Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 26

Това е нещо, което вече съм пускала, но си мисля, че заслужава да го прочетем отново.

Пет причини да празнуваме малките победи на нашите аутистични деца
Лайза Жо Руди 14.04. 2014г.

   Когато синът ни Toм беше малък, той знаеше думи, но повечето от тях бяха взети директно от неговите любими филмчета или ТV шоута. Той не можеше да формулира истински въпрос. Мислехме си дори, че в него няма и зародиш на въпроси.
    И една сутрин, като гръм от ясно небе, той попита: „Къде е млякото?” Аз отговорих: „В хладилника” и продължих да си чета вестника. И изведнъж се сепнах. Том беше задал истински, смислен въпрос, а аз дори не бях го забелязала!
    Мисля, че този тип „незабелязване” не е толкова необикновен, колкото изглежда. Понякога минават години докато децата ни се научат да правят обикновени неща и когато това накрая стане, може да ни е трудно да си представим, че това, което за другите е обикновено, за нас е НЕОБИКНОВЕНО!
    Дори сега, когато Том е тийнейджър, все още ми е трудно да си го представя. Онази вечер отидохме на кино. По средата на филма Том реши, че му се ходи до тоалетната. И вместо да поиска някой от нас да го придружи или да се гърчи, докато някой забележи това, той се извини, стана и отиде сам, а после намери сам пътя обратно – от правилната страна и до правилното място. На мен и баща му ни трябваха два дни, за да се сетим, че трябва да отпразнуваме това значително постижение.    
    Пиша по този въпрос, защото мисля, че съвременният свят е създаден така, че да ни помогне да забележим всеки проблем и всяко предизвикателство пред децата ни, но и да подценяваме стъпките, които правят те.  
    Помислете си - всеки ден ние се чувстваме наранени от доказателствата, че нашето дете не е „достатъчно добре”. Не, детето ни не постига спортни висоти. Не е отличен ученик. Няма свита от приятели. Може да не завърши колеж и дори гимназия.  
   Някои дни са по-лоши от други. Например тези, когато обсъждаме с училищния екип многото дефицити на детето си. Или дните, когато още някой терапевт започне да ни обяснява, колко е изостанало нашето дете в сравнение с връстниците си и колко много му трябва още, дори за да бъде считано за нормално.
    Даже, когато детето ни се справи с нещо в съответствие с неговите способности и проблеми, на нас не ни е до празнуване.  Какво толкова – направило е в четвърти клас нещо, което всяко друго дете прави в детската градина. Учителят може да ни каже: „Джони свърши страхотна работа”, но ние знаем за какво става дума.  
   Защо е важно да забелязваме и празнуваме малките победи? Ето някой от най-съществените причини:
1. Малките постижения ни говорят, че нашето дете с аутизъм пораства и учи по нещо всеки ден. Да, прогресът може да е бавен, но е истински и измерим. Това е особено важно за родителите на подрастващите и юношите, защото съществува едно неоправдано твърдение, че развитието и прогреса спират на някаква магична възраст.  
2. Когато забелязваме малките постижения, ние забелязваме, че детето ни е личност, а не някакъв сбор от предизвикателства и проблеми.  Споделяме си: "Виж, нашето момче или момиче направи нещо страхотно!” Ако искаме да сме обичащи и подкрепящи родители, ние ТРЯБВА да гледаме на детето си като на цялостна личност.  
3. Всеки път, когато нашето дете постигне нещо, ние се чувстваме горди – както от него, така и от себе си. Това е важна част от родителството – нещо, което родителите на децата с типично развитие приемат като даденост. Постижението може да не е достойно за книгата на рекордите, но то е истинско  и за нас е много значимо. С всяка стъпка напред – нова дума, ново умение, нов опит за контакт – нашето дете става по-свързано със света на човешките същества.  
4. Контактуването с другите е основна част на това да си човек и е особено трудно за хората с аутизъм. Ние трябва да затвръждаваме, подкрепяме и празнуваме такива моменти, за да покажем на децата си, че тяхното огромно усилие си струва, че то носи плодове, че трудът, който влагат, за да стане това, не е напразен.
5. Празнуването е забавление, а съвместното празнуване е  още по-забавно. Когато отделим време и кажем на децата си "ура, случи се нещо добро," ние се радваме на това да сме една компания, да имаме хубави чувства един към друг, да сме свързани като семейство. Какво може да е по-важно от това?  
    Струва си да празнуваме малките победи. Това няма да ни накара да не завиждаме, когато децата на приятелите ни станат първенци на випуска си или кралици на красотата. Но ще ни даде онази емоционална храна, от която се нуждаем, за да се чувстваме позитивни и вълнуващи се за собствените си деца с техните предизвикателства и техните силни страни.  
 

Констанца Благодаря за "разказа" често виждаме какво не може детето и дефицитите, а не какво може.

Здравейте,
Записвам се при вас с моя почти 4 годишен син с диагноза атипичен аутизъм. Диагнозата е относително от скоро- от преди два месеца.  Още не съм я осъзнала напълно,  всичко ми е объркано. Надявам се,   ще ми простите, че ще питам елементарни неща, които отдавна сте минали.

В момента на този ФБ, където има всичко - и личен опит, и професионален поглед и много "човешки елемент" върви дискусия за зоните на комфорт при нашите деца - какво, ако не се опитаме да ги разтягаме, доколко да опитваме и т.н. Предполагам, че ще е интересна и полезна за много майки. https://www.facebook.com/autismdiscussionpage?fref=nf

На нас точно разтягането на границите на комфорт ни помогна много.

Пепигрийн, добре дошла!

Един много добър материал на български език за това какво представлява зоната на комфорт за всеки човек. http://www.novavizia.com/napusni-zonata-si-na-komfort-i-dai-novo … alo-na-jivota-si/

Майчета, колко от вас са минали с децата си и през ЕЕГ? Много се притеснявам, че няма да стои /да не съм негативна да казвам, че съм убедена..особено след като ще му се слага каквото и да е на главата  /. С лекарката, която ще проведе ЕЕГ-то ми се иска предварително да говоря и да обясня, но въпроса е дали се дават някакви успокоителни и колко навреждат на децата 

Ние още се въздържаме заради пълната упойка.

На нас ни предстои ЕЕГ, искат ги будни, и ме посъветваха да им взема таблет. Предполагам, че това ще работи.

Добре ли е да се ангажира мозъка с дейности като гледане на филмчета или игри по време на ЕЕГ? Не ми звучи да е ок  ама щом пък те са казали..

Не знам дали не ставаше дума за чакането, но според мен не. След месец ще разбера със сигурност.

Правихме ЕЕГ в будно състояние. Детето щеше да стои мирно, ако не трябваше да чакаме 2 часа, въпреки записания час. Той изпадна в истерия, защото искаше да иде в зоопарка...за тия 2 часа чакане щях и там да го заведа и да се върнем, ама нейсе. В резултат го държахме 2та с баща му. Той пищеше и понеже аз по своя воля исках ЕЕГ не ми го и разчетоха. Опит с 2 невролога и съм безкрайно разочарована. Освен от епилепсия от нищо друго не разбират

Ние също правихме ЕЕГ в будно състояние, но на по-голяма възраст (мисля, че беше навършил 10 години и беше възможно с убеждаване да се накара да стои относително мирно. Иначе, упойки са му поставяни на по-ранна възраст при стоматологични интервенции. При едната дори с интубиране. Не сме имали странични ефекти, но чукам на дърво да не се налага отново.

В тема 17, някъде между 32 и 35 страници сме обсъждали неща свързани с ЕЕГ.

Пускам ви линк за подготовката за ЕЕГ. Ние не сме спазвали някои от нещата (напр. миенето на косата). Не помня да са ни казвали. http://www.aboutkidshealth.ca/en/healthaz/testsandtreatments/tes … halogram-eeg.aspx

Доника, мисля че съм те чела за коя клиника и за кой лекар говориш.
Тези в клиниката съвсем се забравиха с неспазването на часовете - сега тръгнали да питата фб потребителите си какво лого за новата им услуга предпочитат, която целяла, освен друго и да не се чака часове наред за преглед  с предварително записан час.... Много много не ми се вярва да стане.

Дони, ужас 
Аз нямаше да му правя ЕЕГ, ако не беше получил два гърча  Пък и е само на 3 години, малко ми е притеснено как ще мине, но дано успеем някак си за 15 минути да го удържим.
Констанца, благодаря за линка