Деца с увреден слух - 9

Доника,
в никакъв случай не спирайте да търсите отговор от УНГ специалист за дразненето в ушите и за окончателна аудиограма (подкрепям съвета на Ieppe за повторение на БЕРА във ВМА). Но за всеки случай, с оглед и на изследванията в Св.Никола, погледни темата за Сензорно интегративна дисфункция и виж, дали няма да забележиш и други признаци, които твоето дете да проявява. Има деца със сензорно интегративна дисфункция, които имат нормален слух, но имат проблеми с анализа на слуховата информация и приличат на глухи. Такива деца имат проблеми с проговарянето. А може и някои шумове да го дразнят и затова да си дърпа ушите.

Доника, и аз се замислям за т.нар.сензорно-интегративна дисфункция, като на английски терминът е по-точен и съдържа донякъде дефиницията на това състояние -  Central Auditory Processing Disorder /CAPD/ - това в случай че БЕРА-та е нормална или близо до нормална. Трябва да я проверите още веднъж във ВМА. Ако БЕРА липсва или е абнормална, а има признаци, че детето чува, и присъствуват отоакустични емисии - тогава възможна диагноза е слухова невропатия, на английски Auditory Neuropathy Spectrum Disorder/ANSD/ - тя понякога върви с периферна невропатия, както загатва доц.Върбанова. Лошото е, че БГ аудиолозите прескачат тези две възможни диагнози, не правят всички възможни аудиологични тестове, и не знаят как да се справят с децата с повече от едно увреждане, какъвто може би е вашият случай. Но няма как да учим лекарите на акъл, нали!
Затова моят съвет към всички родители на деца с множество увредания е ДА ТЪРСЯТ ИСТИНАТА ЗА ДЕЦАТА си извън България. Съжалявам.
Сетих се още нещо. Преди години синът на една моя приятелка започна прогресивно да губи слух. Той вече говореше и съдействаше при снемането на аудиограма. Загубата му беше сериозна, навиваха я да го имплантират. Тя не се предаде и откри причината - постоянната хрема вследствие на някаква АЛЕРГИЯ беше довела до хроничен отит. Дали не беш алергия към домати...някакъв вид храна, във всеки случай, лечението беше много жестока диета и още някакви инжекции. Детето се оправи.

Благодаря ви момичета   
g-mom , следващото към което съм се насочила е алерголог. Само дето е малък за точни тестове. Мое мнение е, че проблема може би е от тази непресъхваща хрема...
Думите, които използва са ясно изговорени, но са задни звуци, както се изразява логопедката. Принципно попрочетох някои неща за СИД, но на много - да не кажа повечето, не отговаря...

Ако имате НЕПРЕСЪХВАЩА хрема - напълно вероятно е да е от това!!! Стискам палци!

Мили момичета, тъй като явно няма сили да го напише  и тук....на FEN e починал съпругът и
Да я подкрепим виртуално...
Позволих си да го напиша, тъй като тя самата в една нейна тема го е споделила.  А тя е част от нас.
 

 

  Ужас! Моите искренни съболезнования..!Дано се крепи горката! 

Моите съболезнования към FEN....

Ще ходим към София за слуха,обаче незнам къде и при кой-искам да ни видят дали чува добре с едното ухо и евентуално да видят другото което е с атрезия и има едни висулки които трябва да се махнат оперативно.Досега не сме ходили защото имаме и други проблеми,но мисля че е дошъл момента .Моля дайде телефони и имена при кой да отида.Благодаря.

Здравейте Мами, много се радвам да ви намеря тук и да споделя моя проблем с вас.Надявам се някой да има точната информация да ми помогне за моето детенце.Сина ми е на 13 години.След две интервенции за премахване на сливиците на 3 и 5 години и доста тежки отити като малък, има намален слух.През годините това не му пречеше но от година и половина положението доста се отежни.Имаме изследване на аудиограми от миналата и тази година две правени в ИСУЛ.Приема ни няколко пъти доц.Попова.От направените досега изследвания ми казаха, че при него са запушени евстатиевите тръби има частична глухота и на двете уши от 46 до 49% намален слух.Взех решение да му сложа слухов апарат и разбира се да се възползвам от това държавата да му го осигури.Но...доц.Попова не направо ми каза,че по-добре да оперирам детето.Нямало смисъл така да го държа детето и да ми вкарва някакво чувтство за вина.Да му сложи т.нар макарички или поне да му цепнела мембраните за да му изтече течността, но каква течност тя отдавна се е желирала.Проблема ми е че незнам къде на територията на София има такива ЛКК кимисии за да му издадат този протокол и евентуално детето да мине на ДЕЛК.Не желая да си правя с него експерименти, да го оперират, интервенции за които не ми дават никакви гаранции.А на него му трябва спешно СА, защото от септември ще е вече в 8 клас в професионално училище и ще има нужда да разбира учителите.За проблемите в училище друг път ще ви пиша, но доколкото четох, ситуацията ни е напълно идентична с тази на децата на неговата възраст. А детето расте и се комплексира много и аз като майка се тревожа много , ще успея ли да му осигуря тези документи за СА.Знаете ли дали във ВМА има такива комисии и в кои дни се събират.Предварително благодаря на всички.

Здравей, Сиси_мони!
Аз лично не съм много наясно с отитите, защото при моя син с лечение с антибиотици, и в последствие с поставянето на ваксина Превенар, успяхме да ги овладеем и сега, вече 3 години не е имал такива оплаквания. Преди това имаше поне 3-4 отита годишно. Това, което не ми стана ясно от твоя разказ, е дали евстахиевтите тръби са запушени в следствие от отит на средното ухо или има отит, защото тръбите са запушени?  Извинявам се, наистина не съм много наясно...

Sisi_moni аз  съм доста наясно с отитите и въпросните запушвания на евст. тръби!
1.- Слухов апарат НЯМА много да му помогне, ЗАЩОТО пътя по който провежда звука е същия - отново през евстахиевата тръба и ако там има проблем той няма да премине  с апарата! , Имам 1 бр. слухов апарат на СТАРКИ , сина ми беше с подобна на вашата загуба, ще ви го подаря ако искаш да пробвате все пак как ще е, но трябва да се настрои във фирмата по неговата аудиограма! Това което ти предлагат- оперативна намеса, незнам защо ти звучи толкова зле, но ако проблема е изцяло в евстахиевата тръба, то това е много проста и безопасна намеса и наистина помага. моя опит  обаче и от това което научих от специалисти за толкова години ходене по мъките е че намалението на слуха не може да е толкова голямо само от  запушване на евстахиевата тръба / до колкото си спомням до 40 дб. , т.е. 20 дб. да се намали от нормата /. Вашата аудиограма на колко дб. е в най- ниските части?
2.- Много вероятно е обаче детето ти да е получило допълнителни сраствания в средното ухо на костиците, които се получават от нелекувани отити и именно от насложени навреме дренажни тръбички и задържани секрети. Така че при всички положения такава операт. интервенция е наложителна. Аз лично бих ти препоръчала една лекарка в болница Света София, бившата окръжна болница, д-р Кирова, която присъства на последната операция на сина и и според мен е доста наясно с такива проблеми / не е лекувала сина ми, но се запознах с много нейни пациенти/ ! Ако имаш въпроси пиши на ЛС!
3- изобщо си нямаш на идея каква гадост е да носиш слухов апарат , а и  ако си точно в пубертета едва ли е най- доброто решение, така че според мен това трябва да е само крайна мярка при невъзможност да се направи нищо друго! Ако една операция може да реши проблема на сина ти НЕ ГО ОТЛАГАЙ!

Тъй като моя син е ученик също ме вълнува много как се оправят другите деца  в у-щи, би ли споделила за вас!

Момичета, на някой от вас/децата де/  в Бг да е правена аудиограма в шумоизолирана стая? И въобще дали знаете да има такава специална кабина в която да се правят аудиограми? Много съм разочарована от последната аудиограма на Ицо, голямо разминаване има от тази в Германия, незнам от апарата ли е или от това че се прави в обикновенна стая, не мисля че слуха му е намалял толкова, но резултата на аудиограмата доста ме съмнява / при това 2 пъти през 2 дни я правиха за по сигурно/  На практика сега гадая колко чува 

Вени, изобщо не го мисли. Сигурна съм, че детето си чува, но тук аудиограмите са много относителни и дават само най-обща представа за нещата. Нашите аудиограми тук показваха разлика от почти 20 дБ с тази в Германия. Мисля, че е ясно къде е излязло, че чува по-добре. Тук няма шумоизолирана стая за изследване на слуха или поне на мен не ми е известно да има. В ИСУЛ редовно е отворен и прозорецът, също редовно има и ремонт. А ти не можеш ли сама да прецениш дали чува по-зле в сравнение с времето, когато му е правена аудиограмата в Германия?

Успокояваш ме , че и при вас има разминаване в аудиограмата.... Относно чуването,тогава беше оперирано само 1-то ухо, сега след операциите на 2 -те уши чува по добре, но е важно да се разбере дали не намалява слуха по принцип и затова съм озадачена от разликите Не ми си ходи до Г-я за аудиограма 

Здравейте, Центъра за Защита Правата в Здравеопазването, с който имаме обща кауза публикува на уебсайта си анкета за това   “ Трябва ли държавата да плаща поддръжката на кохлеарните импланти? „ нека повече хора гласуват, за да се разбере наистина колко много хора се нуждаят от поддръжка на кохлеарните си импланти и, че е добре държавата да ги подпомогне, за да има повече полезни за обществото граждани.
Гласувайте на страницата от линка: http://www.czpz.org/