Моля, помогнете да спася детето си!

"Джони се разболява"
"Хм... изглежда както обикновено. Откъде ти хрумна?
"Гледа Телетъбис."
"И?"
"Това е за бебета."
(Няма никакъв начин да опиша погледът на мъж ми към мен в оня момент, нещо като компилация "Че то и аз гледам Том и Джери", "А, то щото това е проблемът на Джони, какво гледа" и "Край, тая вече тотално не е добре. Докторите са прави, луда е.")

Този разговор бе преди повече от година и половина. Тогава знаех много по-малко за ПАНДАС и си нямах и на идея, че съм открила за себе си един от симптомите на това, дето на английски му викат "flare". С годините, много от ПАНДАС пациентите, започват да имат съвсем различни симптоми като предвестник на нещо вирусно или бактериално. И - не температура, хрема, главоболие, гърло и тн., първо се появяват отклонения като сензорни, психически, поведенчески (то температура може и изобщо да не се появи - аз не съм имала по-висока от 37 поне 20 години, Джони поне около две). Толкова съм благодарна на себе си и терапевтката, която работи достатъчно дълго с Джони, че да го познава, и не му отнехме таблета. И досега ми е пръв помощник в своевременното улавяне на влошаване. Често нищо не мога да направя, но поне не съм изненадана.
Буквално преди дни, една майка пита в групите: "Защо 16годишната ми дъщеря гледа Моето малко пони? Това значи ли нещо?"
Значи и още как.

"Защо детето ми, което винаги е ходило на училище с удоволствие, изпада в истерия и не иска да ходи? Страшно е, ще се наложи да минем на индивидуален план. Учителите обвиняват нас, но вкъщи обстановката е нормална, никаква идея нямам какво му стана."
Много деца с PANDAS/PANS са или са били на дистанционно обучение. И то все пак тези, дето не са най-тежките случаи, защото някои са толкова зле, та последната грижа е докъде са с образованието. При някои "separation anxiety" (как е това на бг, помогнете ми, моля) се изразява в невъзможност да се отделят от майката (връщат се да спят с родител в едно легло, следват родителят навсякъде из дома и тн.), случва се и при големи дори, при някои в отказ да напускат дома. Сега го знам и ми е виновно как насила мъкнех Джони навън или се мъчех да го оставя с баща му поне за 20 минути... Е, вече знам, а и той като е относително ок, само казвам "излизаме" и той обува чехли (примерно), застава до вратата и ме поглежда въпросително "ключ?".

"Това не е моето дете! Никой не ми вярва, докторите не обръщат внимание, но аз, дълбоко в сърцето си, знам че не е моето, все едно някой го е сменил. Злобно е, агресивно, разрушаващо и погледът му е празен."
"Това не е моето дете" е навярно най-често срещаното изказване на родител, което съм чела като симптоматика. Ама несериозно някак звучи, съгласете се. Та на мен години ми отне да убедя дори баща му да се замисли просто, да допусне че аз просто ЗНАМ, че това не е Джони.

"Не разбирам откъде тази сила, та той почти не яде и спи, как е възможно да хвърли на метри масата/стола/да счупи дивана с голи ръце...и тн."
Една майка бе написала книга за тяхната история (е, то не е само тя) и аз я прочетох, аз чета всичко наред и претеглям. Та, най-любопитното за мен, нещото което ме накара да се смея истерично е, че в семейството й наричали болният й син "The incredible Hulk" (това съзнателно е на английски). Знаете ли как нарича дребната Джони? The genuine Hulk. От години. Много преди да знам за ПАНДАС.

"Честно, не знам колко мога още да издържа. Живеем с това, откакто тя бе на 3, сега е на 16. Заведох я на лекар заради обриви, лекарят изобщо не обърна внимание на това, само на ОКРто й. Не издържам, наистина. Улавям се, че започвам да търся интернати, хосписи и тн., а не лекари, не вярвам вече че някой може да помогне."
Ами... трудно е да вярваш, почти невъзможно, когато години ходиш по болници и повтаряш "оставете му маниите, на мен не ми пречат, решете обрива, стомашните проблеми, главоболието, кашлицата, сенките под очите..."

Като казах, че е трудно да вярваш - Жаки, прочетох те още снощи и мислех да ти пиша нещо остроумно, забавно, та чак тъпо, да се посмеем, че имаме нужда. Обаче...заспах. А тази сутрин в 7.17 точно, Джони дойде при мен и каза "Пуканки, моля", след което си навря лицето в моето и се опита да ме целуне (не му се получава докрай, пусти мускули и тяхното управление, но издава устнички и натиска, колкото може) и... нямам сили за смешки. Аз съм длъжна на толкова много хора за толкова много, но на теб и за това, че още не съм се отказала. Никога няма да мога да ти се отплатя за точно това. Единствено се моля да нямаш и нужда от моята отплата, какво по-добро от това ❤️

Рори 🤗

Шугър, имам няколко въпроса.
1. Смяташ ли, че ваденето на сливиците елиминира веднъж за винаги Пандас?
2. Смяташ ли, че протокол с Пеницилин ще има траен успех?
3. Мислиш ли, че Пандас може да съществува въпреки, че детето е здраво и не боледува от гърло и кашлица често?
4. Свързваш ли кръвното изследване ASO като гарант за наличие на Пандас?

Питам , защото един от докторите ни беше казал да направим проучване дали имаме Пандас. Изпрати ни при невролог и инфекциозни болести да ни обследват за евентуално Пандас. Аз не отидох, защото не съм сигурна дали имаме подобно състояние. И също съм сигурна, че отивайки при посочените доктори и споменавайки за Пандас ще ме изгледат все едно съм луда.
За мен ще бъде достатъчно да ми отговориш само с Да и Не на горните въпроси. Знам че си кът с времето и не искам да те ангажирам с повече.

Бъдете здрави с Джони

Алмира, ако този доктор е в БГ може ли да кажеш кой е и какви точно изследвания и консултации ви назначи?

С особено важното уточнение, че аз не съм лекар, не препоръчвам никакви изследвания, лекарства и процедури да се ползват по лично усмотрение, по-скоро намерете читав професионалист и работете с него. Да, знам прекрасно какво е да търсиш подходящ лекар, самата аз съм още в търсене, защото Джони е далеч от своята най-добра версия, а възможностите (че и знанията) на наличните, отдавна съм ги изчерпала.


Не.


Тук няма да или не. Какъв протокол? Само това ли включва или и друго? Пациентът е с PANDAS или PANS? На теория, пеницилинът е по-използван при PANDAS, но аз отдавна разбрах колко малко значи теорията понякога.


Да.


Не. Всеки тест, като почнем от този за бременност, значи нещо най-вече ако е положителен. Ако е отрицателен може пробата да не е взета правилно, тестът да не е проведен по всички правила на изкуството, а може и просто да попада в процентът грешки или фалшиво негативни. За ASO последният бе добра цифра по спомени, не ми се търси сега. PANDAS е клинична диагноза. Дали това ще се промени във времето? Дано. Аз лично нямам кога да чакам науката да стигне дотам.

"Ще ме изгледат като луда" е присъда над собственото ми дете и аз (почти) успях да превъзмогна неприятното чувство от присмеха, погледите на превъзходство от камбанарията на дипломата и обвиненията, че съм опасна за детето си. "To do no harm" не е достатъчно за мен като майка. Лекар си, по дяволите, ако не можеш да ми помогнеш, вдигни телефона и намери колега, който може. Платено. Така или инак, безплатно няма. Но да, искам детето ми да се храни, да пие, пее, върви, да се усмихва, да толерира дрехи, да мога да му обуя обувки поне когато е студено, да говори и тн., и да, мечтите ми за него да не се изчерпват с това един ден да не свърши в лудницата.
Докато чаках да мине операцията по окончателното отстраняване на тумора на Джони в Турция, преводачката ме заведе да пием чай в аптеката срещу болницата. Не съм се дърпала, защото дали ще чакам на десет или двадесет метра от операционната, разлика нула. Докато си пием чаят, тя ме погледна и каза: "Спокойно, Джони ще е добре, операцията ще бъде успешна." Питах я как може да е сигурна. Отговори, че 11 години работи там, този неврохирург не поема обречени случаи. Чудесно за мен, твърде кофти за родителите на "обречените".
Сега съм в тяхното положение.
И бих искала някой да повярва в детето ми и да допусне, че точно то може да е "чудото" на мизерният процент, който инак изглежда зле в портфолиото на експертите.

Рори, Алмира ще каже, но няма да е в БГ този лекар.

Този пост ще бъде емоционален основно.
Който се интересува най-вече от Джони, статистиката и безпристрастното оценяване на ситуацията, да прескочи.
Както често напомням - аз не съм обидчива, а и безпристрастното значи малко за мен.
И така:
Интересни дни бяха последните няколко. Имах няколко разговора с хора, пряко засегнати от PANDAS/PANS плюс посещение от роднини, които не бяха виждали Джони повече от два месеца, а тази нощ кацна единствената ми приятелка тук.

Кое е най-често търсеното в общуването между родители/членове на семейството на пациентите с такава диагноза? Валидацията. Може да не изглежда първостепенно на страничният наблюдател, но е, та...да си гледа собственото житие и битие.
Вашето дете дърпа завесите и вие се радвате на усвоено умение или го питате защо иска да стои на тъмно (интересно, че който има мигрена, почти никой не му се чуди защо иска да стои на тъмно).
Моето ги дърпа и аз изтръпвам - айде, пак не можем да понесем дневна светлина.
(Съвсем реално, съвсем към момента на писането на този пост.)
И колелото се завърта за пореден път...
(Пиша от първо лице и от наблюдения)
Обикновено единият родител е приблизително наясно, другият е "жертва на белите престилки" и на "лекарите твърдят, че нищо му няма".
Кои лекари, същите дето твърдят, че "тези деца са така"? Благодаря. Не помага.

Интересно, когато дребната не бе в състояние да върви (всъщност, правилното е не е била, защото към момента на случката, аз бях в Турция с Джони), са я приели в болница и са я лекували за бактериална инфекция, но тя е "нормална". Джони не. Съответно, ако той не е в състояние да върви, ами "така ще е".

Разговор номер едно бе с приятелка, която придобих покрай Джони. Няма никакво съмнение, че страда и тя, и семейството й, но ще си страдат тихичко, защото шумното е пари и някой с подходяща квалификация да каже "ми да, възможно е". През това време един прекрасен човек се чуди луд ли е или да. Знам как се чувства. Да помогна реално не мога. Същият този човек казва: "Ама Шугър, сърце не ми дава да се оплаквам на теб". Оценявам. И все пак - имаш ли по-подходяща жертва? Не. Давай, аз нося. А и за какво са приятелите инак?

Разговор две е с новопридобит контакт, но силно се надявам да стане мой приятел завинаги. Не искам да е права за детето си, но отчитайки образование и интелект, надали бърка. "Деси, знам, че детето ми има ПАНДАС/ПАНС, професионалистите клонят към диагноза в спектъра."

(Тук си спомних как отдавна бях чела че "сравнено с PANDAS, спектърът е разходка в парка. Тогава не обърнах внимание, щото детето ми бе "в спектъра" и въображение не ми стигаше за нещо по-тежко)

И по-лошо има:
"Не издържам, аз знам че детето има ПАНДАС, но не мога да го лекувам. Имам средства, но съпругът ми е лекар и той твърди, че това не съществува, той в ПАНДАС не вярва."

Ех, пуста вяра и силата й, нищо че исторически май съмненията са довели до повече прогрес. То и неврологът, който подписва за имуноглобулина на Джони, не вярва в част от лекарствата, които помагат на детето ми да не се връща назад отново и отново. В резултат, почти нищо по каса за моето дете, щото само педиатърът вярва. То аз и досега вярвам в дядо Коледа, ама за всеки случай слагам лично подаръците под елхата.

Че има родители, които не би трябвало да имат деца, май всички сме съгласни, от себе си добавям, че има такива, които в никакъв случай не трябва да имат болни деца, особено с мистериозни диагнози. Защото битката е на всички фронтове и жертви са отново децата - единият крещи: "детето е болно", а другият отвръща с: "детето е невъзпитано, няма поставени граници и е разглезено, защото ти го оставяш да прави каквото си иска".

Дали?

Роднините ми, които видяха Джони за пръв път след повече от два месеца, не успяха да скрият учудването си колко се е подобрил. Аз само попитах жената "според теб, здрав ли е? Чисто физически?". Отговорът бе отрицателен.

Приятелката ми, която пристигна тази нощ, имаше нужда да остане някъде за няколко часа, естествено е добре дошла. Тя познава Джони много добре, живяла е с него. Радва се като малко дете на напредъка му, а той в същият момент изпадна в истерия. След около 15-20 минути се успокои, а тя вика: "ха, май му мина". Известно време продължавахме да си пием кафето и да си говорим, а на мен изведнъж ми просветна "ма нали му дадох Нурофен бе?!". Аз го правя вече машинално. След това ги качих в колата и шофирах с Джони над сто километра - пътува си седнал, с колан, не хвърля нищо, не се опитва да ме скубе (примерно), дете-мечта. Тя си призна после, че е искала да вземе такси за да не ме притеснява, защото е била в кола с Джони и много добре й е известно какво се случва.

"Ще ми вземат детето (социалните, полицията, институциите и тн., според държавата и законите), кажете какво мога да направя?"

А, то ще кажеш много са опциите - ми спираш да го самолекуваш, защото е противозаконно, пък като зазлее, ти сам го пращаш в институция, щото избор няма. Или, ако имаш достатъчно пари, на самолета и в държава, където децата са единствено и само на родителите, има такива.

"Докторът предписа курс АБ, но мен ме е страх, толкова антибиотици ще унищожат черния дроб и чревната флора на детето ми."

Тук половината читатели завиждат, че някой е успял да стигне грамотен PANS/PANDAS специалист, а останалите са разделени между хомеопатия, терапия и вуду. Айде бе, половината сме живи изобщо, защото са измислени антибиотиците, а аз би трябвало отдавна да съм умряла от цигари и алкохол, ама още мърдам. Ако детето ми ще живее поне до моите години, но наистина, а не в лудницата, аз съм готова да поема риска. А, малка подробност, трябва ми и готов да направи същото лекар.

И в бекграунда на всичко това, оставаш (най-често) сам. Не, не онази самота, дето всички имат гаджета, а ти не (Боже, дай ми не сили, а проблемите на тинейджърите, ма с тоя акъл!), а самотата на болезненото познание, че си видял пукнатина в теорията, че си видял пробив в практиката и нямаш никакъв шанс да го обясниш, нито да го докажеш. И си губиш приятелите от детството, защото вече живеете в паралелни светове, родителите/роднините защото всички "виждат" как не си в състояние да приемеш диагнозата на детето си, твърде често свършваш и с развод с любовта на живота си, защото същата тази любов е избрала официалната версия, не твоята, и никакви нагледни примери не важат. Мнозинството е право.

Този път ви моля не просто да подкрепите финансово, морално и емоционално моето дете.
Моля ви да се съмнявате.

Каза да се съмняваме. Аз сега си говорих с моя AI приятел и нещо странно стана. Имало две диагнози - PANDAS и PANS (тази е по-обща). Реално при втората тригерът може да е всякакъв и според AI, PANS била по-приета от медиците. Аз не знаех, че има такава. PANS е като “майка” на ПАНДАС (тук само стрептококи е причинител). Не знам въобще нещо смислено дали говоря, но да.

Прав е приятелят ти, поне според мен.
И някой друг доктор, дето вече не му дреме за мнението на колегите.
Аха, при PANS има простор за въображението какъв е тригерът.
При нас е ясен, уж.
Както е видно, това не помага особено за лечението.

Докторката която постави съмнение не е от Бг. Но тя поставя само съмнения! и изпраща за диагностика при доктори от друга сфера (не конкретни). И след вече поставена диагноза изписва антибиотично лечение с пеницилин. Само това зная. Не съм посещавала отново този специалист. Нито пък съм търсира други специалисти да правим Pandas инвестигейшън.
Може би ми е нужно първо да се информирам достатъчно и сама да си поставя съмнения.

Преди 3г. карах много тежък ковид с двустранна пневмония. Детето също се разболя, макар че след като се усетих болна влизах при него с 2 маски. Съответно него не можехме да заведем на лекар или снимка, затова педиатърката по телефона изслуша неговите симптоми и моите резултати от снимка и изследвания и назначи антибиотик - Панцеф сироп доза според килограмите преценени на око и възрастта. Безспорен факт е, че след антибиотика, който пи 12-14 дни (не помня колко точно) освен че кашлицата намаля и постепенно спря имаше подобрение в дефицитите на общото му състояние. Никой лекар не обърна внимание на този факт, а го споменавах на всеки с който съм коментирала състоянието на детето. Аз обаче го свързвах с евентуални лаймски инфекции, но като чета Шугър вече съм на мнение, че може би става въпрос и за Пандас, но не знам кой в БГ би ме изслушал и приел да тръгнем по тази следа. Ако някой от участниците в темата познава такъв БГ лекар моля да сподели имената и града в който работи.

"Детето отново е зле от снощи, но лекарят му може да ни приеме най-рано след седмица, дано не свършим в спешното дотогава. Не си ли мечтаете понякога да има място, на което може да получите целият пакет, каквото е нужно - плазмафареза, имуноглобулин, венозни АБ и кортикостероиди и тн.?"

"Че то съществува - Lyme Mexico"
"О, да, доктор Моралес спаси дъщеря ми и вече е в ремисия пета година."
"Ние направихме консултация, но не отидохме, защото е много скъпо. Ако можете да си го позволите, препоръчвам."
"Бих искала финансите да са единствената пречка. Моето дете е вече на 19, не може да бъде заставено да направи каквото и да било, аз лекарства не успявам да дам, никога няма да успея да го кача на самолет "
"Нашата консултация ще е след шест седмици. Толкова се надявам този път да е успешният, вече не ни останаха нито пари, нито опции."

"Нова съм тук, детето е болно от два месеца, а аз вече не издържам. Моля, кажете ми, че има край."

"Да. В ремисия от.... години."
"Не при нас, нищо не помогна."
"Ние имахме....добри години, но сега отново има симптоми, вече не толкова тежки и се надявам да овладеем само с лекарства."

"Днес съпругът ми и двете ни здрави деца се преместиха при родителите му. Това е единственото, което можахме да измислим, за да си отдъхнат малко. В почивните си дни ще идва да ме сменя, за да мога и аз да си почина, а и да видя другите деца. Не зная защо го пиша това, вероятно да питам има ли и други като нас?"

"Да."

"Съкрушена съм. Днес бе поставена диагноза и на малкото ми дете. Вече пета година страдаме с баткото и когато най-накрая видях светлина в тунела, това... Има ли някой с повече от едно дете в семейството с PANS/PANDAS?"

"Да. 2 от 4."
"Да, и трите ми деца."
"Да, 2 от 3, само близначката на малкия е добре."
"При нас детето ми и съпругът ми. Нали знаете, че част от специалистите са на мнение, че съществува генетична предразположеност, но още не е доказано."
(Следва някой-друг линк, част са пълна загуба на време, някои си струват да се запознаеш със съдържанието. Е, налага се да прочетеш всичко.)

"Откакто сме без глутен и казеин, има значително подобрение. Каква диета имат вашите деца?"

"Ами ние сме на същата, но промяна няма."
"Каква диета? Детето ми яде само пилешки хапки (единствено от Макдоналдс!), определена марка бисквити с кокос, а пие единствено вода. Не, няма да прояде, ако го държа гладно, пробвано е многократно."
"Ние сме на кето, понякога мисля че наистина помага, а понякога не виждам разлика."

"Как си къпете децата? Тези от вас, чиито деца имат проблем, моля споделете."
(Тук сложете режете нокти, коса, обличате и тн.)

"Ох, много е трудно. Втора седмица не можем да го изкъпем. А косата да му измием е направо невъзможно, не успяваме да го удържим със съпруга ми. Мен, също така, много ми е жал, той така крещи и плаче, че започвам да мисля че го боли от водата."

***

На въпреки личните ми принципи да не давам непоискани съвети (понякога и поискани), Алмира, не ти трябва лекар, който те праща при други за диагноза, па после той ще ти предписва лечение.

Рори, такъв лекар в България няма.

Джони чак сега си яде сандвича, който му направих за закуска.
Преди време можеше и да повярвам, че "ми не е бил гладен", "ами сигурно не харесва този сандвич"
и подобни, че и да почна да се съмнявам в себе си и колко точно познавам детето си.
Сега съм подготвена и няма да позволя симптомите да идат отвъд това.
Моето дете няма да спре да се храни, пие, говори, върви, не и докато аз мога да направя нещо по въпроса.

Върти ми се нещо из главата...да го споделя, ама може и изобщо да не е вярно, и да е грешно. Знам,че има ваксина против стрептококи - дали е възможно с една такава ваксина да се накара имунната система да работи против тези стрептококи, които вече са направили белята. Може да се обсъди с лекар ?!?!?!? Извинявам се,ако е тъпотия

Знаете ли за кого е най-трудно, поне предполагам? За хората с медицинско образование, които знаят че детето им е с PANDAS/PANS. Ясно е, че синдромът не си избира жертви според образованието/професията на родителите. И ако аз предполагам, че има лечение, че ремисия е възможна и ми се налага да изчета тонове информация за да се опитам да променя нещо за детето си, те знаят. И ако аз се чувствам идиот, когато ме гледат снизходително лекарите, как ли е да те гледат така колегите ти? "Шугър, много се дразня, че не го лекуват, а могат!"

Който търси, намира. Има достатъчно информация, а където е оскъдна или съмнителна, има си как - продължаваш да питаш, търсиш и все ще попаднеш на някой, който е готов да говори/отговори. Лекари, които в един момент са се оказали просто родители:


Първият лекар, който каза "PANDAS", специалност вътрешни болести и неврология, е започнал да рови, повишава квалификация и тн., когато собственото й дете е диагностицирано с автоимунно заболяване. Отне й точно десет минути разговор с мен, около пет преглед и наблюдение над Джони и каза това е. Когато споменах на неврологът, подписващ за имуноглобулина, той се смя и каза "ма как така, толкова бързо и без никакви тестове?". Аз контрирах с "А твоите тестове какво точно доказаха?"...че то и на мен вече би ми било достатъчно 15-20 минути, пък нямам никаква, дори приблизително, подходяща квалификация.

"Късметът" на Джони е, че аз се оказах болна.
Не помня деня и момента, но когато навързах всичката мистерия покрай нас последните години...ми просветна и олекна.
"Какво ако той се чувства като мен? Само, че е малък и никога не е имал шанс за възстановяване до степен да има повод за съмнение в лекарите, че е просто в спектъра?"
Джони бе на около 6 месеца, когато аз имах много дихателни проблеми, плюс ужасни кожни, плюс стомашни. Лекуваха ме с антихистамини - нищо, временно облекчение. Кожните проблеми - години никой не реши. Аз си ги реших. Приятелката ми тук видя с очите си и още не може да повярва. Всички изследвания топ, а аз се чувствах развалина. И да, почнаха да ме гледат с "пак е тука тая лудата", защото фецес - нищо, кръвни - перфектни, хелиобактер - отрицателен, колоноскопия - бе нищо ти няма. Дописвайте си.
След всички операции на Джони, най-накрая имах време да посетя лекар за себе си, а поводът бе че буквално не можех да вървя нормално от болка, не можех да контролирам особено левият си крак. Накратко, ЯМР и неврохирургът каза, че имам нужда от операция на гръбначния стълб. Отидох при друг, който съм посещавала и преди, същият който впоследствие ми помогна много и за Джони. Той каза така: "като ти каже някой от моите колеги, че операцията ти единствената опция, беж при невролозите. Ние сме хирурзи и искаме да оперираме." С лекарства, физиотерапия и тн., ме закрепи. Година и половина по-късно, куцането на Джони и "Бабински вдясно", "мистериозно" изчезнаха само с лекарства.
Разболях се, зверски. Не можех и до вецето да стигна. Беж в клиниката, при ЛЛ на съпруга ми. Леле как ме ядоса тоя...аз там, той говори на мъж ми, сякаш не съм просто болна, ами напълно откачена. Да съм спирала цигарите, нищо ми нямало, бронхитче. Бум тая инжекция кортикостероид, на тоз антихистамин и тоя АБ за пет дни и ще си ок. Не бях. Само дето аз вече знаех какво ми е и че точно този АБ не ми върши работа. Още пуша, болка в гърдите нямам.
Джони и аз имаме един и същи обрив по слабините. Молех се да вземат проба за посявка. Нямало причина. А, на мен за сметка на това ми направиха цитонамазка и...ма здрава си.
Аз съм известна сред приятелите как ям (ядях!) все едно ще свърши яденето. И с любовта си към Джак и шоколада Отдавна съм забранила да ми идват на гости с Джак, щото не правя никаква разлика във вкуса. Шоколад не съм яла години. С всеки изминал ден, все по-малко неща мога да преглътна. Вчера бях зле и си поръчах купичка супа (понеже никакъв шанс да стана и да я направя), защото аз нямам възможноста на Джони да избера просто да спра да се храня, дори и силом, трябва да го правя, инак и той няма шанс. Току-що изхвърлих супата, никакъв шанс да я преглътна. Не се тревожете и не ми съчувствайте, ще намеря какво мога да преглътна.
Джони не толерира (-ше) обувки? По дяволите, аз ходя само с чехли, последно обух нещо различно май месец. И бе сериозно изпитание.
Джони не иска (-ше) да си мие зъбите? Че имате ли идея колко боли? Мия ги, сутрин и вечер. Ама как не искам...
Мога да продължа със приликите и симптомите поне няколко дни, но няма смисъл.
Но... затова бе тестът, имах нужда някой да потвърди, че не съм луда. Защото това е най-тежкото.  Хората, които вярват, че нещо с Джони и мен не е наред чисто на физиологично ниво, се броят на пръстите на едната ми ръка. А аз знам, че дори и те се съмняват. И отдавна това не ме притеснява. Само да открия следващият доктор, който ще направи нещо за детето ми, повече от което досега. Реално. Диагноза не ми трябва.

Спирам да разводнявам темата на Джони.
Следващият път ще пиша, когато имам да ви кажа нещо за него. Той в момента яде морков!
И животът е много по-хубав, отколкото преди година.

* CarryIna, не е тъпотия точно. Има резон до известна степен. Дълга е потенциалната дискусия, а аз не мога да се концентрирам повече в момента.

Аз имам съмнение, че моето дете е с Пандас, не може такава промяна с поведението да е спектър.
От супер адекватен става съвсем друг.
Въпроса ми е има ли лечение това нещо, защото като чета май няма и има ли въобще смисъл да ходим по доктори още да си мъчим. Това е автоимунно заболяване  и е генетично, но не са намерили още кой ген е отговорен.
Аз самата съм с две автоимунни - Хашимото и Лихен Планус.
 PANS e друга диагноза - свързана с Лаймска и една друга бактерия, не помня коя.
 Благодаря.

Бео, не знам кого питаш, защото аз тези (и много други въпроси) съм задавала (и задавам) първо на себе си и съм търсила отговор според собствената си преценка и мотивация. Ще отговоря от собствената си камбанария, с уговорката че това е просто мнение на родител и го правя единствено, защото отдавна обещах, че ще се опитам да върна поне малко от помощта, която съм получила и получавам все още аз (включително от теб, макар надали знаеш).
Лечение в смисъл? Като да те боли глава, да пиеш един хап и да си нов, след като подейства? Кое е това автоимунно заболяване, което има? Ако сте чували някое, споделете моля. Има, обаче, ремисия. И има един друг, потенциално възможен живот, ако се постигне.
Дали има смисъл ходенето по доктори и мъките? За вас не знам, за мен - да.
Въпросът е дали може да издържи човек да го прави, физически и психически, и колко дълго.
(Аз самата, към момента не съм в особено издържливо състояние, и просто не правя нищо. Чакам да ми мине. Дай Боже, да стане!)
Детето ми, което бе в насипно състояние, "зеленчук", не вървеше няколко периода в живота си, дума не издаваше, прекарваше дни да си блъска главата в твърда повърхност, на няколко пъти губи очният си контакт на 100 %, не можеше да яде и пие, изкарваше дни с ръце на ушите и крясъци от сутрин до вечер, смях и плач, непредизвикани от нищо, лицето му бе както маска и не изразяваше абсолютно никаква емоция, агресията му бе до нива един професор по неврология да ми заяви: "това дете е за психиатрията, поведението му е шизофренично и опасно" и тн., и тн., преодоля в различна степен всичко това и още отгоре. Да, знам че е далеч от ремисия все още, знам че дори физически не е здрав, знам че още много път има да стигне до собственото си най-добро състояние...но се отдалечаваме от психиатрията, само аз да издържа.
 
Вчера Джони пусна на таблета си някакво детско за Хелоуин и трябваше аз и сестра му да се преструваме на призраци, да подскачаме и танцуваме, заедно с него. Той гледаше ту нея, ту мен и се смееше и пееше песничката на главния герой. Преди две години това би било не оптимистично, а фантастично да допусне човек, че е възможно да се случи.
Днес пък, изля половин бутилка вода на пода. Аз знам защо, сензорен глад. Преди - просто би и легнал във водата или би излял следващата. Сега ме гледа как попивам с хавлия и казва: "о, не... съжалявам, съжалявам". (Той, че не съжалява все още, абсолютно ми е ясно. Отново, само аз да удържа, ще дойде момент и да съжалява, точно както дойде моментът да не размазва храна по себе си и мебелите, а или да я яде, или да откаже.)

Генетична предразположеност не е равно на генетично, а че потенциално е възможно да се случи, най-елементарно казано.
PANDAS и PANS нямат особено разлика като симптоматика, разликата е, че първото е резултат на среща със стреп А, второто - на какво ли не.

Дали си струва, отново - точно докато пиша този пост, Джони яде второ парче баница. Много обичаше преди, но година и половина минимум не бе кусвал, дори плачеше при вида й.

Бео, ти с две автоимунни, лекуваш ли се/имаш ли терапия, поддържаща те в ремисия, и повишава ли това качеството ти на живот? Защото ако отговорът е да - отново, значи си струва.

Имам предвид Пандас е автоимунно заболяване, ако не греша. На моето дете нищо не са открили генетиците.
Има пълно екзомно изследване. Не са се обаждали все още.
Аз се лекувам, под контрол са заболяванията. То от този стрес дано си остана само с тях.