Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 16

За тези, които не са гледали новините

И, ако някой го интересува не съжалявам, че направихме тази процедура и продължавам да смятам, че това е нещото, което "събуди" детето ми за да "види и чуе" света на неаутистите.

Селма, благодаря, че ни подсети да гледаме поредното предаване за аутизъм на Гала.

Мина, знам, че ще четеш тук и затова ти благодаря, че спря да говориш неистини по медиите. Личи си, че имаш журналистически опит 

Ако кажеш и горе-долу часът в които го дават, цена няма да имаш..     аз също го следя (канала), но вечер предимно..

Предаванията,които бяха излъчени вчера по три различни телевизии.

http://bnt.bg/bg/productions/120/edition/15265/malki_istorii_27_ … _bolno_ot_autizym

http://play.novatv.bg/play/249715/?autostart=true

http://tv7.bg/bodilnik/news/686862.html

http://tv7.bg/bodilnik/news/686932.html

     Шефчето,благодаря за линковете!   
     Изгледах предаванията.

     Браво на Влади Цолова за усилията й! 
     

Не знам or къде си черпиш информцията ама много си се объркала...
И като не си сигурна в инфото си пине не пиши глупости да заблуждаваш хората...
Какъв е тоя "....процес, към който то трябва да се обърне с лице - и по отношение на грижите, обучението и социализирането на децата както в UK and USA?????
Няма такова нещо...Всеки се спасява сам както намери за добре и никoй не му пука..Средства не се отпускат щото е криза...
Имам приятелка и детето и е с твърда диагноза аутизъм но си говори на 50% и си комуникира....Навряно е в една детска градина с най тежките случаи/ама най най/...на никъде не върви..и в нито едно нормално училище не искат да го приемат..Тя ги съди за това и загуби делото..То трябва да отиде в училище за деца от спектъра..Където картинката е меко казано поддискаща..И ето...Избор никакъв.Единственната помощ която получава е логопед 3 пъти в седмицата по 1 час..Това е
Ние сме с ADHD..И имаме 1 час в седмицата работа с учител..Толкова...!Ако аз не се занимавам никoй не го инетресува...
А за САЩ питайте Dorka14 дали и е лесно на момичето ..
Няма ли човек средства сам да си поеме нещата в ръце-държавата не помага ..Говоря за UK...
В БГ се прави мноооого повече така като чета из форумите..............................

Ikea
По-мъдрият не отговаря на грубостта с грубост. Не знам, какво е предизвикало сривната ти реакция - вероятно действителността, в която живееш, но ако прочетеш внимателно написаното от мен, ще видиш, че не твърдя нищо по отношение на това какво правят държавите Великобритания и САЩ. Казвам, че и у нас, подобно на тези страни се извършва процес (основавам се на статистическите данни) и казвам, че нашето общество трябва да се обърне с лице към него. Забележи, че не казвам нищо, дори по отношение на обществото в тези страни, а камо ли какво правят държавните служби.

ikea,нормално е да изказваш несъгласието си по повод каквото и да е мнение. 
Но не е особено нормално да го правиш с такъв тон. 

Виж правилата на форума,а именно пунктовете 2 и 10 в първия пост. И ...........  Хайде да поддържаме една човешка атмосфера в темата. 

Ikea, това за средствата важи за всяка държава, вкл. и България.
Ако от форумите черпиш информация какво се прави в БГ не можеш да имаш реална представа за действителността.
Защо не се върнеш в БГ, за да оцениш реалността.....

Не мисля, че имаш основание с такъв груб тон да атакуваш Констанца.

Абсолютна истина е, че никой в България не знае колко точно са децата с аутистично поведение. Повечето родители се опитват да прикрият проблема. Аз живея в сравнително голям град, зная че има доста деца от спектъра, но и до сега не познавам нито едно дете-аутист и роделите му .....
Вярно, че и аз не афиширам проблема ни, но бих споделила опит с други родители.

Renate_R,познавам няколко дечица,които очевидно са от спектъра,родителите на които в най-добрия случай ги водят на логопед.И нито са ги завели при психиатър,нито им знаят точната диагноза.....

   Интересно е,че много от родителите просто не искат да признават проблема.Страхуват се да заведат детето на специалист,за да не му бъде "лепната" някоя диагноза. И детето се мъчи,не можейки да проговори,биейки децата в ДГ(защото не познава друг начин за общуване) и т.н..

  Това с афиширането на проблема.....
  И аз не афиширам.Но напоследък си позволявам някой път да кажа "той има по-особена психика" или "той е малко по-специално дете".
   (Ти го каза във друга връзка,но аз да ползвам повода.... )

Аз бях пуснала тук преди време един цитат на майка от Варна, на която лекарят притиснат от желанието на ДГ за ресурсно подпомагане и беше казал: "Чудя се каква диагноза да ви поставя" и й написал ГРР. Но доколкото разбрах не е бил сигурен. А това е сериозна диагноза и не е редно да се слага необмислено. Та си мисля, че част от диагнозите сложени от лекари извън "Свети Никола" може би са малко завишени.

Настороенията за родителите, които не обръщат внимание на децата имат и обратната страна - първо едно дете може да има аутистични симптоми, но да не е аутист. На нас поне 5-6 учители и специалисти са ми казвали, че дъщеря ми е с ГРР и от "Свети Никола" са се отнесли небрежно като не са ни обследвали. Последният много ясен пример беше, когато детето беше на пет години и половина. Имахме 7-8 занимания с логопедка, работеща в държавна логопедична градина, жена с поне 20 год. опит. Тя ми каза, че според нея, дъщеря ми има генерализирано разстройство и да отидем в Свети Никола. Аз й казвам, че преди 4 месеца сме били там за консултация, казали са в разговора с нас, че няма ГРР. А логопедката ми отговаря, че за това време вече може да го е развила. И от тези разговори "има-няма" детето не може да получи адекватна помощ, защото специалистите си мислят, че майката не прави достатъчно консултации. Мисля, че в някои случаи прекаленото настояване, че всеки 2-3 симптома са аутизъм, пречи на децата.

И друго нещо, в "Свети Никола" не могат да приемат децата от цяла България, всеки път като ходим там виждам 2 типа деца - едните по настояване на детските градини. На средната ни консултация и самата лекарка ни каза, че в момента имат много деца, изпратени от ДГ, без особена нужда. И другите са сериозни случаи, на които не могат да им обърнат достатъчно внимание.

Определено настояването за скрити случаи на деца на възраст 2-5 години може и да навредят на детето или да му сложат една пожизнена диагноза, която няма отмяна, а то да е имало шанс да се оправи.

Също си мисля, че всички деца, които са на ресурсно подпомагане се знае с каква диагноза от ЛКК са и не е трудно да се направи справка. На мен в администрацията са ми искали и справки в ексел формат. Сигурна съм, че и ресурсните центрове дават такива справки по заболяване на децата.

Да...съгласна сам..Може би тона ми да не е най прятелския...Може би защото побеснявам когато някои ми каже че като сме тука /в UK/ се прави мнооого повече за децата...
Нищо подобно...
Ние понеже сме със забавяне в говора имаме по закон право на логопед 1 път в седмицата...Иначе е 60 паунда на час което в момента не е по силите ми..
Та за този 1 час в седмицата им звъня от 7 месеца...Викаха ни 2 пъти да проверят само нивото му на говор и това е...ЧАКАМЕ РЕД!може да го чакаме докато тръгне на училище...
Пълна простотия...Последния път се отказах от логопедката защото беше някаква много объркана унгарка която даже не успя да го накара да седне на стола камо ли да го обучава...
Та такива ми неща!
А тук ако знаете колко деца от спектъра са без диагноза...Няма да повярвате...По мое мение умишлено не ги диагностицират защото нямат средства да подпомагат семействата..При твърда диагноза има неща които здравната каса и държавата трябва да поемат но явно не могат или не искат!
Та....да ви пиша нещо инетрено!След дълго ходене по мъките да изврънкат тест за наличие на живак/тук такива по принцип са 99% на частно/...успях да го направя най накрая и познайте -има живак...НООООО...резултата от теста ми се съобщо по телефона и НИЩО на хартия защото знаят че мога да започна дело срещу ваксините..в момента сам чула че над 5000 човока съдят държавата че ваксините са увредили децата им...
Так че няма да се разминем без хелация...Чакам да излезе във ваканция и започвам!


Все едно пишеш за моето дете...По същия път ходuм и ние...Сега сме с диагноза АДХД но е поставена неофициално защото специалист трябва да я потвърди а ние сме на опашка за такъв от 7 месеца...
Ходих на курс за родители на деца с АDHD...Изключително интересно...Имаше информация която не съм срещала никъде в интернет...
Установи се че децата/и юношите/ с АDHD имат много аутистично поведение без да имат аутизъм..
Повечето от тях се научават след 16-тата 17тата година да се контролират и имат сравнително нормален живот...Трудно им е в училище но...ще се справим..
Моя син имаше почти всички аутистични симптоми но с очен контакт и желание за комуникация!
На обследването с комисия от 4 чавоке и 4-мата казаха че не е аутизъм...Но и 4-мата казаха АDHD...За ГРР го облседваха като му дадоха задачи за неговата възраст/посдреждане на пузели ...по цветове...и.т.н. и той се справи на 75%/ което  значело че няма забавяне в развитието само в говора!
Не знам и аз какво да мисля....Но не ни е лесно и това си е !

Аз бях приела, че детето има аутистични черти, не съм отричала, но да работят с него, ако могат. И развитието на историята с горната логопедка беше. Аз я питам: " А какво ще се промени, ако отидем пак в "Свети Никола", ще приложите по-различен подход ли? Ако искате го приложете сега, защото докато чакаме час и т.н. ще мине време". А тя ми отговаря, че трябвало да чете, ще има повече разходи за материали и ми предложи с 25% увеличение на таксата. Нещо ми се видя, че няма капацитет да се справи и спряхме. А логопедично не работеше лошо с детето. Моята дъщеря след 5-тата година постепенно стана изпълнителна и с желание да учи, но трябват подходящи хора. Не винаги най-прехвалените специалисти.
 
Добре си се ориентирала към добавки и всякаква друга работа. Аз мисля, че и по-рано се научават да се владея, много е важно и в каква среда ще са и как ще ги провокира средата.

И още нещо се сетих ikea от твоят пост - за задължението да посещаваш точно определено училище, няма избор. Тук преди време видяхме едно добро училище  от Германия с интегрирани деца от аутистичният спектър. Но знам за две познати от Германия, които трепереха децата им да не попаднат в специални училища, защото ако комисията прецени, отиваш там и най-доброто, което ще научиш е да се самообслежваш. Явно, ако едно гранично дете попадне в специално училище, няма да напредне много, но само родителите ги е грижа.

  МОмичета,чували ли сте ,имате ли мнение или опит с Дина Нарлиева?

    Кой са "прехвалените",Таня?И кои "подходящи"?
  Може и на лични,ако не е удобно тук. 

Дина Нарлиева работеше, и може би още работи с Марти на Владислава. Запознах се с нея и я харесах на пръв поглед. Тя е логопед и психолог и Влади беше много доволна от нея.

По въпроса подходящи и прехвалени. Спорд мен си зависи специалста как ще се сработи не само с детето, но и с родителите. Попадала съм на наистина много кадърни и утвърдени терапевти с които просто не се сработихме. От пръв поглед не ги харесах и съм сигурна, че и те мен. За детето не мога да кажа - вършеха си работата хората.
Постигала съм наистина най добри резултати тогава, когато аз харесам терапвта. В различните периоди на развитие аз съм имала необходимост или от мил и хвалещ терапевт или от амбициозен и властен терапевт.

В началото на аутистичната си сага имах нужда някой да ми похвали детето, че все пак става нещо от него и да ме успокои и мен, дори и с факта, че се е съгласил да работи с него.

Напоследък имам нужда от силна, водеща ръка да ме спира или побутва.

С Таня имахме различни впечатления от едни и същи терапевти и според мен зависи от нуждите на детето или майката в даден период от развитието.

Нали всичките сме наясно, че около 90 % от обучението на децата ни идва от семейството  

Аз съм много против детето да работи само с един специалист или няколко от един център. В един екип неминуемо се получава рутинност в работата. Визирам екипа в ДГ на сина ми и предполагам така е в частните центрове. Екипа се върти в кръг и  има една рутинност и зацикляне на едно място.
Най бърз растеж имаше синът ми тогава, когато работеха с него три различни екипа от спецалисти едновременно без комуникация помежду си ( единия екип беше от детската). Тогава всеки наливаше по нещо различно и всичките вкарваха три пъти повече информация отколкото, ако бяха в един екип и с поставена цел да се налива едно и също от тримата.

Селма, не мога да кажа с 2-3 думи, коментара ми трябва да се разбира, че зависи и от детето. Катина го е написала хубаво.

Аз в последните 2 години не съм попадала на добър, според моите разбирания логопед, опитахме се да работим с 2 жени. За едната писах по-горе, за другата се оплаках сутринта в Трудно проговарящите деца . Дори и от логопедите, от които не съм доволна, избягвам да им споменавам имената, защото може за друго дете да са добре. Ето едната е с над 20 год. стаж в логопедична градина, другата е университетски преподавател по логопедия, аз съм ги виждала 5-8 пъти и не ми се дава категорично мнение. Хората, от които съм доволна, съм ги писала в блога ми.

За Дина Нарлиева - дъщеря ми започна детската си градина в Пумпелина и Дина беше човека, който я адаптира. Около 2 -3 седмици бяха непрекъснато заедно, към Дина дъщеря ми пренесе доверието в мястото и съм с много добри впечатления от нея. За адаптацията ни съм писала тук - http://threetoseven.wordpress.com/2008/12/08/adapt/ . Дъщеря ми дълго време около 6-7 месеца се сещаше за нея. Но доколкото разбрах работи основно  Томатис и е много заета.