичко е ОК? Shocked
Сигурно е случайност, че в един и същи ден се регистрираш ти и веднага след теб личност с потребителско име Медикор влиза в нашата уютна темичка, алилуя, днес е ден на чудесата, браво!
Ние носим, давайте!
Аз за детето си живота си ще дам, но защо пък да търпя да ни правите на пълни лапнишаранковци.

Общи условия

Активация на акаунт