Проблеми с бъбреците, пикочните пътища и пикочен мехур - 25

Здравей,
galpeta
Аз съм шокирана. Нямам думи да изкажа възмущението си. 
Как може доц.Буева толкова време да не види какво се случва с бъбреците на детето? 
На нас ни я препоръчаха, Лилова също ни беше препоръчана.
Ние ходихме и при Момчилов и той ни каза почти същото като Буева.
След като се роди бебо ще ходим пак и при двамата да го прегледат.
Объркана съм. Как да имаш доверие на лекарите в такъв случай? 
И то прехвалени лекари. За първи път чувам негативно мнение за Буева.
Пожелавам ви успех и бързо оздравяване на детенце. 

Здравейте,
да споделя и нашата болка и шок, който преживяхме последните 3 дни. Имаме бебе на почти 7 месеца и го заведохме на профилактичния преглед ехограф вътрешни органи. Прегледът беше в Токуда. Два пъти гледаха детето, две докторки и резултатът беше - не се визуализира ляв бъбрек и панкреас. Обадих се на д-р Буева, веднага ни прие. Това, което видя тя е, че десния бъбрек е абсолютно здрав, пикочния мехур празен, а левия бъбрек е само 2,35см. Много малък и вероятно не функционира. Спомена за сцинтиография, но не беше убедена, че трябва да се прави. Иска ми се и нашето дете да имаше шанс да лекува бъбрека. Сега сме пред свършен факт. Сега чета темите назад и се опитвам да преценя при кой специалист да отида за второ мнение. Изследванията на урина и кръв не показват детето да има какъвто и да е проблем със здравето. Още изживявам всичко и се чудя дали сме могли да предотвратим това. Какво представлява динамичната сцинтиография и как се прави на бебе. Тези изотопи, които се вливат венозно, могат ли да предизвикат някаква алергична реакция, какви рискове крие изследването

Здравейте мили мами! Тъй като следя и  тази тема от доста време и познавам майки, които не са доволни от доц. Буева, след като прочетох последните постове не мога да се сдържа и да не се включа. Според мен от всичко, което се съм чела до сега в тази тема, от дечицата, които познавам с урологични проблеми и се „лекуват“ в България-стигам до извода, че няма специалисти- детски уролози или нефролози  в нашата страна. За децата със спина бифида и техните конкретни проблеми, така или иначе никой няма опит... Много ми е мъчно, като пишете за инфекции и колко често се появяват и какво давате на децата, а всъщност никой лекар не открива причината, която ги поражда. Една майка беше писала вече, че за това има винаги причина и трябва винаги да се търси причината, за да се излекува инфекцията.
От догодина  в Пирогов ще има закупена нова апаратура за видеоуродинамични изследвания (парите са от миналогодишната Българска Коледа), която със сигурност ще помогне и не само на дечицата със спина бифида, но и на всички останали с урологични проблеми, по-лесно да се открие причината за проблема. 
Познавам детенце, което също редовно е било проследявано от доц. Буева, но не и лекувано! Винаги е казвала, че няма проблем, че няма хидронефроза и т.н., но след консултация в чужбина (след няколко години лечение в България) изводите са съвсем други и е предписано адекватно медикаментозно лечение на детето, както и чиста катетъризация, която в България не е практика да се изписва и повечето лекари нямат и понятие за какво става въпрос. За доц. Буева е ясно, защо никой не смее да се оплаче и да каже нещо-защото е национален консултант и от нея зависят доста решения. А и в България човек не може да си търси правата, а и няма къде да подаде оплакване. Това може да се случи само, ако е решил да напише писма до Здравното министерство, до Фонд за лечение на деца в чужбина, до болницата, където работи и си е стегнал куфара за емиграция в чужбина.
Това го пиша не конкретно за тази докторка, а въобще ако е решил да се оплаква от някого в България. За съжаление не всеки може да отиде на консултация в чужбина и да разбере дали детенцето му се лекува по най-добрия начин, както и не всеки може да си стегне куфара и да замине някъде другаде. Остава ни само да се молим и надяваме, че и в България един ден ще завършат медицина кадърни млади хора, които ще знаят езици и ще четат и актуализират информацията си с различни семинари, конфернеции, конгреси зад граница и ще прилагат знанията и уменията си у нас.
Преди време бях писала за един семинар във Виена, който се проведе тези дни. Дори една майка си помисли, че съм от някоя фирма и правя реклама или нещо подобно... Е, мога да ви кажа, че дори информацията не достигна до тези лекари (или ако е стигнала няма как да разбера), но никой не е взел участие от българска страна. Такива работни срещи и конгреси са се провеждали и ще продължават да се провеждат, но въпросът е дали от бълг. страна има интерес и необходимост да се посещават. Май нашите лекари са най-...най-... в техните си области и нямат желание за подобен вид срещи. А това се отразява и на качеството на лечение върху самите пациенти.
Пиша този пост и ми се стяга сърцето...
На всички дечица пожелавам много здраве и правилно предписано лечение!
Успех мили майки!   

Здравейте siska_ta и annakonna .
Сиска, първо ще напиша на теб. В България специалистите детски уролози и нефролози се броят на пръсти. Аз също не бих ходила при доц. Буева - това е лично мое мнение, което не налагам по никакъв начин. Алтернативата е доц. Лилова, която обаче доколкото разбрах е в дълъг болничен, или д-р Митева и д-р Русинов. Сцинтиграфията според мен при вас  е много важна да се направи. Не просто ДАЛИ да се прави, а е наложителна. Изследването при бебетат аи малките деца се прави с краткотрайна пълна упойка, така че не се тревожи. Не е болезнено, няма нищо страшно в него. Изотопа няма да предизвика алергична реакция. Сцинтиграфията ще покаже много точно как функционират бъбреците в процентно съотношение. Другото което ще ти кажа, е че има много хора с един бъбрек, които водят напълно нормален живот, не по - различен от на останалите хора. Така, че горе главата, просто се успокой, за да можеш да избистриш и мислите си, и направете необходимите изследвания. Желая ви успех
Анакона, аз постоянно пиша, че не съм съгласна с факта че има просто бактерии без причина. Не мога да се съглася много често и с детските нефролози, че лекуват някакво следсвие , тъпчат децата с Антибиотици, а не търсят причината за бактериите. В 90% от случаите не насочват децата към консултация с детски уролог. А за това, че често и уролозите имат пропуски пък, въобще не ми се коментира. Важното е, че на този етап в България родителите на деца с урологични проблеми трябва да са много информирани и да търсят правилния път децата им да бъдат адекватно лекувани. Да ви кажа честно, не ме интересува особено дали някое светило чете тази тема и дали ще го засегна, точно обратното все си мисля, че ако я четат може да се замислят над поведението си. Аз съм родител, който е висял в ледените коридори на детската урология в Пирогов години наред. Докарвали са ме до рев от огoрчение и безсилие. Все казваха че няма проблем. Е да но имаше, жив късмет си е, че късното лечение не е довело до сериозни последици. Лекуващият ни лекар в последствие, всеки път се чудеше как е успявал организма да се бори, не допускайки образуването на бактерии, това е спасило положението. Писала съм го много пъти и пак ще го напиша - изпусната стеноза на уретрата, нещо може би много просто в уропроблемите, което обаче е доста честа причина за бактериални инфекции, при нас доведе като последици след себе си до хронично възпаление на пикочният мехур с удебелени стени, връщане на урина към бъбреците, напикаване нощем и денем, прокапване и невъзможност да стиска и огромна задръжка на урина след микция - над 100 мл. . След обикаляне на детските светила в България, диагноза поставиха нефролог и уролог  които не са детски специалисти. Лошото е че консултациите в чужбина са недостъпни за голяма част от българските родители.

galpeta аз съм пропуснала поста ти. Съжалявам че така са се развили нещата. Аз отдавна пиша, писах и горе, пиша го от години. В БЪЛГАРИЯ НЯМА СИНХРОН В ДЕЙСТВИЯТА НА ДЕТСКИТЕ НЕФРОЛОЗИ И УРОЛОЗИ И Т ТОВА СТРАДАТ САМО ДЕЦАТА. . Ако те работеха съвместно и с мисъл ЗА ДЕЦАТА, случаите като вашият щяха да са единици. Наистина много съжалявам. Пожелавам и на вас от все сърце успех, на финала след мъките да имате едно ЗДРАВО момченце, и дано да успеете с консултацията в чужбина.

siska_ta, marychery е обяснила прекрасно.Аз само се включвам да те успокоя(доколкото може),че и с един бъбрек може да се живее нормално,ако е здрав.Буева,вероятно затова не е била убедена за сцинтиграфията,предполагайки,че здравия бъбрек работейки си нормално няма да даде отражения върху здравето на детето.Да но не е точно така за съжаление,тъй като бъбречните заболявания могат да протичат скрито и безсимптомно дълго време.
Сега и аз се притесних ,че последния път бяхме при Буева,поради невъзможност да си запишем час при Лилова или друг
Винаги съм знаела и за отрицателните мнения за нея,но това не променя факта за липсата на специалисти в БГ като цяло
И да, не можем да разчитаме на "светилата",сами трябва да се информираме и интересуваме.Тук е така.

@siska_ta - безкрайно съжалявам за това, през което минава семейството ви и искрено ви съчувствам. Проблемът при бебчето явно е много сериозен и от сърце ви желая да се разреши по най-добрия възможен начин. Убедена съм, че в момента не ти е до излишни успокоителни думи, затова ще ти ги спестя. Ще се опитам да ти помогна с единственото, с което бих могла - с информация за сцинтиграфията. Възможностите са две - или в Александровска болница или в Иван Рилски. Ние запазихме часа преди 10 дни. От Александровска ни дадоха дата чак за 17.01, а в Иван Рилски за 6.12. Изследването е абсолютно безболезнено за детето. При нас се наложи пълна анестезия, защото детето е на възраст, на която трудно би стояло неподвижно 30 минути. В клиниката, където се прави изследването нямат анестезиолог, така че трябва сами да си намерите, ако се наложи да се прави упойка. Детето трябва да има поставен абокат, когато отидете за изследването - това при нас отпадна, тъй като анестезиологът каза, че това си е негова грижа. Относно алергиите - синът ми е с астма, поради което предварително правихме консултация и с алерголог. Установи се и медикаментозна алергия, поради което един ден преди и в деня на самото изследване трябваше да слагаме урбазон. С информация за възможни алергии конкретно към изотопа, не мога да ти помогна. Датата 17.1 все още не сме я отменили, ще го направим в понеделник. Ако не успеете да си запишете по-ранен час, бих могла да попитам дали има възможност да ви преотстъпим нашия час. Ако искаш ми пиши на лични.
Относно добрите и не дотам добрите „светила”. Аз не изпитвам гняв към доц. Буева. Вярвам, че тя работи според убежденията си, които счита за правилни. Опитва се да наложи някакви по-съвременни подходи в контролирането и терапията на хидронефрозата, в което няма нищо лошо.
До колкото разбирам, за много деца с хидронефроза, изчакването се оказва правилният подход  и е много хубаво в такава ситуация да има лекар, който отговорно да подкрепи родителите при подобен избор. При нас всъщност проблемът е, че се съгласихме с изчакване, без да потърсим причината за хидронефрозата. Това отчитам, както като грешка на лекарката, така и като наша лична.
Не се притеснявам да изкажа обективното си мнение, ако с това ще помогна на други родители и деца.

Аз също смятам, че преди да се пристъпи към оперативна намеса е необходимо, при възможнос да се даде шанс на организма да израстне хидронефрозата. Това се случва в много голям процент от случаите. Но е необходимо много отговорно следене на състоянието на децата, и да се правят навреме съответните изследвания. Мисля че съвместната работа на уролог и нефролог би била от голяма полза.
Относно гнева - отдавна не изпитвам гняв към никой. Това са безмислени чувства, които само биха ме обременили. За сметка на това мога да кажа "Благодаря" на лекаря който положи много грижи за дъщеря ми и малкият ми син.
Относно изотопа и алергиите  = моята дъщеря също е с астма и тежка медикаментозна алергия. Когато правихме сцинтиграфията и при нея  сложиха урбазон в деня преди сцинтиграфията. При дъщеря ми изследването е правено , когато тя беше на 3г, не се наложи упойка, но тя беше много спокойно и послушно дете.

мила marychery, абсолютно съгласна съм с всяка твоя дума:). Съвместната работа на уролог и нефролог е от съществено значение, особено, когато двамата специалисти поддържат сходно мнение относно лечението. За съжаление обаче, в повечето случаи всеки специалист е на различно мнение и го поддържа крайно категорично.
Всъщност това важи не само за урологичните проблеми. Във всяка ситуация, в която здравословен проблем засяга повече от една специалност, е хубаво да има всеобхватно консенсусно мнение, в което да са включени всички специалисти.
Това, което за съжаление се случва в България, е точно обратното. Стига се до ситуации, в които ние родителите, без медицинско образование, се налага да вземаме решения, от които зависи здравето на децата ни.
Само за 4 години нашето семейство е изправено за трети път пред такава дилема. Първият път беше още докато бях бременна - мненията варираха от: "обмислете прекъсване на бременността" до "проблемът е незначителен и преодолим".
Вторият път беше по повод пак на малкия ми син, при който единият тестис не беше слязъл. Мнението на хирурзите беше категорично: "без операция няма как да се разреши проблемът". Точно толкова категорично беше и мнението на уролозите:"абсолютно сигурно е, че краткосрочна хормонална терапия ще бъде достатъчна".
За тези два случая, за щастие взехме правилните решения.
За хидронефрозата обаче, като че ли стъпихме на криво.

Освен голямото ми притеснение  за детето, трябва да мисля и начини, как да го заведа на още лекари и изследвания, тъй като бащата е категорично против. За него било достатъчно, че детето е добре и изследванията на кръв и урина са добре. Мнението на д-р Буева поуспокои страховете му, но аз не съм спокойна. Искам да разбера причината, защо и кога е спряло да расте бъбречето, работи ли изобщо, ако не функционира какво става с този орган, пречи ли на останалите. От вас разбирам, че непременно трябва да запиша час и за уролог. Като начало, утре ще се обадя в "Детско здраве" за да видя кога мога да запиша час за д-р Русинов.

 
siska_ta ,какви кръвни изследвания пускахте точно?
Цистатин Ц,креатинин и урея?
Цистатин Ц са ранни показатели за бъбречна недостатъчност и ако там всичко е наред не се тревожи детето е добре.Разбира се правете всички възможни изследвания за другото бъбрече и се борете за него,ако има бъбрек,макар и малък може и да има шанс да  функционира.

Още съм толкова боса по отношение на проблеми с бъбреци и изследвания.....ще му пуснем и такива изследвания. Засега имам само ПКК и обикновена урина, където всичко е отрицателно и в норма. Ако трябва още някой показател освен тези двата, за които ми пишете, ще пуснем и тях. Четох тук, че сцинтиографията е изследване, което се поема от здравната каса, така ли е?

siska_ta,
за сцинтиграфията ти е необходим талон 3 А, който може да се издаде от нефролог или уролог (това поне е моята информация). Ако си с такъв талон, плащаш само 15 лева за издаването на самата снимка. При нас имаше допълнително плащане за анестизиолога.

 

galpeta, Момчилов и при нас беше категоричен за наложителността и неотложността на няколко операции, но времето доказа, че детето израстна хидроневрозата без тях.
От Буева нямам лични впечатления.
Преди години, изследванията ни ги направи доц. Анадолийска, нейното становище беше, че детето е за операция, но  ни изпрати при Момчилов, и за неговото мнение.  
След 1г. отново при нея направихме контролона венозната урография. Синковеца беше почти израстнал проблема, за операция и дума не можеше да става. Доцентката спечели моето уважение, и с  това, че накрая си призна, че е сгрешила. Знам, че хората имат противоречиви впечатления от доцент Анадолийска, но аз съм и фен, работяга е....Междудругото, работи ли още?
Сциентиграфията може да се направи с направление, но ангажимента за анестезиолог си имате вие. Трябва да синхронизирате нещата,  дата/час за изследването и анестезиолог, който да ви сложи упойката.

galpeta За съжакление е точно така. Аз се боря със здравната ни система вече 11г, откакто се роди дъщеря ми. Бях млада и незнаех много неща. Наслушах се на мнения на специалисти, на лошо и високомерно отношение. В даден момент просто ми писна. И смених светилата с "по-простички техни колеги". И съм супер щастлива от това. Моето семейство също многократно трябваше да взима решения, за които сме се чудили грешка ли са или не. И Мария и Михаил са с по 3 различни операции. Вигани съм се питала не сбърках ли, правилното решение ли взехме. С времето се доказа че, сме намерили правилният път, но с цената на много страхове и сълзи.
От сърце ти пожелавам много сили за теб и успех, и по възможност да направите и консултация в чужбина.
siska_ta аз и по-горе ти написах, сцинтиграфията според мен е много важно изследване. Незнам как ще убедиш таткото, но намери начин да го направите. Талонче на нас ни даде доц. Анадолийски. Ани, да мненията за нея са много противоречиви, доста е груба, в Пирогов все ми казваха да не се занимавам с нея. Обаче тя направи на Мария необходимите изследвания и ни насочи към решаване на проблема и към Пирогов.