Сърдечни малформации- тема 7

Вчера се запознах лично с Елида.Има страхотна дъщеря!Чакаме я да се отчете от прегледа.
За нас-брадикардия.На 06.12 ще сложим холтер.
Ще нося резултата в ТЕЛК-а за да ми помогне за решението.Ако някой има преглед на 06 и 07.12 ще се видим там!
Моля ако намерите снимки и на други лекари от НКБ ми ги пратете за да добавя в темата ни.

Е, супер сте!
Нова тема, с подробна информаци и снимки дори.....браво Деси! Дано ни е на късмет!
Ние се върнахме от преглед вчера, запознахме се с теб Деси и с Влади - лично Д-р Велковски бе в отпуска и ни прегледа д-р Кънева. Имах някакви мои си очаквания, че ще спрат лекарствата на Дари, но спряха само Синтрома и го заменяме с Аспирин Протект - по 1 на ден. (Как ще й го давам чак не ми се мисли... ) За другите лекарства, лекарката обясни така: "Единствената камерка на Дари е с пропускаща клапичка, ако спрем лекарствата, белите й дробове ще се напълнят с кръв и сърцето няма да може да я изпомпва. Затова Каптоприла и Спиронолактона ще си ги пиете мноооооооого дълго време...." (Разбирам го: "винаги"...), а вероятно на следващия преглед след 6 месеца ще се помисли да спрем Фурантрила. Останалите лекарства помагат на сърцето й да работи и няма как да се спрат.
Видяхме се и с Д-р Митев. Ще го похваля аз (дано не ми се обиди), но нашия хирург е защитил дисертация на тема еднокамерно сърце и много се гордее със своите пациенти с положителните случаи в практиката му, с такава диагноза, които са му помогнали и в неговото развитие. Знам, че не всички подобни операции са завършили с щастлив край, така че преди да ме нападне някой по въпроса, искрено съжалвам за загубата ви мили родители. На лекарите също не им е безразлично когато са безпомощни в дадени случаи. Дано хубавите новини в тази чисто нова темичка са повече от сълзите и разочарованията.
Всички сестри по коридорите (от клиниката) ни познават, специално минаха да видят Дари. Пациенти по коридорите я черпиха с пасти, бонбони, дъвки....супер конткатно дете.. Както казвате, в болницата дребните пощуряват Видяхме се и с Мила - предстои да се издаде списание със съвети на родители към родители т.е тези които са минали подобни на нашите изпитания да помогнат на други, които им предстои да се сблъскат тепърва с този кошмар. Попълнихме анкети (анонимни са), но ще им помогнат за списанието. Знаете, че много от нас откриха този форум късно и никой  не беше до тях когато родиха дете с ВСМ и се чувстваха единствените наказани грешници. По късно може това списание да има развитие и в електронен вариянт, така че ако ви помолят за съдействие и имате желание да подкрепите идеята със своя опит и препоръки към други семейства –направете го.
Аз желая приятен уикенд на всички и много много здраве в домовете  ви!
   

П.П  Деси, кой има РД на дата 13.03 (гледам снимката)? Кой този "фаталист" като моята Дарина?! Дано да е от щастливите рожденици на тази дата!

Дани, радвам се че Дари е добре, но защо си мислиш че ще спрат лекарствата. И ние бяхме така след синтрома пихме аспирин, доклокото знам  Минко на Ради го пие още, а ние си продължаваме със спиронолактона. А за  десертацията която е защитил д-р Митев аз лично знаех даже имам книжка написана от него. Когато ние ходихме в София на него му предстоеше тази защита. Във книжката са описани случаи като нашите и не само, видовете корекции колко от тях са успешни, колко са смъртните случаи, но успешните са много повече. Но там става въпрос за периода когато са почнали да се правят такива операции във България и до наши дни. Като със всяка изминала година се е увеличавал броя на успешните операции.

Здравейте и от мен в новата тема! Да ни е честита и дано добрите новини са повече!
Деси, браво за снимките. А за фаталната дата - и Боян е роден на 13-ти, но август, а тази година РД му беше в петък Но това въобще не ме притеснява, всъщност сама си го избрах (родих секцио), според мен му донесе късмет!
Действително нашите лекари стават по-добри с всяка година, медицината в тази област също напредва с бързи темпове, а това може само да ни успокоява и дава надежда. На мен д-р Митев ми каза, че до 2000г. няма детенце с нашата диагноза, което да е преживяло такава операция в България
Както знаете, Боян е с брадикардия, също като Влади на Деси, д-р Велковски ни обясни, че има риск някога във времето да се наложи поставяне на пейсмейкър....и във връзка с горното, аз се надявам, че медицината дотолкова ще напредне и тези машинки ще стават все по-съвършени, така че рисковете и неприятните съпътстващи проблеми ще са минимални

  ... Започвам да се чувствам късметлийка... На мен никой нищо не ми е казвал за пулса, даже малко висок ми се струва (при рев надминава 200 ... но при тичане нямам представа, аз не мога а я догоня!). Стискам палци никога да не се стигне до пейсмейкър при вас!

  а защо мен ме бяха информирали, че през 1978 е било спасено първото бебе с тази диагноза?

Иначе Тина наскоро изпи първия антибиотик, беше наловила някакъв вирус - та "профилактично", иначе нито кашляше нито нищо, просто вдига темпеаура...

За статистика и аз не знам.Дано обаче няма други бебчета със съпътстващи постоперативни проблеми.Дано Влади и Боян са последните такива 
Ние не сме на 13.03,аз съм на 03.03,тати е на 15.03

не смея да говоря , имам чувството ,че кажа ли ,че сме ОК и следва нещо...интересно...
Тъкмо казах, че скоро не ми е посинявал и хоп-чак го видяха хора дето ми казваха, че си внушавам...........................Обаче си мисля, че не е толкова от сърцето ,колкото от този Тимус щото се мъчим с една кашлица от месец..............-станах професор вече 
Иначе ........ нищо ново и интересно 

Аз се информирах, рожденика на 13.03 (освен Дари) е д-р Лазаров -вижте втората снимка където колегите му го поздравяват. Дано е от щастливците и късметлиите Вярвам че е така!   

Зори, за аспирина знаех, че ще ни го изпишат след Синтром-а, но не очаквах, че без останалите лекарства не може от тук нататък.

Относно този пейсмейкър който ви безпокои, бях с една мама в болницата, когато приеха Дари на 2-рия ден след раждането й.
Тя имаше такава машинка. Белега е колкото телбодче и каза, че не е имала проблеми изобщо. Беше там заради детенцето си, което беше с МКД. Хора с такива пейсове живеят до 90 години, че и нагоре. Това не го мислете сега. Както сами си казваме, медицината се развива и много бързо навлизат новите технологии. 

Да се запиша в новата тема. Паздравления Деси! 
Отдавна не съм писала, но чета и следя всичко. Чуваме се с някои от мамите и съм в течение на всичко.
Ние сме добре - Минко ходи на градина, прави невероятни бели и не се спира. Преди няколко дена се качихме на х. Плевен - хижа, намираща се под вр.Ботев. Сам се качи. Носи раница, която му се стори лекичка, та сложи в нея и няколко дървета, събирайки ги по пътеката. Бях невероятно горда с него.
Сега ме е пощурил - иска да скача с парашут.  Скача на бънджи няколко пъти и вече не му е интересно. Та, ще скачаме с парашут. 
Др. Митев ми се обади преди вяколко дни и ми каза, че е защитил десертацията с на Минко ренгеновите снимки. 
Относно хапчетата - сега пием само аспирин - през ден - по едно вечер.
Похвалих се, но това е за успокоение на новите майчета тука, които доста са притеснени. Вярвайте, че децата ви ще се справят. Вярвайте в тях, вярвайте на докторите и най-вече на хирурзите. Вярвайте и в Господ.  А ние тука ще сме с вас през цялото време.   

Привет и от мен да се запиша в новата тема.Нека само хубави новини четем и пишем в нея. Ивелина засега е добре днес трябваше да ни прегледа Маринов но не успяхме да отидем до София ,така че остава за 18 за да мога да се успокоя ,че не прави излив отново и да прекратяваме тази диета че се измъчихме иска да яде разни лакомства а неможе жал ми е  за всяко нещо като и го дават милата първо пита ами това има ли мазнини ?Ние сега взимаме фурантрил и спиронолактон.
Привет от Гърция и целувки от палавата Ивелина.

Честита ни нова темичка! Дано само с хубави новини да е пълна!

 Калина, какво става с Еди? Как сте?

 Момичета, и нашата операция наближава! В сряда влизаме в болница, за петък ни е насрочена операцията. Стискайте палци!

Честит НИКУЛДЕН на всички ! Здраве и късмет желая на именниците!
Деси  , да е на хубави новини новата ни темичка .
stasita , ще бъдем с вас ! КУРАЖ !

Кураж stasita ще бъдем със вас и ще се молим всичко да мине добре.

Здравейте на всички и от мен ,отдавна не съм писала,но редовно чета темичката ни

Много е хубава новата темичка нека да е пълна само с хубави новини Стискам палци на stasita всичко да мине като по учебник

Честит Никулден  на всички,много здраве,щастие и късмет на именниците

Поздрави на всички