- Публикувана: 29 ноем. 2010, 19:59 ч.
- Последно мнение: 18 дек. 2010, 15:09 ч.
СЕПТЕМВРИЙЧЕТО играе, пее, пълни памперси и дебелее!
а и ако момичетата ни дадат сметката изобщо няма да я питаме, направо и ги превеждаме
За
Момичета аз влезнах да се похваля за направените покупки и ....просто като прочетох за Емили и Алекс мисля че не е толкова важно,незнам дали има думи или някаква подкрепа,която би успокоила това семейство,освен финансовата помощ,която всеки един от нас може да отдели за тази малка душичка.Аз скоро се бях за мислила за тях,защото тя се роди когато и Катрин.Незнам какво да напиша и вярвам,че всяка една от нас е потрсена от "напредналата технология в медицината".която уж ни дава някакво спокойствие през 9-те месеца на бремеността ни.Просто съм Потрсена и адски много ми е мъчно и тъжно,че една жена трябв да преживее това.......а и това дтенце,което е само на 3 месеца и 3 дни 
Дано Бог е с тях..........
Дано Бог е с тях..........
А Лита -. беше готина, но според мен малко се изхвърли с това изказване тогава - това е лично мое мнение. предполагам все пак ни чете ,било то и като гост
споко жива съм, още съм готина, на никой не се сърдя имам време само да прочета по някой ред да не съм неподготвена
Добро утро на всички!
geryaleksandrova ако може прати ми сметката на Еми,много бих желала да помогна.
Толкова е жалко това което се случва с тях,направо нямам думи.
Дано малката се оправи барзо, за да се радва на живота с мама и тати.
А относно ръкавичките никога не сам слагала на никое от децата си,мисля че не им е приятно на дечицата с тези ръкавици.
geryaleksandrova ако може прати ми сметката на Еми,много бих желала да помогна.
Толкова е жалко това което се случва с тях,направо нямам думи.
Дано малката се оправи барзо, за да се радва на живота с мама и тати.
А относно ръкавичките никога не сам слагала на никое от децата си,мисля че не им е приятно на дечицата с тези ръкавици.
Момичета, аз попрочетох пак набързо за проблемите на Алекс на Емили. Каквото и да пише за мозаечната форма на Синдром на Даун, никъде, ама никъде не срещнах да пише, че няма никаква външна изява. Може да е по-различна по отношение на засегнатите клетки, но си има и външните признаци. Според мен Алекс със сигурност няма Синдром на Даун (гледайки снимките й). А и изследвания за това могат да й пуснат сега. Никъде не видях случай чак след месеци да се е появил синдрома, навсякъде си пише, че може да бъде диагностициран при раждането. Да не се правя на специалист, но за това нямам съмнения. Дано се оправят полека-лека другите проблеми с хранопровода и органите в коремната кухина, а това вярвам, че ще стане с помощта на съвременната медицина. Дано си порасне детенцето здраво.
Дано си порасне детенцето здраво.
vany, нашия дълго време беше с некоординирани движения и аз свалях ръкавичките за малко през деня колкото да му се проветрят ръцете му, че се спарваха. Разбира се през това време стоях плътно до него и му държах ръчичките. Нощем също ги махах, но той си спи кротко... Сега е по-добре, въпреки че все още се удря и дере, и ноздричката сме наранявали, сега и роговичката на окото му е червена...писна ми да ме питат "ааа, ама какво му е на веждичката, ама какво му е на бузката?" Но не го държа с ръкавички. И според мен е възможно нещо да го дразни в носа или окото... но пък ако беше чак толкова нетърпимо щеше да плаче... 
Момичета, не познавам майчето с болното детенце, но ми стана много тъжно за това семейство и стискам палци всичко да се оправи и да остане зад гърба им. Дано малкото слънчице се радва на едно здраво и щастливо детство. Бих се радвала да помогна, затова нека някой да ми прати сметката на лични.
Момичета, не познавам майчето с болното детенце, но ми стана много тъжно за това семейство и стискам палци всичко да се оправи и да остане зад гърба им. Дано малкото слънчице се радва на едно здраво и щастливо детство. Бих се радвала да помогна, затова нека някой да ми прати сметката на лични.
Здравейте момичета.
Данна, ами явно има начин да няма и външни белези, за жалост. макар че и на мен ми се вижда малко вероятно да има точно Синдром на Даун. Дано прогнозите да са грешни.
Толкова е жалко такова малко и прекрасно създание да бъде подложено на такива страдания още от новородено. Дано по-скоро приключат мъките на това семейство. Доколкото разбрах и самата Еми не е добре физически. Не разбрах, обаче какво й е точно. Дано и тя се оправи по-бързо, макар че при такъв стрес не знам доколко е възможно.
Не знам каква сума е необходима, не е споменавано и в другата отчетна. Доколкото разбрах, уж всички операции трябвало да бъдат безплатни, но накрая им сервирали някаква цифра, а те вече не могат да се справят финансово сами, а и все пак имат още 3 деца, едно от които е бебенце все още. Така че каквато и да е сумата все ще е от полза
LITA_, радвам се че ни четеш, а вече и пишеш. Дано ти остане време да пишеш по-често, както преди.
diman4eto66, отдавна се каня да ти кажа (ама пилешкия ми мозък все забравя), преди няколко страници беше пуснала линк със снимки на малкия Живко, но се искаше парола, така че надали някой ги е видял. Аз съм виждала малкия сладур във ФБ, но др. момичета няма как да го видят. Пусни ги пак.
За съжаление има една възможност, досега и аз не бях чувала за нея, касае се за mosaic down syndrome. При него не всички клетки са с тази допълнителна 47 хромозома и може да няма външни физически белези на пръв поглед. Затова за да се отхвърли и това съмнение мисля че ще за спокойствието на цялото семейство и по-голяма яснота ще е от полза да се пуснат генетични изследвания. Не е нещо спешно и с направление би трябвало да е безплатно това изследване.
Повече може да прочетете тук, на английски - http://www.mosaicdownsyndrome.com/faqs.htm
Повече може да прочетете тук, на английски - http://www.mosaicdownsyndrome.com/faqs.htm
Толкова е жалко такова малко и прекрасно създание да бъде подложено на такива страдания още от новородено. Дано по-скоро приключат мъките на това семейство. Доколкото разбрах и самата Еми не е добре физически. Не разбрах, обаче какво й е точно. Дано и тя се оправи по-бързо, макар че при такъв стрес не знам доколко е възможно.
Пратете и на мен сметката на лични! Ще помогна с колкото мога. Искам да попитам дали знаете колко пари са необходими?
LITA_, радвам се че ни четеш, а вече и пишеш. Дано ти остане време да пишеш по-често, както преди.
diman4eto66, отдавна се каня да ти кажа (ама пилешкия ми мозък все забравя), преди няколко страници беше пуснала линк със снимки на малкия Живко, но се искаше парола, така че надали някой ги е видял. Аз съм виждала малкия сладур във ФБ, но др. момичета няма как да го видят. Пусни ги пак.
Момичета, аз попрочетох пак набързо за проблемите на Алекс на Емили. Каквото и да пише за мозаечната форма на Синдром на Даун, никъде, ама никъде не срещнах да пише, че няма никаква външна изява. Може да е по-различна по отношение на засегнатите клетки, но си има и външните признаци. Според мен Алекс със сигурност няма Синдром на Даун (гледайки снимките й). А и изследвания за това могат да й пуснат сега. Никъде не видях случай чак след месеци да се е появил синдрома, навсякъде си пише, че може да бъде диагностициран при раждането. Да не се правя на специалист, но за това нямам съмнения. Дано се оправят полека-лека другите проблеми с хранопровода и органите в коремната кухина, а това вярвам, че ще стане с помощта на съвременната медицина. Дано си порасне детенцето здраво.
Дано си порасне детенцето здраво.Дана, много си права! Аз също не съм специалист, но съм майка на прекрасно момченце със Синдром на Даун. Т.нар. сигми /външни белези/ винаги съществуват, но при някои са по-слабо изразени.
Понякога лекарите изкривяват нещата, а понякога и ние като пациенти може да не ги разберем правилно. Едно обаче знам със сигурност, че на Емили и малката Алекс наистина им трябва огромна подкрепа и то най-вече морална. Дано Бог им дава сили!
Що се отнася до техника, медицина и т.н. - нищо не ви дава 100% гаранции. Голяма част от нашите Слънчеви деца са гледани от най-добрите специалисти /ФМ преди раждането им/, рискът при БХС е бил нищожен, но.. факт - родени са с една хромозома в повече.
Емили, ако случайно прочетеш това, искам да ти кажа, че понякога Дяволът не е толкова черен!
Ще се моля за вас с малката и дано всичко се оправи! Сега набързо и за нас. На 30-ти бяхме на консултация и сме станали 5400гр., 56см. За сега сме изцяло на кърма все още, но продължаваме да се кърмим през 2 часа. Лъчко е спокойно бебе. През деня не спи много - дремва по 10мин. Вече започна да се смее, да гука, а когато ме види ако някой друг го държи, започва едно надигане, едно махане на ръце, на крака.. иска мама да си го гушне
Време все нямам, но с толкова мъже това е ясно. Но винаги когато мога чета темичката ни.Хубав ден на всички и много усмивки!
Данна, ами явно има начин да няма и външни белези, за жалост. макар че и на мен ми се вижда малко вероятно да има точно Синдром на Даун. Дано прогнозите да са грешни.
Хубаво е, че не сте наясно колко още други синдрома има и каква е тежестта им. Жалко е, че говорите за Синдрома на Даун така, все едно е някаква чума. Понякога се чудя колко ли години ще трябват на обществото ни, за да бъде по-толерантно и образовано и да приеме, че т.нар. "различни" всъщност не са толкова различни и имат право на ЖИВОТ и има какво да дадат и на какво да ни научат.
Само за инфо - в белите страни тези хора са интегрирани, децата посещават масови градини и училища, има вишисти сред тях /макар и рядко/ и работят и живеят без някой да се обръща след тях и да чука на дърво!!!
