Моля, помогнете да спася детето си!

Наближава 9 октомври, личният ми ден за равносметка последните години, а официално PANDAS & PANS Awareness day.
На кого точно да разкажа за ПАНДАС и ПАНС, че да има смисъл не само за моето дете? Повечето от професионалистите, които срещнах досега, знаят по-малко от мен. Не, това не е обвинение, и съвсем не е его и излишно самочувствие, това е констатация. При това много тъжна такава. Защото това, което знам, научих силом.
От безизходица.
От отчаяние.
От дори и слабата надежда, детето ми да не живее в болка.
Трябва ни протокол.
Навсякъде, на световно ниво.
И той няма да реши на сто процента положението, но ще е спасителен пояс за много. Да речем условно, едно 80 процента.
И да, наясно съм, че моето баш може да е от другите 20. Ама хора, приятели, родители, той и сега е там, само дето процентите не са 20се.

***

Това лято, каката се разболя.
С всеки ден изглеждаше все по-зле и се чувстваше така.
В началото си замълчах, защото е вече голям човек, а аз съм силно за "свободата, Санчо" и че всеки има право да си избере дали и как ще се лекува и от какво да умре.
Ама...дете ми е. А и всеки ден идваше да ми помага с Джони, сърцето ме болеше като гледах колко не в състояние е да функционира дори за себе си и..."Абе ти с какво се лекуваш?"
Парацетамол и сироп за кашлица.
Добре де, не усещаш ли че само ставаш по-зле?
Ами да, ама щяло да мине. А и температура нямало и тн.
Пратих я до лаборатория за изследвания без направление от лекар.
След три дни излезе сравнително рядка бактерия и вече, естествено, при този резултат личната предписа антибиотик.
На третият ден живна детето.
Докога родителите трябва да са наясно?
Отговор не чакам.
(Точно по същият сценарий, краят на май '23, тук един лекар направи рентгенова снимка на Джони, заяви че нищо му няма, вирусче, предписа Панадол и сироп за кашлица, щото пневмония нямал. То ще кажеш това е единственото възможно заболяване... На следващият ден аз пуснах изследвания - CRP 99, ASO 200 при максимум 150...и съвсем обяснимо, лечението бе сменено.)

***

Вчера си говорим с майка ми и тя ме пита: "Не съжаляваш ли сега, че не послуша баба си и прабаба си и да бе станала един лекар?"
Ъмммм, малко. Познавайки себе си, щях да избера педиатрия. А ми е нужен най-вече ревматолог, евентуално имунолог и/или инфекционист. А и като гледам колко проблеми имат лекарите с деца с диагнозата на Джони, струва ми се че дори им е значително по-трудно.

***

Пише ми неврологът по месинджъра - застрахователите са отказали имуноглобулина за Джони. Ах, каква изненада! Наглото е, че с автоматичен отговор и по телефона. Аз казах, че искам отговор по имейл, па било то и отказ (най-вероятно ще е). Днес ще пише нова молба с изрично изискване да ни отговорят по имейл. Може и да стигна доникъде, но няма да се дам без борба.

***

Питам пореден доктор защо ноктите на краката на Джони, а и на дребната, не растат три години вече? На въпросът си получавам... въпрос "Ха! Колко интересно. Какво казват колегите?"
Най-вече питат какво казват колегите.
Или направо ме игнорират.
Или омаловажават.
Или смотолевят нещо от рода на "а, някой витамин ще е това, или някой минерал".
После що все повече хора си говорят с чат джи пи ти. Освен по-полезен, е и значително по-учтив.
(Впрочем, на дребната изглеждат като изрязани днес. На Джони - като изрязани преди седмица-две. Разликата между двамата: имуноглобулина.)
И в тази връзка, писна ми лекари да не правят разлика между генетична предразположеност и генетично предавани болести.

***

Правих сметка, доколкото мога. В платформата има към 449 евро, в Пейпал нямаше промяна. От сметката (която вероятно няма да можем да ползваме), наличните 600 евро бяха преведени вчера по революта. Плюс сестра ми изпрати 489 лева по революта, които възстановиха от лабораторията в България, защото се оказа че част от тестовете не могат да направят.
Наличност в револют към тази сутрин 5107.58 лв. Направените разходи за този месец за изследвания, доплащане по каса, консултации и лекарства са 4854.10 дирхама. Опитах да си преведа сумата по сметка, ще видим какво ще излезе, получих имейл от револют, че нещо преглеждат и евентуално ще се случи.
След всичко това, преди малко една дама преведе 300 лева, съответно ще актуализирам баланс като/ако мине моята транзакция.
Много, много благодаря на всички ви, за парите, а и за милите съобщения към тях. Дали някой превежда 2 или 200, нямам нито един превод без думи на подкрепа.
Поклон за всички ви❤️

***

Ще се опитам следващите дни да пиша още малко по-общо за ПАНДАС и ПАНС, не само за моето дете. Дотогава, линк към писаното от една неуморна майка:

  https://www.facebook.com/share/v/1GeXcmXfEZ/  

Ако имам право на съвсем кратко послание, то би било: Невъзпитан и разглезен не е диагноза. Търсете причините. Никой не познава децата ви по-добре от самите вас.

Револют:

https://revolut.me/dtomova73

Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.

PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny

Шугър, успя ли да намериш отговор за ноктите? Мисля си за микроваскуларна дисфункция, васкулит на малки съдове.

Jazz, професионалист или колега любител-самозванец 😁

Ще търся тепърва къде и как да проверя тази вероятност. Преди няколко дни буквално приятелка ме насочи да мисля в тази посока, ти си втората, т.е. определено си струва да се провери.

Jazz -- изстрадал недодиагностициран пациент с добра компютърна грамотност, английски и хъс за research
Не ми е ясно само за стрептококите и децата - дали се задържат, дали те са причината. Чувала съм, че реакцията на тялот към тях е, но тя колко се задържа, ако тях ги няма. И защо някои реагират,  други не.
Много автоимунно ми изглежда и дори не знам дали ти трябват генетични тестове за такива заболявания (за някои други, които само с генетика се доказват - да). И не съм наясно при децата дали blood brain barrier se компрометира по-лесно и затова дава поведенчески проблеми повече отколкото при възрастни, или просто заради етапа от развитие - при един възрастен нещата, с които Джони се затруднява като се влоши са повече време упражнявани като умения и някак вървят на автопилот. Но и на мен донякъде ми се скапва апетита и когнитивната функция във флеър, не понасям тесни дрехи и всичко ми е трудно. Но функционирам донякъде на осъзната дисциплина. Едно мако дете няма това.
Васкулит на малки съдове има при лупус. Напоследък казват, че има много нетипични лупуси. Сега, не знам дали това е така или е пропуск в диагностиката. Ако има общи антинуклеарни антитела и съответната симптоматика, може да се оформи диагноза, половината хора нямат така търсяние malar rash и слънчева чувствителност.

Ако не си, може би си струва да го провериш за макс на брой видове бартонела също. Идва от всякакви буболечки тип бълхи и тн, до котки и прави психиатрични и васкуларни симптоми. Че това се лекува с антибиотици, а горното не.

Има ранни данни за чревен микробиом и автоимунни. Хора с намалени бифидобактерии и Akkersmania muciniphila в червата са такива, при които се очаква да се открие автоимунно заболяване. Та може един микробиом да се ползва за повтърдитела диагностика/ориентир, макар да не е в официалните критерии. Aко намериш къде да му изолират enterococcus gallinarum от черва - това в момента се изследва като причина за лупус. Аз още не съм намерила къде.
Като цяло всякакви изследвания за leaky gut биха насочили в автоимунна посока също. Не съм сигурна обаче доколко изследвания за чревно възпаление показват непременно  leaky gut, защото аз калпротектин (фецес) пуснах и е отрицателен (няма възпаление). Не знам още дали лийквам, не съм тествала другото още.
Но лийки гът прави заболявания на кръвоносните съдове, та ето пак връзката с ноктите.

О, Jazz, любимият ми фасон - хъс за research ❤️

При някои, наистина стрептококи са тригър, ПАНДАС. ПАНС е по-интересна диагноза, тригър може да бъде какво ли не, всичко почти.

То си е автоимунно, там спор няма. Уж.

Генетичните, в нашият случай, твърде малко полезни биха били, ако изобщо. Затова и не харча пари за тях, поне докато не ме убедят в обратното. И поне над 50 процента, аз работя с цифри.

Не е само при децата, просто около децата има повече гласност. Нормално. И аз се интересувам повече за шансовете на децата ми сравнено с личните ми.
  https://www.google.com/amp/s/www.psychologytoday.com/us/b … ll-find/amp 

    https://www.psychologytoday.com/us/blog/attention- … tudy   

Диагностиката е много, много трудна. Засега, надявам се. Основно е клиничната. Макар има пукнатини тук там, но е трудно да намериш подходящ, достатъчно любопитен и амбициозен лекар. Ето, аз направих на дребната някои изследвания в бг. Интересен момент е стойността на eonsophilic cation protein - в България бе 13, а максималната стойност е 13.3. Тук обсъждах с невролога на Джони и плахо намекнах, че това не е реалната величина, защото тя пие лекарство, което влияе на резултата. Смя ми се. Спрях на щерката лекарството и я изследвах две седмици по-късно. Резултат? 22.2, референтни стойности същите. Аз в случайности не вярвам.

За калпротектин и двамата са отрицателни.

Револют:

https://revolut.me/dtomova73

Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.

PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny

Sugarfree, Аз питала ли съм те дали ANA титър и ANA панел е правен на Джони? В Бг са почнали за някои заболявания да дават имуновенин на деца по каса - пример: лупус. В неврологиите също знам че за Гилен Баре, включително хроничен, дори и за възрастни е по каса. Опреснявай си инфото за Бг 1-2 пъти годишно, излизат приятни изненади напоследък. Може да няма пандас диагноза тук, но да могат да му докажат друго. За невро-лупус ти трябва една ана>=1:80 и симптоми (той има). Ясно, че не сте в Бг, но можеш да пробваш същото там, или ако вземеш епикриза с диагноза тук, да е по-лесно там да се съобразят?

И аз взех да чета сега. Наистина може неврологичен атипичен лупус (без обрив) да припокрива симптоми с панс/пандас.
Обаче резултатът на каката бие повече на паразит/алергия.
Питах господин бот какъв пък може да е този толкова дълго живеещ паразит, който пък да прави и същите симптоми.
Това каза

ПАНДАС и ПАНС са и ще бъдат основно бизнес, а не диагноза, докато няма протокол.
Това не е обвинение, а поредна констатация.
Търсете парите.
Своевременно третирани пациенти, биха стрували на системата (условно казано) Х пари, като при по-тежки случаи Х е една съществена сума, в каквато и да било валута.
Нелекувани, лекувани на парче, такива с погрешна диагноза или просто оставени от семейството си и професионалистите да си бъдат "луди" колкото си искат, ще струват У, като това е сума, многократно надвишаваща Х, особено в по-социално ориентираните държави. Много е проста сметката - вкаран в ремисия, пациентът е бъдещ данъкоплатец. В другият вариант е обект на терапии (някои успешни, някои напълно излишни) и в последствие въдворен някъде, до живот. И познайте (в общият случай) откъде идват парите за лекарствата (често абсолютно безполезни или направо вредни), за режийните, за обслужващият персонал, за базата и тн.
Някой, ако му се рови из темата, ще открие момента, когато Джони не искаше да пие вода, че и повръщаше "от нищото". Вие се опитвахте да помогнете с пари и съвети, а аз се консултирах с кой ли не. Включително, платихте за консултация в Германия (1000 евро!) за да ми кажат, че "тези деца са така" и тая работа с преглъщането си имала име, синдром на някойси и лекарства няма, ама ако искам можем да опитаме с терапия.
Не поисках.
Отдавна Джони няма този проблем.
Реших го аз, не щото съм много умна, просто си познавам детето.
Струваше ми в абсолютна стойност няколко десетки евро, които май дори не съм писала към разходите.
Към днешна дата, Джони пие поне литър и половина вода дневно, без да го моля, без да се дави и повръща.

***

Ако човек няма шанс, пари и тн, да стигне примерно до https://www.tuftsmedicine.org/doctor/juliayujuan-zhang или https://med.stanford.edu/profiles/jennifer-frankovich (има и други, но не са чак толкова много), му остават "апокрифно" разпространявани контакти на поредната панацея от поредният лекар, който е много наясно и е излекувал кого ли не. Някои от тях, поне частично помагат, повечето по един или друг начин, най-вече продават. И защо не? Търсенето определя предлагането, медицината не прави изключение.
А когато става въпрос за децата ни, как беше, Жаки? "И калта под ноктите".

***

Jazz, правени са, и титър, и панел, вече два пъти. Нищо му няма, само майка му настоява, че е болен. Инак отдавна ми хрумна това, което предлагаш и честно ми е все тая каква диагноза ще пишат, ако ще го лекуват. Беше ми отговорено, че Джони като български гражданин има право на лечение по каса, при положение че (изброяване на няколко теста) има отклонение, инак за тях е здрав. Няма отклонения.
Регулярно проверявам за промени.
(Сори, че бавно отговарям. Посветих уикенда на палачинки и да не ходим до клиники и болници поне този.)

***

Ерин, много благодаря! То не е и само това, част от картинката, съзнателно не искам да публикувам всичко, мисля че всички се досещате за причините.

***

Още имах да казвам, но ще остане за после. Не ми стига останалото, ами трябва да вместя някак между прегледа на последните изследвания, личните си наблюдения и опити, и гладенето, че и готвенето.
А трябваше да съм не принцеса, но барем писател. В областта на ненаучната фантастика 😜

"Джони, закуската е готова, ела да ядеш"
Джони излиза от спалнята, поглежда към масата, лицето му помръква и казва "bye-bye, sandwich, bye-bye", почти му потичат сълзи от гледката, после отива обратно да си легне и да се завие.
Това днес, преди минути.
Да, поне вече ме разбира и то само като се провикна от другата стая.
Да, не захвърли чинията по мен.
Да, говори малко и като бебе, но говори.
Да, лицето му изразява емоция, не е онова каменно, направо вкаменено...
И докато обяснявам всичко това, Джони се завръща, взема чинията със сандвича и купичката със зеленчуците и ги отнася в кухнята, просто не иска да ги вижда, а и сякаш иска да е сигурен, че съм разбрала че не възнамерява да ги яде.
Любимият му сандвич.
Никой не е посрещан с "добре дошъл" в света на ПАНДАС и ПАНС, посрещането е с удар в слънчевият сплит и когато успееш да си вземеш въздух (ако), разбираш че си загубил детето си, това просто не е твоето дете.
Някои никога вече не го намират.
Някои регулярно получават шанс да се срещнат отново с него, понякога за съвсем малко, понякога за по-дълго. До следващата криза на човек, лекуван недостатъчно и на парче, а често и неправилно.
Аз съм там, днес точно - от тъмната страна, много тъмната.

***

Лято '23. Вече е минал ефектът на първата доза имуноглобулин и никой няма желание да е около Джони. Аз също. То така или иначе, това не е Джони, изплувал е "екзорсистът". По-скоро го е глътнал. Знам, че там някъде е скрито моето си дете и като нямам възможност да разходя него по улиците на любимата Варна, мобилизирам се и тръгвам да разходя "екзорсиста", че да си починат околните временно. Към обяд вече е толкова горещо, че едва бутам количката. Спирам на заведение с детска площадка, поръчвам за Джони сок, за мен малка бира. Джони си изхвърля обувките, мята играчките на площадката, а после сяда да рови в камъните около дърветата, избира кръглите, с възможно най-правилна форма. Близо до него има декоративна, ниска и най-важното кръгла лампа. Опитва се да я изтръгне и да я добави към колекцията камъни. Естествено, не му позволявам. Нали никой не си е помислил, че си пиех бирата? Стоях до него и тихичко му говорех.
На съседната маса пиеха кафе две дами в пенсионна възраст. На всяка втора минута имаше коментари от рода:
"Ау, какво непослушно дете!"
"Ти що тормозиш майка си бе?"
........
Увенчани с: "сега ще видиш ти като извикам полицията да те арестуват" (повторено няколко пъти).
Тук вече аз не издържах и с най-учтивия тон, който ми бе възможен към момента, казах:
"Много ви моля, повикайте я най-накрая тази полиция, имам нужда от почивка."
После ми се догади от самата мен и като си тръгнахме обясних на дамите, че не всичко винаги е каквото изглежда и няма никой на света, който да е по-притеснен от мен за състоянието на детето ми, което е просто болно. В очите на всички ни имаше сълзи, само тези на Джони бяха празни, стъклени и с огромни зеници, въпреки слънчевият ден.
Не се гордея със себе си.

***

Доста преди първият имуноглобулин и преди намирането на подходящо лечение за поне част от проблемите на Джони, приятелката ми тук звъни и: "да ви водя на плаж и ресторант, а?". Опитвам се да отклоня поканата, но не минава номера - че с какво точно ще я стресна, тя дори е и живяла с нас за кратко и то в най-трагичният период на Джони, точно с нея го кръстихме "екзорсистът". На плажа аз храня Джони с плодове и играем с играчки (на стол и масичка, пясъкът и морето са "врагове"), дребната и приятелката ми почти не излизат от водата и аз съм ѝ толкова благодарна. Че ме убеди да идем и че ми весели детето, а най-вече че е такъв читав приятел.
По-късно отиваме в ресторанта (и там ни знаят, и там са ни свикнали), а приятелката ми поръчва половината меню. Говорим си, всички ядат с кеф, дори и Джони, който тогава далеч не бе с толкова ограничен асортимент на храни, които може да преглътне. В един момент рязко замириса, да речем на памперс. Оглеждаме се и... количката, дрехите, ръцете на Джони са в кафявата гама. Приятелката ми плаща сметката, бързо се изстрелваме към колата и с помощта на бутилка вода, пакет мокри кърпи и резервни дрехи, възстановяваме душевното си равновесие, на кой колкото му е останало.
(Не изпитвам никакъв срам да разказвам това, срам ме е само че вярвах че "тъй ще е тя" и "тези деца са така". Пълни глупости. Никога вече не позволих да се случи, но се наложи да търся лично решението, защото не получих работещо от лекари и терапевти.)

***

Краят на лято '24. Летим наобратно от летището в Букурещ. Има поне 3 часа до полета, дребната врънка че е гладна, а аз гледам напрегнато Джони, защото изобщо не ми харесва състоянието му. Налага се да платя за пилешки хапки и пържени картофи в нещо от типа на Макдоналдс, само дето е още по-кофти, за сметка на това - безумно скъпо. Да, ама Джони само това ядеше. Сядаме близо до гейта, децата ядат и...в един момент просто усетих как Джони буквално ще помете дребната със замах. Рязко го бутнах с длан по гърдите и той буквално падна до седнало положение в количката си. Заех се да успокоявам дъщеря си. През това време към нас се приближи жена на моя възраст и ме почна: не знаела тя откъде съм аз, ама да съм си владеела нервите, щото в момента съм се намирала в държава, в която подобно отношение към децата не е позволено...и това бе най-учтивото, което каза, другото няма да го обяснявам. Аз мълча. Тя ме заплашва с полиция. Аз мълча. Отново от същото. "Моля, повикайте полицията, с Вас няма да разговарям." (То и разговор нямаше да се получи, тя вече бе влязла в ролята на спасител, нещо средно между Жана Д'Арк и Тор, като минимум.) След известно време полицията наистина дойде, трима униформени младежи, високи симпатяги. Много учтиво и професионално поискаха да ни видят паспортите и докато единият ги преглеждаше, старшият обясни защо го правят и тн. Няма никакво значение какво им казах, поднесоха ми извинение три пъти, казаха къде да ги търся при проблем и ни пожелаха приятен полет.
Със спасителката летяхме заедно.
Добре, че поне не на съседни седалки.

***

Това лято успях да се видя само с една съфорумка и то благодарение на това, че тя ми дойде на крака.
"Деси, той е с обувки постоянно! И те разбира като му говориш! И върви, не седи само или предимно в количката!

Вие го направихте.

***

Уж щях да пиша от не баш емоционалната страна, но няма да е днес.
Може и да съм разказвала точно тези случки, но Алцхаймер не прощава (то моето състояние е подобно, като събере човек ЕГН и обстоятелства).

След конска доза болкоуспокояващо, Джони изяде сандвича. След няколко часа ще се наложи следващата. И вече дори не притъпява достатъчно ни болката, ни състоянието, ни последствията за него, а и за нас.

Събрахме, каквото успяхме с невролога и той подаде отново към застрахователите, с изрично напомняне да отговорят по имейл.
Не че съм измислила какво ще правя с писмен отказ, ама много ми писна да ни "няма" все едно - болните ни деца и лудите им родители.

Докато чакам за пореден път, ще видя какви консултации мога да вместя в програмата.
И дано някак улуча добрите дни на Джони, инак все се налага да отлагам, защото той отдавна не е размер да го награбя на рамо.

Револют:

https://revolut.me/dtomova73

Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.

PayPal:  https://www.paypal.me/Letshelpjohnny

Моля те, махни точката накрая, че дава грешка в линка.

Наближава моментът, когато ще ми писне да говоря за ПАНДАС и ПАНС.
Както и този, когато ще се уморя да опитвам да лекувам Джони окончателно.
Всичко е временно.

Следващият 9 октомври може и да не ме вълнува лично, защото ако загубя битката за детето си, не мисля че изобщо нещо ще ме вълнува.

Дотогава...

"Късметът" на Джони е комбинация от стечение на обстоятелствата и няколко абсурдни ситуации, които къде забелязах своевременно, къде в ретроспекция.
Добре, че не ми беше първото и единствено дете, не мисля че щях да уловя нюансите, не и аз.
Когато агресията на Джони бе приписана на спектъра, аз почти повярвах. Нещо ме глождеше в бекграунд, ама нали не съм специалист по "спектър". И все пак, Джони е най-неагресивното от децата ми, как стана така, кога? Докато един ден си спомних случка, която можеше и нищо да не значи, ако не отчитаме останалите знаци: Джони и дребната са седнали на земята и играят с конструктор, но аз съм с гръб и поглеждам само от време на време. Джони изпищява, както се вика от внезапна болка. Бързо отидох при него и го прегърнах да го успокоя, а сълзите му се стичаха по рамото ми. Когато той спря да плаче и си продължи играта, попитах сестра му: какво му направи? Тя, естествено, започна да нервничи и да пелтечи, да се опитва да ме убеди че абсолютно нищо общо няма, но аз вече бях забелязала на ръката на Джони следите от зъбите ѝ. Това, че сме разчепкали ситуацията и че и тя си поплака малко, не е толкова интересно. Интересното е, че моето "нормално" дете бе проявило агресия, а "ненормалното" не се и опита да отвърне. Поводът - Джони ползвал част от конструктора, а на нея много ѝ трябвала точно тази, ама той не я давал. Към момента на случката, Джони все още не бе достигнал най-трагичното си състояние, беше дете с видими дефицити, но щастливо, спокойно и усмихнато.
Джони никога и досега не е проявявал агресия към когото и да било, защото не му даваш нещо. При него агресията е като не провокирана с нищо и минава с лекарства. Една потенциална ремисия, би трябвало да разреши това и още много.

***

Когато заведох Джони за контрола в Истанбул около два месеца след пълната резекция на тумора, много ме похвалиха - личало си колко е работено по рехабилитацията и физиотерапията на детето, много бил добре двигателно. Истината е, че не бе работено, не и така както те си мислеха или както тук се опитаха. И въпреки всичко, той бе добре, много добре.

***
 
Издишаше за мен теорията, че Джони е развил "аутистични" симптоми като следствие от операциите. Колко пъти съм превъртала снимките и от тях ме гледа все Джони, с изключение на моментите, когато бе на доста тежки лекарства. Като се насложиха и Бабински, който "мистериозно" изчезна, шънт, който уж трябваше да е там до живот, а се оказа непотребен, лекарства, които трябваше да го успокояват, а всъщност то превръщаха в чудовище...но дълго време ми отне да навържа всичко.
Преди бях убедена, че благодарение на тумора (и операциите), се стигна до разплитането на възела и до възможна диагноза ПАНДАС.
Отдавна съм убедена в обратното - първо е било ПАНДАС, но си е дремело кротко и вътре болничните инфекции след всяка операция са "дръпнали спусъка".

***

Много неща мога да изброя, които при детето ми се разрешават само с лекарства и процедури, 0 терапия.
Много въпроси мога да задам, но засега, явно, ги задавам на професионалисти, които нямат отговор. Или пък имат, но мен не ме задоволява, защото няма нищо общо с действителността. За да не се връщаме много назад, точно в настоящия момент Джони е пуснал на таблет детски песнички. Не гледа екрана, дори не държи таблета, аз го гледам. А той е застанал пред огледалото, танцува точно като на клипчетата (доколкото може) и пее (за съжаление просто вярно, но с ужасна артикулация и много от думите не му се разбират). А беше време като питах аз защо детето ми изпада в криза пред огледалото и не иска да се погледне? Трябвало му терапия. Явно не, гледа се доволен, имитира и пее. И му личи, че не съм го учила аз, щото аз пея фалшиво, а докато другите танцуват, кротко и с удоволствие ги наблюдавам от бара.

Също точно в настоящия момент, приятел ми обяснява по месинджър отговорът на въпрос, който съм задавала многократно през годините на лекари и никой не успя да отговори, нито да разреши. И приятелят ми е лекар. Разликата с тези, които съм питала досега, е че има личен интерес и силна мотивация, детето му е с ПАНС. Плюс, абсолютно естествено, безкрайно по-лесно се оправя в материята, която на въпреки всичкото ми четене, все още е толкова трудна за мен.

***

За Джони късно-то иде със страшна сила.
Може да е съвсем късно, може отчасти.
Реално, той е на светлинни години от "зеленчука", в който го бе превърнало това заболяване.
На светлинни години е обаче и от "моят Джони".

За много други изобщо не е късно, а и лечението, започнато своевременно, теоретично поне, е по-малко скъпо, по-ефективно, с шанс за достигане на ремисия и поддържането ѝ. Разбира се, трябва да се "убие" първо спорността на диагнозата, да се въведе протокол, да се образоват лекари, учители, терапевти, родители, защото ще видиш само и единствено ако знаеш за какво гледаш:
Понякога внезапното нежелание да ходи дете на градина, училище или да излиза с приятели, не е опозиционно поведение, депресия или просто период.
Ако някой се налага да учи отново колко е 2+2, а до вчера е знаел таблицата за умножение, възможно е да не го е хванала амнезия.
Ако една сутрин се събуди и не може да върви, куца или има проблеми с координацията, не е задължително да е резултат на мускулна треска, артрит или инсулт.
Ако зениците му са завзели ириса, а е светло, че светло, не е единственият вариант да се е отдал на дрогата.
Ако дете, хранило се до вчера относително здравословно, яде само чипс от днес, не е щото не е държано гладно, ни родителите му са се сменили за ден, нито детето.
Ако изведнъж здравият сън е изместен от часове будуване, с или без страхове, с или без кошмари, и това продължава дълго, хайде да не е етап от развитието.
Или ако някой тинейджър изведнъж реши, че отново ще спи с мама, надали е взел съзнателно решение да е пак бебе.
И още много....
Всичко това, ако не е единичен симптом, пълната картина трябва да се разглежда до най-малки подробности, да ѝ се направи дисекция и ако няма по-добро обяснение,

Rule out PANDAS/PANS,

новият (сравнително) тих убиец сред медицинските диагнози, защото причината може да е каква ли не, а жертвата - всеки. Детето ви, внучето ви, племенникът ви, приятелско дете, че дори родителите ви.
Вие.





  https://www.pandasppn.org/awareness/  

  https://aspire.care/featured/world-pans-pandas-awareness-day/