Моля, помогнете да спася детето си!

Наближава 9 октомври, личният ми ден за равносметка последните години, а официално PANDAS & PANS Awareness day.
На кого точно да разкажа за ПАНДАС и ПАНС, че да има смисъл не само за моето дете? Повечето от професионалистите, които срещнах досега, знаят по-малко от мен. Не, това не е обвинение, и съвсем не е его и излишно самочувствие, това е констатация. При това много тъжна такава. Защото това, което знам, научих силом.
От безизходица.
От отчаяние.
От дори и слабата надежда, детето ми да не живее в болка.
Трябва ни протокол.
Навсякъде, на световно ниво.
И той няма да реши на сто процента положението, но ще е спасителен пояс за много. Да речем условно, едно 80 процента.
И да, наясно съм, че моето баш може да е от другите 20. Ама хора, приятели, родители, той и сега е там, само дето процентите не са 20се.

***

Това лято, каката се разболя.
С всеки ден изглеждаше все по-зле и се чувстваше така.
В началото си замълчах, защото е вече голям човек, а аз съм силно за "свободата, Санчо" и че всеки има право да си избере дали и как ще се лекува и от какво да умре.
Ама...дете ми е. А и всеки ден идваше да ми помага с Джони, сърцето ме болеше като гледах колко не в състояние е да функционира дори за себе си и..."Абе ти с какво се лекуваш?"
Парацетамол и сироп за кашлица.
Добре де, не усещаш ли че само ставаш по-зле?
Ами да, ама щяло да мине. А и температура нямало и тн.
Пратих я до лаборатория за изследвания без направление от лекар.
След три дни излезе сравнително рядка бактерия и вече, естествено, при този резултат личната предписа антибиотик.
На третият ден живна детето.
Докога родителите трябва да са наясно?
Отговор не чакам.
(Точно по същият сценарий, краят на май '23, тук един лекар направи рентгенова снимка на Джони, заяви че нищо му няма, вирусче, предписа Панадол и сироп за кашлица, щото пневмония нямал. То ще кажеш това е единственото възможно заболяване... На следващият ден аз пуснах изследвания - CRP 99, ASO 200 при максимум 150...и съвсем обяснимо, лечението бе сменено.)

***

Вчера си говорим с майка ми и тя ме пита: "Не съжаляваш ли сега, че не послуша баба си и прабаба си и да бе станала един лекар?"
Ъмммм, малко. Познавайки себе си, щях да избера педиатрия. А ми е нужен най-вече ревматолог, евентуално имунолог и/или инфекционист. А и като гледам колко проблеми имат лекарите с деца с диагнозата на Джони, струва ми се че дори им е значително по-трудно.

***

Пише ми неврологът по месинджъра - застрахователите са отказали имуноглобулина за Джони. Ах, каква изненада! Наглото е, че с автоматичен отговор и по телефона. Аз казах, че искам отговор по имейл, па било то и отказ (най-вероятно ще е). Днес ще пише нова молба с изрично изискване да ни отговорят по имейл. Може и да стигна доникъде, но няма да се дам без борба.

***

Питам пореден доктор защо ноктите на краката на Джони, а и на дребната, не растат три години вече? На въпросът си получавам... въпрос "Ха! Колко интересно. Какво казват колегите?"
Най-вече питат какво казват колегите.
Или направо ме игнорират.
Или омаловажават.
Или смотолевят нещо от рода на "а, някой витамин ще е това, или някой минерал".
После що все повече хора си говорят с чат джи пи ти. Освен по-полезен, е и значително по-учтив.
(Впрочем, на дребната изглеждат като изрязани днес. На Джони - като изрязани преди седмица-две. Разликата между двамата: имуноглобулина.)
И в тази връзка, писна ми лекари да не правят разлика между генетична предразположеност и генетично предавани болести.

***

Правих сметка, доколкото мога. В платформата има към 449 евро, в Пейпал нямаше промяна. От сметката (която вероятно няма да можем да ползваме), наличните 600 евро бяха преведени вчера по революта. Плюс сестра ми изпрати 489 лева по революта, които възстановиха от лабораторията в България, защото се оказа че част от тестовете не могат да направят.
Наличност в револют към тази сутрин 5107.58 лв. Направените разходи за този месец за изследвания, доплащане по каса, консултации и лекарства са 4854.10 дирхама. Опитах да си преведа сумата по сметка, ще видим какво ще излезе, получих имейл от револют, че нещо преглеждат и евентуално ще се случи.
След всичко това, преди малко една дама преведе 300 лева, съответно ще актуализирам баланс като/ако мине моята транзакция.
Много, много благодаря на всички ви, за парите, а и за милите съобщения към тях. Дали някой превежда 2 или 200, нямам нито един превод без думи на подкрепа.
Поклон за всички ви❤️

***

Ще се опитам следващите дни да пиша още малко по-общо за ПАНДАС и ПАНС, не само за моето дете. Дотогава, линк към писаното от една неуморна майка:

  https://www.facebook.com/share/v/1GeXcmXfEZ/  

Ако имам право на съвсем кратко послание, то би било: Невъзпитан и разглезен не е диагноза. Търсете причините. Никой не познава децата ви по-добре от самите вас.

Револют:

https://revolut.me/dtomova73

Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.

PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny

Шугър, успя ли да намериш отговор за ноктите? Мисля си за микроваскуларна дисфункция, васкулит на малки съдове.

Jazz, професионалист или колега любител-самозванец 😁

Ще търся тепърва къде и как да проверя тази вероятност. Преди няколко дни буквално приятелка ме насочи да мисля в тази посока, ти си втората, т.е. определено си струва да се провери.

Jazz -- изстрадал недодиагностициран пациент с добра компютърна грамотност, английски и хъс за research
Не ми е ясно само за стрептококите и децата - дали се задържат, дали те са причината. Чувала съм, че реакцията на тялот към тях е, но тя колко се задържа, ако тях ги няма. И защо някои реагират,  други не.
Много автоимунно ми изглежда и дори не знам дали ти трябват генетични тестове за такива заболявания (за някои други, които само с генетика се доказват - да). И не съм наясно при децата дали blood brain barrier se компрометира по-лесно и затова дава поведенчески проблеми повече отколкото при възрастни, или просто заради етапа от развитие - при един възрастен нещата, с които Джони се затруднява като се влоши са повече време упражнявани като умения и някак вървят на автопилот. Но и на мен донякъде ми се скапва апетита и когнитивната функция във флеър, не понасям тесни дрехи и всичко ми е трудно. Но функционирам донякъде на осъзната дисциплина. Едно мако дете няма това.
Васкулит на малки съдове има при лупус. Напоследък казват, че има много нетипични лупуси. Сега, не знам дали това е така или е пропуск в диагностиката. Ако има общи антинуклеарни антитела и съответната симптоматика, може да се оформи диагноза, половината хора нямат така търсяние malar rash и слънчева чувствителност.

Ако не си, може би си струва да го провериш за макс на брой видове бартонела също. Идва от всякакви буболечки тип бълхи и тн, до котки и прави психиатрични и васкуларни симптоми. Че това се лекува с антибиотици, а горното не.

Има ранни данни за чревен микробиом и автоимунни. Хора с намалени бифидобактерии и Akkersmania muciniphila в червата са такива, при които се очаква да се открие автоимунно заболяване. Та може един микробиом да се ползва за повтърдитела диагностика/ориентир, макар да не е в официалните критерии. Aко намериш къде да му изолират enterococcus gallinarum от черва - това в момента се изследва като причина за лупус. Аз още не съм намерила къде.
Като цяло всякакви изследвания за leaky gut биха насочили в автоимунна посока също. Не съм сигурна обаче доколко изследвания за чревно възпаление показват непременно  leaky gut, защото аз калпротектин (фецес) пуснах и е отрицателен (няма възпаление). Не знам още дали лийквам, не съм тествала другото още.
Но лийки гът прави заболявания на кръвоносните съдове, та ето пак връзката с ноктите.

О, Jazz, любимият ми фасон - хъс за research ❤️

При някои, наистина стрептококи са тригър, ПАНДАС. ПАНС е по-интересна диагноза, тригър може да бъде какво ли не, всичко почти.

То си е автоимунно, там спор няма. Уж.

Генетичните, в нашият случай, твърде малко полезни биха били, ако изобщо. Затова и не харча пари за тях, поне докато не ме убедят в обратното. И поне над 50 процента, аз работя с цифри.

Не е само при децата, просто около децата има повече гласност. Нормално. И аз се интересувам повече за шансовете на децата ми сравнено с личните ми.
  https://www.google.com/amp/s/www.psychologytoday.com/us/b … ll-find/amp 

    https://www.psychologytoday.com/us/blog/attention- … tudy   

Диагностиката е много, много трудна. Засега, надявам се. Основно е клиничната. Макар има пукнатини тук там, но е трудно да намериш подходящ, достатъчно любопитен и амбициозен лекар. Ето, аз направих на дребната някои изследвания в бг. Интересен момент е стойността на eonsophilic cation protein - в България бе 13, а максималната стойност е 13.3. Тук обсъждах с невролога на Джони и плахо намекнах, че това не е реалната величина, защото тя пие лекарство, което влияе на резултата. Смя ми се. Спрях на щерката лекарството и я изследвах две седмици по-късно. Резултат? 22.2, референтни стойности същите. Аз в случайности не вярвам.

За калпротектин и двамата са отрицателни.

Револют:

https://revolut.me/dtomova73

Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.

PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny

Sugarfree, Аз питала ли съм те дали ANA титър и ANA панел е правен на Джони? В Бг са почнали за някои заболявания да дават имуновенин на деца по каса - пример: лупус. В неврологиите също знам че за Гилен Баре, включително хроничен, дори и за възрастни е по каса. Опреснявай си инфото за Бг 1-2 пъти годишно, излизат приятни изненади напоследък. Може да няма пандас диагноза тук, но да могат да му докажат друго. За невро-лупус ти трябва една ана>=1:80 и симптоми (той има). Ясно, че не сте в Бг, но можеш да пробваш същото там, или ако вземеш епикриза с диагноза тук, да е по-лесно там да се съобразят?