Моля, помогнете да спася детето си!

Прекрасен да в жив и здрав.

Седя сега и се взирам в документацията, която имам (част бе унищожена от Джони, част аз не съм снимала навремето, защото някак не съм допускала, че ще ми потрябва) и превъртам ли, превъртам лентата наум...
След операция 1, 2 и 3, се случи едно и също - по времето, когато се предполагаше че той се подобрява и ще ни изпишат, всъщност се влошаваше. Помня собственият си ужас като гледах възглавницата цялата във вода от пот под главата му и абсолютно идентичните, иронични и едва ли не ехидни усмивки на неврохирурзите и трите пъти, когато виках като обезумяла че нещо не е както трябва и това не може да е нормално. Странно, трима различни казаха "нищо няма, съвсем в реда на нещата" и после и трите пъти вливаха антибиотици и кортикостероиди на Джони 10-14 дни, преди да ни изпишат.

Вчера бях при невролога, който ни подписва имуноглобулина, отново някакъв абсурден диалог:
Аз: Докторе, единичната доза антибиотик за какво би могла да се ползва? (Впрочем, един от АБ, вливани след операциите)
Доктор: В случаят на Джони, за вид диагностика, евентуално. Нали не смяташ, че е лечение?
Аз: Всъщност съм абсолютно съгласна и не, не смятам че е лечение. Смисъл от пълен курс?
Доктор: Би могло да има, но няма как да го осигуря - за имуноглобулина имам все пак някакво основание, за пълен курс венозен АБ - не, абсолютно невъзможно ми е да подпиша подобно нещо официално, надявам се че разбираш?
Аз: А неофициално?
Доктор: Ако намериш начин да го направиш, давай. И след това следващата доза имуноглобулин. Но, истината е, че тук няма да намериш и изобщо не знам къде... Просто продължавай орално АБ и следващият месец да правим следващата процедура.
Аз: Хм...
Доктор: Не звучиш особено доволна, а би трябвало да си - Джони е на светлинни години от детето, което видях първият път, когато го доведе при мен.
(Докато ние говорим, Джони нарежда пъзел на бюрото на доктора)
Докторът, вдъхновен: Виж, колко добре и бързо се справя, това е чудесно, ново ли е?
Аз: Мммм, не точно. Той може да се справи с доста повече части. Надявам се знаеш, че това не е защото аз съм го научила с милиони повторения както бях съветвана многократно, а защото настоявах и продължавам да настоявам да бъде лекуван.
Доктор: Знам. И каквото мога, ще направя, за съжаление имам ограничения. Свържи се с мен, когато си готова за следващия имуноглобулин.

Джони казва "бай" на медицинската сестра, а тя се разтапя в отговор.
По пътя към асансьора ни вижда друга, която познава Джони и казва: "Хей, Джони, как си? Дай пет!". Джони реагира светкавично и адекватно, сестрата зяпва учудено, а аз получавам поредното си мъничко доказателство, че си струва.

Знам, че ви обещах сметките и знам, че никой не ме притиска да се случи точно тези дни.
Ще стане.
Уморена съм

Благодаря ви и бъдете здрави!

Това е темата на Джони, но ще я разводня малко и ще ви помоля ако някой има някаква, дори изключително откачена идея, да я сподели (знам, че има "здравословни проблеми", ще публикувам и там евентуално).
Снимки на дребната:



Бяхме днес при педиатъра за нея (да, той се зарадва да види Джони и като малко дете се радва на напредъка) и му казах точно това, което пиша и тук:
Вече шеста година, регулярно получава тези образувания Лили, обикновено съпътствано с прозрачна хрема (не постоянно, примерно сутрин и вечер) и суха кашлица в съвсем символични размери. Не се чувства болна, но я мъчи момента със запушването на носа. Това на снимките стои вече повече от месец. Не е нещо, което би се повлияло от Аугментин примерно, защото около премахването на сливиците тя бе достатъчно време на този антибиотик, а промяна няма. Била е и на няколко вида антихистамини през годините, на точно това не са повлияли.
Инак си е жизнена, няма температура, има апетит, а откак няма сливици - не хърка и е доста по-енергична.
Защо питам вас... ами защото педиатърът си призна, че идея няма какво е (моите почитания за което) и просто ми даде крем с кортикостероиди и каза "ако не минава, води я на дерматолог".  Значи, нищо против дерматолозите, може просто аз да попадам на не баш читави, но на Джони проблема с кожата над десет дерматолога, нищо не постигнаха. Аз си имам мои проблеми, също нула успех с дерматолозите. Аз, все пак, ще я заведа на дерматолог при първа възможност, междувременно си търся информация за пъзелите.

Мога да дам едно предположение- приличат ми на молуски , не е ясна снимката, но обичайно са повече на едно място. Вирусна инфекция е при имунокомпрометирани деца, много често сами си изчезват и не изискват лечение, но ако стоят повече от 6 месеца се премахват, кожните знаят как.

CarryIna, много благодаря за включването!
Наясно си, че не смятам да те държа отговорна за диагноза, просто при мен вече е "парен каша духа".
(Да, покъртителни са снимките, ама нещо нищо не ми се получава читаво последно време.)

Точно молуски са. Премахват се чрез изстъргване. Звучи страшно, но не е. Използва се малка кюретка. Минава бързо и повече не се появяват.

Ние сме лекували с молутрекс, но трябва лекар да го предпише.

При дъщеря ми молуски ги "изтъргваха"....
Преди около 17 години в Александровска..

Всичко си има ден вече отдавна, това палачинката, пицата, шоколадът, виното и тн. Денят на PANDAS е 9 октомври. В групите, в които членувам, от седмици вече правят планове хората как ще образоват училища, доктори, съседи, семейство и тн. Подготвят се флаери, плакати, визитки... Уверена съм, че примерно училището на дребната, биха ми дали трибуна да се изкажа по въпроса. Тъй като аз разполагам с много малко време и сили, избирам да пиша тук. Тук съм най-много длъжна. Дори едно дете да бъде спасено, благодарение на личният ми опит, ще си е струвало.
В следващите дни ще публикувам мои лични записки и впечатления, някои линкове и изводи, които съм си направила от наблюденията си над деца и техните родители по групите. Приемайте информацията със съмнение, моля, но не с отричане. Първоначалното отричане, в моят случай, коства екстра страдания и забавяне в лечението на Джони.
Вероятно част от нещата ще са на английски, на български информацията е твърде малко. Ако преценят модераторите, че е неподходящо, да изтрият.

Едно дете, което иска да си мие зъбите поне 10 пъти дневно:
(Изпитва огромни затруднения с изстискването на пастата, не иска електрическата четка за зъби, но инак не се отказва 😁)

А казваха, че няма да стане естествено, че трябва да го четкаме, насилваме, привикваме, да мине не знам какви точно терапии и най-вече, че аз съм в грешка и ми липсва родителски авторитет, съответно той прави (или не) каквото си реши.

Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.

Знам че ще ми опонираш, но ще ти го кажа и тук, тоя тест дето си го направи, той нали е за да си наясно със себе си и да вземеш мерки за твоето здраве? Кой се грижи за Джони, нали ти? Значи тоя тест твоят е в полза на Джони. Права ли съм?

alina, абсолютно права си!
Шугърче, само за добри новини си ни длъжна

alina_si,


Миналата седмица като бяхме при педиатъра за дребната, той отново се чуди и мая как дланите и ходилата на Джони вече никога не жълтеят. Тогава ми хрумна, че е време да изброя чисто физическите промени, които постигнахме. Какъв по-подходящ момент от наближаващият 9 октомври?
(Отбелязвам само неща, подобрени между 80 и 100 процента)
1. Дланите и ходилата на Джони не са вече жълти. Никога. Никой не успя да намери причината защо беше и никой не можа да обясни механизма, по който изчезна. Какво го направи да изчезне, аз знам.
2. Чувството за болка - детето, което и звук не издаваше като си залепи дланта на печката, пищи от одраскване. Ура!
3. Чувството за гъдел - помня как се смееше зверски като го гъделичках като бебе и помня ужасно дългият период, в който той изобщо не усещаше. Е, сега сам идва при мен и казва: "гъделичкай" и се смеем заедно.
4. Пиенето на течности - то не искаше да пие, то се давеше постоянно... Минало.
5. Балансът - Джони падаше дори от седнало положение, вече е значително подобрена това.
6. Вървенето - Ами върви си, да. Понякога бяга. Тук клоня към 80те процента, защото походката му не е неговата и...има като цяло проблем с управлението на мускулите (тук включвам и проблемите с приборите, писане, оцветяване и тн, тези са все още сериозни)
7. Кожните проблеми - просто ги няма. Няма обрив, няма чесане по цялото тяло дори и насън.
8. Позицията при спане - никога вече не спи свит на топка, както и не изпитва нужда краката му да са постоянно перпендикулярно на торса, когато лежи. Да, никой лекар не виждаше проблем в тези неща. Аз виждах. Продължавам да твърдя, че не е нормално да се гледа книга или таблет, позиционирани на ходилата в легнало положение и така примерно два часа. Е, вече не борим такъв проблем.
9. Надебеляването - от май до декември миналата година, Джони качи 16 килограма. За сравнение, тази година до момента - 3.5 килограма. Отново никой лекар не успя да обясни нито миналата година защо така, нито тази защо не. Храненето му не се различава.
10. Говорът - вече не спира тотално да говори като преди. За мен тук има още съществен проблем - артикулацията не е на ниво (а е била преди), дори тембърът не е неговия, но поне говори.

Има още неща, разбира се: няма ежедневно кашляне, кихане и хрема, няма вече смях и плач без причина, няма часове блъскане на главата в стената, няма обилно слюноотделяне (дрехите му все бяха мокри отпред), няма ходене гол (всъщност почти всичко може да му се облече), не дъвче фланелки изобщо, не си бърка в памперса, а всъщност той е и без памперс почти, защото - о, чудо - най-накрая забелязва че се е напикал, отива сам в тоалетната, сваля мокрите дрехи, слага ги в коша за пране, сяда на тоалетната чиния (дори и да няма защо вече), когато прецени че му стига - пуска водата, мие си ръцете криво-ляво и доста често и зъбите (пуст ентусиазъм).

Има много, много проблеми да се борят тепърва, но аз съм безкрайно горда с вас и себе си, че удържахме дотук. Дано успеем до максимум.

На вас съм и безкрайно благодарна (знам, че знаете, просто обичам да го казвам) ❤️


Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.

Обещах да пиша за PANS/PANDAS тези дни и ще го направя, просто ми е трудно, дори не съм сигурна откъде да започна.
Може би от паралелният свят.
Това си е мой термин, аз така съм нарекла общо животът на пациентите (и техните семейства) със спорни диагнози. Просто е - грип, докторът следва протокола, рак - пак, някоя наистина рядка, но позната диагноза - също. И или има, или няма лечение.
Колко точно да е "рядка" диагноза PANDAS? И защо е такава? Защото наистина се среща рядко или защото често се бърка с други състояния?
Според гуглето:

Според PANDAS network:
https://pandasnetwork.org/get-involved/statistics/

Някои стигат до диагноза след години, някои си остават без или с погрешна такава.
И хиляди родители не спят и ровят нет-а. Анатема. Най-големият грях според много от лекарите. "Стига сте чели в Интернет!".
От тримата лекари, навързали състоянието на Джони и ПАНДАС, само първият каза: прочетете, има много информация и направете тези и тези изследвания и елате пак. Не го направих. Ами защо да го правя, всички други твърдяха, че Джони е в спектъра и състоянието му е влошено от многото операции. А и застраховката отказа да покрие какъвто и да било тест, а аз години съм в дългове. Ако утре Джони е напълно здрав, аз трябва да живея къде триста години, та да има шанс да изработя, каквото дължа на банките. И ако вие не бяхте моя постоянна подкрепа, всичко щеше да свърши там, а аз да съм един от хилядите родители, които рано или по-късно питат по групите: "кажете ми институция, която ще го/я вземе, това не е живот, няма ли край този ад...и тн., и тн."
Тези родители, които са по-устойчиви или по-недоверчиви, или и аз не знам точно, търсят какво ли не - лекари, болници, процедури, лекарства... И да живее черният пазар! И да, всички сме виновни, от всички страни на веригата - ако толкова не искат медиците родителите да си самолекуват децата, ами да не мълчат. Да вземем нашият случай - няколко доктора виждат промените и какво? Нищо не се е променило нито за Джони, за другите пък съвсем (другите тук визирам). Мислех да копирам анонимно някои мнения от групите, но не е правилно, ще преразказвам.

"Детето не спи с дни, не издържаме, агресивно е и вкъщи всичко е изпочупено, братята и сестрите му страдат и никой от нас няма и минута спокойствие. Кажете какво давате на вашите да спят?"

Следват отговори. Следва въпрос кой го предписва. Често е родителят, на границата на собствената си психическа устойчивост. "И откъде да го купя и как?"
Всичко е пари, мили приятели. Контролирано лекарство? Никакъв проблем. Антибиотик? Заповядайте. Разменят се координати на лекари, които срещу такса за "консултация", предписват какво ли не. Ако родителят е по-хард (и по-паралия), може и без това, известни са страниците в нета, които продават всичко. Антихистамин, който в Бг струва 3-4 лева? Никакъв проблем. Имате го. Същото производство, на софарма...е, цената е къде 13-15 долара, без доставката.

"Застраховката отказва години наред имуноглобулин. Ние сме на ръба на отчаянието, искаме да пробваме и това. Ще платим. Кажете кой ще предпише?"
И казват хората. А, естествено, има такса "направление". И родителите си плащат и направлението, и имуноглобулина.

"Ама няма ли друг начин?"
Ми... има. Имената, доказали се като наистина добри специалисти за PANS/PANDAS, дават консултации. И лечение предписват, и наблюдават. Е, започва се от 500-1000 и... долара за първоначална консултация, а и се чака. Много. Някои недочакват. А, и ако случаят е много сложен и тежък, не им е баш драго да се наемат (поздрави, Рори, изобщо не е в Бг само, повсеместно е).

"Имам предписано лекарството и самото лекарство, но кой ще постави инжекцията? Искат да е предписано от лекар в страната?"

В тази позиция лично съм била и мога да отговоря от първо лице. Отивам при лекар, който е видял промяната в Джони и се моля. Точно така, моля. Защото не е въпрос само на пари, ако детето ми получи алергична реакция... накратко, докторът не само губи правото да практикува, ами и го чака затвор. Господ здраве да му дава, вече дори ми напомня, че е време за следващата доза.

"Съпругът ми не вярва в ПАНДАС и не просто отказва да съдейства за лечението на детето, а ме заплашва, че ще ме съди и ще ми го вземе. Споделете какви са опциите ми, моля."
(Да ме прощават мъжете, аз все още съм им фен, а и двама сина имам, просто това е по-срещаният вариант)
Следват отговори. Голяма част - по същество никакви опции. При добро развитие на нещата - развод и детето при майката. А, тя какво ще успее да направи сама, отделен въпрос.

"Детето е положително за стреп/лаймска/стаф и тн., кажете ми вариант да повлияя на показателите без АБ, нещо натурално, моля?"
И се почва от хомеопатия до стрити крила от прилепи...

Има още много, много, много.
И да, всички сме виновни.
Аз включително.
Защото в името да успея да "извия ръцете" на някой доктор за моето дете, ми се налага да преглъщам че той видиш ли, прави изключение. Единственото, което мога да обещая е, че стигнем ли максимумът с Джони, никой няма да може да ми запуши устата.
През това време тихичко адмирирам родителите, които са спечелили собствената си битка, но участват във войната:

  https://www.facebook.com/share/v/nbQqbctivr1ezt49/?mibext … Dknk   

To be continued...

Ох, Шугуре, чета те и така ми е мъчно и за теб и з всички родители, които се борите със системата а единственото желание, децата ви да имат шанса са живят, като нормални хора, а не да вегетират…
Не знам какво да напиша и кажа.
Ще помагаме кой както и колкото може. А ти не се отказвай и пак влизай през прозореца след всяка затръшната врата. Прегръщам те, но моят любимец повече❤🙏❤

Всичко е така Шугърче както пишеш Нещата са до толкова сбъркани,че вместо лекарите да назначават консултации и изследвания се обръщат към мен с два вида упрека. Единият е в стил какво чакате -направете нещо т.е. сами да си назначаваме прегледи и изследвания в търсене на правилната диагноза, другият е в стил ама трябва да спреш вече да събираш различни мнения. Останалите предпочитат къде по-неусетно, къде очевидно да хързулнат сложния случай нанякъде - към колега или родителите с цел друг да е в позиция на носене на отговорност. А детето през това време си порастна затворено в една стая, на легло и без да е познало какво е детството вече има физиката на младеж в края на пубертета. А когато споменем пред лекар нещо по-различно от обичайно познатото от учебниците напр. Пандас или протонна терапия става ясно че лекарят не е много наясно, но вместо като лекар да се амбицира да се запознае какво е това и да ни насочи и съдейства ни казва по един или друг начин, че трябва да се оправяме сами. Вече половин година не мога да намеря лекар, който да се съгласи да направи официално запитване в център за протонна терапия на тумори, защото от отсрещната страна отказаха да отговорят на родителското питане. Едно писмо отказват да напишат, че да не би да носят отговорност за нещо, а ние искаме да диагностицират и лекуват Пандас. И сега чакам вече заветните 18г., когато ще можем да се консултираме с недетските специалисти на БГ. Т.е. ще получим достъп до нова група  специалисти в съответните области. Обаче, Шугърче колкото повече споделяш, толкова повече се убеждавам, че макар и не единствена Пандас е една от причините детето ми да е в това състояние.