Моля, помогнете да спася детето си!

Мога да изчакам до след консултацията за имуноглобулина, или докато оправя сметките, или докато стане утвърден навик и да го направя да звучи все едно съм открила нова планета.
Но не искам.
Искам да го знаете точно както е т.е. след три дни усилено посещение на вецето и просто хабене на нерви, вода и мокри кърпи, в изминалият час Джони употреби тоалетната веднъж за голяма, веднъж за малка нужда.
Знам прекрасно, че това не е усвоено още, но и вие знайте, че Джони влиза и излиза от тоалетната, когато той реши. Никой не го кара, никой не го моли. Просто осигуряваме достъп.
Не ме е яд на всички, които години ми обясняваха как аз нещо не правя правилно и как вината е в мен, болно ми е за тези, които ще повярват (или са) и децата им са подложени на стрес, който не заслужават.
*Инак е малко кашлящ, кихащ и сополив синът на форума, трудно спа снощи. Дано го стабилизирам скоро, защото няма смисъл при активна инфекция да процедираме с имуноглобулина.
**Дребната е ок вече, не перфектно, но достатъчно да я пратя на училище утре.

Здраве и чудеса за всички ни!
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.

PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny

Сметката:

Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)

Какви новини имаш Шугъре?

Ще ви разкажа една случка с близък приятел и ще се опитам да предам максимално точно срещата си с невролога отпреди малко, чиято главна тема бе бъдещото лечение на Джони.
Давам си сметка, че това може като резултат да затрудни още повече безумната и абсурдна ситуация, в която се намирам, а също така и да доведе до отлив в подкрепата към моето дете със спорната диагноза, но всъщност много деца са лишени от лечение именно защото повечето родители не искат да говорят за това, не и толкова публично.
Аз нямам какво да крия и почти какво да губя, страшното остана в оня черен ден, когато видях на ЯМРто огромният тумор в главата на Джони.

Случката: преди известно време, жената на мой приятел от детството, ми звънна и каза: Шугър, много е зле, никой не знае какво му е. Започнал внезапно да развива сензорни проблеми, не можел да понася светлината, губел координация и памет и тн. По спешност го приели в болница, а техен приятел невролог заразял всичко и хукнал натам. Уредил да го натъпчат с коктейл АБ още преди да излязат изследванията, а след тях - решението се оказало правилно и просто продължили. Добре е човекът към момента.
Ако бях аз - не се знае, нямам такъв човек, който ще долети и предприеме лечение "на сляпо".
Не питайте къде се е случило, няма да отговоря, а и няма особено значение.

Разговорът:
Аз: Докторе, искам още тази седмица да се случи следващият имуноглобулин за Джони. Искам да смениш и АБ венозно. Промените от предния път досега са...(Тук изброявам).
Доктор: Добре. Ще ти се обадят утре кой ден ще го хоспитализират. АБ - само единична доза, за пълен курс той ми трябва в болницата повече от седмица, т.е. ще бъде много трудно и много скъпо, а и не съм убеден до каква степен оправдано. (Записва си част от споделеното от мен във файла на Джони)
Аз: Ясно за следващи процедури имуноглобулин, плазмафареза ми каза, че не правят при вас, а ако има нужда от друго съпътстващо лечение?
Доктор: Като например?
Аз: Ритуксимаб?
Доктор: Намери ми имунолог или ревматолог, който да препоръча, а аз ще го направя.
Аз: А ако не мога? Какво се случва с другите пациенти с ПАНДАС? Кой препоръчва тук?
Доктор: Другите и имуноглобулин не получават, дори и срещу заплащане, получава само Джони. Те получават само антипсихотици и препоръки за терапия. Наясно съм, че тези от тях с възможности, просто си водят децата зад граница. А ако някой може, си ти, щом убеди мен.
Аз: Но защо? Нали сам виждаш, че действа, защо хората трябва да търсят начини извън страната и още повече да се увеличават и разходите, и травмата за цели семейства?
Доктор: Няма официален протокол, уви. За Джони не се притеснявай, каквото мога, винаги ще разпиша за него
Аз: А ако доведа друг пациент?
Доктор: По-добре не, Джони е изключение заради теб.

И така - невролог номер едно, който постави тази диагноза, може да предостави само лекарства (орални) и добавки, практикува в малка, лична клиника. Невролог две е този от разговора, вторият който каза PANDAS, но се оказва, че Джони е първият му пациент с по-интензивно лечение. Невролог три все още не практикува отново след продажбата на болницата и май единственото, което може да направи за мен към момента, е да ме изслуша. Да, ама аз за тази цел си имам вас, проактивни лекари ми трябват и не на другият край на света, ако е възможно.

Не съм се отказала, естествено.
Засега.
Не и сега, когато виждам колко много напредна детето ми, което току-що дойде при мен и каза: "Мамо, дай ми пуканки, моля". Аз тази фраза (примерно) съм я чакала години, платили сте я вие кеш, а аз с всичко останало.
Ядосана съм просто. И ме избива на агресия.
Дано успея да вкарам тези чувства в градивното и продуктивното, самосъжалението води единствено до задънена улица.

Благодаря, че ме изслушахте.

Шугър, прегръдки и целувки от мен! ❤️🍀

Писах тези дни на една приятелка с дете в подобно положение, днес получих отговорът й: "не ми се пише, мре ми се".
Обикновено щях да обърна на майтап или да намеря нещо оптимистично и окуражаващо да кажа, ама сега точно, писах нещо като "и аз тъй".

Спокойно, няма нужда да спасявате самоубиец, това е лукс, който не мога да си позволя. Просто съм уморена. Много. Дори не съм предполагала, че съществува такава степен на умората.

Утре сутрин се предполагаше, че ще водя Джони за имуноглобулина.
Току-що им отказах.
Никакво значение, че имаме оферта отпреди почти три месеца за три месеца последователно, поискаха ми с около 2100 долара повече на процедура. Обяснението е, че основното лекарство (да се чете имуноглобулина) си е повишило значително цената и няма значение, че Джони е същите килограми.

Няма да става по-лесно, явно.

Ще гледам да си изтупам хладнокръвието и уменията за преговори днес и ще се разходя до болницата утре.

Тетче ❤️

Шугар не знам какво да ти кажа. За някой 2000 са нищо пари, а за нас всяка стотинка е нещо.
Иначе и аз в клуба на потенциалните самоубийци…

Е колко да е поскъпнал...ампула ИМУНОГЛОБУЛИН амп. 10 % 3 мл. струва 7,20 лева.
Няма ли вариант да го купуваме от тук?

Хоуп, става въпрос за това (примерно):



...не за ампули, уви. И, не, не става да се купува от бг, заради изискванията за транспорт (температура и тн.). Плюс фактор - а коя болница би приела да си ида с лекарството и да кажа "действайте". Инак, отказах точно за да се опитам да проверя какво струва на пазара, т.е. преди да стигне до болницата. Предишният път бе разумно, надценката на банка бе около три долара.
Не съм оставила камък не обърнат.

Аз, понеже по друг начин съм безсилна да помогна, а би ми се искало да съм всесилна, пускам малък превод и ще видя още кой от познатите ми ще може. Много прегръдки за теб и децата и вярвам, че пак ще четем добри новини, скоро. ❤️

donau_janine2, и за теб прегръдка и се надявам нещата скоро да се подобрят. 🤗

Трудни преговори ти предстоят шугърче, дано са успешни!
Ние да се мобилизараме и да съберем пари, защото Джони има нужда

След няколко десетки километри, неизвестно количество нервни клетки, които умряха завинаги у мен и девойката "Връзки с пациенти", внимателно обяснение от моя страна на елементарна математика (любима наука все още) на няколко човека по веригата и основните принципи на търговията и договарянето (защото голяма част от услугата, която ползваме, си е жива търговия), имам обещание, че до няколко часа ще получа сметката ревизирана и ще платим според офертата. Този път. Следващият месец - аз пак ще ги посетя
Ако всичко се случи, утре ще бъде хоспитализиран Джони.

McKitty, ако ти беше всесилна, или който и да било от нас, дето сме се събрали тук, светът би бил едно много по-добро място, уверена съм,
защото може и да си дърпаме плитките за глупости, но забелязвам впечатляващо единодушие по важните въпроси.

Благодаря ви ❤️

*Ще пиша ъпдейт, най-късно утре.

Хубавото е, че вече всички нужни ни от персонала в болницата, познават Джони.
Лошото е, че и той ги познава.

С тегавото няма да ви занимавам сега, важното е, че процедурата почна и имуноглобулина се влива във вените му в момента.

*Оптимистична бележка: когато ни приемаха (и трябваше да платя де, инак кой ще ни вземе) и двете администраторки ме помнят, помнят и Джони. Едната просто взе да обработва документите, а с другата си говорим за България и красотите й...в един момент тя поглежда към Джони и ме пита: това другото ти дете ли е? Викам "как бе, човек, това е Джони"...Остана безмълвна. Питах я как не го позна, а тя: Ами изглежда щастлив, по-здрав и по-слаб. Истината е, че просто спря да надебелява, останалото е вярно.
Обичам да чувам непрофесионални мнения, необременени от "това, което знаем".

Браво, Шугър, ти си машина...пак!!!

Прибрахме се.
Още сме изцедени всички от преживяното за пореден път, но сърцето ми прелива от благодарност, най-вече към всички вас (защото вие сте, които давате шанс на Джони) и медицински сестри, фармацевти, санитари, администратори и кой ли не по веригата. Най-трудно ми е с докторите, знам че си следват протоколите, но толкова бих искала да има повече, които са малко по-амбициозни, та дори и по материално ориентирани, защото това би довело до документиране на случващото се от страната на науката, не на "лудата и, естествено, пристрастна майка". Както казах вече, аз нямам какво да крия, сюрреалистично е чувството, когато вие казвате "не се отказвай", а лекарят оторизиращ лечението "бе виждам напредъка, но аз още първият път ти казах, може да се окаже, че той се нуждае от това цял живот, как смяташ да го направиш?".
Не знам как.
Засега смятам просто да продължа да опитвам.
Ако служителят на паркинга в болницата е запомнил кой е Джони и ме пита плахо в асансьора "как е, как върви", вероятно правим нещо изключително.

Джони в почивката между двете вливания на имуноглобулин: