Хидроцефалия- 3

  • 182 792
  • 747
  •   1
Отговори
# 525
  • Мнения: 2 860
Аз не съм наясно, ама ако всичко е наред и детето си живее и развива нормално тогава за какво да дадат висок процент? А пък това е толкова относително с тия проценти, моето дете е на 5 г. с ДЦП /лека форма/ умствена изостаналост и не говори и има 60%. Не че има значение ама супер несправедливо ми се вижда.

# 526
  • Мнения: 87
Аз имам въпрос с ходенето по голяма нужда-как се справят децата Ви с това?
Д.р Сурчев ни каза най много един ден да пропусне,а малкия с триста зора ходи!Някой път стигаме и до клизма!Давам все храни които разхлабват,ноо пак е трудно?!Ще се  радвам да споделите?
На нас сега на 17 на ТЕЛК-а ни дадоха 95% ! За каква сума иде реч или си е строго индивидуално?
Ще се радвам да ми отговорите!
На всички Ви желая здраве!

# 527
  • София
  • Мнения: 10 214
Здравейте,мами !!!!!
          Пише ви майка на дете с хидроцефалия от бебе.В момента младежа е на 6г.Имаме ТЕЛК от раждането,предстоини преосвидетелстване. Слава Богу при нас всичко е наред и нямаме дефицит. До сега са ни давали 80% въпреки ,че при едното ни явяване комисията реши да се изгаври с нас и ни даде само 20% ,защото нямал пристъпи. След големи разправии и външна намеса процентите бяха върнати. Предстои ни ново преосвидетелстване и се притеснявам за какво ли пак ще се заядадт. Някой има ли инфо за проценти и т.н.

       Благодаря,хубав ден  Hug Hug Hug
Да ти е здраво детенцето ти желая от все сърце! Но наистина не разбирам какъв е тоя зор за проценти, щом детето си се развива правилно. Ми нашите 100 процента са възоснова на/ пиша по спомен от решението/- забавено умствено развитие, умерена умствена изостаналост, епилепсия. Честно, не виждам защо трябва да дават някакви проценти на дете в норма.
Това си е  лично мое мнение.

Аз имам въпрос с ходенето по голяма нужда-как се справят децата Ви с това?
Д.р Сурчев ни каза най много един ден да пропусне,а малкия с триста зора ходи!Някой път стигаме и до клизма!Давам все храни които разхлабват,ноо пак е трудно?!Ще се  радвам да споделите?
На нас сега на 17 на ТЕЛК-а ни дадоха 95% ! За каква сума иде реч или си е строго индивидуално?
Ще се радвам да ми отговорите!
На всички Ви желая здраве!
Аз използвам глицеринови свещички при нужда, хем е голямо моето дете. Налага се.

# 528
  • Мнения: 2 860
Ние сме на пробиотици постоянно, но е хубаво гастро да ви насочи, че има 2 вида.

# 529
  • Мнения: 10
Здравейте! Моят син е на година и три месеца и току що му поставиха диагноза лекостепенна хидроцефалия с мозъчна атрофия на някои от дяловете на мозъка. От бебе главата му нарастваше много, но след шестия месец спря, дори се надявахме, че предположенията на невролога за хидроцефалия са грешни. Уви, той позна. Но на фона на нерастящата вече глава и приемливото развитие (от самото начало имаме забавяне във физическото развитие, но наваксваме, от онзи ден се пуска и прави няколко крачки сам) лекарят не препоръча никакво лечение, а само контролни прегледи и следене обиколката на главата. Ако има и други, които не са оперирали децата си, моля да споделят дали и доколко това е помогнало или навредило. А дали синът ми ще успее да проговори - засега бърбори само на бебешки и казва само мама. Благодаря за отговорите!

# 530
  • Мнения: 2 860
Трябва да знаеш, че прогноза абсолютно никой не може да ти даде. Развитието е индивидуално. Моето дете също беше с лека форма, не се наложи клапа, на втория контролен ЯМР хидроцефалията се беше резорбирала, но детето е с голямо изоставане, на 5 г и не говори, имаше епи пристъпи, прави ужасни нервни кризи, разви аутизъм. Има други деца, които се развиват абсолютно нормално.

# 531
  • Мнения: 82
Гала е права.И при нас ЯМР показва неща при които детето "трябва" да е жив труп по думи на лекар.А тя е съвсем нормално дете, без епилепсия ,без умствено изоставане, само са засегнати долните крайници и има нистагъм.Учи с връстници в нормално у-ще.Така че хидроцефалията има много "шарени" последствия и никой не може да каже какво ще се случи с твоето дете в бъдеще.

# 532
  • Мнения: 10
Благодаря ви за отговорите, момичета. Надявам се детето ми да е нормално в бъдеще, а засега планирам контролен преглед след Нова година и второ мнение от друг невролог. Педиатърката ми каза, че ще е добре да направим втори скенер след шест месеца. Вие на какъв период правите снимки на мозъка?

# 533
  • варна
  • Мнения: 1 395
 Мили майки, ако някои от вас живеят във Варна, и имат желание да доведат децата на Коледен празник, организиран от сдружение "Спина бифида и хидроцефалия",моля да ми пишат тук или на лични.
 Празникът ще се проведе на 20.12.2014г в Мамс център, и ще представлява музикална приказка  и работилничка за коледни изделия.

# 534
  • Мнения: 224
Здравейте,
миналата седмица бяхме на преглед при д-р Кирил Георгиев, той ни постави диагноза външна хидроцефалия.Измери главата на бебето ми, на 10 мес. 53 см и отсече че е
 много голяма, трябва да е 44 според него.Питането ми е, понеже там се водят най-големи специаристи, възможно ли е да е голкова сигурен без ЯМР? И къде е най-добре да се направи ЯМР, само да вметна че и мъжът ми е с голяма глава, не знам само това ли има значение .Много съм притестета, търся и други мнетия.

 

# 535
  • варна
  • Мнения: 1 395
 Ани , а вие защо отидохте да се консултирате с  неврохирург?
 Обиколката е голяма според таблиците, ето да видиш нормите какви са:
 http://epediatrics.eu/old/images/tablica-03.jpg ,
 но за да се докаже хидроцефалия ,разбира се че трябва някакво образно изследване - ЯМР или скенер. Той не ви ли каза да направите такова?

Последна редакция: чт, 04 дек 2014, 13:28 от orhid

# 536
  • Мнения: 224
Първо отидох на неволог заради фонтанелата, че и тя е по-голяма.Направиха му ТФЕ и казаха, че има вялко повече течност и всичко е наред, но за всеки случай да се консултирам и с неврохирург уж за да сме по-спокойни.Отивам аз при Георгиев и той нали ви казах.Днес говорих с Бусарски и той има съмнения, праща ни на скенер.Голямата ми загадка е, че още 1 мес е с обиколка 43 см.После по месеци нарастването е с 1-2 см.Родил се е с по-голяма глава и сигурно е вродена, ако се окаже това.Родих секцио в Щерев, оттам твърдят че е изписан клинично здрав.

# 537
  • варна
  • Мнения: 1 395
 Може би е имало нещо вродено, което не са забелязали при изписването, защото не  е имало детето други проблеми и може изобщо да не са правили ТФЕ.
  Общо взето е от по-голямо значение скоросттта на нарастване от самата обиколка, и вътре какво се случва с вентрикулите - дали нарастват или напротив - намаляват.
 Не се панирай предварително, ще се изяснят нещата ,като излезе скенера.

# 538
  • Мнения: 242
Здравейте, мами! За тези, които не са ми чели писанията - бебето ми е с диагноза вътрешна хидроцефалия и поставена клапа преди месец. От около седмица забелязахме, че накланя главичката на страната на клапата, тоест на дясно. Мъжът ми твърди, че и преди това е го е имало това леко накланяне, но аз не съм го забелязвала. Накланянето е постоянно, а не епизодично и определено е леко, но аз се притеснявам. Въпросът ми е, дали се е случвало на някой от вас и какви мерки предприехте?

# 539
  • варна
  • Мнения: 1 395
 Имам подобен спомен, че и Боян я накланяше на една страна леко, и даже го въртях накъде да спи доколкото помня.Той сега е на 6 години, и малко ми се губят вече нещата.
 При нас имаше повишен тонус на дясната половина на тялото - т.е. по-стегнати мускули, които неврологът установи и вероятно това  е била причината.
 Не мога да правя предположение за вас, но ако виждаш изразена някаква асиметрия в тялото , е добре да ви прегледа невролог  и ако трябва някаква гимнастика да правите.

Общи условия

Активация на акаунт