Имам бебче с диагноза - ахондроплазия!(нисък ръст) Моля ви пишете..

Здрасти    Привет и на всички майки, които следят темичката! Писала съм ти и на лични, разгледай назад, има доста изписано! Тази година ще търся вариянти и извън България, в случай, че имам нова информация ще постна в темата! Ако искаш да препоръка за специалист в дадена област пиши коя... Аз лично реших да не прибягвам до момента с хормон на разтежа, за сега само рехабилитация и се отразява добре! Водих я в Горна баня скоро....но заради изкривяването на гръбнака и с 2 думи нищо! Била малка, нито е за корсет нито за операция, да я заведа след 1 година, никакви препоръки за физиотерапия или нещо подобно, ние сами се насочихме къде да ходим. Успех и на теб!

Здравейте и от мен! От дълго време следя темата и най-накрая реших да се включа и аз, най-вече за да ви вдъхна надежда. Моят син също е с ахондроплазия, почти на седем е, на нас диагнозата ни я поставиха още в 7-мия месец от бременността ми, и от тогава до ден днешен ние не спираме да търсим варианти и възможности за лечение. До момента, в който преди около година и половина научихме за д-р Живков, срещнахме се с него и взехме нелекото решение да подложим детето на операции за удължаване. Преди няколко дни, на 1-ви март, за нас приключи първият етап от удължаването на неговите крачета - ние започнахме с подбедриците. Операцията му я направи самият д-р Живков, който за нас е уникален, и като лекар, и като човек. Вярно тежко ни беше, и трудно, особено първите 2-3 месеца, но после и детето се успокои, и ние също, а и като се види резултатът, човек наистина разбира, че си е заслужавало всичко да бъде изтърпяно. Преди 6 месеца Ради беше 93 см, сега е 101 см. Пожелавам кураж на всички Ви! 

Здравеите и от мен.Аз също отдавна следя темата но не сам писала.Имам момиченце на 10 год. с костна дисплазия не точно ахондроплазия.Ками е 95 см. за съжаление ние имаме и още куп придружаващи заболявания като епилепсия глаукома катаракта.Аз мислех да се решим за разтежен хормон но се оказа че е противопоказен на глаукомата.На операция няма да се навием поради ред причини и засега сме се премирили с положението.Kat.kat вие маи сте първите които пишат тук след операция 8 см. са добър резултат.Стискам палци и следващите операции да минат добре.Адали ако го комбинирате с хормон няма да има по голям ефект.Ще се радвам да пишеш и по нататък .

Здравейте отново! rumka_73, благодаря за подкрепата, пожелавам и на Вас скоро светлинка в тунела, дано намерите най-доброто решение за лечение на детенцето. За пръв път за подобна операция беше писала малко по-назад в темата Снежана, благодарение на нейния пост ние разбрахме за д-р Живков и операциите, които прави на деца с нашия проблем. До растежен хормон не мисля, че ще прибегнем, и изследвания сме правили, и с лекари специалисти сме разговаряли, и съвсем отхвърлихме идеята за неговата ефикасност в случая. Но децата са индивидуални, така че си мисля, че към всяко едно трябва да се подхожда индивидуално и съвсем не отхвърлям идеята за лечение с хормон - при някои може и да е по-добрият вариант.
Целувки на милите Ви зайчета и дано нещата вървят на по-добре!!!

Здравейте!   Преди почти 2 години, когато направих тази тема, мислих, че най-голямото изпитание, пред което Господ ме поставя, е да разбера, че малкото ми момиченце ще има проблеми или по-точно ахондроплазията! Тогава, когат видях, че няма никой активен във този форум с моя проблем, не знаех какво представлява и си мислих, че щом съм единствена, едва ли имам право на надежди....Но не ги загубих! Сега вече, разбрах, че най-голямото Му изпитание всъщност ще е да ми я отнеме по най-нелепия начин, може би за да ми докаже, че тя всъщност е била най-хубавата част от живота ми!
Анастасия почина на 11 февруари, след обикновено боледуване, което прерастна във бронхиолит!   Сега не мога нищо друго да ви кажа, освен да се радвате на прекрасните си деца и се опитайте, да не поставяте на преден план проблемите им..радвам се, че ние успяхме, защото вече разбирам какво означава реален проблем.....да я няма! Искам да не забравяте никога надеждите си, да ги обичате повече от живота си, защото душата избира семейството в което да се роди и вашите душички ви заслужават, както нашата ще е винаги в сърцата ни! Целувам ви и се радвам, че вече сте толкова много....защото ми дадохте толкова много!!!! Без вас нямаше да се справя и да имам време да я обичам толкова много!!!!! Благодаря  

P.S. За да не развалям всичко с подробности около случилото се, защото нямам сили да се извинявам с мястото, където живеем... това е линк, към една от много статии и материали, които имаше за Анастасия....  http://www.24chasa.bg/Article.asp?ArticleId=778100

Най-красивата и добричка на мама и тати, дано си на най-прекрасното място!!

Наистина съжалявам,за малката Анастасия ...Дано да е на по хубаво място и да ви се усмихва някъде от горе ...

Здравей gugulinka, и аз много съжалявам за загубата ти, дано малката душичка почива в мир 
На теб искам да пожелая цялата сила на този свят, за да можеш да се изправиш и да продължиш напред, да продължиш да се бориш и никога, никога да не се предаваш!!!

Благодаря ви! За сега се справям.....мога да споделя целия си опит, ако имате нужда! Нямат много наблюдения над нашите дечица, нито доктори, нито рехабилитатори, колкото и дългогодишно практикуващи да са.....а трябва! За това не им пестете информация, няколко пъти са ми признавали, че се обогатяват, като водя момиченцето си редовно! Много често бях единствената, максимум втора или трета с подобна диагноза при положение, че биха могли да растат и да се развиват нормално! Бъдете много, много силни! Браво на д-р Живков, радвам се, че допринесох с темичката и се надявам да става все по-посещавана! Бях решила, че ако тук (в БГ) е само за безпроблемни хора, ще бягаме навън, но закъсняхме.....съветвам и вас, търсете начини, има ги!

gugulinka ..Приеми моите искренни съболезнования..Сърцето ми се къса..  Аз следях темата въпреки ,че ние сме с други заболявания.Затова и аз съм на твоето мнение.да сме благодарни на господ ,че ги има независимо от уврежданията ми!

не губете надежда!!!!!    http://translate.google.bg/translate?hl=bg&sl=en&u=http: … r:m%26prmd%3Divns

Скоро излезе филм, по темата около случилото се с Анастасия, както и други подобни случаи...Днес стават 40 дни...Публикувам го в памет на момиченцето ми, почивай в мир беборанче! Медиите вдигнаха доста шум, в противен случаи щяха просто да се оправдаят с диагнозата, както и стана, след което да се покрият подробностите....Има надежда за дечицата ви, не се отказвайте...все пак футболиста номер 1 в света е с "нашата" диагноза! (Лео Меси - мъжа ми така се успокояваше ) Успех мами, бъдете супер силни! 

http://bnt.bg/bg/productions/104/edition/13072/v_kadyr_19_mart_2011_speshna_pomosht

zdraveite nova sam v foruma iskam da znam vsi4ko novo po temata  AHONDROPLAZIA

Здравей! Мисля, че всичко изписано в темата ще ти е полезно!

gugulinka, не бях влизала от много време във форума и чак сега разбирам за тежката загуба, която сте преживели! Мир на душата на малката Анастасия и пожелавам много сили на вас, нейните родители! Моля приемете искрените ми съболезнования!

Благодаря ти Stephy! На 11 февруари стана 1 година от както си отиде...и мисля, че се справяме, доколкото е възможно..