Публикувана: 4 окт. 2009, 18:49 ч.
Последно мнение: 26 ян. 2012, 15:28 ч.

Работна група: ЗДРАВЕОПАЗВАНЕ

15 746
127
1

1
...
4
5
6
...
9
Всички

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Какви предложения бяха направени на срещата с министър-председателя на 1 октомври 2009 г.?
Какви искания бяха отправени към Министерството на здравеопазването по време на протестите през януари?
Какви предложения са направени за диагнози като церебрална парализа, хидроцефалия и обучителни затруднения?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Какви предложения бяха направени на срещата с министър-председателя на 1 октомври 2009 г.?
  
  На срещата с министър-председателя на 1 октомври 2009 г. бяха направени предложения, включително прекратяване на практиката лекарите да съветват родителите да изоставят деца с увреждания, създаване на регистър за деца с увреждания, осигуряване на равностойност на експертните лекарски комисии, предоставяне на помощни средства и медицински изделия, премахване на ограниченията за броя направления за специалист и други предложения, свързани със здравеопазването на децата.
- Какви искания бяха отправени към Министерството на здравеопазването по време на протестите през януари?
  
  По време на протестите през януари към Министерството на здравеопазването бяха отправени искания за изготвяне на изчерпателен регистър на децата с увреждания, премахване на ограниченията за броя направления за специалист, осигуряване на безплатна специализирана помощ, повишаване квалификацията и възнагражденията на рехабилитаторите, улесняване вноса на високоефективни лекарства и други здравни искания, свързани с децата.
- Какви предложения са направени за диагнози като церебрална парализа, хидроцефалия и обучителни затруднения?
  
  Предложени са специализирани програми за домашна дихателна грижа за хора с невромускулни заболявания, осигуряване на лекарства и ваксини, наличност на ваксина срещу варицела, рентгенови лъчи на гръбначния стълб, рехабилитация в центрове за рехабилитация и други предложения, свързани с диагнози като церебрална парализа, хидроцефалия и обучителни затруднения.
- Какви предложения са направени относно генетичните лекарства?
- Какви са предложенията за лечебни и рехабилитационни центрове?

# 60 14 окт. 2009, 22:00 ч.

Мнения: 531

Разбира се, ще напиша всичко нужно за нашето заболяване.
Момичета благодаря ви много, за това , което правите!
До кога трябва да се подготвят списъците с лекарства?
Толкова съм обнадеждена... Hug

# 61 14 окт. 2009, 22:30 ч.

Мнения: 838

Относно следващата среща на раб.група все още няма определени дата и ден.
Към майките на деца с диабет-днес доктор Ташева началник на отдел "Майчино и детско здраве" каза,че на неотдавнашна конференция(семинар или среща-не помня точната дума) представители на организациите на диабетно болните са представили своите искания,в които каза тя са били скромни и не са споменали,че желаят да се предоставят от министерството безплатно инсулиновите помпи,затова сега аз питам вас родителите на деца с диабет поддържате ли това искане на националните организации?

# 62 15 окт. 2009, 14:05 ч.

Мнения: 3 835

Цитат на: Anetta в ср, 14 окт 2009, 22:00

До кога трябва да се подготвят списъците с лекарства?

Мисля, че поне една седмица имаме, аз мисля, че ако повечето се включите, няма да е трудно да се състави списъка с най-важните и необходими лекарства за децата.

# 63 16 окт. 2009, 09:47 ч.

Мнения: 314

Здравейте!
Относно лекарствата:За епи повечето лекарсва могат да ги изброят майките,но има болести които са редки.
Н е е ли по-добре невролог да даде списък със лекарства за епи, д-р Тинчева да даде списък със лекарствата от нейната област.Знам че заболяваниятя муко........ имат много скъпи лекарства, таласемията също ,може би клапите за хидроцефалията.Дано се включат майки на деца с редки болести.Мисля че е важно системата да остане един вид отворена за добавяне защото нови лекарства и лекарства сираци излизат дано все по-често ,но достъпа до тази информация е важен.С риск да се повторя ще кажа отново че има система -електронна на абонаментен принцип ,предназначена за лекари, за всички новости в световен мащаб.Някой обаче трябва да я чете.
Може би всеки в борбата за здравето за своето дете се е срещал с "лекар-Човек " и е добре да се направи консултация с такъв лекар по Темата.
Има и още нещо.Моето дете например няма категорична диагноза и не би могло да има.Просто такъм е случая.Това означава че каквото и лекарство да излезе аз официално не мога да претендирам за него дори и за епито всичко си плащам.Понеже има и други такива случаи не е ли добре телка да има ролята на епикриза.Това би решило и проблема с броя на рехабилитациите.
Просто детето като има тежка ненрологична симптоматика телка е обикновено 100% е какво повече да се доказва като нужди от лекарства и процедури.

# 64 16 окт. 2009, 11:43 ч.

Здравейте!Казвам се Елисавета Котова и съм председател на Националната асоциация на децата с диабет.Току що разбрах ,за това,че има създадени работни групи от вас родители на деца с увреждания.Може би причина за това е ,че аз не влизам в този сайт.Поздравявам Ви за това с което сте се заели и желая успех.Преди един час родител,който посещава сайта ме помоли да влеза в сайта и да се запозная с всичко което е писано относно вашите работни групи и срещи с представители на отделните министерства. Изненадана съм,че след като говорим за родители на деца с увреждания няма присъствие на родител на дете с диабет,или ако има такъв не се е свързал с мен,не толкова за мое присъствие, а да получи точна информация къде икакво е направено до момента за децата с диабет.Какви разговори са проведени и с кого.По повод на това което прочетох, за казанато от Д-Р Ташева искам да знаете,че абсолютно не е истина твърдението за скромните ни искания и за това,че не искаме инсулиновите помпи да се поемат от държавата.Казвам държавата затова защото възможностите за това не са само те да бъдат поети от здравно министерство.На пресконференцията на която се дискутираха нашите искания присъстваха достатъчно журналисти,а освен това има и стенограма на срещата ,така,че това може да се провери.Не съм човека, който не желае доброто лечение както на децата с диабет, така и на всички останали деца с увреждания.Със сигурност има родители които не ме харесват, но аз съм доволна, че една доста голяма част от деца и родители са до мен и заедно с тях се опитваме макар и бавно да отхвърляме проблемите с които всеки един се сблъсква .Ще се радвам ако към вашата група се присъедини и член от асоциацията на децата с диабет.Това е сайта на асоциацията и ел.поща: www.n-a-d-d.piczo.com - e-mail:nadd.2006@abv.bg

# 65 16 окт. 2009, 12:08 ч.

Мнения: 838

"Изненадана съм,че след като говорим за родители на деца с увреждания няма присъствие на родител на дете с диабет,или ако има такъв не се е свързал с мен,не толкова за мое присъствие, а да получи точна информация къде икакво е направено до момента за децата с диабет.Какви разговори са проведени и с кого.По повод на това което прочетох, за казанато от Д-Р Ташева искам да знаете,че абсолютно не е истина твърдението за скромните ни искания и за това,че не искаме инсулиновите помпи да се поемат от държавата.Казвам държавата затова защото възможностите за това не са само те да бъдат поети от здравно министерство.На пресконференцията на която се дискутираха нашите искания присъстваха достатъчно журналисти,а освен това има и стенограма на срещата ,така,че това може да се провери.Не съм човека, който не желае доброто лечение както на децата с диабет, така и на всички останали деца с увреждания."

Еti_r,в този форум от много време се разискват проблемите на децата с увреждания,преди срещите с раб.групи в различните сфери лично побликувах във всяка една от темите по заболявания призив към родителите да се включат(можете да проверите) с предложения,защото всеки от нас поотделно не е запознат в дълбочина с проблемите на останалите диагнози,уви повечето не го направиха.
Относно думите на др.Ташева-побликувах ги,за да накарам заинтересуваните родители пак да помислят какво искат и могат да направят за децата си,защото не се обиждайте,но ние обикновените родители през годините се убедихме,че много от национално представените организации не винаги отстояват правата на децата ни,дали вие сте от тях не зная(моето дете не е с диабет и не съм следила дейността ви)
Призивът ми е към всички родители на деца с уврежданяи да се включат,а кой да ги представлява те трябва да решат.

# 66 16 окт. 2009, 12:40 ч.

София
Мнения: 4 412

Eti_r, тук се дискутират проблемите, няма друга организация, обобщават се и който има възможност, ходи когато е определена работната група и представя предложенията направени тук. Може би работата по този начин сега набира скорост и за това вие не сте разбрали. Да, правят се опит постоянно да обеденим повече родители, защото само, ако се обединим ще постигнем нещо.
От друга страна има много силни самостоятелни организации и може би си работя за решаване на проблемине в групите, но най-добре е да застанем всички заедно, дори и след време да има отделни срещи по заболявания., т.е да има обща подкрепа, че вече настояваме да се подобри здравеопазването на децата.
А срещите се определят доста странно, обаждат се в най-добрият случай 2 дена предварително, и си представи родителя как ще намери време да си пусне отпуска, или някой да гледа детето, но и това се прави с цел да е труден диалога, защото на чиновника винаги му е удобно.

# 67 16 окт. 2009, 15:17 ч.

Мнения: 531

Дано никого да не обидя със поста си, но ще си кажа мнението.
Ако наистина си заинтересован и защитаваш правата на дадена група болни хора, то тогава според мен трябва да търсиш всички възможни начини и контакти за да го осъществиш.
Да следиш редовно медиите, да следиш информация в интернет в най-качествените и информиращи сайтове,като този например. Не искам да обидя никого, но ние трябва да търсим общото, а не общото да търси нас.
Щастлива съм от факта,че тези момичета,които са подели тази така да я нарека кампания по събуждане на родители и власт, ми обърнаха вниманието и на мен, за да споделя проблемите на децата с муковисцидоза, защото ние имаме Асоциация повече от 10 години, тя е пациентска от две, но все още пациентите ни умират от некачествено лечение и липса на средства, липса на рехабилитация и куп още неуредици, които надявам се на бъдещи работни срещи като миналите две до момента да бъдат разрешени.
Аз съм отчаяна майка, която търси всяка малка или голяма новина тук и навсякъде, за да намеря искрицата надежда,че един ден нашите деца ще живеят по-добре.

# 68 16 окт. 2009, 19:45 ч.

Мнения: 3 835

Цитат на: Anetta в пт, 16 окт 2009, 15:17

Аз съм отчаяна майка, която търси всяка малка или голяма новина тук и навсякъде, за да намеря искрицата надежда,че един ден нашите деца ще живеят по-добре.

Отчаянието и обезверението ни е най-големия враг, само вярата в собствените сили и сигурността, че ще успеем, заедно, ще ни помага и ни е помагало досега. Не само на дадена група, а на всички деца със специални потребности и семействата им, искаме да защитим правата. Всяка от майките тук на своята група деца със същия проблем ги знае прекрасно и е изчела всичко каквото съществува, но освен това са изчели по нощите и всички закони, стратегии, планове, европейски конвенции, харти, всичко от неправителствения сектор, абсолютно всичко важно се следи, обсъжда се и м/у нас и с други организации. Иначе няма как да си подготвен толкова добре, за да можеш да направиш предложения в най-голяма конкретика за всеки ресор от проблемите, и в законите, по алинеи и точки, и то да се отнася за всички, а не само за своята си група. Това не е кампания, а родители, които се обединяват с всеки ден и стават все повече, за да се преборят сами за своите и на децата си права, защото няма кой друг и със сигурност няма да стане като всеки си се бори сам. Сам е слаб, това, което постига е малко и несигурно, а проблемите в много отношения са общи и имат общи решения.

# 69 16 окт. 2009, 19:58 ч.

Мнения: 3 835

Това казват родителите за национално представените:

"По отношение на национално-представените организации на хора с увреждания : тук трябва да се промени ЗИХУ. Реално тези организации не защитават никого – държавата ги субсидира и разни чиновници с години са на заплати към държавата. Реално това са клиентелистки организации на държавата и защитават интересите на държавата, а не на хората с увреждания. НПО-та са организации на родители и хора с увреждания, които са коректив на властта. Да се преразгледа дейността на фондациите – много често това са организации-перачници – за изпиране на нечисти пари."

То и без да ти казват, достатъчно е човек да се поразрови да види схемата им, кой къде е назначен, от кога, обикновено са като Тодор Живков, постоянни и несменяеми, зависими от държавата, как собствено защитават интересите на хората?! Но най-шокиращи от всичко са им годишните отчети. А най-абсурдна от всичко е тъй наречената им Легитимност, с която на практика нарушават Конституцията на РБ и изземват правото на всеки човек да защитава правата си.

# 70 16 окт. 2009, 20:09 ч.

Мнения: 531

teo7777, напълно си права.

Последна редакция: пт, 16 окт 2009, 20:36 от Anetta

# 71 16 окт. 2009, 21:04 ч.

Скъпи майки здравейте отново!Съжалявам,че не сте ме разбрали правилно.Аз ви приветствам за това с което сте се заели и много добре ви разбирам, затова защото аз също съм майка на дете с диабет.Не съм искала да обидя никого от вас , а просто исках да уточня исказване относно това,че се цитират неверни неща.Понякога човек трябва да е сигурен в думите си преди да излизат в какъвто и да е сайт.Другото което искам да се знае, че ние не сме някаква си организация ,която е покровителствана от държавата и за разлика от други неправителствани организации ние не получаваме нито една стотинка от даржавата.Ако ви интерисува лично моето мнение е ,че всички тези пари ,които се дават на подобни организации \а те не са никак малко\,се използват там където е необходимо доста проблеми свързани с хората с увреждане ще имат своето развитие. Другото което искам да уточня е,че неразполагам с достатъчно време да бъда непрекъснато в сайт като този.Много добре разбирам болката ви и повярвайте ако мога да ви бъда полезна с нещо винаги можете да разчитате на лично на моята , а и на родителите членове в асоциацията подкрепа.

# 72 16 окт. 2009, 21:26 ч.

Мнения: 3 835

Цитат на: Еti_r в пт, 16 окт 2009, 21:04

Не съм искала да обидя никого от вас , а просто исках да уточня исказване относно това,че се цитират неверни неща.Понякога човек трябва да е сигурен в думите си преди да излизат в какъвто и да е сайт.

Знам, разбрах те прекрасно, че не искаш да обидиш никого и съм сигурна в това, но бях длъжна да уточня. Hug

просто ти не разбра Пожар какво пита и е написала. Тя просто предаде дословно думите на въпросната д-р Ташева, които тя е казала на последната среща в МЗ. Като всъщност са били казани в доста странен контекст, не че ме учудва подобно нещо от Ташева, та използвала ви е, за да даде пример колко вие сте били скромни в исканията си, а не като нашите майки, които били толкова "нахални" и искали толкова много права за децата и семействата си! За парите дето се дават за разни легитимни организации да се разхождат на екскурзии и да обменят опит, ако бяха завели на тези екскурзии хората и децата с увреждания, щяха да са направили нещо наистина полезно и добро. А не те да се разхождат, а на хората да им организират шах турнири помежду им тук, все забравям да ги питам, това ли наричат интеграция?!

# 73 16 окт. 2009, 21:39 ч.

Мнения: 838

Eti_r,бих искала да присъствате на следващата среща с раб.група по здравеопазването,за да представите исканията на децата с диабет,защото аз също не мисля,че е проява на нахалство да искаш безплатна инсулинова помпа за детето си,вижте само част от цените и си представете колко семейства могат да си ги позволят:

Цени на инсулинови помпи Minimed.
1. Инсулинова помпа 508 - 2500 лв.
2. Инсулинова помпа 712 - 6900 лв.
3. Инсулинова помпа 722 - 7850 лв.

Консуматив за помпите (резервоари и Quick-set):
1. резервоар за 508 (кутия/10бр.) - 40 лв.
2. резервоар за 712/722 (кутия/10бр.) - 50 лв.
3. Quick-set за 508/712/722 (кутия/10бр.) - 210 лв.
4. Quick-Serter за 508/712/722 - 60 лв.

# 74 16 окт. 2009, 22:29 ч.

Pogarq, не ми показвате цифри които аз не знам.Нашите искания са поставени доста отдавна и се надявам,че поне част от тях на този етап ще бъдат удовлетворени.Диабета не е само лечение с инсулин и инсулинови помпи.Диабета има и още доста особености за правилното лечение.Надявам се да се срещнем лично и ще ви обясня доста неща с които вие не сте запознати.Не съм сигурна ,че сайта се чете само от родители с проблем и за това за сега ще запазя коментара си .

Препоръчани теми

Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 33

Права на децата ни с ТЕЛК - 5

Гръбначни изкривявания - сколиоза и кифоза, тема 3

Деца с диабет - тема 13

Причина:

Причина: