Сърдечни малформации- тема 7

Дани, страхотна си мила .

Мадам тиква, и аз искам да ти кажа че сме тук за да помагаме с каквото можем, за съжаление на база горчив и изпълнен с много болка и сълзи опит. Когато на моят син му откриха заболяването незнаех за този форум и тази теми и ми беше адски тежко и трудно. Може би около половин година след това разбрах за сайта, и когато прочетох че има и други деца като моят син и че има кой да сподели опита си ми беше по спокойно, най малкото можеш да получиш информация за болница екипи и т.н. А и когато има толкова хора които да се молят за детето ти не може да не вярваш че нещата ще имат хубав край.
"Благодарение" на моето специално момче срещнах хора като Елида Рамзи, Марияна Танева, Деси от Благоевград и т.н., да не пропусна някой, страхотни жени и майки. Благодаря на всички пишещи тук които са ми били подкрепа в трудни моменти. Щастлива съм че съм ви срещнала макар и с някой само виртуално.  

Не знам дали мястото на постинга ми е тук, тъй като моето дете отдавна не е бебе, а и нейното "състояние" е придобито...
Ужасно съм объркана и се надявам, че вие, момичета, които за съжаление имате много опит, ще ми помогнете... дори и само с факта, че ще има с кой да споделя...
Голямата ми дъщеря е на 12 години. Малко след 4-я й рожден ден се разболя от левкемия. Минахме през ада, не вярвах, че ще излезе жива от болницата. Детето ми оцеля с цената на година и половина ежедневна химиотерапия. Почти 7 години нямаше никакви оплаквания. Ходим на регулярни прегледи и при последният от тях в края на ноември, ехографът показа, че сърцето й не изпомпва достатъчно количество кръв. Молех се, нядявах се, че има грешка в изследването, но много подробните изледвания от преди 2 дни потвърдиха - лявата камера работи на 42% (не знам дали обяснявам точно). Това увреждане на сърцето не е неочаквано, тъй като една от химиите, която е приемала дъщеря ми, води именно до това състояние (не е задължително, при някои деца се случва, при други не). За мен обаче беше истински шок, след всичко, което преживя детето ми... Лекарката ни обясни, че от тук нататък ще се опитат да контролират състоянието с лекарства и да се надяваме, че ще изкара по-дълго време без да се влоши. Изписаха й РАМИПРИЛ, хапче, което се пие само по веднъж на ден. То щяло да отпусне сърдечния мускул и по този начин да облекчи работата на сърцето. От утре започва да го пие, но имам някои притеснения и за това се обръщам към вас. Това лекарство по принцип е за високо кръвно, а моята дъщеря е с ниско (последно в болницата го измериха 86/42), което също е страничен ефект от едно от лекарствата за лечение на левкемията, които пиеше. Предупредиха ме, че най-вероятно кръвното й ще падне още, че ще й се вие свят. Кажете ми как да помогна на детето си? Как мога с безвредни средства да "вдигам" кръвното? За сега започваме с възможно най-малката доза. 2 седмици след началото ще ходим при личния лекар, да измери кръвното и ще звъня в болницата да "докладвам" и получа по-нататъшни инструкции. С кардиоложката ще се видим чак след 6 месеца, когато пак ще правят ехография и кардиограма. Това е нашата история... Има ли някоя от вас, която да е запозната със случай като нашия? Какво да очаквам от тук нататък? Как да помогна на детето си?

Благодаря за  милите думи и за това, че харесахте поста ми. Аз съвсем не съм идеален човек. Определно раждането на Дари ме промени. Естествено останах си със същия чепат характер, голяма уста- която незнае кога да замълчи, нетактичност, прямота и директност, но се промениха вижданията и разбиранията ми за света около мен. Имах мечти – материални мечти.... Виждах се като преуспял юрист, с къща, кола и т.н екстри в живота. Сега, след всичко преживяно, съм спряла да летя из облаците. Толкова здраво съм стъпила на земята, че чак съм се закопала до коленете. Важни са тези две слънца до мен, семейството, приятелите ми...хората които имат нужда от шанс и подкрепа и на които мога да помогна, поне с нещо. Не че нямам мечти – имам, но те не са същите... Казват, че човек трябва да живее така, че като се обърне назад, да не съжалява за постъпките си-  е, аз и такава не съм. Има много неща за които съжалявам, грешки които съм допуснала – някои съм поправила, други са непростими и непоправими....
Аз съм като всички вас! И ви предлагам нещо, за което ще направя първата крачка.
Тъй като във форума има тема: „Хайде да се запознаем”, нека който иска се представи тук, в „нашето семмейство”.
Аз съм Даниела. Имам две момиченца- Дарина и Теодора. Живея в Русе. Професия: за момента само „мама”.  Е-майл: denel@mail.bg ;  Skype: bonev77, Facebook: Daniela Apostolova (на снимката си подпирам главата с 2 ръце- да не падне:
Така поне ще се познаваме и по коридорите когато отидем на преглед и се засечем пред кабинета.  

Снежи, много съжалявам за диагнозата на твоята дъщеричка - страшна е! Щях да те насоча към НКБ за мнения, но се усетих да погледна, че не живееш в БГ. След като са изписали това лекарство за детето (на мен лично ми е непознато), значи лекарите са преценили съотношението "риск-полза". Нашите деца тук масово пият аспирин, който има много отрицателни възможни реакции, всички се молим да не ни се случи, но това е най-доброто което може да се направи с оглед състоянието им и ползите от него за сърцата им са повече и по-големи отколкото минусите.
Аз лично съм с много ниско кръвно -70-90 и ще ти кажа от личен опит какво трябва да се прави  (не че аз подхождам сериозно към себе си и го правя). Много тенчости - 2-3 л на ден! Дано дъщеря ти да може да пие толкова- сокове, вода, безалкохолни...каквото и да е. Шоколад! На мен това ми препоръчаха няколко лекари, защото припадах заради ниско кръвно, събирайки границите му. На сладкото и шоколада наблягам, но с течностите не се справям. Съветвам те да се консултираш във форума на "Детско здраве"- задай си въпроса и ще ти отговорят компетентни лекари, как да помогнеш на детето, защото проблема не е във възможностите ти да разрешиш. Дано ти дадат нужните съвети. Страницата е: http://www.zdraveto.com/. Желая ти успех майче - никак не ти е лесно ....    

Скъпи приятелки отдавна не съмписала ,но пак проблеми с компа .Сега имам новини,за 3 дена отскочихме до Бг и Маринов прегледа Ивелина ,най-важното е че няма излив от това много се притеснявах спря ни пак фурантрила,но оставаме на диета.Новините който имам не са много добри детска реанимация е затворена и оперираните деца са в онова отделение дола при ИЛИЕВА ,ДАНО СЛЕД ПРЕДАВАНЕТО ДА СА СЕ СТРЕСНАЛИ И ОТНОШЕНИЕТО КЪМ ДЕЦАТА ДА Е ПО ДОБРО.Другата лоша новина е че доцентПАВЛОВА си е счупила много лошо крака ,операций две доколкото разбрах и отсъства от работа.Желая и от все сърце бързо оздравяване защото един много добър специалист в момента липсва в трета гратска.
Напълно подкрепям Елида да се запознаем.

Нека се представя и за тези който не ме познават.Казвам се Иванка Атанасова на 43 години съм.Майка на три прекрасни деца .Принцеса ЯНА на 24 ,принцът ми Георги на 22 и нашето слънчице Ивелина на 3 год и 3 мес.живеем в Гърция на Халкидики от 21 години.
shushi_1609@abv.bg скайп-qni6teto феисбук-АНА АТАНАСОВА

   Здравейте и от нас!

  Най-после сме си вкъщи. Стаси се възстанови страшно бързо, де факто въобще не бе в интензивен сектор, сега дивее и щурее. Имахме лошия късмет да пипнем някакъв вирус в отделението, та затова се забавихме  с изписването, но и 12 дни мисля, че са добре. Сега детето ми е, както преди - беля след беля, дива и щура. Не, че си внушавам, но доста напредна и в говора. Не пием никакви лекарства, освен антибиотика, който започнахме в болницата заради вируса. Тези вируси нямат ни почивка, ни преграда 
  Страхотни благодарности на д-р Лазаров, д-р Янчева и всички, всички ... ! За съжаление от днес д-р Лазаров бе в  отпуск, та не можахме да се сбогуваме, но пък се запознахме с д-р Пламен Митев. Той ни свали конците. А отделението наистина е страхотно! И най-важното - запознах се с невероятни мами и се надявам да има нови приятелства. Но голямата изненада бе, че вчера благодарение на Мила и Бойко (нейния колега) имаше много мило коледно тържество за децата от двете отделения. Имаше постановка на Столичния куклен театър,  дядо коледа и Снежанка, и разбира се много подаръци. Всичко бе изненада, но изключително приятна изненада. Стаси получи книжка с пъзел, моделин и шоколадов дядо Коледа. А освен това имаше и доста други подаръци, но в самото отделение. Та Дядо Коледа и в трета градска ни намери 
  А благодарение на Elida и останалите мами, тук получих страхотна подкрепа и информация. Бях много спокойна, защото се бях подготвила за всичко и нямаше разни  "малки неща", които да ме изнервят и разстроят. Мъжът ми се шегуваше, че все едно сме били на хотел. И спокойствието ми се дължеше на вас      
  Запознах се и с kalina. А как е Еди? По ред причини Калина извадихте късмет, че сега ви се размина операцията.
  И да се включа към всички вас: казвам се Донка Славчева и имам две деца - Станислава на 5г.6. и Васил - на 2г.3м. Мейлът ми е: dkirovska@abv.bg, a скайпът - DSlavcheva
 A накрая - на 27.12 (в понеделник) сме на контролен преглед - в 9,20 часа. Ще има ли други мами и дечица тогава?

Браво на Станислава! Това е прекрасна новина Стаси! Вече сте получили коледния подарък изглежда! Да ти е все такава дъщеричката - щура, палава, здрава, игрива.....и много да те радва!!!!!! Теб и цялото ви семейство!  
Това, че нямате лекарствена терапия е много добра новина също! Гледайте само напред от тук нататък! 
Ние улучихме празник с подаръци и балони в отделението за Първи юни, но вашият е бил с "всички екстри" (Дядо Коледа, Снежанка...) 
Ще чакаме да се включи и Калина, с новини за Еди

И аз имам един въпрос към всички, чиито деца пият Аспирин Протект: Този аспирин съгласно листовката се приема "преди хранене с много течност". Ей това "преди хранене" ме изтормози. Пропихме го: цял - неуспешно, така че го стриваме на прахче, с една чаша сок. Понеже моята Дарина е хипер злояда - ако я питаш какво най - необича, то е: "...да ям!",  имам трудности с улучване на момента. Ако беше "след хранене", все ще има едно "нормално" такова за деня и ще й дам аспирина след това. А сега? Казва "...гладна съм", давам хапчето и тя не яде! Освен това, никъде не пише дали се дава по едно и също време. Ако понякога ядем на обяд, а друг път само на вечеря.....направо съм в шах  
След първата операция вземахме друг вид аспирин (Анопирин). Той се даваше по едно и също време на деня, след хранене....   Объркана съм вече. Има ли някакво значение изобщо - времето и храната ?!

Добре дошла у дома Стасита. Радвам се че бързо сте се възстановили и на изписването са ви зарадвали с много подаръци. 

Дани аз на Кристиян аспирина му го давах вечер преди да си легне, нашия личен лекар само ме предупреди да не му го давам със кисело мляко. Никога не съм му го давал преди храна.  Дано съм ти помогнала.

Мерси Зори и за мен така е по логично- преди лягане се предполага, че вече е нахранен. Аз не знаех за това с киселото мялко в началото, с Анопирин-а - давах й го с Данонино (пак е вид кисело плодово мляко). След 6 м прием, имахме случай в който Дарина повърна кръв в инфекциозното. Реших че съм й разбила стомаха. И ние сега даваме Аспирин Протект вечер, но просто понякога се храни, друг път не особено и аз явно съвсем я отказвам от яденето, като непрекъснато й се карам за това.....
Благодаря още веднъж!  

p.p  Само в листовката му имаше нещо, че отслабвал действието на Фурантрила (или беше спиронолактона  ) и понеже ни се събират няколко лекарства наведнъж (нали пием още от всичко), гледам да има разлика от 1-2 часа межу аспирина и другите лекарства.

Благодаря за посрещането   

Elida, доколкото знам не е хубаво Аспиринът да се дава на гладно, т.к. дразни стомашната лигавица и при възрастните хора често предизвиква язви. Аз затова на съпруга ми, който по принцип си страда от стомах, гледам всичко да е разтворимо и взимам Упсарин, но при вас май няма как да стане.

Стаси и аз така знам и затова противно на всякаква логика листовката на този Аспирин протект ме "хвърли в Тъч", както се казва
А иначе ще ми е по- лесно да е след хранене - това ще го улуча. Предаврително...не е въз възможностите ми просто. Нали казват че аспиринът на Байер "защитава стомаха"... Разтваря се много трудно когато е на прах (представяй си го в стомаха) и аз не бих рискувала да е на гладно. Беше ми странно, затова реших да ви питам за вашата практика Мерси! 

Ами най-сигурно си е като гледат детето на ехограф, да погледнат и стомахчето му дали всичко е наред. И без това гледат и бъбреците (поне при нас).

Stasta добре дошла у дома ,нека всичко остане зад гърба ви.Атова което аз научих за реанимацията че е затворена вярно ли е?-вие къде бяхте?