Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 11

Добре, плачи си - разрешаваме ти 
Но се наплачи едно хубаво, хубаво и наведнъж.Не задържай плача и го излей.Когато го излееш целия се отпусни и започни работа.Плача знаеш няма да помогне на детето, но ще помогне на теб.Когато си готова - започни да ни отговаряш на всички въпроси, които ти задаваме.Не ти ги задаваме за да ви поставим диагноза, а за да ти дадем реални идеи за справяне с проблемите.Изобщо не е толкова страшно положението, заради ранната възраст в която го хващаш.Иска ми се да се върна назад във времето, когато детето ми беше на възраста на твоето с тези си знания.Някак си съм убедена, че ще спра процеса още от тогава и ще мога да го обърна в правилната посока.В момента имам натрупания опит и знания, но и късно започнах да уча.Ти си направо късметлийка - имаш време да научиш и го направиш така както искам аз.За мен е късно, но на теб ти предстои да ни покажеш, че има начин да се спре този процес и едно дете с проблеми да влезе в правилната посока с такава майка като теб.
Поздравявам те, че успя да видиш проблема толкова рано и не си зарови главата в пясъка - това е достойно за възхищение от всяка една от нас

 

Само да допълня - детето ти може изобщо да няма аутизъм, но нека го докажем, като премахнем  тези негови моменти, които те притесняват - заедно 

airis, и възрастта на дъщеря ти и аз бях единствената, която можеше да я успокой. Снощи си спомних, че гонех всички и оставахме само 2-те.
Недей да плачеш, иди при нея преди да се е събудила и като те види може да не започне да се клати.
Много е важно да се научи да играе с играчките, няма нищо по особено. Специалиста ще ти покаже, за да добиеш увереност. Първото упражнение на дъщеря ми  /точно на възрастта на твоята / беше един буркан, вътре малка играчка и тя да бръкне да я вземе. Заставаш до нея или зад нея и й напътстваш ръката.
Уверявам те, че като започнете да работите и с твоята активна роля след 2-3 години ще имаш едно само малко изоставащо в говора дете.      

Катина, ти защо пишеш така напоследък. Детето ти има голям напредък. Нещо си много притеснена, хм. Не е нужно да пишеш за това, ами успокой се и ти.   

Райка, 
моята дъщеря направи фебрилен гърч на 2 години.Сами с баща и са били тогава.Тя рязко е вдигнала температура(с вирусна инфекция беше),лицето е посиняло и глътва езика.Той го беше извадил,охладил я под душа,тя е повърнала -и в болницата .Аз вече там пристигнах и видях,че редуват 2 температуропонижаващи  лекарства.Обясниха ни,че този вид гърч се получава при много бързо,рязкото повишаване на температурата.Насърчиха ни да я сваляме,ако се наложи друг път медикаментозно при по-ниски стойности.Леко се повишава вероятността да се случи отново.Но аз съм оптимиска.При голямата ми племенница е било само веднъж.
Ако ти ще се чувстваш по-спокойна направете ЕЕГ.
Ти не виждаш особени промени в поведението на Владко след това?
Airis-пусни ми на лични емаил-а си,за да ти прехвърля файлове.

Само да ви напомня, че вероятността от гърч е много -по голяма при рязко спадане на Т, а не при покачването. Затова и до 38.5 не се дават температуропонижаващи лекарства на малки деца.
И при висока Т първо се саблича детето голо, обвива се с мокър чаршаф, но паднели Т до 38.5 повече не трябва да се смъква.

99% от децата получили гърч при восока Т е било заради това, че им е дадена ударна доза парацетамол да свалят температурата - като ефект Т пада от 40 на 39 за 1 минута и детето получава гърч.

За редуването на лекарствата и аз така знам - дава се парацетамол и ибупруфен редувайки на 4 часа. Не че имам опит... моите 3 деца има няма 10мл парацетамол да са изпили заедно за последните 3 години... Много рядко вдигат Т, и обикновенно лекувам с вана с хладка вода/не студена- около 35-36 градуса/ и ги слагам да спят голи.
Бай бабо да не ме среща мечка....

Ние утре имаме дипломиране. Тогата и шапката са готови, очакваме голямото събитие. Знаем си думичките, стихчетата, готови сме отвсякъде.
Днеска ходихме да купуваме униформите за догодина. Освен шортите за физическо и горнището на ангунга и плувките друго не успяхме да купим - изпадна в криза като се опитах да измеря размера на блузата(с якичка и копче която ви бях показвала) колко е голяма като е сложих на гърба му(без да я обличам).... въобще не ми е ясно какво ще го правим догодина.... той като тениската неще, как ще облече ризата .... има още месец и половина до новата учебна година все пак.... все си казвам всичко може да се промени...
Много се надявам да проявят разбиране училището  ако го обличам в дрехи които той търпи които поне по цвят съвпадат....

Момичета имам един вьпрос кьм вас.Може би вече сте го обсьждали ,но аз сьм го пропуснала.Логопедката в центьра ,кьдето ходи Дани ми препорьча един медикамент.Тя е на мнение,че той трябва да го взима,защото е хиперактивен и то доста.Интересува ме някой давал ли е такова нещо и как го е давал.Ще дам линк да видите.

http://www.concerta.net/index.html

http://www.adda-sr.org/reading/Articles/Prince.htm

аз ви благодаря на всички които сте отговорили на постинга ми
значи случая беше такъв той вдигна Т аз я премерих 39,2  дадох му Нурофен и звъннах на лекарката говорих с нея затварям телефона и го гледам посинява и така нататък....
тоест стана му така десетина минути след нурофена сега при 39,2 няма как да не се дадат лекаства  той беше леко облечен с лек анцунг, бос и една блузка и потник отдолу отвит .... според мен обаче Т му се вдигна повече независимо от нурофена ..... вероятно е наближила 40  
защото по късно в болницата примеро няма Т / усстановено с термометър не с целувка както майките мерим/ и след 10-тина минути 38,5 тоест много рязко покачване ...
става дума за вирусна инфекция и при него
притеснява ме не ЕЕГ-то и нито толкова и приспиването въпреки че то си е за притеснение колкото това че общо взето като направихме и първото отговора беше "ами обучавайте го "
сега обаче е доста по нервен
сърди се за дреболии много повече от обичайно
крещи повече от обичайно
стои стои никой нищо не му прави нито пък има дразнители и ни в клин ни в ръкав започва да крещи ....
иначе през ноща спи много спокойно в състояние на полусън примерно казвам му завий се той взема завивката и се завива иначе буден би се развикал като за световно .... нощем пак в полусън казвам му дай да ти пипна крачето и той ми го дава, дай ръчичка дава ми ..... той и буден би ми дал и ръка и крачето си но имам чувството че тогава по адекватен от колкото през деня буден
а приспиването знаете изисква подготовка и така нататък не може от колата да го хвърлим за упойка ....

Здравейте на всички, Аз съм сестрата на Нов гост и досега само четях и въпреки че живея от известно време с огромно чувство на вина осъзнах че така няма да помогна на детето си, напротив само ще загубя още ценно време което мога да използвам за нея затова и реших да споделя. Мили майки, много ми е мъчно, че въпреки усилията които положиха терапевтите които до момента се занимаваха с моята дъщеря никой не успя да я провокира да проговори, а не искам да вярвам че никога няма да проговори нищо че вече е на 9 и половина години. Искам да попитам хипноза може ли да стимулира говора, защото вече не знам какво да си мисля. Дъщеря ми никога не е била хиперактивна, а още по-малко агресивна и не мога да разбера защо не иска да използва вербална реч. Моля Ви дайте ми съвет, дали да не опитам да използвам PECS системата въпреки че съпругът ми не е очарован, но нищо не ми остава, защото тя вече е голяма и не успявам да разбирам всичко което иска да ми покаже с жестове и мимики. Моля ви дайте ми някакъв съвет защото съм на кръстопът. Катина, обръщам се към теб защото ти си единствената майка която е използвала неконвенционален метод, а именно присаждане на стволови клетки, може ли да получа повече информация за тази интервенция, защото аз не съм запозната, но доколкото знам се замразяват клетки от плацентата когато се роди детето, но преди 10 години мисля че нямаше такава възможност, моля те за повече разяснение. Радвам се че се регистрирах, някак си ми олекна на душата.

shefcheto, Концерта е сериозно лекарство и трябва да ти го изпише лекар. Във форума е писано доста за него. Не е много приятно да го даваш, но има деца, които се повлияват добре. Може би е добре да пишеш на логопед Оля за препоръка за невролог, който да го изпише и да следи в какви дози и как да го пие.

Bernadette, добре дошла и дано да намериш пътека към развитието на речта.  Според мен трябва да отидете при екипа на Петя и Ирена /психолог и логопед/, които работят ПЕКС с голямо разбиране. А това е система за комуникация. Хората имат предубеждения, защото не са виждали тяхната работа.  Катина им има актуалните телефони. Дано след няколко месеца работа с тях да имате резултат

Мило майче  
Преди детето да проговори то трябва да се поровокира да ПОЖЕЛАЕ да комуникира пълноценно с вас. И понеже това е къде - къде по-лесно да стане с картинки затова и системата Пекс работи - тя не е само да ти подаде картинка с колело като иска да кара колело - децата се обучават да правят пълни изречения с картинките - "ОБЛИЧИ МИ ПАЛТОТО, АЗ ИСКАМ ДА КАРАМ КОЛЕЛО НА УЛИЦАТА - като всяка отделна думичка има картинка. Факт е, че повечето деца които научат да произнасят дадена дума спират да ползват картинката. Те не заместват речта, а "възпитават" желание за комуникация. А ако го няма това желание детето не вижда смисъл да говори...
повечето от нас са минали от там - моето дете дори не се опитваше с мимики и знаци да комуникира - беше му куде къде по лесно като иска нещо и да почне да пищи безкрайно...и ние почвахме да гадаем...това преди 3 години. Днес моето момчеце пя и казва стихчета на концерта си. А аз ревах от гордост ухилена до уши насреща му.
Да, вярно е че казват, че ако детето не проговори до 7 години вероятността да проговори е малка, но това, че не сте попаднали на специалисти не трябва да те отчайва. Търсете начините, ако трябва вие се обучете как да я научите да ползва ПЕКС  и работете за комуникация помежду ви.
Детенцето ти знае ли азбуката? може ли да пише? Може би е добра идея да опитате с писане ако знае да пише... но картинките са по-забавни за децата и по лесни.
Не гледай на системата като на заместваща говора - тя не е такава - това е система за комуникация която ше подхрани нейното желание да комуникира с вас.
Устех ти желая в намирането на правилните хора които да работят с детенцето. И не се отчайвай!

Днеска четох статия за едно лекарство - сънотворно. От тея дето те приспиват на момента и те трупясват. Една изморена майка с дете с мозъчно увреждане след поредната безсънна нощ го дала на детето си ....и то отворило очи широко вместо да заспи и и проговорило насреща след 5 години  мълчание.
От 2 години насам се изследва лекарството - оказало се, че при хора с определен тип мозъчни травми лекарството вместо да приспи мозъка активира "загиналите" мъртви области в мозъка и се отчитат "зачервени" стойностти на активност на скенера. Безпорно едно от големите открития на века. Все още немогат да обеснят как става това, но при 30 до 40 % от децата с подони мозъчни проблеми лекарството работи. И незнаят защо така работи. в момента текат медицински траяли и сигурно след 10 -15 години ще е открито решението за всички получили мозъчно увреждане след удавяне примерно или липса на въздух при раждането...
Всичко е възможно на този свят. Никога не бива да спираме да вярваме.

Офтопик, но много ме развълнува това...
Това е линк към статия със много истории за хапчето за сън. Невероятно направо.
Толкова невероятно, че се убих днеска да търся опровержения на това - да, обаче намерих само потвърждения... Наистина не знаят защо работи, но факт е че при някои хора работи и се доказва със сканове/като че ли пациент с кома да проговори не е достатъчно доказателство.../
http://www.guardian.co.uk/science/2006/sep/12/health.healthandwellbeing

Bernadette,искам да ти споделя,че моето момченце също проговори със системата ПЕКС.Това беше миналата година октомври месец,когато беше почти на 6 г.До тогава детето не говореше изобщо.За мен беше някакво чудо,когато излязоха първите думички.Постепенно започна да прави прости изречения с по 2 и 3 думи.Всичко това ставаше с ПЕКС.Специалната ни педагожка работи в Карин дом Варна и успя да отключи говора при Наско.Има дечица,които също усвояват много добре тази система,боравят чудесно със символите и картинките,без да говорят.Така комуникират много лесно с хората ,които са около тях.Защо да не опитате и вие с ПЕКС?Малко по малко нещата се подреждат и постепенно детето започва да свързва думата,която чува с предмета на картинката или действието нарисувано на нея.С многократни повторения то свиква с това и вижда,че вече има по-добър начин за общуване от соченето с пръст или от други неразбираеми движения,с цел да си поиска нещо.Решението си е само ваше дали ще пробвате тази система или не.Исках само да разкажа,че при нас проработи много добре.Думичките,които съм искала да чуя от детето си и които съм чакала толкова дълго време и съм плакала, и съм му се молила да ми ги каже или повтори,вече ги чувам всеки ден.

Bernadette, добре дошла 
Няма от какво да се притесняваш - тук сме все свои, също и ти си част от нас   
Бързам да допълня другите майки за ПЕКС.Наистина не сте запознати със съпруга ти какво представлява тази система, затова и сте предубедени.Факт е, че наистина малко терапевти преминали обучение по системата могат да работят с нея.Това наистина е сложничко на пръв поглед, но веднъж схванеш ли идеята се оказва много много простичко и логично.С две думи ПЕКС е освен система за общуване и система за провокиране желание за общуване.Тази система освен в картинки е и наука направо за комуникация.Все още използвам идеите на ПЕКС въпреки, че детето ми говори и комуникира почти без разлика с връстниците си.
Чувала съм за дете аутист на 18 год. проговорил само с източни масажи.Не знам дали знаеш, че харесвам и използвам източни методи за борба с аутизма.
Стволовите клетки са клетки от детето, взимат се от тялото на детето, обработват се и се вкарват обратно в тялото му.Става за един ден цялото нещо, но не мога да кажа, че са панацея.
Клетката която се вкарва в тялото е един вид клетка без памет, започва да се работи с детето активно по проблемите му.За аутистите се работи ежедневно с логопед, психолог, специален педагог и т.н., за децата с физически увреждания се работи активно с рехабилитатор.Целта на тази активна ежедневна работа след трансплантацията е да се накарат тези безпаметни клетки да отидат там където има проблем и да заемат мястото на липсваща такава клетка.Например аутиста има проблем с проговарянето и се надяваме тази безпаметна клетка да отиде в центъра на мозъка отговарящ за проговарянето и да заеме липсващата там клетка.
Нямам никаква идея стволовите клетки вкарани в тялото на сина ми къде са отишли.Може и в мозъка, може и в ДНК то, може и да ги е изпишкал без да отидат никъде.Факт е, че след трансплантацията хвърлих двойно повече пари по терапевти и обучение за да се активират тези клетки правилно.А защо той проговори и започна да ме разбира не съм наясно и до ден днешен.Може и от клетките, може и от умножените терапевти, може и от двете.Не знам, но и не натискам никого да го убеждавам, че клетките са лечение за аутистите.Факт е, че при нас нещо се случи, но от какво.....
Ето ти профила на психолог Петя Атанасова.Тя наистина разбира от ПЕКС, наистина разбира от аутисти и е мислещ психолог.За мен е най добрия терапевт с когото сме работили.

Деси, много интересно това с лекарството за сън.Нали и виаграта е измислена като лекарство кашлица май беше  първоначално пък се оказа с по добър ефект в друга област

Благодаря на всички от цялото си сърце, вие сте най-любящите и силни майки и само вие истински можете да ме разберете. От месеци наред не съм се чувствала млако по-спокойна както след като прочетах вашите съвети и още днес направих първата крачка  като се обадих в Св. Никола за да запиша дъщеря си за повторно обследване, защото толкова нещастна се почувствах след като ни поставиха диагнозата преди 5 години, но сега знам че трябва да чуя докъде сме стигнали, нищо че все още не говорим, защото е важно да знам как да продължа напред. Дъщеря ми въпреки че не говори, разбира всичко което е успяла да си обясни наблюдавайки околния свят и да компенсира с очичките и с ушичките си за сметка на вербалната реч и знам че и на нея не и е лесно, защото вече е голяма и има нужда аз да успявам да я разбирам и да и давам право на избор, както и Кезая подчертава в своите постове, че трябва да има винаги още една алтернатива, защото не може само да се забранява. Сега второто важно нещо е да убедя съпруга си, че системата PECS ни е много нужна и съм на път да успея. Катина, благодаря ти че сподели за присаждането на стволови клетки, защото смятам да помисля и върху това много сериозно, а и съвсем скоро ще споделя и логопеда който си избрах пак благодарение на една майка от форума и много се моля този път да съм успяла да избера правилната посока за моето слънчице.

Bernadette, не искам да ти казвам "добре дошла", защото в този форум никой не дошъл от хубаво.
Подкрепям казаното от другите мами - не подценявай картинките.
Помисли разумно. Кое е по-добре - дъщеря ти да покаже картинка с предмета, който иска, и ти да й го дадеш или купиш, или да страда, че не я разбираш?
Тази система няма да омаловажи говоренето, а ще подобри комуникацията.
Досега явно не сте попаднали на специалист и аз разбирам защо е така... (защото малко са наистина подготвените и разбиращите терапевти), но сега вече знаете повече и нищо не пречи да опитате.
Всъщност, какво са правили до сега специалистите, с които сте е срещали?
Защо не си помислиш, че причината е в тях, а не в детето ти?
Моят син е на 6 год и още не говори, но през всичкото това време срещнахме както много сърцати и подготвени специалисти, така и такива, дето не знам за какво са им дали дипломата... Само че ако човек не е виждал от първия вид, трудно ще разпознае вторият.
Не мога да предполагам каква е причината детето ти да не говори, но картинките ще му дадат възможност за комуникация, така че да го разбирате по-добре.
Детето е много умно, след като и без думи успява да разбере околния свят.
За вас 

Здравей Firebird, напълно си прав че тук не сме дошли от хубаво, но е много по-добре отколкото да бъдеш в информационно затъмнение, защото преди повече от 9 години нямаше абсолютно никаква информация по проблема за аутизма за мое съжаление и в момента благородно завиждам на майките чийто деца са много малки и имат шанса да реагират много рано и да помогнат на дечицата си да се оправят почти напълно. Информацията в този форум е наистина безценна, както и опита на всички майки които споделят тук всеки ден своите  ежедневни успехи. Наистина не знам дали да търся вината в логопедите и в подхода им, но факт е че дъщеря ми все още не говори. През всичките тези години оснвното на което я научиха е свързано основно с това да апликира, да изрязва с ножичка, да оцветява, да вгнездява, да строи кули, да отнася различни предмети по цвят и форма или с една дума все дейности които като че ли нямат нищо общо със звуковите и логопедичните упражнения.  Firebird, твоето детенце разбира ли всичко което му казваш, вероятно използвате PECS системата? Много се радвам за децата на майките които са успели да интегрират децата си в масови училища и градини и  това ми помага да вярвам че и моята дъщеря може да има този шанс, дори и да не говори.