Нашите"специални" деца с ДЦП-6

  • 104 089
  • 790
  •   1
Отговори
# 705
  • Мнения: 506
Да, за него става въпрос. Наистина е много трудно приемането. На нас ни помогна много д-р Пачева, приеха ни в същия ден в който се обадихме. Отидохме в частния му кабинет и минахме в 24:00 часа. Чакането си заслужаваше, направи ни ЕЕГ и преглед който продължи около час и половина. Две седмици по-късно ни прие в болницата. Хубавото е, че всички деца които бяха в отделението минаваха всякакви изследвания. Не само неврологични, а генетични, изследвания на сърце, коремни органи, очи. Имаше много деца от чужбина, които идваха специално за изследвания при него. Въобще човека си разбира от работата и навлиза много в детайли, за да достигне до правилната диагноза и съответното лечение. Ако искаш мога да ти пратя на лични координати на частния център и на болницата.

# 706
  • густо майна Филибето
  • Мнения: 8 624
Не зная как стоят нещата с детска клиника, но в частния кабинет не е трудно, а тежко. Имам много записани и свободните часове са много напред във времето. Освен това се случва да се дублират часове, ЕЕГ често пъти са проблемни заради децата и се проточват, така се случва да се чака до полунощ. Но пък професора (разбрах, че отскоро е професор) е работохолик, там ли сте, ще ви прегледа.

# 707
  • Мнения: 2 860
а знаете и какво лечение изписва проф.Иванов? Защото ние имаме всички изследвания, но лечението е само за ДЦП - рехабилитация, за говора - ноотропил. Дали има и нещо друго?

# 708
  • Мнения: 506
На нас ни изписа коензим кю тен и ел карнитин. Това е заради хипотонията. Каза да продължим да пием и ескимото, то е за говора. Още не са ни изпратили епикризата, незнам дали няма да има и друго.

# 709
  • густо майна Филибето
  • Мнения: 8 624
Професора има чисто научен интерес да прави такива изследвания. От друга страна това е и отговор на търсенията на родителите, защото е много тежко да научиш, че детето ти има доживотна диагноза, все ни се ще да има друга причина, лечима. Sad И още нещо много важно - хубаво е да се знае, дали има генетична предпоставка да се появи проблем и при следващо дете.

Преди 8 години на детската площадка една баба на детенце ме заговори. Видя как ходи дъщеря ми и директно ме попита - това хипотонично ДЦП изразено повече от ляво ли е? Shocked Оказа се, че е невролог, вече не помня име. И ме попита правили ли сме ЯМР. Тогава това изследване едва навлизаше. И аз я попитах с какво може да ми помогне ЯМР. Отговора беше, че специално в нашия случай (все пак има професионален поглед жената) може би с нищо, но лично на нея й е любопитно как изглежда ЯМР на деца с ДЦП . И ако реша да направя, ме помоли да й го покажа. Това вече окончателно ме отказа да го направя и до момента не съм.

Относно добавките и хомеопатията - опитвайте смело. Аз съм давала почти всичко, което доскоро имаше на пазара. От повечето не се повлия или се повлия зле, изразено като промяна на поведението. Най-доволна съм от Ескимо кидс, тогава детето беше на 3г и рязко подобри поведението. За двигателните проблеми не съм забелязала нещо от това което съм давала да влияе.

# 710
  • Мнения: 2 860
Някой давал ли е на детето си лекарството Енцефабол. За него пише, че подпомага говора. Няма го в България. Доколкото знам, има го в Германия и Австрия.

Относно ЯМР, на последния ни пишеше: Възможна забавена миелинизация в някаква област. Препоръка: контролен ЯМР след 1 година. Ние разбитахме и разбрахме, че на тая миелинизация не може да се влияе и въобще не смятаме да правим нов догодина. Но ЯМР има значение примерно при хидроцефалиите, там може да се вземат мерки.

# 711
  • Мнения: 506
Току що се прибрахме от преглед при Литвиненко. Като му показахме пристъпите каза като Иванов, че не са епилептични, но като видя последния (Гала, като този който ми обясни, че твоето дете е правило-потреперване на едната страна на тялото и след това цялото тяло) каза, че е епилептичен. Каза също така, че ДЦП няма, попита защо въобще сме правили резонанс като било видно, че увреждане на мозъка няма и при положение, че всички изследвания са в норма, рефлексите също. Според него има лека хипотония и леко изоставане в цялостното развитие, което можело да се дължи и на очите (имаме страбизъм и 5 диоптъра далекогледство). Иванов в началото също твърдеше, че ДЦП няма, затова се насочи и към метаболитните. И в крайна сметка нито ДЦП-то ни ДЦП, нито епилепсията - епилепсия...ужас. При вас на база на какво сложиха диагноза и видимо какво представлява атаксията, защото и за нея не знам дали я имаме.

# 712
  • Мнения: 2 860
ние от самото начало се лекуваме при Литвиненко. Към 10 месечна възраст аз почнах да виждам изоставане в двигателното развитие, не можеше да се държи добре на крачетата, не се опитваше да се изправя и др. Литвиненко до 1г и 4м., казваше че няма проблем. А реално аз го виждах. На 1г и 7м. отидохме при доц.Чавдаров, който след обстоен преглед постави деагноза ДЦП атаксична форма - 1-ва степен, няколко месеца по-късно литвиненко също я потвърди, но бяхме изгубили много ценно време, през което можехме да правим рехабилитация. А защо точно атаксия, най-вероятно защото няма спастики, има хипотония, нестабилна е, а и доста залиташе. Имаше някакъв сайт, където бяха описани видовете ДЦП, на клиниката на чавдаров е.

# 713
  • София
  • Мнения: 1 224
Искам да попитам има ли дечица ползващи нощни шини? Специално при ходещи самостоятелно деца със спастична диплегия ме интересува как се отразяват, има ли положителен ефект върху ходенето на пръсти и горе-долу след какъж период има видими резултати? Бяхме при д-р Кехайов, той ни препоръча такива. Питах го за ортопедични обувки, но каза, че те са напълно отречени като коригиращо средство в Европа. Последното, честно казано, ме озадачи  newsm78.
Също събирам мнения за ортопедични клиники и съответно ортопеди в чужбина, моля да споделите поне на ЛС.

# 714
  • Дъ Биг Вилидж
  • Мнения: 100
Искам да попитам има ли дечица ползващи нощни шини? Специално при ходещи самостоятелно деца със спастична диплегия ме интересува как се отразяват, има ли положителен ефект върху ходенето на пръсти и горе-долу след какъж период има видими резултати? Бяхме при д-р Кехайов, той ни препоръча такива. Питах го за ортопедични обувки, но каза, че те са напълно отречени като коригиращо средство в Европа. Последното, честно казано, ме озадачи  newsm78.
Също събирам мнения за ортопедични клиники и съответно ортопеди в чужбина, моля да споделите поне на ЛС.

Ани13, миналата седмица ми пратиха цената на ортопедични обувки в Австрия /бррррр 1100 евро!/.

Та ако наистина са отречени, някак си не виждам защо се изработват, купуват, че и плащат от тяхната здравна каса...

Освен Австрия да не е в Европа  Confused

# 715
  • Мнения: 234
annie13, няма такова нещо, че в чужбина ортопедичните обувки не се препоръчват-тук те са задължителни, както и нощните шини, когато има нужда от тях.
За лекар виж тук, Д-р Щробъл (Виена, Австрия) бих ти препоръчала:
http://www.sbhb.org/%D1%81%D0%BF%D0%B8%D1%81%D1%8A%D0%BA-%D1%81- … D1%82%D0%B2%D0%B0

# 716
  • София
  • Мнения: 1 224
iavorski, annakonna, благодаря за обратната връзка и моето мнение е такова и затова искам да направя консултация в чужбина.
annakonna ти имаш ли лични впечатления от д-р Щробл?

# 717
  • Мнения: 234
Да, имам добри лични впечатления от др. Щробъл. Ние сме с друга диагноза, но ни препоръча и изписа нощни шини и ортопедични обувки.
От всеки лекар има доволни и недоволни пациенти-въпрос на личен избор е. Ти попита-аз ти препоръчах  Simple Smile

# 718
  • Мнения: 165
annie13 ,аз също съм за ортопедичните обувки,ние имаме шина ,но не нощна а шарнирна с която да върви.Направиха я такава по мое желание ,но не знам коя би била по ефективна,предполагам ,че нощната защото се ползва за по дълъг период от денонощието.Нашата шина стана почти неизползваема,защото е във комбинация със лятна обувка в която се слага,сега трябва да търся някаква голяма зимна бота за да може да я държи,но няма да е удобно на детето защото ще стане много тежко,другия вариант е да ходи в къщи с летните обувки ,а и тя и стана малко тесничка в прасеца...не е и много качествена,скъса се и дунапренчето отвътре и и убива.
Но определено шината в комбинация с ортопедичните обувки дадоха много добри резултати,изправи и се стъпалото ,не стъпва вече на палеца а на цялото краче,е по някога се отпуска като е боса и тръгва на пръсти,но определено има подобрение.

# 719
  • Мнения: 2 860
Аз не съм запозната въобще, за какво се използват тия шини. Предполагам, че на нас не ни трябват, но имам позната детенцето на която сега прохожда и стъпва на пръсти. От клиниката на Чавдаров са й казали, че има спастика на крачето. Може би за тях ще е подходяща. Ортопед ли ги изписва?

Общи условия

Активация на акаунт