Нашите"специални" деца с ДЦП-6

  Много точно казано kikorana. Замисли се върху тази своя мисъл...
Забравих ,че опонирам на най- умния човек във форума -открил топлата вода 

На курса месец септември на абр, според мен, най-голям напредък имаше едно момче около 11 годишно. Когато попитах родителите, те казаха, че практивут едновременно абр, войта и стандартна рехабилитация.

Питаите специалистите, невролози, ортопеди, рехабилитатори... това   е истина. Децата стават поспастични. И това не го е измислила кикорана, има статистика се казва GMFCS и там се вижда кое дете колко може да напредва. При децата  GMFCS 1 i GMFCS2 с Бобат и Воита и сос всички други терапии получават хубави резултати ходат, ходат по  сталби, тичат...но сос ограничениа.
Това се леките форми.
При тешките форми на ДЦП, GMFCS4 , GMFCS5 за сажаление подобрениата които се получат со Бобат И воита се много малки, а при некои деца нема подобрениа.

Не мога да кажа дека бобат и Воита не са добри терапии. Но,  родителите които имат големи деца с ДЦП, познато им е дека когато детето беше помалко, беше в подобро состоиание.

Едно здраво дете се движи, нон стоп. Но , това е здраво. Проблемот е че нештата се генерализират. Тело на здраво дете , не  е сшто като тело на дете с ДЦП.

Еве една врска от едно научно иследване в което  може да намерите информации за разликата между саединителната такан при здрав мускул и при спастичен мускул. при спастичен мускул саединителната такан  е до 43 пати послаба http://www.scribd.com/doc/94477417/Inferior-Mechanical-Propertie … r-Matrix-Material
И оште едно науно иследване от учени което казва че растегането на фасциите увеличава спазама.
http://fasciaresearch.de/Schleip2012_StrainHardeningFascia.pdf

Тези иследвана не са от хора от АБР. тези иследвана се от ортопеди, невролози...
надевам се че сега нештата ште ви са по јасни.
Хубав ден.

наиголемите подобрениа при това дете е 4е атетозните движениа много се намалиха. И това е резултат од АБР. тоива беше и причината зашто родителите започнаха сос АБР. Всички доктори и в Блгариа и в Германиа , са им казали че за тези атетозни движениа не могат да помогнат.

Дари (Божидара) вече е на 1г. и 10 месеца сега на 09.12 ще направи 2 годинки... Миналата година на на 04.12 пак хвърчахме с линейки към София Трета градска болница тъй като на 18 ноември постъпи в Дупница в Болница с бронхиолит който не излекуваха изписаха ни болни на 1 декември и на 4 детето след като го приеха отново което се гърчеше и не можеше да диша бе цяла нощ на кислород и на сутринта една много точна лекарка пусна незабавна снимка която показа, че Дари е със отново сгънат бял дроб и недостиг на кислород в кръвта, който трябва да е над 93 а падна на 70... Незабавно я вдигнаха за Трета градска болница с линейка... беше 10 дни там отново без мен нямах право отново да съм с нея беше в Детско интензивно отделение... последва и 6 месечно мъчение отново след изписването бяхме с помпичка Бейби халер и спрей флексотит и 6 месеца на Фризо Вом за деца с хаботално повръщане и проблем с дихателните пътища... Тъй като откриха и алергия към храната и чревни гъбички.. сега е добре, но ме страх от тази дата вече 04.12... 2010 ми изтекоха водите в 6-ти месец на тази дата а 2011 детето ми беше с опасност за живота казаха, че още 2 дни ако е държана без апаратурите които са били нужни за състоянието и щяли са да я изпуснат... Дали от всичко това се дължи изоставането в развитието и... тя още не може да седи самичка и да ходи... Водихме я на 3 невролога и казаха, че нищо и няма просто е нормално тъй като на 5 месеца е изписана 2740кг... Като я държа ходи, но сама не.. Правиха и и трансфонтанелна ехография която показа, че е добре просто леко забавяне в развитието... Първия невролог който я гледа в Медицински Център Детско здраве каза, че от 1г до 3 ще навакса с другите деца на нейната възраст... Правиха и в София в една много добра Поликлиника Детски Болести 5 дни рехабилитации и казаха гимнастика и раздвижвания докато не проходи... Казаха ми, че има ДЦП последния лекар там който я гледа той крещеше като луд буквално колкото и грубо да звучи а тя пищеше от страх и се скова цялата... Въпроса ми е майки които са с недоносени деца или с тази тежка диагноза какви са симптомините.. майка която е с такова дете каза, че при такава болест детето не може да прави нищо нито да говори нито да се движи.. А Дари е жизнено дете хваща си крачетата... взима си всичко самичка... ходи с проходилка... яде всичко вече... говори някой неща.. като я държа за ръце ходи... като кажа Браво пляска с ръчички.. като и се спи казва "нана" или като е гладна и види храна "айде папа" и пляска с ръчички... незнам къде да отида към кого да се обърна да се направят нужните изследвания дали може да се докаже тази Болест дали я има или не-каза ми нещо за Горна Баня или на 4 километър имало и там някаква специализирана клиника за такива деца с проблеми 1 от невролозите каза че има лека скованост в глезените но ще се оправи... има си гъдел всичко както при всяко нормално дете.,. и сега вече ме е страх от наближаващата 04.12 дата... Благодаря ви предварително за вниманието !

Пишеш в поста си, че тримата невролози казали, че нищо й няма, а по-надалу пишеш, че единият е казал, че има дцп . Моето мнение, е че трябва да започнете рехабилитация, постоянна, не само 5 дена, има или няма дцп не е толкова важно. Важното е да се работи с детето. Не разбрах от къде си, но можеш да потърсиш някой рехабилитационен център или да започнете работа с рехабилитатор на частно. По принцип диагнозата дцп се поставя от невролог. Добре е, че детето говори добре за възрастта си и е жизнено, но таво не значи, че няма двигателен проблем.

Какво е ABR?
 ABR България учи, родители и помощници на техника на ABR. Тази терапия е за
 хора с мозъчни увреждания.
 ABR означава: Новаторска Биомеханична рехабилитация.
 ABR е нов пробив в лечението на лица с мозъчна травма, или
 мозъчна аномалия и е разработен от Леонид Блум.
 ABR предлага нова гама от революционни възможности за структурното
 възстановяване на опорно-двигателния апарат, така, че двигателните функции да се възстановят по нормален спонтанен начин.
 Същественото на ABR е, че родителят е обучен да се превърне в лицето, които прилага метода за лечение на детето си.
 Какво прави ABR различнa?
 Това е първия въпрос на всички родители
 Какво е различното между ABR подход и другите терапии?
 ABR разглежда проблема с различно виждане
Например:
 Погледнете нашите деца, ние виждаме деформации в ръцете и краката. Нашият първи избор
 след това е очевидно да се търси метод, който носи напредък в тези области на
 тялото.
 Вариантите са обучение ,разтягане,физиотерапия по различни методи, операции ,ботокс, мускулни удължения или уреди, като шини, вертикализатори и др.
 Повечето методи се опитват да постигнат възможно най-добрите функционални резултати от съществуващата структура. Нека да погледнем към дете с увреждане на двигателно опорния апарат.
 Реалистично ли е нормалното движение ръцете и краката, когато ние ясно виждаме, че структурата на тялото не е същата като от едно нормално дете? Как деформираната конструкция да извършва нормални движения, или нормалните си функции? Докато на опорно-двигателния апарат структура не е нормално развита, функционалният напредък ще бъде ограничен и непредсказуеми.
 Цел на ABR е пълно възстановяване на мускулно-скелетната структура, така че да се получат функционални промени
- контрол на главата
-контрол на различни части на тялото
-седене
 -пълзене
 - спонтанно ходене
 Само след възстановяване на структурата, функционалните резултати ще станат видими.
 
За кого е ABR?
 -ABR е за родителите, които искат да видят по-голям напредък и които са готови да работят
със своите деца
 -ABR е за родители, които не са доволни от сегашното състояние на детето
-дишане
 -проблеми с храносмилането
 -двигателно моторни нарушения
-ABR е за родителите, които искат да освободят детето им от
 броня, в която то трябва да живее в момента.
 -ABR е предимно за деца и млади хора с мозъчни увреждания и отклонения на мозъка, като:
 - Церебрална парализа
 - Смущения в говора
 - Микроцефалия
 - Спазми
 - Изостаналост в развитие
 - Аутизъм
 - Синдром на Даун
 - Епилепсия
 - Наранявания на главата
 - Сколиоза
 - Рет синдром
 
ABR Програмата съдържа преглед и обучение.
 Преглед
 Прегледа се извършва от специалист от ABR. Той показва видимите разлики в тялото на детето ви , въз основа на структурния обем и мобилност.Обяснява ви какви са измененията и с какво те пречат на нормалните функции на тялото. Той ви казва какво можете да очаквате в бъдеще.
 
Обучение
Въз основа на направения преглед се съставя програма за групите от упражнения,с които се започва терапията. Обучението се извършва от инструктор на ABR. Той ви показва вида на упражнението ,начина на изпълнение (как да го правите на вашето дете )
 Леонид Блум
 Завършва през 1992 г. от Новосибирск държавен университет с диплома по математика
 (Специализирана в математически модели на сложни системи).
 От 1992 г. започва да работи в областта на биомеханични изследвания. На първо място неговите изследвания и интереси са в областта на теоретичното моделиране на структурата на опорно-двигателния апарат, в зависимост от променливите параметри на външен биомеханичен вход.
 Основната практическа насоченост на това изследване е изследване на заболявания на гръбначния стълб-сколиози и деформации на периферни стави като хип сублуксация
 и дислокация. Такъв избор на обект е бил вдъхновен от съвместна работа с
 баща му, който е лекар, специализиран в манипулативно лечение на
 на тези нарушения. Неговата задача е да се намери начин за възстановяване на
 структурните деформации на опорно-двигателния апарат.
 Съвсем скоро той осъзнал факта, че за да бъдат най-ефективни изследвания в областта на приложната биомеханика, те трябва да съчетават качествени теоретични основания с лични
 практически умения.
Постепенно централната идея на изследванията му се финализира в система от движения извършвани с ръцете като оптимален начин за постигане на обратимост на мускулно-скелетните деформации.
 От 1996 г. до 2000 г. той преподава и прилага биомеханика и мануална терапия като
 курс по следдипломно медицинско образование за лекари в Москва.
 В същото време личните му работа по случаи на сколиоза и други мускулно-скелетни деформации, се представят с доста впечатляващи резултати, доказващи
 ефективността на принципите на ABR.
 Следващата стъпка беше преминаването на допълнителни нива на биомеханични сложност -
 физическа рехабилитация на пациенти с неврологични увреждания (най-вече мозъчна травма)
 страдащи от общи нарушения на двигателните и мускулно-скелетни деформации.
 Но постигането на значителни резултати на възстановяване двигателно моторните функции на се оказа много трудоемък процес-стотици часове годишно за всяко дете.Това налага прилагането на тази терапия в извън болнични заведения от родители и помощници ,които се обучават специално за целта .
 Днес ABR се разви като високо ефективен физически метод за рехабилитация, който е в състояние да осигури предвидими етапи на структурно и функционално
 възстановяване.

може да съм объркала но исках да кажа че неврлозоите казват всички че нищо и няма и ехографията на мозъка го показа.. а този който ни каза че има детска церебрална парализа е рехабилитатор което явно съм забравила да спомена.. ох и аз незнам вече къде се намирам и какво правя извинете ме..

Lusi_088 моето дете е на година и половина, доносено, родено секцио. Има изоставане в развитието, ние също сме обиколили много невролози и по-сериозните казват, че няма ДЦП. Мога само да ти препоръчам да си направите някои важни изследвания за да се изключат прогресиращите заболявания. Защото в България диагнозата ДЦП се слага на око, а зад нея може да се крие нещо което може да е много по-страшно. Ако искаш повече информация пиши ми на лични. Смея да твърдя, че сме направили почти всички изследвания свързани със състоянието на детето ми, които се предлагат на територията на България.

Здравейте  Какво би могло да означава обилно слюноотделяне. Става въпрос за дете на 6 години и слюноотделянето е да кажем от както се е родил???

Катина,дай повече информация за състоянието на детето

Обилно слюноотделяне,т.нар. саливация се среща при деца с неврологични проблеми,при деца с родова травма и всяко нещо водещо до някакъв вид невро проблем.Не при всички се среща,но е често явление особено при деца с ДЦП,заради пареза на лицевата мускулатура.
При моето дете си е все така изявена саливацията

Здравей lusi_088аз родих две недоносени деца и ти казвам че почти при всички има умствено изоставане но при някой почти не се забелязва но това не значи че го няма . Относно твоята дъщеря за тази възраст би трябвало да има повече речево развитие и отдавна е трябвало да проходи. това което са ти казали за ДЦП че на тази възраст не могат нищо не е вярно зависи в каква форма е и колко е увреден мозъка  има деца с ДЦП които изгледат напълно нормално и физически и психически но това не означава че не са болни , затова обърни сериозно внимание на детето си .За Св. Наум на 4 километър че ти кажат че твоето дете е много малко за там, а и няма смисъл да се травмираш ,защото повярвай когато за първи път отидох там ми идваше земята да се отвори и да ме погълне ....

lusi_088, писах ти и в другата тема. Задължително заведи детето отново на невролог, за да получите точна диагноза и насоки. За съжаление и те бъркат, но колкото по-голямо е детето, толкова по-добре могат да преценят дали се касае за ДЦП или не.  Това, че не седи сама на тази възраст наистина е много притеснително и от това, което описваш със сигурност има двигателно изоставане. Както вече няколко майки ти казаха - много е важна рехабилитацията, независимо какво точно е естеството на проблема. И колкото по-рано и редовно се прави - толкова по-добре.
gogova, изказването ти за умственото изоставане при недоносените деца е доста пресилено и би могло много да стресира майки на дечица под 2 г. възраст. Всъщност дори за родените под 30 г.с. този процент е сравнително малък, а за тези родени след 32 г.с практически е почти същият като за доносените . За децата с ДЦП според официалните източници е около 30%. В тази тема имаме достатъчно проблеми, няма смисъл да генерализираме и отчайваме "новите" родители.

Да синът ми е напълно здраво и нормално дете родено 28 гестациона седмица но много трудно проговори и когато започнаха работа с него невролозите ми казаха че почти при всички недоносени деца има изоставане в различни форми.В момента е на седем години и аз и всички останали виждаме разликата в развитието спрямо неговите връстници.Според лекарите това е нормално и че до пубертета ще навакса .Не желая  да стресирам която и да е майка  и много се извинявам ако това е станало просто посъветвах lusi_088 да обърне по голямо внимание на детето си.