Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 24

„Фонд за терапии“ на деца с аутизъм Организира  лекция TEACCH

Събитието се осъществява с партньорството на МБАЛ „Токуда Болница София”

Дата:  23 април 2014г  (сряда)
Час:  9.00 – 17.00
Място: Конгресният център на МБАЛ „Токуда Болница София”, ет. 9
Лектори: Лектори ще бъдат специалисти от University of North Carolina TEACCH (Autism Program)
Тема: Представянето обхваща запознаване с теорията и основните принципи на TEACCH. Лекцията е насочена към психолози, логопеди, специални педагози, родители, ресурсни учители и учители, работещи в училища и детски градини с деца със специални образователни потребности. Обучението е полезно и за родители.

TEACCH
Поради спецификата на състоянието си, децата от аутистичния спектър имат трудности във всеки един аспект на учебния процес – от интегрирането на стъпките и етапите в успешното завършване на дори елементарни дейности до преминаването от занятие в занятие. От изключително значение за децата с аутизъм, за да може процесът на научаване да бъде резултатен и с трайни следи, е ясната и специфична структура на организиране на стаята, подредбата на мястото за работа, подбора на материали, последователността на дейностите, използването на програма, раздробяването на поставените задачи, визуализиране на ежедневието и др. Всички тези елементи са застъпени в TEACCH и са разработени, предвид  симптоматика на разстройствата от аутистичния спектър. Въпреки общата рамка, отделните елементи от подхода могат да бъдат модифицирани спрямо индивидуалните особености на детето. Целта на подхода е да подготви детето в самостоятелност и справяне с ежедневните предизвикателства на средата. Предлага още и идеи във връзка с научаване на децата с обучителни трудности как да искат помощ, как да правят избори, как да организират и прекарват свободното си време, Практическата насоченост на TEACCH, както и обширният диапазон на похвати, които предлага в обучаването на деца от аутистичния спектър го правят изключително ценен и резултатен.         
TEACCH (Лечение и образование на деца с аутизъм и др. нарушения в общуването).

TEACCH е програма за работа с деца с аутизъм и техните семейства, която е разработена в САЩ. Цялото наименование на програмата е "Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children" - терапевтиране и обучение на деца с аутизъм и подобни комуникативни нарушения. Тя засяга три звена: семейната среда, обществената адаптация и образованието, като след клиничната диагноза TEACCH провежда приучаване към социални умения, индивидуализирана учебна програма, подкрепа и обучение на родителите и учителите на детето.

Програма:
08.30 – 09.00ч. Регистрация
09.00 – 09.30ч. Преглед на деня, програми TEACCH и HIPAA
09.30 – 10.30ч. Особености на разтройствата от аутистичния спектър (следва продължение)
10.30 – 11.00ч. Почивка
11.00 – 12.00ч. (продължение) и особености в процеса на оценяване
12.00 – 13.00ч. Обяд
13.00 – 13.30ч. TEACCHing I: организация на средата
13.00 – 14.15ч. TEACCHing II: прогарми и работни графици
14.15 – 14.30ч. Въпроси/Отговори
14.30 – 15.00ч. Почивка
15.00 – 15.30ч. Обучение посредством визуално структуриране и самостоятелност
15.30 – 16.30ч. Поведенчески мениджмънт
16.30 – 17.00ч. Въпроси/ Отговори и оценки

Такса:  Таксата е 30 лева на човек. Поради ограничения брой на местата, ви обръщаме внимание плащането да се извършва само след предварително записване на телефони: 0878 36 43 06 или на e-mail autism_bg@abv.bg

Очакваме Ви!


Прилагаме информация за нашата банкова сметка:

Фондация „ФОНД ЗА ТЕРАПИИ” със ЕИК 176242320,
 представлявана от Евтим Димитров Евтимов, ЕГН 6305236665
Банкова с/ ка: IBAN BG49RZBB91551002177194 , BIC:RZBBBGSF,
“Райфайзенбанк (България)” ЕАД


*Важно е в банковия платежен документ да посочвате трите си имена или наименованието на организацията, която поема участието Ви в конференцията. В деня на конференцията носете със себе си копие от вносната бележка или платежното нареждане, както и придружаващия документ от банката, с който ще удостоверите заплатената такса.
**Уведомяваме ви, че паркингът на болница „Токуда” работи при следните условия: първият половин час е безплатен; цената на първия час е 3 лева; за всеки следващ час се заплаща по 2 лева.

Много ме впечатли цитата ми, който е запазила Таня MG.

Наистина, писла съм го преди повече от година, но сега е по- актуален от всякога.

Искам да "сваля" етикета от детето ми и от паметта на другите...

Или да сме на място, където никой не ни познава и не е предубеден към нас...

Защото с предубедеността си, хората хем ни помагат, като когато се налага са по- снисходителни, хем специалисти и терапевти казват "това е типично за дете от спектъра" и аз от доста време им казвам "Кой ви дава право да поставяте етикет и да обобощавате? За кое дете от спектъра е характерно- за Иван, Петко, Мими или Лили???"

Казвам "За моето дете е характерно каквото за всяко друго дете, само че нещата са по- силно изявени и държат влага по- дълъг период от време...

Мисля от известно време за това- как да "избягаме" с детето от това, че сме познати и към него са предубедени..
А когато мисля за нещо, след време го правя....

От друга страна, и сега в някои моменти, се нуждае от по- специална подкрепа и разбиране..
децата, особено връстниците му не го приемат като тях.., може би защото са предубедени в училище...
но така или иначе, има моменти, в които се нуждае от специално разбиране и подкрепа...

Когато и ако успея да избягаме с детето ми от Параграф 22, ще го опиша и разглася между заинтересованите..
А е бесен и луд тийнеджър сега, което прави живота труден при всички, които имат тийнеджър вкъщи, а при него, всичко е засилено...и нервите , и нещата, които го ядосват, и минаването...

казва, че не е готов още да има приятели и ще ми каже кога..
фиксира се в решаването на задачи, поставя си бройка, време, бърза и понякога греши, но само защоот бърза..
и не грешките ме притесняват, а фиксирането...

Виж бебето си, преди да е заченато!

Никой не се оправя бързо на тъмно.

Компютърът смята около 10 000 възможни варианта. Обаче се случва само един (айде два, ако са двуяйчни близнаци). Което прави тези сметки някак безсмислени. Теоретично от тото 2 всеки месец се пада една шестица, ама... не на мен. Не сме грахчета и не сме рибки, за да имаме 10 000 деца и да има смисъл от тези сметки.
У нас при оплождане ин витро има опция за предимплантационна селекция, т.е. да се избере точно кой ембрион да се имплантира, но може да се преценят само някои по-лесно видими дефекти - да кажем да има хромозома в повече или по-малко. Има възможност да се избере пол, ако жената носи свързан с Х-хромозомата наследствен дефект. Но това е при ин витро - а хората опират до там, само, ако имат проблем със зачеването. В самата идея човек да тръгне да се изследва "ей така просто", вместо да си прави децата с любов и на спокойствие, има нещо патологично. А когато се избира донор, рискът е все тоя, както когато избираш партньор за женитба, харесваш външност, поведение, а никога не знаеш какво ще извади от гените си. Също не се знае и какво има в собствените ти гени... Тук вече идвам на мнението на Катина - безсмислено е да се рови в това, по-добре да правим каквото е нужно тук и сега.
Дори и да се питаме за следващи деца - пак не можем да предвидим всичко, най-често се страхуваме от едно, а се случва съвсем друго.

firebird,
миналата година стана дума за предбрачния подбор http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=727237.msg25638047#msg25638047.
Тогава написах следното: "Вероятно повечето от вас са гледали потресаващия филм "Гатака". Има го "онлайн". Припомням http://bg.wikipedia.org/wiki/%D0%93%D0%B0%D1%82%D0%B0%D0%BA%D0%B0
 И май никой не разбра какво исках да кажа. А то съвпада с част от написаното от теб. Сигурна съм, че ще разбереш точно, какво съм имала предвид. 

Да, разбирам. И ще кажа и аз какво конкретно имах предвид - кръвната ми група е с отрицателен резус фактор. Което значи, че ако забременея от мъж с положителен резус, ще имаме проблеми с несъвместимост, демек може да образувам антитела срещу собственото си бебе и да правя спонтанни аборти. Като бяхме гаджета с мъжа ми, един ден той ми казва, че давал кръв и много му се зарадвали, че бил универсален кръводарител. Универсален кръводарител значи група нула, резус отрицателен и аз си мисля - "ааа, супер, че си пасваме и по кръвна група". Минава време, женим се, размножаваме се, на другия ден след раждането иде една сестра с голяма спринцовка и настоява да ми сложи нещо. Питам какво е, оказва се анти-Д-гама глобулин. Бебето било с положителен резус, а това е инжекция срещу антителата, за да мога да имам още деца. Аз - шах с пешката.   Ма как така, мъжът ми, значи... Тя ми казва - "Не знам за мъж Ви, ама бащата на бебето е с положителна кръвна група" Брех, ами сега!?
Накрая си прави той изследвания и се оказа нулева група, ама положителна. За второто дете - голямо внимаване през цялата бременност, ходене редовно по изследване за антитела. Накрая юнакът се роди с отрицателна група като мен, но с дефект на небцето. Сега и аутизъм.
Та, човек никога не знае какво има в рецесивните гени на партньора. И няма как да разбере, докато не излязат на бял свят. В моя случай разус-отрицателната група беше рецесивна и ми спести проблеми с износване на бременността и хемолитична болест на новороденото. А другите неща - за небцето давахме кръв за общо европейско изследване. Не са намерили общи гени между семействата, участвали в проучването. Всеки случай явно е сам за себе си, макар че има семейства, в които има повече от един човек с вродена цепнатина на устна или небце.
Генетиката може да каже следното: Ако една жена е носител на ген за хемофилия, има 25% да роди здраво момче, 25% вероятност да роди здраво момиче, 25% вероятност да роди момиче - носител на гена, и 25% - болно от хемофилия момче. Е да де, ама тя ражда едно дете, и кое точно ще се падне, си е чиста лотария. (за всяка следваща бременност вероятността е същата) Като се съберат повече признаци, компютърът смята повече вариации. Така ги докарва до 10 000. И какво от това? Точно този дефект на небцето, който има моят син, комбиниран с къса юздичка на езика и назад разположен език, се падал веднъж на 30 000. В учебниците го споменават много бегло, защото бил много рядък. Е да де, ама ей го на. Така че с вероятностите... казано накратко, генетиката има чувство за черен хумор.

П.П. Цялата работа, обяснена на кратко, е следната - компютърът може да сметне много вариации, но не може да каже точно кои ще се паднат. Иначе щяхме да познаваме всички числа  от тото 2, или въпросите за изпит и тн.

П.П.П. И всичко това, за изследванията, човек не го прави "ей така, щото му скимнало". Първо, защото не е много нормално. Второ, защото ще се пази от 99 болести и ще нацели 101-та. 

Това е едната страна на проблема - чисто биологичната. Но има и друга - морално-етична, която е свързана с отчитане на рисковете от евгеника. Ще цитирам само заключението на един авторитет, който се занимава изключително с тези проблеми в съвременната реалност и в близка перспектива.

Would You Have Allowed Bill Gates to be Born? (Щяхте ли да разрешите на Бил Гейтс да се роди?) http://www.nbcnews.com/id/7899821/

Arthur Caplan, директор на Центъра по биоетика към Университета на Пенсилвания is

„ С навлизането на генетичното тестване в света на психичното здраве, ние ще се изправим пред много тежки въпроси. Ще предложи ли медицината което и да е и всяко отклонение от абсолютната нормалност да бъде считано за патологично?  Как можем да прокараме разделителна линия между инвалидизиращи болести като тежкия аутизъм и малките различия, каквото е Аспергер, даващо на обществото някои от хората с най-големи постижения ? Ще имат ли родителите пълно право да кажат, какви деца искат да имат? И какви послания ще дават лекарите и генетичните консултанти, говорейки за рисковете, вероятностите и изборите, които ще касаят не живота и смъртта, а личността, социалността, гениалността и „гийка”?

Всичко, което мога да ви кажа е, че нито медицината, нито обществото са готови да боравят с новопоявяващите се генетични познания за аутизма, Аспергера и други аспекти на психичното здраве. Но бъдещето на нашето общество може да зависи от начина, по който то ще отговори на тези въпроси.”

Д-р Таня Милачич: Предимплантационната генетична диагностика би  … ече здрави бебета

Записвам се за да споделя и моите притеснения и да чуя вашето мнение.

Имам близнаци - момиче и момче на 2 г. и 1 м., девойката говори, изпълнява задачки, реагира на името се, реагира на интонацията ми - кога съм сериозна, кога закачлива и т.н. всичко нормално за тази възраст, НО момчето ми определено е в друг свят ...  

КОЕ МЕ ПРИТЕСНЯВА:

* не казва мама/тати
* не реагира когато е напарвил беля и му се карам
* не говори т.е. нняма думички за ежедневните си нужди или дори куче, коте, памперс, дрехи и т.н. / но може да брои до 10, казва азбуката, цветовете и някои думички на английски ! /
* запушва си ушите когато нещо го притеснява
* удря си главата в земята / или агресивно в човекът който го е ядосал
* често ляга по гръб и си върти ръцете пред лицето и ги съзерцава
* хапе ме и ме бие, без видима за мен причина
* реди си играчките в определена последователност
* дъвче си яките или ръкавите на дрехите
* на разходка винаги бяга в друга посока и не се връща като го викам
* яде само определени храни /3-4 вида/, никога нищо ново
* вечер преди да заспи пощипва кожата на човека който го гушка

КОЕ СИ Е В НОРМАТА:

- има контакт с очи и то абсолютно стабилен и изразен
- много е жизнерадостен
- като ме види мен или баща си тича с радост за прегръдка
- казва думи на английски и някоя друга на бг, но не са от ежедневието, а такива, които са го впечатлили
- пее интонационно много добре песнички
- танцува на ритмична музика


Звънях преди 3 месеца в св. Наум, но там ми казаха да чакам до 2 и половина годинки ... ?!?  

Привет на всички! Христос воскресе!
Не съм писала от много време.
Нинче, и с двете деца съм виждала като ембриони. Виктор дори, като деляща яйцеклетка, преди да бъде оплодена. Всеки ден съм ходила да го гледам. Една от първите с предимплантационна диагностика съм... По- скоро не харесвам това. Хората ще започнат да си избират пола на бебето, цвета на очите и т.н. Звучи ужасяващо какво би се случило, ако не им хареса това, което разберат.

Медимед, хич не ги чакай тия в Св.Наум, ами направо почвайте занимания със специалисти, логопед и психолог, поне логопед, който работи с такива малки деца. По нататък може да го заведете на невролог, да ми изпишат нещо за подхранване на мозъка.

Кажете, координати на детски психиатър във Варна, да работи по ЗК. Трябва ми само заради ТЕЛК

medimed, запишете си час в "Св.Никола".
КОНТАКТИ
А докато дойде Вашия ред започнете занимания с логопед.
Diana, това го споделих за семейства, които се страхуват да имат второ дете.Въпреки, че аутизма все още няма как да се установи със сигурност в такъв ранен етап.
Diagnosing Autism during Pregnancy
More sensitive prenatal tests detect autism-linked variants

Здравейте. Да се запиша и аз при вас 
Имам детенце на година и осем месеца. Сама тръгнах по специалисти заради нещата, които ме притесняваха. Исках още преди 3-4 месеца ама отвсякъде се почна "той е малък", "ще го израсте", "и мойто върти колелата" и така. Днес имаме поставена диагноза "генерализирано разстройство на развитието" и час за "Свети Никола". Ще почваме терапии, срещи със специалисти и така. Дано да имаме подобрение, лежа на тия кълки, че е рано открито, а както се казва колкото по-рано толкова по-добре. Ще се радвам на всякакви съвети, препоръки. Някой от вас има ли ТЕЛК? и каква е процедурата, ако скоро е изкарвал 

Ще си позволя да копирам две изречения от предишния си пост, за да не се повтарям.

"Как можем да прокараме разделителна линия между инвалидизиращи болести като тежкия аутизъм и малките различия, каквото е Аспергер, даващо на обществото някои от хората с най-големи постижения ?"

"И какви послания ще дават лекарите и генетичните консултанти, говорейки за рисковете, вероятностите и изборите, които ще касаят не живота и смъртта, а личността, социалността, гениалността и „гийка”?"

"нито медицината, нито обществото са готови да боравят с новопоявяващите се генетични познания за аутизма, Аспергера и други аспекти на психичното здраве."

И едно изречение на проф. Барон Коен от първия линк, пуснат от n_alex:
" Ето защо, ако стане възможен пренаталния скрининг за аутизъм и се даде възможност на родителите да убият плода, ние може би ще се отървем не просто от едно трудно дете, но можем и да ликвидираме един потенциален гений"

Неотдавна пуснах няколко изречения от съвременната статистика , която показва, че през последните години новодиагностицираните деца от спектъра са повече с атипични форми и високофункциониращи, което прибавено към темповете на нарастване на превалентността (1:30 момчета в САЩ) е белег на еволюционна промяна. И това е смисълът на заключението на директора на Центъра по биоетика при университета в Пенсилвания Arthur Caplan - "бъдещето на нашето общество може да зависи от начина, по който то ще отговори на тези въпроси.”