Деца с увреден слух - 9

Привет момичета!
Трябваше ми повече от месец, за да седна да пиша в темичката и да призная пред себе си пред света, че и моето детенце е с увреден слух Чета ви от известно време, опитах се дори да започна да чета темите още от първата такава, но прецених, че ще изгубя прекалено много време докато наваксам, а и нещата от 2007 насам сигурно доста да се променили. Ще ви помоля да ме извините, ако ви задавам  вече обсъждани въпроси...
Нащата звездичка се казва Рая и преди 3 седмици стана на 1 годинка. Някъде от 6-7 месец, започнах да се притеснявам, че може би не чува добре, но всички, включително и педиатърката й ме обявиха за луда. Аз въпреки всичко си правех непрекъснато експерименти - тропах, свирках, подвиквах..., но на много малко неща за съжаление тя реагираше. Обръщаше се на пляскане с ръце, много силно повикване на името й, свирене с уста, както и докато спи на падането на по-тежък предмет на ламината. На нормален говор, музика, телефон... - никаква реакция В крайна сметка, убедих съпругът ми да я заведем на лекар. В края на 10-тия й месец, отидохме направо в ИСУЛ при доц.Попова. Направихме БЕРА изследването и резултатите бяха - леко дразнение на 100 дб. Изписа ни слухови апарати - Oticon Safari SP300. Единия го взехме по касата, а другият го купихме. Беше голяма мъка докато свикне с тях, но от една седмица насам вече ги носим по 5-6 часа. В началото нямаше никиква промяна, но й ги пренастроиха и сега мисля, че има напредък. От скоро започна да се обръща на името си, без да повишавам тон, реагира на дрънкалки, барабана, звън, съскане и шъшкане. Ходим веднъж седмично на рехабилитация в ИСУЛ. Последният път, като разговарях с Попова, каза да изчакаме лятото и да се подготвяме за имплантация, но нищо повече не сме коментирали.  Рая откакто се е родила не е боледувала сериозно, роди се нормално без усложнения при раждането, както й аз не съм имала проблеми по време на браменността. В семействата ни няма хора с увреден слух... Това е накратко за нашият случай.
Както предполагам всяка майка, не мога да спра ди си мисля и чудя от какво и как й се е увредил слуха. Притеснява ме също и факта, че лекарката нищо не каза относно поставяне на диагноза, не е ли нормално преди да се мисли за операция, първо да се установи къде е проблемът?? Има ли шанс, ако не е вродено да постигнем подобрение, чрез адекватно лечение? Как би могло да се установи къде е увреждането? Все въпроси, които си задавам всеки ден... Спордед вас, редно ли е да потърсим и друго мнение от друг специалист, все пак диагнозата е доста сериозна и за цял живот? Искам да направя нещо за детето си, но незная какво....
Отворена съм за всякакви съвети и коментари от ваша страна. Имам нужда от вашата подкрепа, защото вие най-добре ще разберете, какво е на майчиното ми сърце. Те първа ще пиша и ще задавам въпроси, сега просто исках да се запознаем   

Dani mama,
Въпросите, които си задаваш, са напълно основателни! Пълната аудиологична оценка включва най-малко: тимпанограма, отоакустични емисии, евокирани потенциали/БЕРА/ и поведенческа аудиометрия /за бебета, съвсем малки деца или деца с множество увреждания/, съответно аудиограма за по-големи деца без допълнителни увреждания. Но така се работи в Америка и Европа, за съжаление не и в България. От съпоставянето на резултатите на тези тестове може да се направи по-точна преценка откъде идва проблема - ухото, слуховия нерв, мозъка. От една страна, ако детето е за имплант, е добре той да се постави максимално бързо, за да свикне с него по-лесно, а от друга страна - имате още малко време, за да не остане в тебе съмнение, че вземаш правилно решение, вътрешното убеждение дава мотивация за работа с детето. Ако още не си го направила, можеш да се запишеш на он-лайн уроците за родители на деца с увреден слух на Джон Трейси Клиник /на английски/ от адрес www.jtc.org

Дани мама, прочети тези две статии по въпроса:
http://www.jtc.org/blog/chatterbox/chatterbox-topic-understandin … lds-hearing-tests
http://www.jtc.org/parent-child-services/audiological-testing/types-hearing-tests

Момичета, благодаря за линковете 
Аз вече съм регистрирана в сайта на JTC и в момента провеждам он-лайн курсовете. Относно препоръчителните изследвания, знаете ли къде бихме могли на направим тимпанограма и отоакустични емисии?? Попова е в отпуск в момента и не мога да я попитам, а ми се иска да не губя време и ако има къде в БГ, да ги направим при първа възможност.
Другото, което ме вълнува в момента е детската ясла. Препоръчаха ни да я запишем в яслата на Орехова гора. В началото, може би от шока действах, като робот, отидох там, записах я, запознах се със сурдопедагожките и директорката. НО сега ме загложди едно безпокойство и несигурност. Аз трябва да започна работа от началото на октомври. Първата година от майчинството ми вече свърши и сами разбирате, че с 240 лв., колкото и да е задоволителна заплатата на таткото, трудно ще смогваме, особено зимата и предстоящите ни разходи след имплантацията, ако решим да доплащаме за по-нов модел. Та притесненията ми са следните - Рая още не е проходила, най-вероятно до 1 месец ще стане, но като тръгне на ясла, още няма да е много стабилна. Не подлежи на никакви команди, иска гушкане и т.н. От разговора ми с директорката, разбрах, че децата в нейната група ще са около 30 и че тя ще е най-малката там. Страх ме е, че никой няма да й отдава нужното внимание, по-големите деца ще я подбутват и т.н. Имам чудесна алтернатива за друга "нормална" ясла, където работи майка ми и по принцип Рая беше записана там при това в нейната група. Зная, че тя ще я гледа, като "писано яйце" и няма да позволи косъм да падне от главата й, но от друга страна там няма рехабилитатори.
Моля за съвет какво да правя. От вашият опит, знаете ли дали бихме могли да наемем  сурдопедагог срещу заплащане, който да се занимава с Рая 3 пъти седмично, а през останалото време да работим вкъщи семейно с нея?? Дали ще е достатъчно?  Дали ще сгреша, ако я отпиша от Орехова гора???

Тимпанограма и отоакустични емисии могат да се направят на много места, въпросът е че някой трябва да систематизира всички резултати. С поведенческа аудиометрия обаче в България не се наемат, а тя е не по-малко важна. С други думи, моят съвет е да проверите слуха някъде извън България. Повечето родители ходят в Германия и Австрия.
Относно яслите, всяко дете е различно. Слушай сърцето си.
Някъде в уроците на Джон Трейси пишеше /помня, защото ми направи впечатление/, че до 3 годишна възраст не е чак жизненоважно с детето да се занимава "професионалист".  Най-важното е с детето да се КОМУНИКИРА защото ЕЗИКЪТ възниква от нуждата за комуникация. Всички уроци на Джон Трейси са именно в тази насока, а и това е, което съм наблюдавала навън. Ако в яслата ги учат на "това е мечо, а това е зайо", не пропускате кой знае какво, можеш да си спокойна, че три срещи с рехабилитатор седмично и работа в къщи са добър вариант. Но това си е мое лично мнение. то може да не важи за тебе. Зависи дали ще имаш нужната енергия да си рехабилитатор на собственото си дете, изморително е. Това си е работа.
Посещението на ясла с чуващи деца при условие че детето има близък, който все пак да му помага, за мене си е перфектен вариант от гледна точка развиване уменията за комуникация. Неслучайно навсякъде се говори за интеграция.

Здравейте всички, и аз се присъединявам към редиците ви. Майка сам на момченце 2,6 г. Скоро разбрахме че не чува детето. Едното ушенце -никакъв слух а другото -някакъв остатъчен. Във ВМА София направихме изследванията.Изписаха ни слухови апаратчета и ни предложиха и кохлеарна инплантация. Последните няколко дни чета всичко което намеря в интернет за загубата на слуха ,за кохлеарните инплантанти и това което следва след операцията. Зная че ще получа отговори и от вас на множеството въпроси които си задавам,тъй като сте минали вече по този път който на нас ни предстой.

Здравейте момичета,
Както някои от вас знаят, от известно време сме подели кампания за извоюване на права за нашите деца ( безплатен -  ремонт, къс кабел, батерии, подмяна на процесора…) . В тази кампания безрезервно се включи Център за Защита Правата в Зравеопазването http://www.czpz.org/index.php?option=com_content&view=articl … id=40&lang=bg , с чиято помощ е налице и първата крачка към популяризиране на нашата кампания и събуждане на медиен интерес.

ЦЗПЗ организира медийна конференция.
Медийната конференция ще се проведе на 08. Септември от 11.000 часа.-за сега. Мястото още не уточнено , но и това ще стане, и тогава ще ви дам допълнителна информация.
От изключителна важност е да се подготвим с голямо присъствие – майки , бащи, деца, роднини, приятели.
Ще бъде от голямо значение присъствието на всеки един от вас, Ако има голямо присъствие се надяваме да има голямо медийно отразяване , в последствие голям медиен интерес и евентуално медиен натиск.
Медийната-конференция ще има много по-голяма тежест ако отрази голям брой заинтересувани , а не само няколко  майки. Моля направете всичко възможно, за да присъствате, вие и ваши роднини, близки. Нека наистина тази среща покаже че става дума за 400 кохлеарно имплантирани деца , а не  само за 10. Ако самите ние не намерим начин да се подкрепим, макар и само с присъствие, няма да можем да разчитаме на другите да ни подкрепят.
С подкрепата на ЦЗПЗ за спечелени много битки, дани и нашата да е една от тях.

Моля заявете присъствие, като пишете на лични: Име на родител, име на дете и телефон за връзка.

Dani mama, не отписвай детето от Орехова гора, там са едни от най-добрите рехабилитатори, които изключително се занимават с толкова малки деца. Да не говорим че там за мен е било най-доброто училище за родители-рехабилитатори. Друг е въпроса дали детето ще посещава другите занятия. Аз моят госпожица я водех само на рехабилитация, после аз си я "рехабилитирах" у дома и чак когато започна да поназнайва нещично се успокоих и я пуснах на детска ясла.
Наистина е трудно да си родител рехабилитатор, но наградата си заслужава!

bebonina..Ще се опитам да направя всичко възможно.. за да присъствам ..проблема е ,че работя на смени и не зная графика си за месец септември..но наистина трябва да сме повече...нали  е за нашите деца!

     Браво, Иринка, страхотна работа сте свършили! Ще дойда.

Момичета, с малко закъснение ви благодаря за съветите! Рая в момента прохожда и едвам смогвам да поседна на компютъра. Миналата седмица направихме скенера и всичко е нормално, така че от тук нататък ще трябва да действаме и да не губим време. Относно яслата, за сега решихме да я запишем в тази, в която работи майка ми и да посещаваме сурдопедагог на платен прием, както и интензивна работа вкъщи. 
За конференцията, бройте ни и нас - ще дойда с Рая и баткото Дано се съберем повече хора!

Хубав ден на всички!

Бройте мен и каката ни ! 

Здравейте, публикувам линк с мястото на прес-конференцията:
http://bgmaps.com/link/D139CFD189C3440C2E312851F11392FD

Денят е 08. септември,
ИМА ПРОМЯНА В ЧАСА : 12.00

Целта на прес-конференцията е да запознаем медийте с нашите проблеми!

И аз ще дойда.

Момичета , много искам да поговоря с някоя от вас  относно многото въпроси на който търся отговор и не откривам. Предстои ни инплантация във ВМА. Много моля ако има мами от Варна или такива чийто деца са имплантирана  скоро или във  ВМА  да ми пишат,ще съм ви мн благодарна.