Работна група: ЗДРАВЕОПАЗВАНЕ

Ние знаем,че сайта се чете от всички,което е повече от чудесно,помпите са само пример-ако опишем всичко за всяка диагноза тези от горе дето четат отдавна да са ни забравили-хич нямат зор да ни четат,за тях сме невидими.
От думите Ви оставам с впечатление,че сте обидена,нямам спомен да съм Ви обидила,но ще се извиня(все пак съм човек,може и да съм сгрешила),ако решите да се присъедините към нас ще се радвам,защото целта е една-достоен живот и бъдеще за децата ни с увреждания.Тъй като не сте регистрирана не мога да Ви пиша на лични,ако желаете пишете ми. 

Цените на помпите и консумативите за тях са както ги е цитирала Рogar, с "малка" актуализация от миналия месец :
     Цени на инсулинови помпи Minimed.
1. Инсулинова помпа 508 - 2500 лв.
2. Инсулинова помпа 712 - 6900 лв.
3. Инсулинова помпа 722 - 7850 лв.
4. MiniLink трансмитер(към модел 722) + 4 сензора е на цена от 2000 лв.

Консуматив за помпите (резервоари и Quick-set):
1. резервоар за 508 (кутия/10бр.) - 40 лв.
2. резервоар за 712/722 (кутия/10бр.) - 50 лв.
3. Quick-set за 508/712/722 (кутия/10бр.) - 235 лв.
4. Quick-Serter за 508/712/722 - 60 лв.   

Благодаря за поправката-както казах,няма човек измежду нас който да е на "ти" с всяка диагноза.

Не е поправка и не съдя никого, че не е наясно с цените на помпите, например.
Просто фирмата актуализира цените.

Не, това не е редно, нито е възможно, никой нито от нас, нито от вас, изобщо никой не е в състояние да е запознат в най-големи детайли и подробности на всяка диагноза, защото обемът  и материята за всяка поотделно е огромен. Именно затова още в най-първите си искания от преди година и повече се свързахме с колкото се може повече родители, от най-различни диагнози и всеки постави своите най-основни и важни искания по конкретните проблеми и исканията ни се отнасят за всички деца със специални потребности, и семействата им. Стараем се да имаме поне по един представител на всеки проблем. Това са деца с ДЦП, епилепсия, синдром на Уест, хидроцефалия, липса на зрение, слух, даун, аутизъм и много други, почти всяка диагноза е придружена с още доста други...., и всяка от тях е огромна като проблеми, възможности за терапии и лечения, и абсолютно всички необходимости за детето и трудностите, които има семейството. Най-правилно казано, всички тези деца са със специални потребности, и подходът трябва да е строго индивидуален, а единицата за подкрепа и закрила, Семейството на детето. Всички искания, проблеми и предложения, които многократно сме поставяли, внасяли, поставяме и сега се отнасят до децата със специални потребности и семействата им. Дете със специални потребности, определение: Дете с увреждане (ментални и/или физически), с трудно лечими заболявания, генетични заболявания, малформации, хронични заболявания, липсващи и/или трансплантирани органи и тъкани, специални образователни потребности Всичките си предишни предложения отнасящи се до почти всяка наша институция, президент и омбудсман вкл., сме внесли и към Борисов, в една много дебела папка. Още много преди изборите вследствие на нашите предложения беше сформирана раб. група към ДАЗД и НСЗД и на базата на исканията и предложенията ни се изработи Национална програма за гарантиране правата на децата с увреждания и семействата им, в нея е включено абсолютно всичко. Но това е крайно недостатъчно, защото сега новото правителство трябва да намери начините, за да я реализира. Именно, заради това искахме среща с Борисов и настояваме за работните срещи по ресори. За всеки имаме конкретни предложения, но най-важното е, че политиката към децата с увреждания и семействата им, изобщо трябва да се промени из основи, и като философия и като структури, отговорност, контрол и координация. За да стане това наистина, общите приказки в тая посока ги слушаме от години всички, отвсякъде, правим нашите предложения в законодателството, касаещи ЗЗД, ЗСПД, ЗСП, ЗИХУ, това ще се отнесе и към Закона за здравето, към много нормативни уредби, които изпълняват законовите текстове....Това  е единственият начин да се реализират всичките ни стратегии и планове и да се спазва както и нашето законодателство, така и международните документи, харти, конвенции и изобщо договорености, по които и ние сме страни, и да се спазят и гарантират не само на хартия, но и на практика правата на децата с увреждания и семействата им, да имаме реална превенция по изоставянето, и наистина да се тръгне към приобщаване на тези деца и семействата им в обществото ни, както и изобщо на хората с уврежания.

Момичета, давайте предложения за лекарства, които да се добавят в списъка за МЗ и съответно диагнозите, за които се отнасят! После някой да не каже-"Ходихте да кряскате за вашите проблеми, а моето лекарство пак го няма!".
Идеята е да си помогнем взаимно и всички да живеем по-добре, и ние, и най-вече- децата ни! Така ,че, моля ви, взимайте участие дейно, а не стойте да чакате някой да се сети и за вас, защото от опит знаем, че не си ли помогнем сами, никой не се сеща за нас!

Добро утро!
 
Нашето лекарство е Сабрил. Диагнозата ни е Епилепсия, ДПЦ. Това лекарство никога не е внасяно в Бг. Знам че доста дечица го пият. Също така мога да добавя Радедорм, ние до скоро го използвахме- също има доста дечица, които се нуждаят.

Браво! Явно в България има само деца с диагнози ДЦП, епилепсия и диабет! И други лекарства не трябва да има в списъка.....

 Аз няколко пъти вече напомних за клапите за хидроцефалия, цената им е между 3 и 5 хил лв. Не са лекарство, но пак са средство за лечение , и то живото спасяващо и предпазващо от инвалидизация.
 По отношение на аномалията Атрезия на хоаните - няма клинична пътека за операция, следоперативно са нужни аспирационни сонди, които се приспособяват за да стоят в носа - откриват се трудно подходящи.
 

Аз от два дни съм готова с няшия списък с лекарства, но малко се притеснявам да го пусна тук ,като знам колко дълъг ще е...
Искам да ви попитам техническите средства тук ли трябва да влязат, в часта Здравеопазване ?
Става въпрос за инхалатори ?

Аз пак ще се повторя - синът ми е със Епилепсия-синдром на Уест  и пием Радедорм ,който обаче не се внася.
За пореден път съм страшно възмутена.Как е възможно тези клапи да са толкова скъпи?Просто нямам думи.Дано това правителство да обърне повече внимание на децата ни и нуждите им.

Клапите са импланти(така казаха специалистите),не се тревожете,лично аз им напомням за тях на всяка среща.

Моля, всеки, който има списък за лекарствата да ги пусне на Еmail: na_usmihnisesmen@abv.bg,
така по-лесно ще направим общия списък.
Anetta , пусни твоя списък на посочения адрес.

Момичета, имам питане! Моя позната в момента събира парички за операции на тазобедрените стави на сина и при Д-р Кехайов в клиниката в Горна Баня. Обясни ми, че това били някакви пластини, които се поставят в коритцата на тазобедрената става, когато се е разширила от търкането/ ставите му постоянно излизаха от силните контрактури, с ДЦП е/. Преди време са слагали пирони, които са се сменявали на две, три години и са били поемани от Здравната каса. Сега тези пирони били забранени от ЕС и се слагат въпросните пластини, но тях НЗОК не ги поема, а струват 2960лв. едната. Ясно е , че трябват две....
Та питането ми е , някой знае ли медицинското название на тези пластини и дали са за този списък, който правим в момента?

За съжаление тези пластини също се водят импланти и за момента не се плащат от държавата-посочихме цената им  на раб.среща като един от многото примери колко е "безплатно" детското здравеопазване и ги попитахме колцина от нас родителите можем да си позволим този лукс.